Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

Stimmt, gute Idee.

Leider konnte ich den Poll nicht mehr ändern und nachdem ich ihn gelöscht hatte, kann ich jetzt keinen neuen mehr machen.

Ich schaue mal, ob ich das Thema löschen und neu anlegen kann.

Sorry!

@andrea21 

Danke Dir! Gute Idee.

Ich hab jetzt einen neuen Poll gemacht, der alte ging nur zu löschen, nicht zu ändern. Irgendwie habe ich es nicht anders hingekriegt...

@help100 Super, jetzt bin ich gespannt auf das Ergebnis.

Freistaat Bayern, Sozialgericht Augsburg, 15.12.2022, S 2 KR 356/22 ER

• Antrag auf einen individuellen Heilversuch mit einer Immunadsorption und einer HELP-Apherese. Es liege bei der Antragstellerin ein ausgeprägtes chronisches Müdigkeitssyndrom vor und eine dramatische klinische Situation.

Beschluss:

• Die Antragsgegnerin wird vorläufig im Wege der einstweiligen Anordnung verpflichtet, die Antragstellerin mit der begehrten Immunadsorptionstherapie bis 31.03.2023 als Sachleistung zu versorgen.
• Die Antragsgegnerin trägt die notwendigen außergerichtlichen Kosten der Antragstellerin.

Links:

https://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091

https://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091/pdf

@alina1 … WOW das freut mich massiv für diejenigen die die Behandlung in Erwägung ziehen. 👍

@mojabaka 

Hallo Mojabaka,

Der Abschnitt über Suizid in Deinem Post hat mich alarmiert.

Ich glaube, wir alle kennen das Gefühl, dass man am Liebsten alles hinschmeißen will. Und manchmal geht es ja auch. Wenn man den Job kündigt oder die Beziehung beendet.

Nur mit dem eigenen Körper geht das nicht so einfach.

Ich bin so froh, dass ich Familie habe. Kinder, die mich brauchen. So anstrengend es auch ist, jede Pause erkämpfen und organisieren zu müssen, so hilfreich ist es, zu wissen, dass man einfach nicht hinschmeißen kann.

Ich will Dir vor allem Mut machen. Wenn Du an das denkst, was wir in den letzten beiden Jahren erreicht haben:

Die Presse berichtet - und zwar die renommierten Blätter. 

Die Forscher entdecken das Thema für sich.

Es fängt ja gerade erst an, dass viel passiert. Mit jedem Urteil auf Anerkennung eines Impfschadens, mit jeder Veröffentlichung wird es weitergehen.

Vieles hängt nicht von uns als Einzelnem ab. Die Wahrscheinlichkeit, dass wir alleine, ohne die Möglichkeit zur gezielten Forschung, eine Lösung finden, ist nicht gerade groß. Und natürlich ist es frustrierend, auf die Wissenschaftler warten zu müssen. Aber wenigstens fangen sie jetzt langsam an!

Jetzt aufzugeben ist wie der Gefängnisausbrecher zu sein, der über 100 Gefängnismauern klettern muss und nach der 99ten aufgibt.

Halte durch!

LG

@mojabaka Hallo Mojabaka,

ich möchte dich gerne auch ermutigen.

Ich kann gut die Verzweiflung nach einem Rückschlag verstehen. Wenn es einem schlecht geht, sieht alles schlecht aus, aber das ändert sich schnell, wenn es dir wieder besser geht.

Ich bin beeindruckt, wie deine Genesung nach der IA verlaufen ist und finde, das lässt sehr hoffen, vielleicht warst du aber noch nicht ganz über den Berg und kannst deine Situation jetzt mit Schonen schnell wieder verbessern.

Ich hatte auch eine tolle Verbesserung durch die HELP-Apheresen, nach einer Überlastung einen ganz herben Rückschlag, hat 5 Wochen gedauert, dann ging es aber weiter aufwärts und mehr denn je. 

Dass es dir so gut ging, zeigt ja, dass eine deutliche Verbesserung, wenn nicht sogar Heilung möglich ist. 

Und weil die IA schon mal geholfen hat, warum sollte sie nicht noch mal helfen können, wenn die Studien hierzu erfolgreich sind, wärest du sicher eine Kandidatin dafür. Außerdem wird an anderen Arzneimitteln geforscht, die sich auch gegen die Antikörperproduktion richten und da gibt es viel Hoffnung, vielleicht kann man auch bald eine IA mit einem solchen Arzneimittel kombinieren. 

Also sage ich auch: Dranbleiben, durchhalten, Pacing, gute Besserung. 

Und gegen das POTS: Ruhe bewahren, wenn Übungen dann im Liegen, Kochsalztabletten und viel Trinken, Kompressionsstrümpfe verschreiben lassen, erst mal keine Ausdaueraktivitäten, meine Erfahrung. 

