Hilfe bei der Diagnose und Therapie - ME/CFS

@lala 

Ich stelle mir auch schon länger die Frage, ob es bei mir ME/CFS ist oder nicht. Was der Neurologe über die Menschen im Homeoffice sagt, trifft auf mich voll zu. Zu Hause komme ich mich mit längeren und mehr Pausen über den Tag. Und nach zwei Tagen Büro hintereinander bin ich fix und fertig. 

Hallo allerseits,

ich poste das hier auch rein, der Artikel ist neu und ziemlich umfassend, ich hatte es letzte Woche schon unter wiss. Publikationen verlinkt. Vielleicht trägt es zur Klärung Eurer Fragen bei.

Neueste Veröffentlichung von Herbert Renz-Polster und Frau Prof. Scheibenbogen von der Berliner Charité zum Thema ME/CFS u.a. bei Post-COVID

online publiziert am 13.7.2022

https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x

Habe hier einen schönen Artikel zum Thema....Sind auch einige Tipps zur Untersuchung/Behandlung dabei....In meinem persönlichen Fall scheinen die Mastzellen auch eine große Rolle zu spielen, da ist meine Buchempfehlung noch "Der Histamin Irrtum, Kauffmann"

https://www.reizdarmtherapie.net/chronischs-ersch%C3%B6pfungssyndrom-heilung/

@nik Danke für diese tolle Zusammenstellung von Dokumenten. Mir wurde an der Charité vor einer Weile auch CFS diagnostiziert. Warst du in der Immundefektambulanz? Ich fand es bemerkenswert, dass mir die Ärztin mündlich bescheinigte, es wäre eindeutig von der Impfung ausgelöst; im Befund steht dann "die Patientin sieht einen zeitlichen Zusammenhang zur Impfung" und "Symptombeginn in zeitlichem Zusammenhang zur Impfung", was weitaus weniger klar formuliert ist... Wie lief das bei dir ab?

@kamilla Ich durfte nicht in die Charite weil aus Bayern. Ich habe die Diagnose zusammen mit den Unterlagen, meiner Hausärztin und einem Facharzt gemacht. Zusammen mit ein paar Aussschlussdiagnosen.

Ich habe festgestellt, dass sich die Ärzte scheuen einen direkten Zusammenhang zw. Impfung und ME/CFS bescheinigen. Es wird immer nur von zeitlichem Zusammenhang gesprochen.

So ziemlich jeder Arzt hat bei mir gesagt: "Ja das kann schon von der Impfung kommen."

Aber direkt Stellungnahme beziehen wollte keiner. Nur meine Hausärztin und ein bekannter Psychologe haben davon gesprochen, dass man die Impfung nicht ausschließen kann.

Da geht es einfach um rechtliche Geschichten. Das wird dir so wahrscheinlich niemand 100% bescheinigen. Falls du doch jemand findest. Bitte gib mir Bescheid 😀

@kamilla , auch ich wurde von der Charite leider abgewiesen....nehmen nur Berliner mit Wohnsitz Berlin auf ...ich sollte mich an eine Covid-Ambulanz wenden ...nur habe ich bis heute nachweißlich keine Infektion gehabt...immer wieder alles traurig   ;..(

@mueli 

Hallo,

habe auch einen Ärztemarathon (von Dez. 2021 bis März 2022) hinter mir.

Die Ursache für meine Symptome (Erschöpfung, Rückenschmerzen, Kribbeln, Kältegefühl an den Beinen und Füßen konnte keiner finden. 

Musste leider erkenne und akzeptieren,  dass es derzeit eigentlich keine richtigen Behandlungsmöglichkeiten -bis auf die Symptome vielleicht- gibt.

Die Forschung und Erfahrungen zur Behandlung der Impfnebenwirkungen ist leider erst am Anfang.

Habe mich daher entschieden, bis auf  meinem Hausarzt - keine Ärzte mehr diesbezüglich zu kontaktieren.

