Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

Hallo @steve1980,  ich meinte mit Kasten dein Profil  😉heute fällt mir der Name ein 

Danke trotzdem für deine Beschreibung deines Alltags....kommt mir vor wie ein Bericht von mir...

LG  🍏🙋🏼‍♀️💚

@steve1980 

Oh mann, ja klar, das obligatorische Befürworten....

Und PEI (eigene Erfahrung) sowie Regierung halten alles unter dem Tisch, klar, die wollen keine Klagewelle.

Vielen Dank für den Hinweis, schau ich mir gleich mal an.

Ich fand es heftig, dass ich bei all den persönlichen Daten und Schilderungen, die ich in meiner "Bewerbungsmail" nach MR gesendet habe, noch nichtmal eine Eingangsbestätigungsmail o.ä. bekommen habe. Fühlt sich nicht gut an. 

Hallo liebe Community,

so 2 Monate nach der IA, mein Fazit:

Die Fatigue bestimmt immer noch mein Leistungsvermögen, mit Sport habe ich im Gänseschritt-Tempo begonnen, mehr als 20 Minuten gehen aber nicht, dann werd ich müde, aber immerhin, eine leicht Steigerung. Es ist wohl noch Monate, bis ich wieder voll da bin.

Dazu kam leider diese Woche der Bluttest von IMD, und bei mir sind von 6 AAKs  (die im Dezember vor der Behandlung teils doppelt so hoch wie der normale Referenzbereich war), 4 wieder genau da gemessen worden, wo ich vor der IA stand. Es handelt sich um den ß1, ß2, M1 & M2 mit Werten um 20u/ml. Nur der endotheline AAK und Angiotensin II, sind jetzt im grünen Bereich unten geblieben.

Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll, bin eher niedergeschlagen, zumal mich die Behandlung körperlich im Nachgang doch schon ordentlich schlauchte, und ich immernoch nicht da bin, wo ich vor der Behandlung war, auch wenn ich da auch schon Schwächephasen hatte.

Ich werde jetzt in einem Monat nochmal nachmessen, und falls keine Veränderung da ist, überlegen, ob ich nochmal ein paar Einheiten nachlege. Kennt jemand die Statistik bzw. Erfolgsrate, bei 'Nachzüglern' wo die erste IA nicht gleich angeschlagen hat? Braucht es nochmal 5, oder reichen auch 3? Gibt es keine anderen Wege die AAKs runterzufahren, meine Hoffnung wäre sonst nur durch komplettes Unplugging von Stressoren (jegliche Arbeit, Internet) über 2-3 Monate mal zu sehen, wie sich der Körper entwickelt, denn die AAKs sind ja bekanntlich auch abhängig von Katecholaminen (Adrenalin/Stessiger Lifestlyle) usw. 

Ich weiß wirklich nicht, ob es sich nochmal lohnen würde, erneut mit Blutwäsche mein Glück zu versuchen.

Für jede Meinung hierzu wäre ich dankbar. LG

@alex-berlin89 

Alex, bei mir ist es ähnlich. Ich bin jetzt 9 Monatenach der IA, habe immer noch Symptome wie Tinnitus, Belastungsintoleranz, Vibrationen, inneres Zittern und ein elektrisierendes Gefühl. In letzter Zeit wurde es etwas schlimmer. VEGF und einige ILs haben sich mittlerweile stabilisiert, bzw. verbessert, TH2Shift ist immer noch ausgeprägt. Jetzt habe ich mich neun Monate nach der IA getraut die Autoantikörper zu bestimmen. Sie sind erneut wieder positiv. Langsam bin ich am verzweifeln. Auch ich überlege eine erneute IA als Übergangslösung.

@alex-berlin89 @Christina

Darf man fragen (a) wo Ihr die Immunapherese gemacht habt, (b) welche AAK vorher positiv waren, (c) welchen Filter Ihr benutzt habe und (d) wie viele Sitzungen Ihr hattet, also wie viele aufeinanderfolgende Tage wart ihr bei der Apherese? 

Für Leute wie mich sind das extrem wichtige Informationen. Auch für mich kommt die Immunapherese in Frage, wenn bei euch nun aber die AAK Werte nicht wirklich nach unten gegangen sind, würde ich damit weiterhin zögern, da 13-15000€ schon eine Hausnummer sind.

Danke euch!

@alex-berlin89 Alles deprimierend.

Danke für die Info.

Da besteht die Frage, ist der Trigger noch da.

Wahrscheinlich. Gibt es Entzündungen wie IL 6, HS.CRP, TNF- Alpha, IL 17?

Flammt noch ein Herpesvirus? EBV? HHV6? Ausgelöst von den Spikes.

Wann weiß dies alles nicht.

Man weiß aber aus Erfahrungen , das die Gürtelrose und Lippenherpes nach den Impfungen kamen.

Somit Immunsytem geschwächt.

Da sind wir wieder bei den T-Zellen,B-Zellen und NK Zellen.

