Hilfe bei der Diagnose und Therapie - ME/CFS

Eine Lampe kostet bei Amazon zwischen 30-70 Euro, also nicht die Welt, für einen Selbstversuch... ( auch wenn offiziell wieder davon abgeraten wird, aber Hauptsache impfen durften wir uns alle lassen, aber eine Lichttherapie zu Hause ist zu '' gefährlich '' 🙄 🙄 🙄 )

https://www.msn.com/de-ch/nachrichten/other/lichttherapie-kann-chronische-erschöpfung-lindern/ar-AA15NVnF

https://www.ak-kurier.de/akkurier/www/artikel/125566-wissener-familie-startet-ein-internetportal-fuer-me-cfs-und-long-covid-erkrankte

Falls jemand hier diese Seite braucht und noch nicht kennt 

@tina007 

Hallo,

habe auch eine Tageslichtlampe in meinem Büro.

Die Tageslichtlampe ist aus meiner Sicht nur sinnvoll, wenn man sich viel

in Räumen ohne Tageslicht aufhält.

Schaden kann sie einem eigentlich nur, wenn man lange direkt in die Lampe schaut.

Besser ist es jedoch viel ins Freie zu gehen.

Gruß

mannifrw

@diana1983 ich antworte mal hier auf deine Frage, weil das Topic hier schon besteht.

Me/CFS ist so nicht feststellbar meines Wissens, sondern wird durch ein Ausschluss Verfahren bestimmt. Wenn man Glück hat hat man einen Arzt oder Neurologen der das ernst nimmt und einem nicht in die Psychokiste steckt.

Ich habe einen Arzt der Patienten mit ME/ CFS und Long/Post Covid behandelt. Es gibt hier ja eben nicht das Wundermittel, sondern man behandelt die Symptome und teste sich halt durch.

Viele mit Me/CFS hat Abilify oder Natroxon in Low Dose geholfen. Aber mir hat Abilify jetzt nix gebracht. 

Da Me/CFS ja auch tausend Symptome haben kann würde ich mal die Erschöpfung/Müdigkeit, ständiges Grippe/Krankheitsgefühl, Brainfog, Verschlechterung der Symptome nach Anstrengung (PEM), übermässige Reizempfindlichkeit, Muskelschmerzen/schwäche als Hauptsymptome bezeichnen.

@diana1983 ME/CFS ist vorrangig eine Ausschlussdiagnose. Es gibt aber Kriterienkataloge wie zB die Kanadischen Kriterien, die auch von der Charité zur Diagnostik herangezogen werden. Außerdem gibt es verschiedene Autoantikörper, bestimmbar bei CellTrend, die mit CFS im Zusammenhang zu stehen scheinen. Letztendlich sind das aber auch nur Hinweise, klare Biomarker gibt es nicht.
Das Charité-Fatigue-Zentrum/Scheibenbogen nimmt nur Patienten aus dem Raum Berlin/Brandenburg an. Falls das für dich in Frage kommt, ist das zumindest die beste Möglichkeit zur Diagnose, die du in Deutschland bekommen kannst. Ansonsten liegt die große Schwierigkeit darin, einen Arzt zu finden, dem CFS als organische Erkrankung bekannt ist. 

„…Die Firma CellTrend aus Luckenwalde hat gemeinsam mit der Charité Berlin einen Test entwickelt, der im Blutserum 15 verschiedene Antikörper aufspüren kann. Vor allem Antikörper, die das Nervensystem aus dem Gleichgewicht bringen und das Chronische-Fatigue-Syndrom auslösen. Als Therapie bietet sich ein entsprechendes Blutreinigungsverfahren, das sich Immunadsorption nennt, an..“

https://www.celltrend.de/pots-cfs-me-sfn/

https://www.celltrend.de/wp-content/uploads/2018/07/Brain-Behav-Immun.pdf

@tina007 👍 , hab mir die AAK dort bestimmen lassen. Der einzige Nachteil ist,  dass Dr Heidecke keine Diagnosen beurteilen darf. Im Gegensatz zu Dr Bimmler...die berät jedoch nur zu AAK die in ihrem Institut diagnostiziert wurden. Ich stehe  bis heute alleine da,  kein Arzt setzt sich den Hut auf....da könnte ja ne Diagnose dabei rauskommen,  von der er keine Ahnung hat.  

@apfelsteffi …evtl ist es doch für „später“ mal hilfreich um Ansprüche durchzusetzen, falls diese AAK in Studien doch mal als biomarker definiert werden. Aber vor lauter Studien und evtl Markern weiß ich gar nicht mehr wo ich anfangen soll 🤦‍♀️ 

@tina007 Hallo Tina, ich hatte gestern einen Termin mit der in Deinem Artikel erwähnten Birgit Ludwig zwecks Aufnahme in die ME/CFS Lichttherapie Studie. Letztlich wurde das aber mit der Aufnahme nichts, da ich nicht die kanadischen Kriterien für ME/CFS erfülle (habe zum Glück keine Schmerzen, keine kognitiven Beschwerden und keine orthostatische Intoleranz). Sie riet mir aber, es trotzdem einfach mal auszuprobieren: Lampe muss 10.000 Lux haben, diese 30min vormittags 20-30cm vor Dir leicht schräg aufstellen und nach Möglichkeit nicht zu lange direkt in das Licht gucken, aber Augen auf jeden Fall auch nicht schließen. Das werde ich jetzt mal probieren. Bei einem bekannten Kaffeeröster im Onlineshop gibt es so eine Lampe schon für 25 Euro.

