Hilft eine Immunadsorption bei Post-Vac?

@carolasophia, danke für deinen informativen persönlichen Erfahrungsbericht. Bitte beachte aber, dass wir hier nicht über die H.E.L.P.-Apherese geschrieben haben, sondern über die Immunadsorption.

Wie lange bist du nun inzwischen gesund nach der Apherese und der Tripel-Therapie? Wer hat dir die Gerinnungsmedikamente verordnet?

Veröffentlicht von: @dr-phil

Veröffentlicht von: @albert

Ist so eine Blutwäsche nicht auch sehr gefährlich, weil man sozusagen nicht nur die "schlechten" Dinge rauswäscht, sondern auch die "guten" Teile des Immunsystems?

Das ist richtig. Deswegen ist man eine gewisse Zeit nach der IA auch infektgefährdet. Der Körper bildet im Lauf der Zeit aber viele der "guten" Antikörper wieder auf. Das gilt allerdings leider auch für die "schlechten" Autoantikörper. Auch schon deshalb ist ein anhaltender Erfolg dieser Methode meiner Ansicht nach fraglich.

Das Hauptrisiko mMn ist aber eher eine Infektion durch die Punktion der Haut mit Schläuchen und die Maschine selbst. Es kommt immer wieder zu Infektionen und im schlimmsten fall zu einer Sepsis - dies ist eine bedrohliche Komplikation, die auch potenziell tödlich enden kann, gerade dann, wenn man abwehrgeschwächt ist.

Außerdem sind Unverträglichkeiten auf die Medikamente und Substanzen gelegentlich ein Problem und es kann auch zu Blutungen kommen, da bei einigen Verfahren auch mit Heparin das Blut in seiner Gerinnungsfähigkeit herabgesetzt wird (z.B. bei der HELP-Apherese).

Überlegt euch also gut, worauf ihr euch - bislang ohne handfesten Nachweis einer Wirksamkeit - einlassen wollt.

@dr-phil 

Ich hatte dir auf deinen Post vom 21.5., 10.56 Uhr geantwortet. Leider hatte ich kein Zitat genutzt, was ich hiermit nachhole. Ich wollte mich, da du die HELP-Apherese erwähnt hattest, dazu äußern.

Die Diskussion wurde jetzt von dir mit der neunen Überschrift IA hierher umgezogen, was ich prinzipiell gut finde. Um nicht weiter off-topic zu sein, werde ich jetzt in Bezug auf die HELP nicht weiter antworten. Nur so viel - Heilung passiert bei dieser Erkrankung nicht über Nacht. Es ist ein Prozess. Es wird nicht das eine geben, dass dich in einem Monat wieder herstellt. Wenn der Körper 3 Jahre dysreguliert war, man kaum ein Fuß vor den anderen setzen konnte, das Hormonsystem, das Entgiftungssystem, alles zusammengebrochen ist, braucht er auch Zeit für die Heilung - LEIDER.

kurz zum Theam: Ich habe nach wie vor GPCR, aber sie sinken seit 2022....

Wie steht es eigentlich um den klassischen Aderlass in der Hoffnung, dass die vom Körper neu produzierten Zellen gesund sind und gleichzeitig der Anteil an Autoantikörpern auf direktem Wege den Körper verlässt? Ein kleiner Aderlass bewegt sich im Bereich 120ml und könnte regelmäßig durchgeführt werden, habe ich irgendwo gelesen. Wäre das nicht eine sinnvolle Unterstützung des Körpers, sich von dem ganzen Murks langsam aber sicher zu trennen? Dies nur als Einwurf.

@albert 

Genauere Infos habe ich da natürlich nicht, aber ich denke der Effekt dürfte stark begrenzt sein - die AAKs sind wohl zu einem Großteil an Gewebe gebunden - sonst würden sie ja auch keine Probleme machen. Ich glaube nicht, dass die paar, die im Blut zirkulieren und in den 120ml drinnen sind, einen Unterschied machen. Aber glauben ist nicht wissen 🙂

@carolasophia

Hallo Caro,

ich wollte damit nur klarstellen, dass sich die genannte und hier diskutierte Vorstudie, die für eine IA keine relevante Verbesserung nachweisen konnte, nicht auf die HELP-Apherese bezieht. Letztere könnte nämlich, davon wird weiterhin ausgegangen, sehr wohl eine geeignete Therapie zumindest für einen Teil der Betroffenen darstellen.

Auch Risiken sind bei der HELP-Apehrese - wie bei jeder invasiven Behandlung - vorhanden. Sie sind sicherlich nicht allzu häufig in den Händen eines erfahrenen Arztes. Dennoch muss man sich gerade im Falle eines reinen Heilversuchs darüber im Klaren sein, dass es auch Risiken gibt. Das wollte ich damit nur für die Betroffenen erwähnt haben.

