Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@alex-berlin89 

Danke für dein Update. Bist du soweit genesen, dass du arbeiten kannst? 

@manu89 vielen Dank für deine Antwort.

Hat jemand Erfahrung mit OPC gemacht hab es mal bei nem Video gehört ?

@Aste: 3-4 Stunden am Tag moderat geht, mache aber langsam (selbstständig)

@buga 

Bauchatmung: https://www.youtube.com/watch?v=vjOET-MIXJk

Breathtrainer: https://www.amazon.de/dp/B087V4CJVW?psc=1&ref=ppx_yo2ov_dt_b_product_details

@an alle die NACH IMMUNADSORPTION EINE VERSCHLECHTERUNG verspürt haben: checkt euren EISEN Wert!

Bei mir war erniedrigt (Ferritin ca 13) daher gestern Eiseninfusion gehabt - heute mind. 20% energetische Besserung nur über Nacht!

Und das obwohl der Körper 10-14 Tage brauch um das Eisen vollständig zu verwerten, d.h. Eisen könnte der übersehene Rostnagel sein!

Ein anderer Arzt teilte mir nun mit, dass die Blutwäschen das Hämoglobin bzw. Eisen und dessen Verwertung durcheinander bringt, das ist aber essentiell für Stoffwechsel und Mitochondrien, sowie Sauerstofftransport! Wenn man dann eh schon Eisen niedrig hatte, oder gar Vegetarier ist, kommt es zu der heftigen Fatigue, Angst-und Stressymptome, Kurzatmigkeit usw. Denke mittlerweile das Eisen mir nun die größte Verbesserung bringen wird, und kann nur jedem raten den Wert mal zu überprüfen und dann per Infusion die Speicher aufzufüllen, da oftmals Postvac/Long Covid Leute sowieso Absorptionsprobleme im Magen/Darm haben, d.h. Tabletten bringen kaum was. Alles Gute!

Veröffentlicht von: @alex-berlin89

@an alle die NACH IMMUNADSORPTION EINE VERSCHLECHTERUNG verspürt haben: checkt euren EISEN Wert!

Bei mir war erniedrigt (Ferritin ca 13) daher gestern Eiseninfusion gehabt - heute mind. 20% energetische Besserung nur über Nacht!

Und das obwohl der Körper 10-14 Tage brauch um das Eisen vollständig zu verwerten, d.h. Eisen könnte der übersehene Rostnagel sein!

Ein anderer Arzt teilte mir nun mit, dass die Blutwäschen das Hämoglobin bzw. Eisen und dessen Verwertung durcheinander bringt, das ist aber essentiell für Stoffwechsel und Mitochondrien, sowie Sauerstofftransport! Wenn man dann eh schon Eisen niedrig hatte, oder gar Vegetarier ist, kommt es zu der heftigen Fatigue, Angst-und Stressymptome, Kurzatmigkeit usw. Denke mittlerweile das Eisen mir nun die größte Verbesserung bringen wird, und kann nur jedem raten den Wert mal zu überprüfen und dann per Infusion die Speicher aufzufüllen, da oftmals Postvac/Long Covid Leute sowieso Absorptionsprobleme im Magen/Darm haben, d.h. Tabletten bringen kaum was. Alles Gute!

Können die Absorptionsprobleme auch wieder weggehen oder kann man die behandeln?

Veröffentlicht von: @alex-berlin89

@an alle die NACH IMMUNADSORPTION EINE VERSCHLECHTERUNG verspürt haben: checkt euren EISEN Wert!

Bei mir war erniedrigt (Ferritin ca 13) daher gestern Eiseninfusion gehabt - heute mind. 20% energetische Besserung nur über Nacht!

Und das obwohl der Körper 10-14 Tage brauch um das Eisen vollständig zu verwerten, d.h. Eisen könnte der übersehene Rostnagel sein!

