Dschungel an Therapien und Ursachen

@alina1 ich habe jetzt nochmal nachgelesen, dass diese Autoantikörper normalerweise nur bei Myasthenia Gravis vorkommen. Aber normal habe wir ja nicht. 

Veröffentlicht von: @albert

@alina1 Kann man das nicht messen? Nikotin würde somit nicht die Spikes, sondern mögliche AAKs von den Rezeptoren verdrängen.

Veröffentlicht von: @clarissa

@alina1 ich habe jetzt nochmal nachgelesen, dass diese Autoantikörper normalerweise nur bei Myasthenia Gravis vorkommen. Aber normal habe wir ja nicht.

Im gesunden Menschen stimuliert eigentlich der Botenstoff Acetylcholin die Acetylcholin-​Rezeptoren an den motorischen Endplatten. Bei der Zufuhr von reinem Nikotin (kein Zigarettenrauch) wird das Acetylcholin, das an den Acetylcholin-​Rezeptoren gebunden ist, verdrängt und durch Nikotin ersetzt, da Nikotin höhere Rezeptor-Bindungskräfte hat als Acetylcholin.

Im Myasthenie-Erkrankten binden (Auto-)Antikörper an die Acetylcholin-​Rezeptoren, da sie am Acetylcholin-​Rezeptor höhere Bindungskräfte als das Acetylcholin aufweisen. Die (Auto-)Antikörper werden auch Acetylcholin-​Rezeptor-Antikörper (AChR-AK) genannt. Die Rezeptor-Bindungskräfte von Nikotin sind aber wohl höher als die von Acetylcholin-​Rezeptor-Antikörpern, sodass sie durch Zufuhr von Nikotin an den Rezeptoren verdrängt werden. Die verdrängten (freien) AChR-AK werden vom Körper abgebaut. Sofern der Körper keine neuen AChR-AK nachproduziert, sollte nach einer längeren Behandlung eine Besserung einsetzen.

Im Körper wird Nikotin von der Leber innerhalb von 30 bis 60 Minuten abgebaut, sodass die Wirkung schnell nachlässt. Zur Vermeidung dieses Nachteils kommt das Nikotinpflaster zum Einsatz, da dieses Nikotin in geringer Dosierung über einen längeren Zeitraum (24 Stunden) abgibt.

1. Steckbrief Nikotin, https://www.dasgehirn.info/entdecken/drogen/steckbrief-nikotin
2. Myasthenia gravis, https://flexikon.doccheck.com/de/Myasthenia_gravis

Misst das ERDE-Labor auch diese AChR-AK?

@alina1 aber sollte jetzt jeder diese Antikörper messen lassen der sich von PoatCovid/PostVac betroffen fühlt oder gilt das dann für bestimmte Symptome?Hilft da auch die Immunadsorbation? Und die Frage ist auch ob das nicht Neurologen auf Krankenkassenkosten messen sollten. 

Veröffentlicht von: @albert

Misst das ERDE-Labor auch diese AChR-AK?

Ein Test auf AChR-AK ist aus dem Forschungsstadium raus und über (große) kommerzielle Labore verfügbar, z.B:

1. https://www.bioscientia.info/diagnostik-app/de/labortests/acetylcholin-rezeptor-ak/?a=listing&leistung_nr=5108
2. https://www.labor-froreich.de/fuer-praxen/analysenverzeichnis/acetylcholinrezeptor-antikoerper-acetylcholinrezeptor-antikorper/
3. https://www.laborteam.ch/de/profile/388
4. https://www.labor-vidotto.at/untersuchungen/acetylcholinrezeptor-ak/

Auf dem Anforderungsschein von ERDE ( https://aak-diagnostik.de/Einsendeschein.pdf ) habe ich den Test nicht explizit gefunden. Bei IMD findet man ihn unter der Bezeichnung M3-muskarinerge AChR-AAk bzw. M4-muskarinerge AChR-AAk. ERDE führt einen Test auf M2-AAK auf. Was dieser M2-AAK-Test genau abdeckt, müsste man dort mal erfragen.

Veröffentlicht von: @clarissa

@alina1 aber sollte jetzt jeder diese Antikörper messen lassen der sich von PoatCovid/PostVac betroffen fühlt oder gilt das dann für bestimmte Symptome?Hilft da auch die Immunadsorbation? Und die Frage ist auch ob das nicht Neurologen auf Krankenkassenkosten messen sollten. 

Der Test auf AChR-AK wird von Neurologen zur Abklärung durchgeführt, wenn ein Verdacht auf eine Myasthenia gravis besteht. Im Verdachtsfall sollte der (Fach-)Arzt den AChR-AK-Test und alle weiteren Testungen über die Krankenkassen(-karte) abrechnen können. Bei einem Verdacht sollte der Hausarzt zu einem guten Neurologen überweisen, auch bei Post-Covid, Post-Vac und MECFS.

