Dschungel an Therapien und Ursachen

@dr-phil Er sagt dezidiert, dass das kein Heilversuch ist. Es geht ihm darum, die Symptome zu lindern. Und seine Ideen sind auch nicht nur seine eigenen. Vericiguat beispielsweise wird gerade an der Charité, wo man sich mit ME deutschlandweit wohl  besten auskennt, getestet. 

@clarissa Eine "Gefäßbeteiligung" gibt es bei so ziemlich jeder Erkrankung, da Gefäße überall sind.

Man kann zudem trefflich darüber diskutieren ob man ein entzündetes Gefäß noch weiten sollte.

Man kann trefflich darüber diskutieren, ob man einem Menschen mit POTS die Gefäße weiten sollte, wenn er/sie ohnehin eine fehlgeleitete Gefäßregulation hat.

Man kann auch darüber diskutieren, ob es überhaupt sinnvoll ist, auch nur irgendwie in ein Krankheits-System einzugreifen, von dem man keine Ahnung hat, wie es abläuft ist. Das ist m.E. Behandlung auf Basis von "trial- and error" - eben mit der Aussicht auf "error" und entsprechenden Folgen.

Derartiges "Herumexperimentieren" gehört m.E. in Studienambulanzen, damit Wissen gebildet wird und davon alle profitieren können (und damit der Patient / die Patientin nicht auch noch teuer für dafür bezahlen muss, dass er /sie zum Versuchskaninchen wird)

LG

Veröffentlicht von: @longsufferer

@dr-phil Er sagt dezidiert, dass das kein Heilversuch ist. Es geht ihm darum, die Symptome zu lindern. Und seine Ideen sind auch nicht nur seine eigenen. Vericiguat beispielsweise wird gerade an der Charité, wo man sich mit ME deutschlandweit wohl  besten auskennt, getestet. 

Dann gehört die Behandlung auch dorthin, in die Studie, und nicht in eine ambulante Praxis gegen Bezahlung, finde ich. 

Solange die Studie nicht fertig ist und positive Ergebnisse zeigt, bleibt die Behandlung ein mehr oder minder riskanter Heilversuch mit allen entsprechenden rechtlichen Konsequenzen. Zumal das Medikament dafür nicht zugelassen sein dürfte.

Meine Meinung.

@dr-phil Auf der einen Seite stimmt es schon, aber gleichzeitig ist Dr. Kacik ja auch Gefäßarzt und untersucht Gefäße. Findet er Auffälligkeiten, verschreibt er Medikamente.

Warum er wirklich eine Privatpraxis hat, wissen wir nicht. Es gibt an, dadurch mehr Behandlungsfreiheiten zu haben, was ja auch stimmt und sind wir wieder bei dem von dir aufgeführten Aspekt. Experten für ME-CFS sind im gesetzlichen Gesundheitssystem eigentlich Neurologen, welche aber gleichzeitig wieder keine Gefäßärzte sind.

Mich bringt es auch immer wieder zum Nachdenken, warum Gefäßweitung ein zentrales Therapieelement ist, wenn POTS sowie endotheliale Dysfunktion vorherrschen - das wäre dann eigentlich kontraproduktiv. Hilfreich ist Gefäßweitung dann, wenn es zu dem von Dr. Kacik beschriebenen Phänomen der Sympathikus-Aktivierung bei Aufrichtung geht, sprich orthostatische Intoleranz. Dann ziehen sich die Gefäße zu stark zusammen und die Durchblutung ist eingeschränkt.

Die beste Behandlung wäre natürlich dem Körper zu helfen, wieder eine gesunde Gefäßregulation an den Tag zu legen.

Ich persönlich beziehe mich gerne an Prof. Simons und Dr. Kersten, wenne es um CFS geht:

Schlechte Mikrodurchblutung/Mikroangiopathie -> Hyperventilation bei körperlicher Aktivität -> CO2-Abfall -> Zusammenbruch der Atmungskette -> 24h (oder später) Fatigue/PEM.

Interessant: Der Pathomechanismus von CFS kann verschiedene Auslöser haben, äußert sich aber weitesgehend gleich und das ist doch recht erstaunlich, was da im Körper passiert.