Habe mir sozusagen selbst einen Monat Urlaub ohne Ärzte, Stress ... verschrieben.

Wandere jeden Tag  und suche Ablenkung durch Beschäftigung (garten , Enkel ...), seitdem geht es - jedoch auch mit Phasen mit Rückschlägen - stetig aufwärts.

Hoffe es geht so weiter!

Meine Schritte am Tag ,den Puls und Blutdruck und den Gesundheitszustand protokolliere ich täglich um Fortschritte oder eine Überbelastung zu erkennen.

(Mann vergisst es so leicht).

Derzeit kann ich 10000 - 15000 Schritte jeden tag laufen, ohne wieder einen starken Erschöpfungscrash zu haben.

Im März waren es um die 5000 Schritte.

Mein Fazit daher:

Die Ärzte können einem derzeit leider nicht entscheidend helfen, man muss  selbst herausfinden was einem gut tut !

Gruß

Manni

Servus Manni!

Was meine Erschöpfungszustände betrifft, hab ich noch keine Besserung erfahren. Meine Schmerzen, außer die Kopfschmerzen, sind viel leichter. Auf Drängen der Ärzte nehme ich seit 3 Tagen DULOXETIN, mir gehts sehr, sehr schlecht, habe Kopfschmerzen, Überlkeit mit Erbrechen, Schwindel, Körperkribbeln, komisches Kopfgefühl und fühle mich absolut krank. Laut der Psychiaterin soll ich drei Wochen abwarten, wenn keine Besserung eintritt kann ich es wieder absetzen. Am dritten August habe ich noch einen Phlebologentrmin und einen Termin bei einer Schmerztherapeutin, dann ist für mich auch Schluß mit dem Ärztemarathon. Ich geh aber weiterhin zum Psychologen, der behandelt mich auf Depressionen, diese Diagnose wurde gestellt. Mit CFS habe ich keine Anlaufstelle zur Diagnosestellung gefunden und NUR der VERDACHT auf CFS hilft mir nicht weiter. Die Zeit heilt Wunden, heißt es, und ich hoffe, dass ist bei mir auch so. Ich bin seit meiner Reha im April krankgeschrieben, arbeiten würde in meinem Zustand unmöglich gehen, da ich nach wie vor immer wieder umfalle und die Erschöpfung von einer Minute auf die andere kommt.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung!

Gruß

Linda

@don-promillo Ich würde dir auch empfehlen dich an die Charité/Immundefektambulanz zu wenden. Impfung hin oder her, ich würde probieren Prof. Scheibenbogen direkt zu schreiben und dein Krankheitsbild zu schildern (carmen.scheibenbogen@charite.de), so habe ich einen Termin erhalten. Sie hat sich nicht direkt bei mir zurückgemeldet, aber das Sekretariat zur Terminvereinbarung. Ich habe eine ausführliche Diagnostik und "Behandlungs-"Empfehlungen bekommen, die ich mit meinem Hausarzt umzusetzen versuche. Im Vgl. zu Marburg behandeln sie (mich zumindest) aber nicht medikamentös, nur mit Pacing und Nahrungsergänzungsmitteln. Dennoch hat mir die sehr ausführliche Untersuchung und Diagnostik geholfen, noch schlimmeres auszuschließen (zB primäre Immundefekte). Ich habe aktuell aber auch einen eher mittelschlimmen CFS-Verlauf (Bellscore etwa 40).

Ich würde generell auch allen mit CFS-Krankheitsbildern raten, sich an Prof Schreibenbogen und die Immundefektambulanz zu wenden. Selbst wenn man keinen Termin bekommt, hilft es doch, dass sie mehr von unseren Fällen mitbekommen - ist zumindet meine Hoffnung. Die Links zur Charité sind hier im Forum unter "Links" angegeben.