Als erster Therapieversuch (First-line-Therapie) bei Myasthenia gravis ist eine Immunadsorption nicht vorgesehen. Bei einer therapierefraktären Myasthenia gravis wurde die Immunadsorption schon über mehrere Jahre erfolgreich angewendet.

1. Diagnostik der Myasthenia gravis, https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/pdf/10.1055/s-0043-122598.pdf
2. https://www.springermedizin.de/thymome/myasthenia-gravis/myasthenia-gravis/17189674
3. https://www.gesundheits-lexikon.com/Gehirn-Nerven-Psyche/Myasthenia-gravis/Labordiagnostik
4. https://dgn.org/leitlinie/diagnostik-und-therapie-der-myasthenia-gravis-und-des-lambert-eaton-syndroms
5. Welche Therapiemöglichkeiten bestehen bei Myasthenia gravis?, https://apheresis-research.org/de/myasthenia-gravis
6. Wagner et al.: "Langzeitbehandlung der therapierefraktären Myasthenia gravis mittels Immunadsorption", Dtsch Med Wochenschr 2008, https://doi.org/10.1055/s-0028-1100928

@alina1 vielen Dank für deine ausführliche Recherche.

Ich denke die Sympotomatik der Myasthenia gravis ist bei PostCovid/PostVac aber eher nicht so typisch, oder? 

Bei den Acetylcholinrezeptorautoantikörpern gibt es AAK gegen nicotinerge (nAchR) und AAK gegen muskarinerge Rezeptoren (mAchR).

Nicotinerg, weil sie durch Nicotin stimuliert werden und muskarinerg, weil sie durch Muskarin stimuliert werden. 

Muskarinrezeptor - DocCheck Flexikon

Diese Rezeptoren haben jeweils wieder verschiedene Untereinheiten, z. B. bei muskarinergen M3 oder M4 und bei nicotinergen alpha 3 oder alpha 7, ...

Die Acetylcholin-AAK von ERDE sind muskarinerg und haben nichts mit Myasthenia gravis zu tun.

Die AAK bei Myasthenie sind nicotinerg, aber eben auch nur gegen bestimmte Untereinheiten. 

Die von Herrn Leitzke beschriebenen Acetylcholinrezeptoren sind zwar nicotinerg, aber nicht vorrangig die, die bei Myasthenie betroffen sind, es gebe aber Kreuzreaktionen. Er bezieht sich besonders auf nicotinerge Rezeptoren der Untereinheit alpha 7:

Is the post-COVID-19 syndrome a severe impairment of acetylcholine-orchestrated neuromodulation that responds to nicotine administration? | Bioelectronic Medicine | Full Text (biomedcentral.com)

Die AchR-AAK, die üblicherweise neurologisch bestimmt werden, sind die nicotinergen gegen Myasthenia gravis.

Manchmal, seltener werden auch ganglionäre nicotinerge AchR-AAk bestimmt, die bei autonomen Neuropathien vorkommen.

Alle haben nichts mit den GPCR-AAK von ERDE, Celltrend usw. zu tun, diese sind muskarinerg und die pathologischen Wirkungen noch umstritten.

Genau, die "echte Myasthenie" haben wir meist ja nicht, obwohl es das selten auch nach Impfungen gibt und manche Post Vac- Symptombilder ähnlich sind. 

Wenn der Verdacht dazu besteht, z. B. bei Muskelschwäche nach Belastung, Stimmproblemen oder Doppelbildern führen die Neurologen repetitive Stimulationen durch und untersuchen die AchR-AAK, die von den Laboren so verallgemeinert genannt werden, aber spezielle nicotinerge AchR-AAK sind.

178 249..252 (thieme-connect.de)

Wenn man eine AAK-positive Myasthenie hat, dann wird die mit allen möglichen Mitteln auch behandelt, bei Krisen auch mit Immunadsorption.

Hier ist die Versorgungslage recht gut. Besteht der Myasthenieverdacht, dann sind die Untersuchungen und ggf. dann Therapien auch Kassenleistungen. 

@andrea21 vielen Dank für deinen - wie immer - excellent fachkundigen Beitrag! 