Und es ist bekannt, das Coronaviren, und Herpesviren dafür Sorge tragen, das AAK mit der Zeit entstehen.

Bei Herpesviren wahrscheinlich die Folge für CFS.

Aber auch für das ständige Streuen von MicroRNA , weil die T-Zellen nicht alles überwachen können.

Und dieses ständige Streuen , versucht der Körper immer wieder entgegen zu wirken . Zum Teil natürlich mit Antikörper z.B. IGG EBV oder HHV6.

Macht er das ständig, entwickelt er vielleicht irgendwann auch die AAK.

Vielleicht nützt es was , dieses zu stoppen.

Ich weiß nur leider auch nicht wie.

Aber vielleicht funktioniert es, wenn genügend T-Zellen usw vorhanden sind.

Da war ja die Frage: Besteht bei den Menschen mit AAK ein CD4, CD3, CD19 Mangel?

Ich denke, solange der Trigger noch arbeitet, kommen immer wieder neue AAK.

Nur halt den zu finden.

Eine T-Zellenaktivität , zeigt nur den Moment an. Das kann am nächsten Tag schon wieder normal sein.

Eigentlich zu schlecht die Aussage.

Ich weiß nicht ,ob es auch Marker gibt, die über Wochen bestehen bleiben. Dann könnte ,man wenigstens sehen, das das Immunsystem , schon ewig an etwas arbeitet.

Es kennt sich keiner richtig damit aus. Das ist das blöde.

Bericht nach 4 Wochen nach IA:

Sorry, dass ich nichts schönes schreiben kann:

Da nun knapp 5 Wochen vergangen sind, bin ich nun wirklich am verzweifeln. Wie gesagt, davor Bel 50-60 und nun 10. Ich war gestern ein paar Meter spazieren und hab nen Minicrash. Letzte Woche plötzlich Schüttelfrost und übers Wochenende richtig mies gegangen.  Ich war nicht einmal draußen oder hatte Kontakt, sodass es ein eingefangener Infekt sein konnte. Hatte dann dickere Lymphe um den Hals, Nacken. Für mich eigentlich klarer Fall von EBV-Reaktivierung, doch die Blutwerte zeigten kaum was an. 

Ich hab die AAKs noch nicht bestimmen lassen. Wozu auch? Ist ja absolut Mist gerade. Ich weiß wirklich nicht was ich tun bzw testen sollte? Was ist nur nach der IA in meinem Körper passiert?

Meine Theorie ist, dass die MRNA Impfungen mit dem schlafenden EBV zusammen Schuld sind. Nun wirden das komplette Immunsystem abgesaugt und der EBV oder egal was es ist, hatte die Möglichkeit voll durchzugreifen, daher heile ich auch nicht. Klingt jedenfalls nach einem Virus für mich als Laien. 

Was kann man denn noch tun?

Danke euch

@ludo Das klingt nicht gut, dass du so keine Besserung davon hast. In einem Interview von Dr. Christian Burghardt, der auch Inuspheresen durchführt, betonte er, dass es manchmal nicht reicht, eine Blutwäsche zu machen, sondern man muss auch das ganze System aufbauen und unterstützen, ev eben auch schon vorher. Aber vielleicht wäre dies eine Möglichkeit für dich, mit verschiedenen stabilisierenden Mitteln dich aufzubauen? LG, ina

@ina77 Danke für deine Antwort. Doch wo anfangen? Mein HA sagt, "der Körper macht das schon", doch ich merke, dass er es nicht tut. Als gäbe es eine Barriere, die er selbst nicht durbrechen kann.

Was wäre denn eine Empfehlung für Untersuchungen, Medikamente, Therapien etc.? Ich weiß grad nicht wo ich anfangen soll :/

@ludo

Also, ich bin grad dran, mich aufzubauen, denn ich hatte nach einer kurzen fiebrigen Erkältung im Sept. 022 einen riesen Crash, mit allen Symptomen und extremer Erschöpfung. Ich kann dir einfach angeben, wie ich mich, auch u.a. nach Dr. Burghardt, wieder einigermassen stabilisiere, der betont im übrigen, dass das eben nicht einfach so geschieht und NEMs ganz wichtig sind für den Aufbau des ganzen Systems. Wichtig sind dabei liposomale Mittel, Liposomales Zink für Immunsystem, opc, Glutathion od. ähnl. Dann gute Öle, Oliven, Mandeln, Kokos, Leinöl, tgl. davon. Ganz wichtig auch für den Aufbau, essentielle Aminosäuren, das hat mir letztes Jahr nach dem Knockout pvs geholfen, im Sommer ging es mir so gut, dass ich es nicht mehr nahm, aktuell wieder. NADH baut Kraft auf und Nukleotide regenieren. Vielleicht hilft dir etwas davon, es braucht, wie alles viel Geduld, aber da sind wir alle bereits Profis 🙂 Gute Besserung und Kraft, LG, ina

@ludo

Noch etwas, aber vielleicht machst du das sowieso, alles was wohl tut, viel Wärme, Entspannungstechniken, Akupressur, baut auf, da kannst du im Forum viel dazu finden.