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Thema Virenpersistenz:

"Eine wesentliche Rolle dürfte der unter chronischen Stressbedingungen stets vorzufindende Th1/Th2 Switch sein, der die Fähigkeit des Immunsystems, Virus befallen Zellen zu zerstören drastisch vermindern kann."

Quelle: https://dr-kersten.com/behandlung/das-chronische-fatigue-syndrom

@dr-phil Gut, das respektiere ich, aber ich habe eine andere Meinung. Ich finde es unethisch, schwer kranke Menschen, von denen viele einfach auch nicht mehr viel zu verlieren haben, ohne jegliche Therapie 20 Jahre dahinvegetieren zu lassen, bis die Studienlage entsprechend ist. Es gibt ja jetzt wohl auch erste Gerichte, die das auch so sehen und die Krankenkassen zwingen, Kosten für bestimmte Therapien zu übernehmen (s. der Artikel im Spiegel, der hier neulich verlinkt war). Man mag sich wunderbar rein fühlen, nichts zu tun, was nicht 100 Prozent evidenzbasierte ist, aber mit einem ärztlichen Ethos hat das m.E. nicht viel zu tun. M.E. steht hinter alledem die ethische Fragen, inwiefern nicht nur Tun, sondern auch Unterlassen ethisch relevant sein kann. Die meisten Ärzt*innen, so scheint mir, vertreten den Standpunkt, solange sie nichts tun, sind sie ethisch gesehen unschuldig (oder geht es ihnen gar nicht um Moral und Ethik, sondern nur um die Angst vor Ärger und rechtlichen Konsequenzen?). Genau das ist m.E. aber gerade nicht der Fall. Man kann sich auch durch Unterlassen moralisch schuldig machen. Den Standpunkt, nichts zu tun und das dann auch noch dezidiert als ethisch auszuweisen mit dem Argument, man wolle keinen Schaden zufügen, finde ich gerade bei schwerst Kranken problematisch, die häufig einfach nicht mehr viel zu verlieren haben. Das ist m.E. ethisch gesehen auch ein großer Gegensatz zu Impfungen. Hier spritzt man als VORSORGE für eine eventuelle Gefahr in der Zukunft gesunde Menschen. Deshalb gilt hier aus meiner Sicht eine ganz besondere Vorsicht. Hier war für fast alle Ärzt*innen trotzdem klar, dass das ethisch unproblematisch ist. Aber bei schwer kranken Menschen, die den Risiken selbst zustimmen, weil sie nicht mehr so viel zu verlieren haben, da gilt es plötzlich, bloß nichts zu riskieren. Ich finde das problematisch. 

@albert Warum er eine Privatpraxis hat? Ganz ehrlich, das ist doch klar. In diesem System, in dem man 5 Minuten Zeit pro Patient*in hat, ist es schlicht nicht möglich, Menschen mit komplexen chronischen Erkrankungen wie unseren angemessen zu behandeln. Traurig, aber wahr. Wenn man der Patient*in mit einer solchen Krankheit als Kassenarzt gerecht werden will, wird man dafür schlicht nicht bezahlt. 

@albert Ich kann nur sagen, als ich den schlimmsten Tag bezüglich Atemnot hatte und daher in der Notaufnahme war, war mein CO2 Wert völlig in Ordnung. 

Mein Beitrag muss nun durch die Moderation gehen, weil ich das böse Wort verwendet habe, welches mit p anfängt, mit ötzl weitergeht und mit ich aufhört und welches so viel bedeutet wir unmittelbar 

Veröffentlicht von: @albert

@dr-phil Auf der einen Seite stimmt es schon, aber gleichzeitig ist Dr. Kacik ja auch Gefäßarzt und untersucht Gefäße. Findet er Auffälligkeiten, verschreibt er Medikamente.

Warum er wirklich eine Privatpraxis hat, wissen wir nicht. Es gibt an, dadurch mehr Behandlungsfreiheiten

... und Abrechnungsfreiheiten

zu haben, was ja auch stimmt und sind wir wieder bei dem von dir aufgeführten Aspekt. Experten für ME-CFS sind im gesetzlichen Gesundheitssystem eigentlich Neurologen, welche aber gleichzeitig wieder keine Gefäßärzte sind.