Ein anderer Arzt teilte mir nun mit, dass die Blutwäschen das Hämoglobin bzw. Eisen und dessen Verwertung durcheinander bringt, das ist aber essentiell für Stoffwechsel und Mitochondrien, sowie Sauerstofftransport! Wenn man dann eh schon Eisen niedrig hatte, oder gar Vegetarier ist, kommt es zu der heftigen Fatigue, Angst-und Stressymptome, Kurzatmigkeit usw. Denke mittlerweile das Eisen mir nun die größte Verbesserung bringen wird, und kann nur jedem raten den Wert mal zu überprüfen und dann per Infusion die Speicher aufzufüllen, da oftmals Postvac/Long Covid Leute sowieso Absorptionsprobleme im Magen/Darm haben, d.h. Tabletten bringen kaum was. Alles Gute!

Können die Absorptionsprobleme auch wieder weggehen oder kann man die behandeln?

@paddel_xd Hi Paddel, Malabsorption gibt es ja nicht nur bei Eisen, sondern allen möglichen Nährstoffen. Die Ursache bei PostVac/LC ist wohl das durcheinander gebrachte Immunsystem also auch das Magen-Darm-Mikrobiom. Bei mir wurde diese Dysbalance im übrigen auch per Stuhltest erfasst, ist also keine Überraschung das ich Mängel bestimmter Nährstoffe habe. Um deine Frage zu beantworten, klar, ist reversibel, man muss halt die richtigen Stellschrauben ziehen, und den Körper als eine Einheit betrachten. Wenn A Probleme macht, folgt B mit Folge-Problemen, und irgendwann hat man A,B,C & D zu behandeln. ein gesunder Verdauungstrakt ist die Basis für Immunsystem + Verdauen am besten durch ordentliches Kauen, und nie gestresst essen (Nervensystem muss parasympathisch bleiben), schon alleine ohne Supplements lassen sich dadurch Absorption von Nährstoffen verbessern. Aber Mängel sollte man schnell ausgleichen, und dann Lebensstil optimieren. LG

Hallo!

Ich habe postitive AAK und würde gerne eine Immunabsorption machen lassen. War jemand von euch schonmal irgendwo (am besten in Deutschland NRW), aber gerne auch woanders? Hatte das einen Effekt, wo bekommt man Termine?

@alex-berlin89 Besten Dank, dass du deine Erfahrungen und Maßnahmen seit der IA hier teilst, das finde ich sehr hilfreich. Ich werde meinen Eisenwert prüfen lassen. War dein Energieschub nach der Eiseninfusion ein Einmaleffekt oder auch in den Folgetagen spürbar vorhanden? 

Zwischenbericht zu meinen beiden INUSpheresen in Baden-Baden:

Die erste fand am 2.5. und die zweite am 4.5. statt. Der Ablauf war unkompliziert, man lag lediglich zwei Stunden auf einem Sessel. Ich hatte keinerlei Schmerzen oder ähnliche Beschwerden. Allerdings fühlte ich mich nach der Behandlung sehr müde und niedergeschlagen, was sich jedoch am zweiten Tag bereits besserte. Mein Eluat (gefilterte Giftstoffe) wurde untersucht und es wurden verschiedene hohe Belastungen im Blut festgestellt. Daher empfehlen zwei unabhängige Ärzte eine dritte.

Allerdings haben sich meine Symptome nicht spürbar verändert, insbesondere mein Brainfog und die Benommenheit wurden nicht gelindert. Bei einem Mitpatienten, der die Blutwäsche mit mir durchgeführt hat, trat eine direkte Verbesserung nach der Behandlung ein. Daher gehe ich nicht davon aus, dass die Inuspherese für mich noch große Fortschritte bringen wird.

Für mich persönlich hat es sich dennoch gelohnt, da ich nun weiß, dass die Inuspherese kein "Gamechanger" für mich ist. Ob ich eine dritte Behandlung durchführen lasse, kann ich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht sagen. Sollten sich meine Symptome erneut ändern, werde ich den Erfahrungsbericht aktualisieren.

Hallo, ich möchte jetzt auch mal erzählen von meiner positiven HELP-Apheresenerfahrung.

Ich habe insgesamt zehn HELP-Apheresen gemacht über einen Zeitraum von einem halben Jahr im Dialysezentrum bei Dr. Günthner in Melsungen. 