Etwas positives … Recovery 

https://youtu.be/t3Q6Rziqw1g

https://youtu.be/o4jUwldWRyk

( für deutschen Untertitel auf das Rädchen rechts oben klicken und unter automatische Übersetzung : Sprache anklicken) 

  Positiv deshalb, weil man selbst etwas tun kann, um den Zustand zu verbessern und nicht auf Forschungsergebnisse in 5 Jahren hoffen muss. Vielen von uns geht es besser mit der Zeit, durch Ernährungsumstellung, Achtsamkeit, Atemübungen , Stressreduzierung ect ect                          

https://www.fasynation.de/warum-der-vagusnerv-bei-cfs-so-wichtig-ist

https://www.fasynation.de/den-vagusnerv-heilen-bei-me-cfs/

Guten Morgen zusammen 

Danke Tinn007 der Bericht mit dem Vagus Nerv echt interessant, mein Cortisol hab ich abnehmen lassen und der ist leicht  erhöht, ich hab mich schon gefragt warum ich ständig unter Stress stehe obwohl ich nicht viel mache gerade jetzt nach Corona war  es ganz schlimm. Dewegen hatte ich mir meiner Ärztin entschieden eine Darmreinigung für ein paar Wochen durchzuführen um mein Körper zu enthüllen und entgiften, hab im Vorfeld nochmal meine Ernährung geändert und noch mehr wegen dem Mastzellenaktivierungssyndrom auf die Histamine geachtet und das hat mir schon ein wenig geholfen ich bin echt gespannt wie es mir in ein paar Wochen so geht. Allen weiterhin Gute Besserung 🍀🍄lieben Gruß ☺️

Liebe @amrum1994,  wir sind alle so sehr auf der Suche nach einer Diagnostik und Therapie. Die Thematik mit dem VagusNerv hab ich mir auch schon betrachtet und hab die CFS Seite besucht. Alles ein guter Ansatz  🙏🏻👌👍 Schau ich mir aber unsere Symptome an , EBV Aktivierung....❗nicht zur Ruhe kommen...❗...immer wieder Erschöpfungsproblematik ❗....braucht es eventuell noch etwas,  was uns unterstützt  ⁉️. Darmsanierung,  Ausleitung und Unterstützung der Leber ist wichtig,  wenn aber die Schleife immer wieder von vorne beginnt,  braucht es doch ne "Schere" die einen Cut macht. Nun habe ich ein recht aufschlussreiches Gespräch mit einem Neurologen (Schulmediziner ❗) gehabt. Vorab meine privaten Blutwerte und meine Krankengeschichte ihm vorgelegt, hat er als Erster Schulmediziner mir gesagt,  dass durch die Impfung mein Immunsystem getriggert und alle in mir ruhenden Infektionen die schon ewig da sind und mein Immunsystem bisher gut in Schach gehalten hat ausgebrochen sind,  weil ja mein Immunsystem mit der Impfung zu tun hatte. Zoster,  EBV,  Borreliose alles hoch aktiviert. Schulmedizin sagt aber : kann nicht sein,  hat jeder,  müssen wir nicht kontrollieren.  Wenn aber unser Immunsystem bis heute ständig einen Dauerauftrag hat,  wundere ich mich nicht,  warum ich keine Kraft mehr habe. Bei Apharese / Immunadsorption gibt es einige die berichten, dass die Symptome nach einer gewissen Zeit wieder auftreten  🤔 was da alles rausgefiltert werden kann...keine Ahnung  🤷🏼‍♀️  aber irgendetwas bleibt zurück...irgendwo in einer Ritze und kann erst später wieder sich verstärken. Was, wenn eine andere Impfung mal wieder im Raum steht ⁉️...nur komisch,  dass ich alle Impfungen vorher gut vertragen habe  🤔

Alles nur meine laienhafte Denkweise  ❗

@buga ... 

ich setzt den link mal rein, suchen ist immer so  anstrengend 😵‍💫

https://www.fasynation.de/den-vagusnerv-massieren-30-uebungen/

Liebe Alle,

ich habe im letzten Herbst 2x Resveratrol und 1x Quercetin gekauft, in der Hoffnung, dass das bei meinen ME/CFS-ähnlichen Beschwerden hilft. Leider vertrage ich keines der drei Präparate, weil immer Stoffe enthalten sind, die mein empfindlicher Darm nicht verträgt. Ich würde diese gar nicht billigen Nahrungsergänzungsmittel gerne verschenken! Es sind jeweils nur wenige Kapseln entnommen. Wer mir mit Adresse schreibt, dem oder der würde ich die drei Dinge (siehe Foto) gerne unfrei per DHL zuschicken; das kostet dann - soweit ich es herausbekommen konnte - ca. 15 Euro.

Danke für eine Antwort und gute Besserung, Hannah