Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@b-a-f-h Thank you very much for your reply 🙂

Hallo, 

es geht hierbei um die HELP Apherese. 

Da ich bri Frau Jaeger angerufen hatte und diese dort voll sind, wurde ich auch die Kontaktliste, auf deren HP, verwiesen. 

Hier konnte ich auch erfragen, ob meibe Symptome bekannt sind. 

Meine Symptome sind Brennschmerzen, Muskelkrämpfe, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen usw. 

IgG4 2500+

IgE steigend

ECP erhöht 

leicht erhöhte ds-dna-ak (ohne passendes Flurenzmuster) 

AAK beta 1 und 2 positiv 

1 malig erhöhte danach grenzwertige Gerrinnungszeit. 

@esther79 

Liebe Esther, 

hab meine Behandlung bereits hinter mir. 😊 Hatte am Dienstag die erste Inuspherese, Mittwoch eine Infusion mit Polyphenolen und Donnerstag dann die zweite Inuspherese. Habe alles gut überstanden - allerdings hat mein Körper bei beiden Inuspheresen etwas schlapp gemacht. Daher konnte ich pro Inuspherese jeweils nur 2 Durchgänge machen. Da die Infusion bei mir aber sehr gut gewirkt hat, hoffe ich doch, dass trotzdem einiges an AAKs, Spikes etc. rausgefiltert werden konnte. Bin heute noch etwas müde und "wackelig" auf den Beinen. Bisher sonst noch keine großen Veränderungen. Aber ich bin ja auch erst bei Tag 1 nach der zweiten Inuspherese. 

Ich kann gerne berichten, wie es mir dann in ein oder zwei Wochen geht.

Es freut mich, dass es dir weiterhin besser geht. 🤗 Das gibt auch mir Hoffnung, dass es bergauf gehen wird.

LG Gabi

@bille 

Hallo Billie, ich wollte mal nachfragen, wie es dir dann weiter ergangen ist. Ich habe jetzt auch 2 Inuspheresen hinter mich gebracht - aber leider geht es mir nun so schlecht wie drei Monate nach der Impfung. Ich kämpfe mit all meinen Symptomen auch mit solchen, die ich seit Monaten nicht mehr hatte. Handelte es sich bei dir um eine Erstverschlechterung oder hat dieser Zustand lange angehalten? 

Liebe Grüße

Gabi

@gabriele 

Hallo Gabi,
vielen Dank für Deine Nachfrage. Mir erging es nach der 2. Inuspherese schlechter als vorher. Das war im Mai 2021, seither kämpfe ich mit meinen Symptomen, liege tagelang im Bett, wegen dem Schwindel, Muskelzuckungen, etc. unfähig etwas zu tun. Zwischendurch einzelne Tage oder Stunden bin ich (fast) beschwerdefrei.

Habe jetzt begonnen, wieder meine NEMS zu nehmen, nachdem ich durch eine Starke Gastritis dazu nicht mehr in der Lage war. Also, zusammenfassend kann ich nur sagen, dass die Inuspherese mir nichts gebracht hat, ob die NEMs die Besserung bringen oder es eine Frage der Zeit ist, vermag ich nicht zu beantworten. Wichtig ist, dass man einen guten Arzt findet/hat, der sich in dem Thema auskennt. Zum Glück habe ich den in Düsseldorf gefunden. /Steht auf der Liste von Florian Schilling)

Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und einen festen Glauben!!! Auch wenn es noch so schwierig, bzw. hoffnungs- und ausweglos erscheint, gib nicht auf!!!!!!!!

Viele liebe Grüße
Bille

Hallo zusammen,

Hatte nun die Immunadsorption in Berlin, insgesamt 5 Blutwäschen mit dem Fresenius Filter in einer Klinik in Berlin.

(Kostenpunkt 17.000€)

meine Symptome waren: Post exertionelle Malaise; müde, Konzentrationsmangel, geringe Belastungsfähigkeit, Teils nächtliches Herzrasen

meine Diagnose: positive AAKs (ß1 & ET Aak - Labor Bimmler Berlin)

daher nun der Versuch mit der IA die Beschwerden zu lindern.

Ergebnis: ist noch zu früh etwas zu sagen, hatte diese Woche meine letzte IA. Die Behandlung nimmt den Körper doch ordentlich mit, erstmal bin ich schlapper als noch vor der Behandlung.

wie war es bei euch, bis eine Besserung eingetreten ist? Gibt es sonstige Nebenwirkungen die ihr von der IA hattet?

werde weiter berichten….

Hallo zusammen, 

kleines Update von meiner Seite. Vor einer Woche (8 Tagen) die letzte IA gehabt, war meine 5-te.

Die Folgetage ist man erstmal noch schlapp, als die Energie ein bissl anfing zurückzukommen, dachte ich an 15 Min. Stepper - BIG MISTAKE!
Der Körper scheint ordentlich im Nachgang noch belastet zu sein, ich bin dann gecrashed und den ganzen Tag flach gelegen, keine Kraft mehr (PEM), also es kam erstmal zu einer Verschlechterung der Symptome.

Dies legte sich Tage später, und ist scheinbar normal. Momentan halt auf Sparflamme noch durch den Alltag. Manche brauchen Wochen, um wieder auf die Beine zu kommen, und dann zeigt sich auch erst ob die IA ein Erfolg war oder nicht. Daher gilt es für mich und als Empfehlung Geduld zu üben, und nicht Energie zu verschwenden (Pacing) mit Dinge, die nicht sein müssen (Sport etc.)