Dort habe ich mich gut aufgehoben gefühlt, die Praxis hat jahrzehntelange Erfahrung mit der HELP-Apherese, alle sehr freundlich und kompetent. Sie haben auch schon mehrfach Post Vac-Patienten gehabt, die auch gute Erfolge hatten, einen habe ich selbst kennen gelernt mit sehr gutem Erfolg. Laut Herrn Dr. Günthner verbessern sich ca. 60 % aller Patienten, Post Covid oder Post Vac, manche erfahren aber leider auch keine Besserung. Termine waren kein Problem, Post Covid /Post Vac wird nicht an die große Glocke gehängt. Erfrischender Umgang mit Post Vac, wie selbstverständlich nicht hinterfragt. Man bekommt erst mal viele Infos von Herrn Dr. Günthner über die Apheresen, kann sich das auch erst mal anschauen. Auch habe ich einen ausführlichen, guten Befund bekommen für meine Krankenkasse. Herr Dr. Günthner war für mich auch nach den Apheresen noch ansprechbar.

Ich wollte erst mal warten, wie sich alles entwickelt, bevor ich berichte.

Man muss auch schauen, ob die Venen tauglich sind, irgendwie funktioniert es aber meistens, bei einzelnen Personen auch nicht.

Ich hatte im Herbst 22 begonnen, war da schon seit mehr als einem Jahr krank, auch schon mit ME/CFS und starker PEM/ Belastungsintoleranz. Als ich mit den Apheresen begonnen hatte, war ich sehr verzweifelt und es ging mir sehr schlecht, Bell-Skala ca. 30, teilweise auch bettlägerig. Ich hatte natürlich auch ganz viele Ärzte aufgesucht und es war keine ursächliche Therapie in Sicht. Prof. Bornstein, Uni Dresden ermutigte mich zu den HELP-Apheresen, insbesondere nachdem die erste Apherese schon Wirkung zeigte und erklärte mir auch warum. Es wird einfach so viel durch das Heparin herausgefiltert, was eine Rolle spielen könnte, Mikrothromben, entzündliche Lipide, Proteine, Gerinnungsfaktoren, Autoantikörper teilweise, Zytokine, Spikeproteine, Immunkomplexe, NETosis spielt eine Rolle bei Post Covid, kann durch Heparin aufgelöst werden. Auch die Mikrozirkulation wird deutlich verbessert und die Plasmaviskosität reduziert, allein dadurch, dass Fibrinogen deutlich gesenkt wird. Ich habe mich nach den ersten Erfolgen intensiv mit der Theorie auseinandergesetzt. (Quellen s. unten).

Verschiedene quälende Symptome konnte ich Schritt für Schritt verbessern mit den Apheresen. Ich hatte auch Autoantikörper (beta2) und verschiedene, teils seltene AAK grenzwertig, Faktor VIII zu hoch und Protein S zu niedrig, daher vermutlich auch eine etwas erhöhte Neigung zur Thrombenbildung. 

Schon nach dem ersten Termin war eine Verbesserung der Druckbeschwerden auf Brust und Bauch spürbar, erstmals wieder Magen-Darmgeräusche hörbar. Nach der zweiten Behandlung verspürte ich eine deutlich freiere Atmung, auch hatte ich eine deutliche Verbesserung der Erschöpfungssymptomatik und ein Aufklaren des Kopfes, die leider durch eine leichte Überlastung noch nicht gehalten werden konnten.

Nach 3-4 Terminen waren Herzstolpern und Herzpochen weg, auch nachhaltig. Leichte Verbesserung der Fatigue. Die Brustschmerzen und das Druckgefühl auf der Brust waren auch so gut wie weg. Mit wieder mehr Appetit hatte ich erstmals wieder eine Gewichtszunahme von 3 (von 8 verlorenen) kg, kaum noch Bauchschmerzen, kaum noch Krämpfe und Zuckungen. Konzentration verbessert, außer bei PEM. Dann hatte ich zwischendurch meine erste Covidinfektion und ein paar Wochen später waren die Brustschmerzen und das Druckgefühl wieder da. 