Ich persönlich würde gerne mehr über deine Therapie erfahren und ermutige dich daher, darüber zu schreiben. Ggf. kann ich dann auch den Titel des Themas erweitern.

Liebe Grüße!

@dr-phil 

Ich habe eine sehr hohe Belastung mit bioaktiven GPCR (Post vac seit 2021, Post covid, nach Infektion, seit 2023)und hatte 5 Immunapheresen. Ich hatte eine erhebliche Verbesserung meiner gesamten gesundheitlichen Situation, es war herrlich. Lt. der Charitè-Klinik ist man nach den Apheresen nicht infektgefährdeter, als vorher, weil sich die Immunglobuline, ect. sehr schnell wieder ansammeln. Ist bei mir schon in der Klinik passiert. Ein Problem ist der Eisenmangel, der bei einigen auftritt, auch bei mir, der ist nicht so schnell zu beheben. Ich habe explizit nachgefragt: es sind keine Vorsichtsmaßnahmen bzgl. der Infektionsschutzes erforderlich.

Bei den Immunabsorptionsverfahren gibt es erhebliche Unterschiede!! Ich würde nur eine Klinik wählen, die sich spezialisiert auf IA bei ME/CFS, Post-Covid, Post-vac. Im Übrigen setzt auch Frau Prof. Scheibenbogen die IA ein. Aber sehr gezielt!!!

Was man im Frühjahr letzten Jahres, als ich meine IA hatte, noch nicht wusste: dass die IA "nutzlos" sind, wenn Spike-Proteine im Körper überdauern und ständig repliziert werden. Zwar sind die GPCR nach den IA komplett verschwunden, werden aber nach einiger Zeit wieder nachgebildet durch die Spike-P.

So kommt man zu der Frage: wie eliminiert man das im Körper befindliche Spike (Monozyten, Serum,Exosomen, Organe)? Bis der derzeit größte Hoffnungsträger, BC007 auf dem Markt ist, wird noch einige Zeit vergehen. Eine derzeitge Theorie orientiert sich an der Patterson-Studie: Maraviroc. Für alle, die es nehmen: es gibt eine Apotheke in Frankreich, die liefert zum halben Preis, also statt 1046 für 500 Euro. Es ist exakt das gleiche Mittel. Nachdem ich 2 x in Deutschland bestellt hatte, habe ich jetzt aus Frankreich bestellt. Klappte tadellos, nach 3 Tagen war das Medikament da. Den Beipackzettel kann man sich auf Deutsch im Internet herunterladen, ggf. stelle ich eine Kopie davon ins Forum zum Herunterladen.

@dr-phil Ist die Helpapharese eigentlich bezüglich Autoantikörper neutral und entfällt somit hier das Risiko dass ungewollt andere Antikörper entfernt werden?

Wie ist der Stellenwert der Inuspherese bei der Postvac/Postcovidsymptomatik?Ich habe aus zweiter Hand gehört dass eine erfahrene Nephrologin aus der Schweiz, die Helpapharesw und IA anbietet von diesem Verfahren nicht viel hält, da die Studienlage da sehr schlecht sei und das Verfahren oft von fachfremden Ärzten angewendet werden würde. 

@clarissa

Ich zitiere mal aus dem "IGEL-Monitor":

"Die H.E.L.P.-Apherese (Heparin induzierte extrakorporale Lipoprotein/Fibrinogen Präzipitation) ist eine bestimmte Apherese-Methode, die zur Behandlung von Fettstoffwechselstörungen entwickelt wurde. Mittlerweile wird sie auch zur Behandlung anderer Krankheiten angewendet, beispielsweise bei Long- oder Post-COVID. Medizinische Fachgesellschaften raten bei Long-/Post-COVID von einer Behandlung mittels Lipidapheresen, zu denen auch die H.E.L.P.-Apherese zählt, ab. Diese und andere noch nicht durch Studien überprüfte Verfahren sollten entsprechend der Leitlinie aktuell nur in Studien eingesetzt werden. Das wissenschaftliche Team des IGeL-Monitors konnte in einer umfassenden Recherche keine Studie ermitteln, in der die H.E.L.P.-Apherese bei Long-/Post-COVID angewendet wurde. Es gibt unerwünschte Nebenwirkungen , die im Zusammenhang mit einer Apherese auftreten können. Diese sind jedoch selten und meist nicht schwerwiegend. Inwiefern sie bei einer Behandlung von Long-/Post-COVID auftreten, ist bisher nicht bekannt."

Die Methode ist also primär für das Entfernen von Lipoproteinen entwickelt worden. Neben LDL-Cholesterin werden vorübergehend auch verschiedene Entzündungsmediatoren (CRP, Zytokine) aber angeblich auch Spike Proteine entfernt. Antikörper und Autoantikörper werden dabei nicht entfernt. 