Beste Wünsche 

Andrea

@mojabaka Ich kann deine Gedanken absolut nachvollziehen und muss ehrlich sagen, dass ich ähnliche Gedanken hatte, aber wahrscheinlich erstens nicht den Mut hätte und zweitens zu große Hoffnung, dass es wieder wird. Keiner weiß, wie das weitergehen wird, aber was ist, wenn in zwei Jahren alles wieder gut ist und du das nicht mehr miterlebst, weil du aufgegeben hast? 

Ich selber hab auch gedacht aus dem Gröbsten raus zu sein, ich habe wieder angefangen zu arbeiten, nach langer Arbeitsunfähigkeit, bin teilweise am Tag um die 15.000 Schritte gegangen und es ging, anfangs. Dann kam der Crash, zeitversetzt. Ich war so verzweifelt und ganz ehrlich, ich bin es immer noch. Bin wieder arbeitsunfähig geschrieben und mittlerweile auch echt psychisch am Ende. Aber ich lerne draus, ich habe mir nun eine Pulsgrenze gesetzt (heißt sobald ich die 110 aufgrund von Anstrengung überschreite, höre ich sofort auf), laufe nur noch einen Bruchteil von dem was ich im März und April gelaufen bin und schone mich extrem. Das Leben macht keinen Spaß gerade, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es wieder wird. Das darf alles nicht umsonst gewesen sein. 

@mojabaka bitte nimm Kontakt zur Seelsorge auf. Nachstehend die Kontakte: 

Per Telefon 0800 / 111 0 111 , 0800 / 111 0 222 oder 116 123
per Mail und Chat unter online.telefonseelsorge.de

Du hast es einmal geschafft und wirst es auch ein zweites Mal schaffen! 

@mojabaka auch ich kann deine Gedanken verstehen. Wer von uns hat noch nicht so gedacht. Ich werde für meine Frau und Tochter durchhalten und dieses Leid weiter ertragen, bis irgendwann Hilfe kommt, egal wie lange es dauert! Was mich auch weiter kämpfen lässt, ist der Aspekt, dass wir in unserer Situation den Staat Geld kosten. Egal ob in Form von Krankengeld, Pflegegeld, Rente, ALG oder sonst was. Wenn wir diesen Schritt gehen, tun wir nur denen einen Gefallen, die uns eigentlich helfen sollten. Also lasst uns gemeinsam durchhalten und zeigen, das wir der Politik gesund mehr Wert sind als krank!

Gemeinsam kommen wir alle da durch! 🍀

Gibt es in NRW oder Hessen Anlaufstellen für Apheresen?

@paddel_xd Ich war im PVH-Dialysezentrum in Melsungen (HELP-Apherese) bei Dr. Günthner und kann das empfehlen. (Hessen)

Ganz genau so geht es mir auch! Auch meine Gedanken sind ähnlich. Seit ich auf den bestehenden Impfschaden eine Covid-Infektion bekam, geht es noch mal schlechter. Ich habe fast nichts mehr, außer essen, etwas leichte Hausarbeit, mal ein Telefonat, Schlaf (theoretisch!), meine kognitiven Leistungen sind extrem reduziert. Ich bin nun auch für die Immunapherese vorgesehen in diesem Monat und mache es aus Verzweiflung. Denn: Ausgang ungewiss und möglicherweise (die Klinik nimmt ebenfalls an der Charité-Studie teil, aber auch ihr fehlen Forschungsgelder) muss ich 5000 Euro selbst bezahlen. Die aufzubringen mit SEHR schwer fallen wird. Aber was ist die Alternative? Gegenwärtig wird dazu geforscht, warum die Immunapherese einige völlig gesund macht, andere gebessert werden (beides dauerhaft oder vorübergehend), andere trotz vieler positiver AAK‘s gar nicht darauf ansprechen. Ich hatte überlegt ein neues Thema zu eröffnen, wo wir nur unsere Erfahrungen und unser Wissen zur Immunapherese und dem neuen Medikament BC 007, bei dem ebenfalls gerade die Studien anlaufen, zusammentragen. Wenn meine Immunapherese (5 Behandlungen) abgeschlossen ist, werde ich berichten, auch über die Veränderungen der AAK‘s (ich habe zu diesem Laborwert genau so viele Fragen wie du und es kribbelt bei mir, bei meinen gesunden Mann diese bestimmen zu lassen). Es besteht zudem die Frage, ob wirklich bei allen vom Post-vac-Syndrom- Betroffenen AAK‘s nachgewiesen werden können?

@alina1 DANKE!!!!🌻 Genau diesen Weg will die Klinik bei mir gehen. Dankbar für das Aktenzeichen, werde es der Klinik übermitteln, herzliche Grüße, Goldelse

@goldelse darf ich fragen bei welcher Klinik du bist und haben die Erfahrungen mit Blutwäsche und Laborwerten?