Die kennen sich mit Gefäßen auch aus. Ein Schlaganfall ist auch eine Gefäßerkrankung, damit haben Neurologen jeden Tage zu tun.

Mich bringt es auch immer wieder zum Nachdenken, warum Gefäßweitung ein zentrales Therapieelement ist, wenn POTS sowie endotheliale Dysfunktion vorherrschen - das wäre dann eigentlich kontraproduktiv. Hilfreich ist Gefäßweitung dann, wenn es zu dem von Dr. Kacik beschriebenen Phänomen der Sympathikus-Aktivierung bei Aufrichtung geht, sprich orthostatische Intoleranz. Dann ziehen sich die Gefäße zu stark zusammen und die Durchblutung ist eingeschränkt.

Welche Quellen / Belege gibt es für diese Theorie?

Die beste Behandlung wäre natürlich dem Körper zu helfen, wieder eine gesunde Gefäßregulation an den Tag zu legen.

Ich persönlich beziehe mich gerne an Prof. Simons und Dr. Kersten, wenne es um CFS geht:

Schlechte Mikrodurchblutung/Mikroangiopathie -> Hyperventilation bei körperlicher Aktivität -> CO2-Abfall -> Zusammenbruch der Atmungskette -> 24h (oder später) Fatigue/PEM.

Welche Quellen / Belege gibt es für diese Theorie?

Interessant: Der Pathomechanismus von CFS kann verschiedene Auslöser haben,

 

Welche Belege / Quellen hast du für diese Behauptung?

äußert sich aber weitesgehend gleich und das ist doch recht erstaunlich, was da im Körper passiert.

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Thema Virenpersistenz:

"Eine wesentliche Rolle dürfte der unter chronischen Stressbedingungen stets vorzufindende Th1/Th2 Switch sein, der die Fähigkeit des Immunsystems, Virus befallen Zellen zu zerstören drastisch vermindern kann."

Quelle: https://dr-kersten.com/behandlung/das-chronische-fatigue-syndrom

 

Die Mutmaßungen von Kersten sind reine Spekulation, was man an dem Wort "dürfte" auch auch erkennt...

@longsufferer was zahlt man denn bei ihm so für die Behandlungen? Hast du da mal paar Zahlen? Zahlst du das selbst oder deine PKV?

Vermutlich entspricht es nicht den Anforderungen, aber immerhin sind es Quellen:

https://www.youtube.com/watch?v=yTUcYYCbgKo&pp=ygUPcHJvZiBzaW1vbnMgY2Zz

https://www.youtube.com/watch?v=aro0lZD0nH4

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https://www.postvacnetzwerk.de/infomaterial/fachvortraege/

https://photos.onedrive.com/share/2806030D31D58852!16694?cid=2806030D31D58852&resId=2806030D31D58852!16694&authkey=!AGNdMU9QHH6T2B0&ithint=video

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https://dr-kersten.com/behandlung/das-chronische-fatigue-syndrom

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https://www.weiss.de/krankheiten/hyperventilation

@longsufferer das hast du sehr gut ausgedrückt, bin da ganz deiner Meinung. Das einzige wo ich bisschen schlucke ist mit nichts mehr verlieren zu haben. Denn schlechter darf ja auch nichts mehr werden in einer solchen Situation, finde ich, bestenfalls unverändert bleiben. Geld kann man dabei natürlich immer ohne benefit verlieren. Wenn man es denn hat. Ist für mich aber noch mal eine andere Ebene als den Rest seiner Gesundheit zu verlieren.

@longsufferer wird ein Versehen sein, bei mir war da auch mal etwas wegen eines harmlosen Wortes.

@dr-phil ist es riskanter zu versuchen zu behandeln oder gar nichts zu machen und zu merken dass es immer schlechter wird? Und wie sollen das Laien entscheiden?Man kann ja nur Medizinisches lesen, ein paar wenige Ärzte fragen, in der Selbsthilfe sich umhören und letztendlich auf das Bauchgefühl hören. Nicht jedem ist das gleichermaßen gegeben und stellt eine Überforderung auf Daue dar.

@dr-phil in der Theorie hast du Recht, aber die Studien kann man mit der Lupe suchen. Gerade wenn man kein Corona hatte, sondern nur Impfung.