Deshalb weitere Apheresen. Druck auf der Brust wieder weg. Plötzlich deutliche Verbesserung der orthostatischen Hypotonie, kaum noch Kreislaufprobleme, ich kann wieder stehen. Das ist auch bis jetzt so geblieben. Deutliche Verbesserung der Fatigue, für eine Woche fast ganz klar im Kopf, dann leider böser Crash nach Überlastung, PEM, verbessert mit Heparin und zwei weiteren Apheresen. Jetzt deutlich fitter im Alltag, Konzentration für begrenzte Zeit gut möglich. Einer der AAK war nach ein paar Apheresen weg, kam nach der Covidinfektion wieder, dann habe ich nicht wieder kontrolliert.

Die Apheresen selbst sind schon auch etwas anstrengend, meine Erfahrung war, dass ich nach jeweils zwei Apheresen im Abstand von je einer Woche eine deutliche Verbesserung zeitverzögert nach 1-2 Wochen verspürte.

Ich hatte dann im Anschluss an die Apheresen noch Blutverdünner genommen, auch Heparin gespritzt. Nach einem Monat dann auch Triple-Antikoagulation mit Eliquis, Clopidogrel und ASS 100. Insbesondere mit der Triple-Antikoagulation hatte ich eine weitere deutliche Verbesserung. Trotzdem ist die Belastungsintoleranz noch da und ich muss noch sehr vorsichtig sein.

Ich kann jetzt wieder mehr im Haushalt machen, z. B. leichte Gerichte kochen und meinen Kindern bei den Hausaufgaben helfen, sogar auch mal im Sitzen 😊. Ich gehe einkaufen, wenn es ruhig ist und kann auch an der Kasse stehen, was alles nicht ging. Ich sitze auch wieder mit am Tisch, auch abends meistens und liege nicht mehr jeden Nachmittag flach wie früher, bin mit dem Auto mobil. Ich habe immer häufiger Tage, an denen es mir schon recht gut geht.

Ich hatte im späteren Verlauf der Krankheit auch einen Ferritinwert von 9, auch schon Erys und Hämoglobin etwas niedrig, also Eisenmangelanämie. Ich habe drei Eiseninfusionen bekommen (Ferinject) und 3 Infusionen (Chronic Immun mit Aminosäuren, Vitamin C, essent. Fettsäuren, Magnesium, B-Vitamine 6, 12, Folsäure, Zink, Selen). Das bei Dr. Marquardt in Hannover. Ich glaube, dass mir das auch gutgetan hat. Niedrige Ferritinwerte haben aber auch PostVacler ohne Apheresen, vermutlich wegen der chronischen Entzündungen.

Außerdem nehme ich jetzt nach der Hälfte der Apheresen die Marburg-Medikation mit Rosuvastatin und Telmisartan, histaminarme Diät, seit einer Weile auch Intervallfasten und LDN. 3 Tage Prednison (30-30-30) waren auch mal dabei, auch hilfreich, aber da bin ich jetzt vorsichtig wegen dem TH2-Shift.

Für mich haben die Apheresen eine enorme Verbesserung gebracht, sozusagen die Kehrtwende. Ich sehe sie als Hauptelement auf dem Weg zu meiner Genesung, die Arzneimittel als unterstützend, glaube jetzt vorsichtig daran, auch wieder ganz gesund zu werden.

HELP-Apheresen sind günstiger als Immunadsorption, 1300-1400 € pro Sitzung. Ich habe bis jetzt die Hälfte der Kosten von der Beihilfe erstattet bekommen, bin mit der anderen Hälfte bei einer privaten KV versichert.

Da Antikörper nicht vollständig entfernt werden, ist eine Quarantäne nach der Behandlung nicht erforderlich. Sartane und ACE-Hemmer sollten für die Behandlung ausgesetzt werden.