Ein weiteres Zitat aus einem Medscape-Interview von März 2023:

"Prof. Dr. Tobias Welte, der an der MHH im April 2020 die erste Long-COVID-Ambulanz eingerichtet hat, hält HELP-Apheresen bei Long-COVID für Unsinn: „Wieso soll man Blutfette senken? Das ist nicht plausibel.“ Möglicherweise spielten Placeboeffekte eine Rolle, so Welte. „Wenn jemand sehr viel Geld für so eine Blutwäsche zahlt, dann hilft das auch oft bei der Heilung. (...) Der Apherese-Experte Prof. Dr. Jan T. Kielstein, Chefarzt für Innere Medizin und Blutreinigungsverfahren am Städtischen Klinikum Braunschweig, beobachtet einen wachsenden Markt für Blutwäsche für Long-COVID-Patienten. Bis zu 3.000 Euro müssten die Betroffenen für eine Sitzung bezahlen, sagt Kielstein, der auch Vorstand der European Group der International Society for Apheresis ist. Anders als in der Dokumentation kommen zu ihm in die Klinik immer wieder Long-COVID-Patienten, denen es nach einer HELP-Apherese nicht besser geht. Er kenne Patienten, die schon zigtausend Euro für nutzlose Behandlungen ausgegeben hätten."

Wie das mit Post-Vac und HELP-Apherese ist, wer weiß es... Soweit ich mich erinnere Hat Frau Barbara Jäger damit auch versucht, "Blutpropfen" (sog. Micro-Clots) herauszufiltern und hat es damit wegen angeblicher Heilungen von LC / PVS zu einiger Berühmtheit in den einschlägigen Foren und im TV (siehe Hirschhausen-Doku) gebracht...

Ich hoffe das hilft dir? 

LG

PS: Hat jemand noch neuere Beiträge oder gar Studien zur Hand?

Veröffentlicht von: @clarissa

@dr-phil Ist die Helpapharese eigentlich bezüglich Autoantikörper neutral und entfällt somit hier das Risiko dass ungewollt andere Antikörper entfernt werden?

Wie ist der Stellenwert der Inuspherese bei der Postvac/Postcovidsymptomatik?Ich habe aus zweiter Hand gehört dass eine erfahrene Nephrologin aus der Schweiz, die Helpapharesw und IA anbietet von diesem Verfahren nicht viel hält, da die Studienlage da sehr schlecht sei und das Verfahren oft von fachfremden Ärzten angewendet werden würde.

Man weiß, dass bei der HELP-Apherese auch Autoantikörper gebunden und im Präzipitatfilter abgeschieden werden. Im Vergleich zu einer spezifischen Immunadsorption allerdings in geringerer Menge.

Die Studienlage ist ungenügend, da Studien zur HELP-Apherse bzw. zu Apheresen im Allgemeinen sehr teuer sind. Wer soll die Kosten für die Studien übernehmen?
Die Krankenkassen lehnen die Kostenübernahme dafür in der Regel ab, obwohl sie in einigen Fällen dazu verpflichtet wären, wie einige Urteile bereits gezeigt haben.

Welcher Arzt ist bei Post-Vac bzw. Impfschäden nicht fachfremd?

Welcher (deutsche) Arzt hat ein Fachstudium für Impfschäden bzw. Post-Vac absolviert? Und wenn ja, wo hat er das Fachstudium absolviert?

@alina1 Mit fachfremd ist wohl gemeint , dass es Ärzte sind, die keine Erfahrung mit Dialyse haben und keine Nephrologen sind. Ich hatte zum Beispiel mit einem Anästesisten telefoniert, der neben seiner Tätigkeit im OP eine Praxis für Alternativrverfahren führt, in der er die Inuspherese anbietet. Er stellte sie über die Helpapharese, da sie auch Schwermetalle ausschwemmen würde. Da bei mir auch eine FSME Impfung eine Rolle spielt, habe ich überlegt, ob diese Art für mich sinnvoller sei. Einen seriöseren Eindruck hatte ich aber in einer Dislysepraxis, die Helpapharese und Immunadsorption anbietet. Ich habe jetzt einen Termin bei Dr. Kacik in Münster vor mir und schaue was da herauskommt und werde ihn auch zum Thema befragen

@dr-phil vielen Dank für die Artikel. Aber es wird doch auch zu wenig geforscht/laufen zu wenige Studien bezüglich der Apharesen bei Postcovid und erst recht bei Postvac?Möchte man denn diese Verfahren überhaupt als geeignet in dieser Behandlung entdecken?In der Postvacambulanz in Marburg werden ja gerne Statine gegeben. Geht das nicht in eine ähnliche Richtung, da der eine Arzt im Bericht von Unsinn bei Senkung der Blutfette sprach?