Das ist leider immer so bei einem neuen Krankheitsbild. War bei AIDS zum Beispiel auch so, vor allem wenn man keine Biomarker hat, gibt es halt keine einheitliche Therapie und jeder Arzt wird dir was anderes sagen und versuchen seine Therapie aufzudrücken. Man muss leider selber nachforschen und selber gucken was seriös ist und was nicht. Ich war nach meiner Immunadsorption 10 Monate lang geheilt, dann kam alles wieder. Ich hoffe das BC 007 vielleicht eine längere oder hoffentlich auch dauerhafte Heilung sein kann, bis jetzt gibt es verschiedene Berichte in verschiedenen Foren und Websiten dazu, die Resultate der Phase 2 Studie sollen Ende November präsentiert werden, mal gucken was da gesagt wird. Manche Sachen schließen sich auch nicht aus, zum Beispiel sagt Pretorious (weiß jetzt nicht zu 100% ob sie so geschrieben wird un habe keine Lust nachzugucken, aber ich glaube jeder weiß wer gemeint ist) das Microclots zu AAKs fähren können und umgekehrt. Viele Ärzte und Wissenschaftler sagen auch das eine Virus-oder Spike Persistenz zu AAK Bildung führen kann. Ich glaube nicht das jeder der Long Covid oder Long Vax hat auch AAKs hat, aber bei mir ist das definitiv der Fall, vor allem weil alles was ich habe (chronische Urticaria, POTS, Small Fiber Neuropathy) darauf zurückzuführen ist. ME/CFS ist dann nochmal eine andere Geschichte, obwohl es auch oft mit POTS einhergeht scheint es mir persönlcih noch komplizierter zu sein. 

Leider klappen die meisten Therapien nicht und niemand hat genügend Geld um alle auszuprobieren, aber wenn man mal ein wenig bei reddit sucht findet man heraus dass 99% der Leute die wieder gesund sind von alleine gesund geworden sind. Ich habe selber vieles durch und wie gesagt, das einzige was bei mir geklappt hat war die Immunadsorption, dann aber der komplette Relapse wieder und die neuen Studien zeigen ja auch das fast alle IA Patienten wieder Relapsen. Meiner Meinung nach sollte man halt untersuchen warum die AAKs neugebildet werden, entweder weil man noch irgendwo Spike hat, oder es ist eine Autoimmunerkrankung und der Körper bildet die AAKs immer wieder nach. Aber ich muss auch zugeben dass ich mittlerweile 0 Hoffnung habe (außer meine kleine Hoffnung auf BC 007) weil ich auch glaube dass es nicht Ziel der Medizin ist uns zu heilen, sondern man möchte ein Medikament entwickeln welches wir jeden Tag einnehmen müssen um ein halbwegs normales Leben zu haben, so wie bei AIDS zum Beispiel. Per Infusion ein Lebenlang geheilt zu sein bringt ja nichts für einen Pharmakonzern.

Ob jeder an sich selbst experimentieren will und kann (vor allem finanziell) soll jeder für sich selbst entscheiden. Ich halte es für mich persönlich den richtigen Weg so viel wie möglich auszuprobieren bevor ich aufgebe, weil in meinen 20ern nicht arbeitsfähig zu sein ist kein Leben was ich leben möchte. Zu warten bis irgendwelche Studien herauskommen ist keine Option, vor allem wette ich mein ganzes noch vorhandenes Geld darauf das Long Covid in 5-10 Jahren keine Sau mehr interessieren wird. Das ist doch immer so bei Krankheiten die nicht geheilt werden können, es gibt ein großes Medienecho, jeder forscht daran und wenn die Forschung nichts bringt geben die meisten auf. Die gleiche Scheiße gab es nämlich schon mal mit MERS und SARS (also das originale SARS um das Jahr 2003). Die Leute die damals chronisch krank wurden sind es noch immer. Der Unterschied ist natürlich dass jetzt die ganze Welt betroffen war und nicht nur ein paar Länder, aber ob das reicht? Ich habe da so meine Zweifel. Vor allem von der Schulmedizien erwarte ich nicht viel weil man dort ja nur die Symptome, nicht die Ursache behandeln möchte. Also ja, ich werde weiter an mir experimentieren bis ich irgendwann selber aufgebe. Das uns eines Tages irgendeine Studie alle retten wird halte ich für sehr unwahrscheinlich, sorry wenn das jetzt zu pesimistisch klingt, aber ich möchte hier ehrlich sein. Natürlich hoffe ich das ich falsch liege, aber dafür sind die Krankheitsbilder einfach zu verschieden. 

Kann eigentlich ein normaler Neurologe einen Bluttest auf Acetylcholin-Autoantikörper machen? Scheinbar haben Neurologen da mehr Möglichkeit, habe ich gelesen.

@albert 

Das ist Abklären von Myasthenia Gravis oder? Oder vertausche ich da was?

Das darf meines Wissens auch der Hausarzt, wenn ich es nicht verwechsele.

GLG