Vgl. auch Thread zu Erfahrungsberichten Charité: https://postvac.org/community/empfehlung-von-aerzten-und-kliniken/charite-erfahrungsberichte

@don-promillo 

Hallo!

Danke für die Info. Ich glaube bis wir Gehör finden und offiziell Impfnebenwirkungen anerkannt, bzw nachgewiesen werden können, sind wir hoffentlich wieder einigermaßen fit. Die Zeit heilt Wunden, heißt es jedenfalls. Ich werde jetzt offiziell auf Depressionen behandelt und nehme Duloxetin. Was anderes bleibt mir nicht übrig. Außerdem soll ich nochmal in eine psychsomatische Klinik gehen. Ich weiß jedenfalls auch nicht weiter und bin es langsam Leid noch von mehr Ärzten nicht ernstgenommen zu werden, trotz meines offensichtlichen Zustandes.

Dir viel Glück

@don-promillo Fragebögen, Laboruntersuchungen, Handkrafttest, Arztgespräch

@don-promillo Servus,

Ich habe mich an die Charite Berlin, Frau Prof. Dr. med. Scheibenbogen per Email gewandt, aber keine Rückmeldung erhalten. In Marburg an der Uni bin ich auf ca. 2500 Stelle gelistet. Bei mir in der Oberpfalz gibt es keinerlei Anlaufstellen und Ärzte, die sich mit CFS auskennen. Ich habe schon einige private Kontakte zu Betroffenen hergestellt, was mir allerdings auch nicht weiterhilft. Mir geht auch die Kraft aus, weiter zu recherchieren und es ist deprimierend, nicht weiter zu kommen.

Ich wünsch Dir mehr Erfolg, Gruß Linda

@sarah983 Hallo!

Habe jetzt mein Profil aktualisiert, ich hoffe, es passt so!

Danke und Gruß

Leute !

Da wir ja eine Ähnlichkeit mit Long und PostCovidlern entwickelt haben und die Therapien sich gleichen habe ich gestern in meiner "LongCovid "Reha etwas ganz grausliges von einem Therapeuten gesagt bekommen.  Auf meine Frage zum Fatigue Syndrom in Bezug zu Postvakzin und LongCovid wurde mir erklärt, dass vor ein paar Jahren der Begriff Burnout ganz groß im Rennen war. Da viele Menschen auf diesen Zug aufgesprungen sind,  wurde diese Diagnose "umbenannt" und es wird von Fatigue jetzt gesprochen. Wir sollen uns im klaren sein, dass unsere Erschöpfung praktisch in die psychosomatische Kategorie Anpassungsstörung, Stresssymptomatik eingeordnet wird.

Hoppla...🤔 und schon ist es ganz einfach unsere Probleme im Ganzen als psychosomatische Erkrankung hinzustellen. 

Ich bin verzweifelt und sprachlos. Jede Argumentation von meiner Seite wird als übertrieben abgetan und ich soll doch bitte alles in Ruhe angehen. 

Nächste Woche versuche ich durch meine Laborwerte von CellTrend und der Forschung mit Prof Scheibenbogen die Sache nochmals zu formulieren....wenn ich die Kraft habe.  

@apfelsteffi 

Frag doch Deinen Therapeuten, welche Erklärung er dafür hat, dass Menschen mit psychosomatischen Erkrankungen teilweise eine mehrfach höhere körperliche Belastungsgrenze als wir haben. Die können z.B. 10 km wandern und wir sind schon froh, wenn wir gerade mal 1 km schaffen.  
So kann ich mich den Wochenendaktivitäten der psychosomatischen Patienten in der Reha gar nicht anschließen, weil ich es körperlich nicht schaffen würde. Bitte nicht falsch verstehen, diese Menschen haben aufgrund Ihrer Erkrankungen ebenfalls einen hohen Leidensdruck, aber nicht diese körperliche Schwäche wie wir, die sich kaum oder nur sehr langsam verbessert.

LG 🍀☀️🌺