Hilfe bei der Diagnose und Therapie - ME/CFS

@apfelsteffi oh Mann was soll man dazu sagen Diese Leute könnten sich doch wenigstens Mal selbst in das Thema einlesen. Ich meine das kann man doch zumindest verlangen. Wenn sie von sich behaupten Dir helfen zu können. Und dann erwarten die noch dass man auf sie hôrt und sie respektiert. 

@knulli Ich hab dem CA ein Blatt mit 3 Links und die von der Uni Marburg mit dem Fragebogen aufgeschrieben. 

Seine Antwort : ...ich soll nicht soviel im Internet recherchieren....

Ich bin bisher offline....habe mir gerade 1x Internet für 1 Tag gekauft....

Alles klar ? ....es ist und bleibt eine psychosomatische Klinik 

@apfelsteffi … lass dich davon nicht beeinflussen. Hör nur auf deinen Körper und achte auf Pacing. Notfalls wende dich an Ärzte , die Leitung der Reha oder breche die Reha ab, bevor du dich überforderst. Von PEM / Belastungsintoleranz hat der Therapeut vermutlich auch noch nie etwas gehört. 
Achte auf deinen Körper nicht auf das Gequassel der anderen💪🍀🌈

@apfelsteffi Boahhh....da könnt ich mich so aufregen....puh. Aber das hab ich auch oft von Ärzten gehört gerade am Anfang als noch gar nichts darüber bekannt war. "Lesen Sie nicht so viel..." - ja, wenn die es nicht machen, müssen wir es ja. Starker Tobak...Tina hat aber Recht. Nicht beunruhigen lassen. Das fährt nur das Stresssystem und damit das Immunsystem hoch. 

Hallo zusammen,

Ich wollte mich hier mal melden weil sich meine Symptome stark mit denen von ME/CFS decken.

Seit ich covid hatte leide ich unter starker Belastungsintoleranz. Dies führt dazu, dass ich wenn ich mich übernehme (z.b. 10 Treppen steige) die nächsten Tage einen crash habe und nur noch flach liege (hoher Puls, brustschmerzen, kraftklosigkeit, körpertemp. Disregulation, atemnot). 

Diese Crashes gehen je nach stärke unterschiedlich lang. Nach einem crash kann ich mich jedoch wieder so weit aufbauen (dauert mehrere Tage) dass ich wieder ca. 60% von zuhause aus arbeiten kann. Ich kann dann auch wieder ganz leicht spazieren gehen (20min super langsames laufen + atemtherapie) 

Leidet jemand an ähnlichen Symptomen wie ich? Habt ihr nebst pacing Strategien oder Medikamentation gefunden die euch helfen?

Liebe Grüsse und besten Dank

Hallo @wichita

Pacing ist erstmal das wichtigste bei mir haben die B Vitamin Komplex sehr geholfen Vitamin D und und Zink für das Immunsystem und Histaminarm Essen nicht  das der Körper durch essen  schon im Stress kommt. Und die Leber entgiften. Hab die Medikation durch meine Heilprakterin erhalten. Gute Besserung🍀🍄 Lieben Gruß 🙂 

@amrum1994 hallo erdmännchen

Besten Dank für deine Antwort. Ich bin zur Zeit an einem absoluten Tiefpunkt. Ich komme kaum mehr aus dem Bett. Auch wenn die Diagnose CFS/ME noch nicht gestellt wurde stimmen meine beschwerden 100% überein. Deswegen habe ich eine riesige Angst da bei ME/CFS schlussendlich nichts mehr hilft. 

@wichita … ach das stimmt ja nicht 🍀🌈💪… halt dich mal an recovery Stories. Mit pacing kannst du eine Menge erreichen. Schau mal auf YouTube die Videos von Marla Menn.  Stress und Angst verstärkt das ganze natürlich. Mach dir einen Reha Plan, tu dir gutes ( warme Bäder ), Yoga , meditieren, Atemübungen. Fussmassagen mit einem igelball. Natürlich ist alles mühselig, aber pacing wird mit mehr Lebensqualität belohnt Nach und nach wird es besser👍 . 