Ich muss aber sagen, dass die Schlappheit bzw. Schwäche keine bleiernde Schwäche ist, wie bei Long-Covid und auch kein Brainfog da ist, wie ich ihn nach meiner Covid Infektion hatte. Man ist schon klar im Kopf, und es wirkt mehr als wäre man einfach nur körperlich kraftlos.

Will sagen: auch systemischer Ebene bin ich eher der Meinung, dass sich bereits nach den ersten Sitzungen was getan hat, man merkt, dass der Körper in eine Richtung will, wenn auch mit Ameisenschritten. Ich bin auch hungriger als sonst, und gebe dem Körper Mikronöhrstoffe zum Wiederaufbau. Mal sehen was sich die nächsten Wochen tut, ich werde sporadisch berichten.

Grüße:

PS: zu mir:

VOR IA: Bell-Skala bei ca 50-60

Momentan: 30

Ich möchte nur mal kurz über meine IA berichten. Ich habe die IA im Oktober in Hannover gemacht. Jetzt zwei Monate später kann ich sagen dass ich nach 16 Monaten endlich wieder normal schlafen kann. Die Neuropathie in meinen Füßen ist auch weniger geworden, ist aber immer noch da und bei POTS hat sich nichts geändert. Ich möchte noch triple antikoagulation ausprobieren und danach wahrscheinlich einen Stellate Block. Leider kann ich überhaupt keine Informationen über SB in Kroatien finden, werde wohl wieder ins Ausland dafür reisen müssen aber mal gucken. Mir gehts Mental etwas besser weil ich wieder normal schlafen kann und daher auch wieder normal denken kann. Trotzdem ist mein Zustand immer noch unaktzeptabel und ich denke fast jeden Tag über Suizid nach, weil ich einfach zu jung für so eine Scheiße bin. Aber ja, annscheinend hat die IA geholfen, ist aber keine Wunderheilung. 

Guten Morgen @mojabaka

Wir brauchen Geduld von heute auf morgen werden wir nicht Gesund aber das mit der IA hört sich gut an, das ist doch schon mal positiv, schon mal über eine Therapie beim Psychologen nachgedacht ich bin froh das ich jetzt beim Therapeuten bin ich hab allerdings keine Suizid Gedanken aber es hilft echt drüber zu reden. ich wünsche dir Alles Gute und weiterhin viel Erfolg Lieben Gruß ☺️

@mojabaka Hi! Danke für dein Beitrag dazu, interessant zu lesen. Ja den meisten (70%) bringt die IA wohl was, aber manchmal hat man halt nicht nur Symptome die von AAK kommen, sondern andere Ursachen haben. Schlaf ist schonmal eine gute Voraussetzung für deine Genesung, was POTS betrifft, google/youtube doch mal Dr Weiss, der arbeitet mit Atemübungen und Kälteguss etc. das scheint wohl bei MANCHEN Abhilfe zu schaffen. Bei mir ist POTS nicht so schlimm, ist abhängig von Tag zu Tag, aber nerviges Symptom. 

Denke wir müssen uns zusammenreißen, und die Therapien und Ansätze probieren die da sind, und sicher wirken sich einige davon positiv genug aus, um ein halbwegs normales Leben zu führen.

Letzte Woche wäre ich fast daheim zusammengeklappt mit meiner PEM, konnte nicht stehen, keine Kraft, wusste nicht mal ob ich noch den Arzt notfalls rufen könnte.

In solchen Momenten der Verzweiflung, wo man sich sagt, 'mir scheißegal was mit mir nun passiert', kommen einem dann doch immer wieder die wesentlichen Gedanken, warum es sich lohnt am Leben zu bleiben...alles Gute

hallo, frohe Ostern auch!

bin nun in Woche 3. leider ist es schlechter geworden, nachdem ich nur 10 min leichtes Jogging versucht hatte am Wochenende, jetzt liege ich wieder nutzlos schwach. Ich hoffe sie IA hat sich nicht als Griff ins Klo erwiesen, derzeit Verschlechterung der CFS Symptome .

Hoffe bei euch gehts besser. Werde weiter berichten. Lg

Kann mir jemand sagen, was zurzeit eine HELP-Apherese bei Frau Jäger in Mülheim kostet? Im Zweifel auch gerne per PN. Danke

@lala Hi Lala, ca 1400 EUR pro Behandlung. LG

Hallo @b-a-f-h

Das braucb Zeit und Geduld, Rom ist auch nicht an einem Tag erbaut worden. Fang langsam an. Du hast soweit geschafft, die Vernunft wird Siegen.Weiterhin viel Erfolg🍄🍀 Lieben Gruß ☺️

@b-a-f-h Hi! Danke für deine Antwort. Das macht etwas Hoffnung. Woher hast du die 6-8 Wochen Leitlinie? Erfahrungen von Anderen?

Ich bleibe geduldig, der behandelnde Arzt konnte nicht wirklich was dazu sagen, außer dass es wohl den meisten direkt im Nachgang besser geht. Naja, ich muss halt extrem Pacing betreiben, wenn das Immunsystem geschwächt wurde, weil alle Antikörper raus sind, verstehe ich aber nicht wieso man deswegen auch gleichzeitig so kraftlos ist, denn krank bin ich ja trotzdem derzeit nicht, also wieso fährt der Körper so runter mit CFS Symptomatik, ist mir ein Rätsel, eigentlich fehlt ihm ja nichts außer ein paar Antikörper die er ja derzeit gar nicht brauch, da ich daheim in Ruhe kuriere und keinen Viren ausgesetzt bin.

Jedenfalls ein positives, gesundes neues Jahr an alle die in diesem Forum hier fleißig mitschreiben! Vielen lieben Dank, LG