LG 

@ina77 vielen Dank. Einen Ärzte Marathon will ich jetzt natürlich auch nicht. Und bisher hat hier ja keiner ne Lösung gefunden. 

@ludo

Dann lass die Fragen doch einfach, wenns dir nichts bringt. 

@ina77 Ach Ina, so war das doch nicht gemeint. Ich weiß deine Vorschläge zu schätzen.

Bin nur gerade so derbe frustriert, das gibt es nicht. Nach tausenden von Euro und der Hoffnung, dass die IA etwas bringt, bin ich nun am absoluten Tiefpunkt, kurz vor einem Pflegefall.

Ich habe später tatsächlich eine Massage mit Akupressur und NEM nehme ich auch einiges, was hier duch das Forum suggeriert wurde. Das ist alles sicherlich förderlich, doch es löst die Ursache nicht. Und selbst heile ich nicht...warum auch immer. Daher würde ich gerne verstehen, was passiert ist, was die IA ausgelöst hat. Ich kann es mir nicht erklären.

Und worauf ich im letzten Post hinaus wollte: Ich habe nach den ganzen Laboruntersuchungen, Apheresen und Immunadsorption keine Lust mehr auf nen Ärzte-Marathon. Das ist ermüdend und leider bringt es nicht wirklich was.

Jedenfalls danke für dein Ohr.

Hallo Freunde der Genesung,

wie Ludo (und einigen anderen) geht es mir nach der IA auch schlechter, die Energie ist einfach weg, ich glaube einfach, dass das Stress für den Körper ist, wo die Mitochondrien aufgrund den AAKs (die auch wieder zurückkommen) sowieso schon auf Sparflamme operieren müssen.

Das dies kein Dauerzustand sein kann, und die Besserung nur im Schneckentempo passiert (Bell 30-40 an guten Tagen) habe ich nun einen weiteren alternativen Weg der Behandlung gestartet - Ketamin (+Naltrexone)

Ketamin als Narkosemittel ist längst bekannt, aber die heilenden Eigenschaften entdeckt man nun nach und nach.

Klingt erstmal krass, macht aber Sinn. Nicht nur, kann man an der antidepressiven Wirkung feststellen, wie viel des Energiemangels durch die Psyche gehemmt wurde, und wie viel körperlich ist, sondern viel entscheidender, das Gehirn lebt faktisch einen neuroplastischen Reset. Man vergisst den aktuellen (schwachen) Zustand (das gesamte Körpergefühl im Grund dissoziativ) und gibt dem Körper somit eine Chance sich zu erinnern, in seine ursprüngliche Balance zurückzugehen. Dies ist ein Aspekt. 

Des weiteren, besitzt Ketamin antientzündliche Eigenschaften (senkt IL6 und andere Zytokine) und vor allem - immunregulierende Eigenschaften. Man weiß noch nicht ganz wie K das macht, aber gibt Studien über den Erfolg, u.a. wohl auch über die Senkung Zytokine. Gleichzeitig der positive Einfluss auf die Darmflora. Gutes Darmmikrobiotikum = gute Immunität.

Hatte gestern meine erste Sitzung, schon heftig das Zeug, aber geistig am Ende viel mehr Energie und gute Stimmung, insgesamt sind 5 Infusionen empfohlen, werde das beobachten und berichten.

Der Arzt hat mir zudem berichtet, dass Naloxone bei einigen seiner Patienten eine Besserung der CFS/Long Covid Symptomatik brachte, nicht nur Geruch kam wieder, vor allem Fatigue reduzierte sich drastisch.

Seine Erklärung: Naltrexone (und Naloxon) ist eigtl. ein Antidot für Opiatüberdosis, hat aber ebenfalls die Eigenschaft, auf das Immunsystem regulierend zu wirken, so dass sich in ersten Studien zeigte, dass das auch bei vielen Long Covid Patienten anschlug und dass die AAK teils wieder in den Normbereich pendeln.

Auch das werde ich nun probieren, dauert aber wohl Wochen bis Monate, bis man was merkt. (wenn denn ansprechend auf mein System). Die Schwierigkeit ist nur Apotheken zu finden, die das in der Minidosierung (1mg - 300x) abfüllen. In Berlin gibt es eine, kostet halt dann bisschen mehr, weil man diese Dosis so nicht kaufen kann, aber auch hier ein Versuch (und Investment - ca. 200€) wert, wenn es Chance auf Heilung gibt. Das Gute allerdings: es gibt bei den Tabletten keinerlei Nebenwirkungen.

Von Nichts kommt leider auch nichts, wie die vergangenen Monate zeigten, und zahlreiche Berichte hier im Forum. Wir müssen uns selbst helfen, die meisten Ärzte tun es (Stand heute) leider nicht. Teils aus Unwissenheit, teils aus Desinteresse, oder weil sie genug andere Fälle haben, mit akuteren Behandlungen. So ist das leider im Leben. Bleibe dran, LG