Liebe Grüße

Andrea

Quellen zur HELP-Apherese und Wirkmechanismen

• med. Beate Jäger: HELP-Apherese. https://beatejaeger.com/h-e-l-p-apherese/
• Braun: HELP Therapie – Medizinische Qualität aus Erfahrung. https://www.bbraun.de/de/produkte-und-loesungen/therapien/extrakorporale-blutbehandlung/help-lipoproteinapherese/help-therapie.htmlC
• Etheresia Pretorius, Mare Vlok , Chantelle Venter , Johannes A Bezuidenhout , Gert Jacobus Laubscher, Janami Steenkamp, Douglas B Kell: Persistent clotting protein pathology in Long COVID/Post-Acute Sequelae of COVID-19 (PASC) is accompanied by increased levels of antiplasmin. Cardiovasc Diabetol. 2021 Aug 23;20(1):172. doi: 10.1186/s12933-021-01359-7. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
• Beate Roxane Jaeger, Hayley Emma Arron, Wiltrud M. Kalka-Moll and Dietrich Seidel: The potential of heparin-induced extracorporeal LDL/fibrinogen precipitation (H.E.L.P.)-apheresis for patients with severe acute or chronic COVID-19. Cardiovasc. Med., 11 October 2022 Sec. Thrombosis. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fcvm.2022.1007636/full
• Yuanfeng Zhu, Xiaoli Chen, Xin Liu: NETosis and Neutrophil Extracellular Traps in COVID-19: Immunothrombosis and Beyond. Front Immunol. 2022 Mar 2;13:838011. doi: 10.3389/fimmu.2022.838011. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35309344/
• C Bal Dit Sollier, J-G Dillinger, L Drouet : Anticoagulant activity and pleiotropic effects of heparin. J Med Vasc. 2020 May;45(3):147-157. doi: 10.1016/j.jdmv.2020.03.002. Epub 2020 Apr 17. PMID: 32402428. DOI: 1016/j.jdmv.2020.03.002

https://sci-hub.se/10.1016/j.jdmv.2020.03.002

• Julia A. Tree et al: Unfractionated heparin inhibits live wild type SARS‐CoV‐2 cell infectivity at therapeutically relevant concentrations. Br J Pharmacol.2021 Feb; 178(3): 626–635. Published online 2020 Dec 14. doi: 1111/bph.15304 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9328389/
• Courtney M. Barkoffand Shaker  Mousa: Pharmacotherapy in COVID 19: Potential Impact of Targeting the Complement System. Biomedicines. 2021 Jan; 9(1): 11. Published online 2020 Dec 24. doi: 10.3390/biomedicines9010011 PMCID: PMC7823480 PMID: 33374356. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7823480/

@bankasi Der Effekt war binnen 48 Stunden am stärksten spurbar, aber seitdem weiterhin stabiler als zuvor, und mehr Nervenstärke, weniger Reizbarkeit usw , Ferritin hat bei mir nen grossen Unterschied gemacht neben der HBOT. LG

@steve1980 Tzellen vor allem die cd8 zellen sind absolut im Keller, nahezu nicht  merh da. Aber das scheint generlell nach der Impfung ein Problem bei vielen dazustellen. Das problem ist, dass diese Tzellen dafür zuständig sind z.b. wachsende Timorzellen aber acuh AAK zu bremsen., Fehlen nun die Tzellen eskaliert die Situation. ich für meine Teil denke das dort auch der Schlüssel begraben liegt. Wenn man wüsste wie man die wieder hochbekommt würde sich das probelm evtl. von selber erledigen. ich ahbe schon Vitalpilze probiert und anderes, leider sind sie innerhalb von einem jahr null gewachsen. Einzig meine gesamt Lymphozythen scheinen langsam zu steigen. Auch wenn es mir nicht groß besser geht sehe ich das als gutes Zeichen. ich vermute sie waren so erniedrigt (Reaktivierungen oder akute Infektionen wurden ausgeschlossen) da sie permanent gegen die Spikes schoßen oder von denen verklebt wurden. Wenn da nun mehr da isn, denke ich gehen evtl die Spikes zur Neige? Auf Spike habe ich noch nicht testen lassen. Vielleicht mach ich das noch.

Hallo an alle,

ich habe mal eine Umfrage eingestellt, weil ich irgendwie den Überblick verloren habe, wie vielen die Blutwäsche denn nun geholfen hat...

Ich würde mich freuen, wenn ihr teilnehmen würdet 🙂 

LG und Gute Besserung

@help100 Hallo, das finde ich eine gute Idee, sollten wir nicht besser unterscheiden in HELP-Apherese, Immunadsorption, Inuspherese? 

Sonst wissen wir am Ende immer noch nicht, was hilft, da die Unterschiede ja immens sind?