• @alina1 ja, das ist wirklich schwierig, dass es keine auf Impfschäden spezialisierten Ärzte gibt. Von daher bekomme ich auch keine Antwort darauf, was bei mir eigentlich womäglich die FSME Impfung so angerichtet hat. Bezw. die beiden verschiedenen Impfungen im Zusamnenhang. Hatte eine (meine einzige) Coronaimpfung und die FSME im Abstand von einem halben Jahr. 
• Hatte vorher jahrzehntelang die FSME Impfung bestens vertragen und glaube, dass es die Kombination trotz des zeitlichen Abstandes war, zumal ich auf die Coronaimpfung auch schon mit massivem Herzrasen reagierte. Hatte extra einen wesentlich längeren Abstand gelassen als empfohlen, da ich von Anfang an sehr skeptisch war.

• @dr.phil  Also ich will damit sagen, dass es für Betroffene wirklich schwer abzuschätzen ist, ob die Erfolge dieser Verfahren bei unseren Krankheitsbildern wirklich so zweifelhaft sind oder ob der Eindruck durch die dünne Datenlage und die negativen Einschätzungen z.B. solcher zitierter Ärzte kommt. Mein Eindruck ist , dass Mediziner, die sehr hinter der Impfstrategie standen nicht sehr offen für experimentelle Behandlungsansätze sind, während sie aber offen für die nicht viel weniger experimentelle Impfung waren.  Das ärgert mich persönlich sehr.

Diskussionen hierüber sind ja nicht so erwünscht im Forum, was ich auch sinnvoll finde, aber das musste ich mal anmerken, da diese von mir vermutete Haltung unter Fachleuten, das Zähe und die Stagnation bezüglich Behandlungsmöglichkeiten  mitbegünstigt.

@clarissa 

Ich persönlich finde es wichtig, dass weitere Forschung zum Thema Apherese bei PVS gemacht wird. Die Ärztin Barbara Jäger mit ihren angeblich über 1.000 Behandlungen mittels HELP-Apherese hätte dazu ja mal eine Studie oder zumindest ein paar Daten veröffentlichen können, wenn die Wirksamkeit so toll ist. Man muss sich halt fragen, wieso die Befürworter der Methode sich damit so zurückhalten, wenn die Erfolge doch angeblich so brilliant sind.

Mein Eindruck ist, dass es auch Mediziner gibt, die zwar hinter der Impfstrategie standen deswegen aber trotzdem offen für experimentelle Behandlungsansätze sind. Ich denke da beispielsweise an Prof. Schieffer, der sich als Befürworter der Impfstrategie trotzdem sehr für die Belange von PVS-Patienten eingesetzt hat und diese geradezu gegen Leute verteidigt, die meinen PVS wäre wohl eine Art "Depression" (wie Prof. Kleinschnitz). 

Hast du damit persönlich andere Erfahrungen gemacht?

@dr-phil also persönliche Erfahrungen habe ich eher mit Ärzten gemacht, die die möglichen Impffolgen herunterspielen oder die sich mit möglichen Behandlungen nicht auskennen, aber auch nicht übermäßig interessiert daran sind. Der Nephrologe aber, der mir die Helpapharese anbietet war, was Postvac betrifft, auf einem Wissensstand, den ich von anderen Ärzten nicht gewohnt war, und das über sein Behandlungsverfahren weit hinaus. Ich hatte das Gefühl, es ist ihm wirklich eine Anliegen und dass er mir nicht eine teure Behandlung einfach aufschwatzen möchte. Da habe ich sehr darauf geachtet  Natürlich gibt es insgesamt Ärzte, die offener sind und andere, bei denen es völlig sinnlos ist das Thema Postvac anzusprechen.

Diejenigen, die aber wirklich Einfluss haben können, kenne ich natürlich nicht persönlich. Da habe ich aber schon den Eindruck, dass solche Persönlichkeiten wie Schieffer eher rar gesäht sind. Mich hat Dr. Erich Freisleben aus Berlin sehr beeindruckt, ist er dir ein Begriff?Er hat ja die Auffassung bezüglich seiner Kollegen, dass die Fehler mit dem impfen, die damals gemacht worden sind (zu undifferenzierte Empfehlungen z.B.) verzeihbar sind, nicht aber jetzt "danach" wegzuschauen und die Menschen im Stich zu lassen.

Ich habe schon öfters gelesen, dass Ärzte in wichtigen Funktionen die meisten Behandlungsversuche eher kritisch sehen. Vielleicht teils zurecht.

Warum Frau Jäger keine Zahlen veröffentlicht, ist eine gute Frage, die ich mir noch nie gestellt habe. 

Vielleicht ist es ja auch einfach meine Wunschdenken, dass die Helpapharese ein adäquates Mittel ist, da ich da momentan eine gewisse Hoffnung hineininvestiere und sie als Option einfach sehe. Ich bin in der Sache ja jetzt auch nicht unbefangen.