@wichita mein Arzt ( kennt sich mit CFS aus) hat mir auch cfs / Long covid diagnostiziert. War schon von 20 auf 80 % Energie nach 8/9 Monaten , konnte auf dem Heimtrainer wieder 40 Minuten leicht Fahrrad fahren, aber das Immunsystem war wohl noch nicht so weit 🤷‍♀️ jetzt nach 5 Monaten gehts mir auch wieder besser und ich merke deutlich dass sich das Nervensystem beruhigt . Zwar alles holprig und nicht perfekt, aber man merkt dass der Körper selbstheilungskräfte besitzt. 

@tina007 Hallo Tina

Vielen lieben Dank für deine Antwort. Es freut mich sehr, dass du auf dem Weg der Besserung bist. Es tut auch gut zu hören, dass man seine Situation verbessern kann und gibt mir Hoffnung. Momentan erlebe ich aber meinen schlimmsten Crash und bin dadurch auch psychisch angeschlagen.

Anhand von welchen symptomen hat dein Arzt dir cfs attestiert?

Hast du auch deine AAk testen lassen? Helfen dir auch nahrungssupplememts?

Entschuldigung die vielen Fragen 😶 du kannst mir gerne auch eine private Nachricht schreiben falls das nicht zu diesem Forums thread passt.

Hallo @wichita

So wie Tina 007 schreibt, man kann trotz ME/CFS einiges erreichen Bitte gerne, schreib ein Tagebuch und so siehst du nach ein paar Wochen was du geschafft und wie es dir geht ich hab es anfangs auch jeden Tag aufgeschrieben es hat mir echt geholfen jetzt schreib ich 2-3mal die Woche du bist nicht alleine damit. So eine Diagnose haut einem erst um aber man lernt damit umzugehen  und es wird besser  Viel Erfolg Lieben Gruß ☺️

@amrum1994 vielen lieben Dank für deine Worte. Ich bewundere euch wie positiv ihr das sehen könnt.

Eigentlich geht es mir kräftemässig besser nur mein Puls springt schon bei kleinster Bewegung auf 130. Deshalb muss ich noch liegen bleiben.

Lg

Die vorgeschlagenen Mittel für klinische Studien in Fällen von ME / CFS sind interessant,  im folgenden Video, Minuten 44-48:

“Dr. Jarred Younger Presents: How We Can See ME/CFS Inflammation In the Brain”

https://www.youtube.com/watch?v=DU0UgWGyi0A

Zum Beipiel, Pycnogenol ist ein Extrakt von See-Kiefer (Maritime pine, Pinus pinaster), worüber in den Foren über Nebenwirkungen gesprochen wird und in Form von Tee ausprobiert wird.

Andere Behandlungen sind aus den in Lyme erprobten Therapien bekannt: N-Acetylcisteine, Minocycline, Rifampin, Ceftriaxone, Quercetin, Panax ginseng, Curcumin, Resveratrol, Ganoderma lucidum, Berberine, Stephania tetrandra, Pycnogenol, Boswellia.

LG

https://m.focus.de/gesundheit/news/deutsche-studie-zu-long-covid-wie-unterschiedlich-es-maenner-und-frauen-trifft_id_151461022.html

…“ Die gute Nachricht: „Die aktuellen Daten geben erste Hinweise darauf, dass das chronische Erschöpfungssyndrom weniger stark ausgeprägt ist, je länger die Erkrankung zurückliegt“, sagt Professor Maetzler, stellvertretender Direktor der Klinik für Neurologie des UKSH, Campus Kiel, und einer der Studienleiter. Sprich mit der Zeit sollten die Erschöpfungsbeschwerden abnehmen. Es würden derzeit weitere Forschungen zum Verlauf durchgeführt, erklären die Forschenden….“

Wenigstens mal irgendwelche Untersuchungen dazu 👍🌈🍀… ich hoffe so sehr dass dieser Mist komplett verschwindet 🙏

Hier noch mal ein Link der Charité für pacing u.a. ( falls jemand noch keine Ahnung davon  hat 🤪) 

https://pcn.charite.de/informationen_fuer_patientinnen_und_patienten/weiterfuehrende_links/