Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@ayutthaya ja, bitte! Unbedingt beschreiben! Wir sind viele hier mit den CFS-Symptomen und die sind furchtbar und sehr beängstigend. Schreib über deine Erfolge! 

@ayutthaya

Ich kann kaum erwarten.

@ayutthaya das wäre spitzenmässig!

Hallo an alle mit Blutwäsche,

Mich würde interessieren,  ob euch die Blutwäsche nun längerfristig geholfen hat oder ob Symptome geblieben bzw neue Symptome hinzu gekommen sind.

Wie ist der Verlauf eurer Autoantikörper im Blut und wie viele Blutwäschen hattet ihr?

Danke

@vanessa
@christina
@laura

Hallo zusammen, 

Wir würden nun gerne wissen, wie es nun Monate später bei euch aussieht, da einige und auch ich sich stark überlegen auch eine Blutwäsche zu machen.

Könntet ihr bitte nochmal kurz berichten und uns einen Überblick zu euren Behandlungen geben?

• Inusphere, Help-Apherese, Goldic etc.?
• Wieviele Behandlungen?
• Wie teuer?
• Besserungen? Verschlechterungen?

Vielen Dank euch!

Hat keiner diesen Ansatz mehr verfolgt?

Es gibt zwar momentan noch keine Studie, doch gerade die Lipid- und die Inuspherese sollen helfen. Ob es alles löst ist eine andere Frage und wohl von jedem zu jedem unterschiedlich.  Leider teuer, doch ich merke, dass sich meine Fatigue einfach nicht bessert. Mit Supplementen und Pacing. Mehr kann man nich machen, doch ich krieg nach 6 Monaten immer noch nen Zusammenbruch, weil ich zu schnell in den 2.Stock gegangen bin. Also will ich irgendwas dagegen tun.

Ich würde auch gern ein Erfahrungsberichte darüber hören. Im April habe ich einen Termin für eine Apherese, bei der Fr. Dr. Jäger in Mühlheim. Ich bin noch am überlegen, ob ich auf Alternativen wie BC007 oder ähnliches warte.

Nachdem schon des öfteren die Frage gestellt wurde, ob die AAK von selbst wieder verschwinden - auf dem Instagram Account von postvsyndrome hat jemand folgendes gepostet (in den Kommentaren zu "Erfolgsgeschichten"):
"...im Sommer 4 positiv bei Berlin cures. Jetzt war vor 2 Wochen erneute eine Bestimmung mit auch den vorn berlin cures bestätigten aaks. Aber über celltrend. Es sind nur noch 2 positiv. 3 vorher positive konnten nicht mehr nachgewiesen werden. Mein gesundheitlicher Zustand passt da sehr gut zu. Positiv ist noch immer der Mas Aak und der ace2..."
Klingt doch mal vielversprechend... 🤩 

@moonlight ja das klingt schon mal vielversprechend. Das würde auch erklären warum sich die Symptome bei einigen nach 3-4 Monaten verbessern.

Doch leider bin ich keiner davon. 6 Monate und alle AAKs positiv und mein Zustand eher schlechter.

Darum wollte ich eine Inuspherese probieren. Doch ein Erfahrungsbericht wäre klasse.

Diese Damen hatten wohl zu dem Thema schon Erfahrungen:

@vanessa
@christina
@laura

@ludo ich bin auch schon am Ende von Monat 8 und bemerke erst seit ca. 1-2 Wochen eine langsame Verbesserung. Ich kann mir vorstellen, dass es auch eine Rolle spielt, wie viele AAKs gebildet wurden - das gibt es sicherlich individuelle Unterschiede.

Aber ich verstehe dich auch, dass es dir mittlerweile auf den Senkel geht, abzuwarten (geht mir genauso)...

@moonlight das denke ich auch mit der Menge die man gebildet hat. Vielleicht bist du ja jetzt über dem Berg💪

Ich glaube nicht, dass die Problematik nur mit den AAK zusammenhängt. Habe eine liebe, junge Frau bei insta gefragt, die ihre AAk komplett mit der Goldic-Therapie entfernen konnte. Ihr geht es sehr viel besser, aber ganz weg ist es nicht. Denke, da spielen auch noch andere Ursachen eine Rolle. Sonst müsste es ja eigentlich bei keinen nachgewiesenen AAK komplett weg sein. Aber kann natürlich auch sein, dass Veränderungen durch die AAK im Blut oder sonstwo erstmal repariert werden müssen.

@robinmetz Ich gehe davon aus, dass die AAK ein Teil eines sehr komplexen Puzzles sind  - siehe auch die verschiedenen Forschungsergebnisse und der bunte Blumenstrauss an Symptomen.

@moonlight das denke ich auch. Sehr komplex das ganze. Egal was uns triggert, Hauptsache ist wir müssen gesund werden..🍀

Weiß jemand, wie man Mikrogerinnsel im Blut feststellen kann? Ich war vor einigen Wochen bei einem Gerinnungsspezialisten, der davon überhaupt keine Ahnung hatte und meinte, das ginge nur bei Verstorbenen durch Obduktion. 

Bevor man sich für eine Blutwäsche entscheidet, die ja sehr teuer ist, wäre es doch erstmal gut zu wissen, ob im Blut überhaupt etwas ist, das herausgewaschen werden sollte.

Das gilt natürlich auch fürs Spike-Protein. Weiß jemand, wie man das nachweisen kann und ob das hier in Deutschland irgendwo geht?