Hilft eine Immunadsorption bei Post-Vac?

@mojabaka Das ist wirklich eine krasse Geschichte und mir tut es sehr Leid, dass der Erfolg nicht anhaltend war. Und dass deine Eltern nicht einspringen finanziell, obwohl es möglich wäre. Es zeigt leider den enormen Einfluss dieser ganzen Debatten um psychosomatisch, eingebildetet Krankheit... Leider sehe ich bezüglich IA als zukünftige Therapie für uns schwarz, auch wenn es hilft. Bei all den Betroffenen wird das schlicht zu teuer.

@longsufferer 

Bin ich vollkommen Deiner Meinung! Ich denke es ist einfach etwas was "greifbar" ist. Aber wie Du sagtest - es gibt auch MC/CFS Betroffene ohne entsprechende AAKs - mit vergleichbaren Beschwerden. Also können die AAKs ja nicht wirklich ursächlich sein :/

"An einer Onlinekonferenz über Long Covid und ME/CFS im Mai kam ein Team um den australischen Neurologen David Putrino zu einem deckungsgleichen Befund: Mäuse, die Immunglobulin G von Long-Covid-Patientinnen und -Patienten erhalten hatten, performten schlechter in Krafttests, waren motorisch unsicherer und reagierten empfindlicher auf Schmerzimpulse. Der Neurologe sagte damals, man gehe davon aus, dass Autoantikörper diese Symptome verursachten, und meinte weiter: «Das zeigt ein für alle Mal, dass Long Covid eine organische Krankheit ist.»"

Quelle: https://www.tagblatt.ch/leben/beweis-im-mausmodell-long-covid-ist-in-manchen-faellen-eine-autoimmunkrankheit-ld.2627060?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1VoWq0A-UYlSd8rDGVCsfi8Z1EVGGTQ9a9Z7cDpnWZLigv7MqqRs1eQUw_aem_AUbodwv6A7n_IR09z5QeEhbUo25DH7tkgqPkdo9v6qNbZ38jeoxKoxC2NYECp_hh5Rt8DctZNgVGUVxiGyyl5g7z

Veröffentlicht von: @emi

@longsufferer 

Bin ich vollkommen Deiner Meinung! Ich denke es ist einfach etwas was "greifbar" ist. Aber wie Du sagtest - es gibt auch MC/CFS Betroffene ohne entsprechende AAKs - mit vergleichbaren Beschwerden. Also können die AAKs ja nicht wirklich ursächlich sein :/

Oder sie leiden an AAK die noch nicht entdeckt wurden - wer weiß denn schon, wieviele AAK es gibt, die noch keiner identifiziert hat?

Veröffentlicht von: @albert

"An einer Onlinekonferenz über Long Covid und ME/CFS im Mai kam ein Team um den australischen Neurologen David Putrino zu einem deckungsgleichen Befund: Mäuse, die Immunglobulin G von Long-Covid-Patientinnen und -Patienten erhalten hatten, performten schlechter in Krafttests, waren motorisch unsicherer und reagierten empfindlicher auf Schmerzimpulse. Der Neurologe sagte damals, man gehe davon aus, dass Autoantikörper diese Symptome verursachten, und meinte weiter: «Das zeigt ein für alle Mal, dass Long Covid eine organische Krankheit ist.»"

Quelle: https://www.tagblatt.ch/leben/beweis-im-mausmodell-long-covid-ist-in-manchen-faellen-eine-autoimmunkrankheit-ld.2627060?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1VoWq0A-UYlSd8rDGVCsfi8Z1EVGGTQ9a9Z7cDpnWZLigv7MqqRs1eQUw_aem_AUbodwv6A7n_IR09z5QeEhbUo25DH7tkgqPkdo9v6qNbZ38jeoxKoxC2NYECp_hh5Rt8DctZNgVGUVxiGyyl5g7z

Schade, dass keine PVS-Patienten berücksichtigt wurden, aber soweit eine gute Idee.

BTW: Bis jetzt ist die Studie noch nicht fachlich überprüft...

@emi Hm, ob sich dieser Schluss so ziehen lässt, weiß ich nicht. Es könnte ja zum Beispiel auch sein, dass bei denjenigen, die vermeintlich keine AAK haben, diese nur im Blut unterhalb der Nachweisschwelle liegen, aber dennoch da sind (an den Rezeptoren gebunden). Oder es ist so, dass diese v.a. am Anfang der Erkrankung eine Rolle spielen (anscheinend haben ja 90 Prozent der LC Erkrankten die AAK). Oder die Tatsache, dass nicht alle sie aufweisen, liegt an nicht hinreichend guten Messmethoden.

Ich für meinen Teil sehe die AAK schon als sehr zentral an, da es ja auch eine Erklärung gibt, wie sie durch die Bindung an die G-Protein-gekoppelten Rezeptoren das autonome Nervensystem durcheinanderbringen.

@dr-phil Ja, ganz genau, diese Möglichkeit habe ich vergessen und ist auch wichtig zu bedenken (wurde mir auch bei der Teilnahme an einer Studie von der Ärztin gesagt)

@longsufferer 

Deshalb verstehe ich die Aussage in dem Beitrag/ Link oben auch nicht
"Viele Patienten mit Long Covid werden innerhalb von ein bis zwei Jahren langsam wieder gesund. Bei ihnen könnte der Grund für die lang anhaltenden Symptome eine Viruspersistenz sein: dass der Körper Sars-Cov-2 zuerst nicht los wird. Doch bei manchen Patientinnen ist keine Verbesserung zu beobachten, und sie sind auch noch nach drei Jahren krank" 

Die These ist ja häufig, dass eben jene Spikepersistenz / Viruspersistenz die AAKs hervorruft. Und diese dann eben nicht von alleine verschwinden. Aber es braucht ja nicht länger als 2 Jahre, bis sich aufgrund von S-Persistenz AAKs bilden ---> ergo passt diese Aussage im Bericht nicht zu den anderen Aussagen, dass bis zu 90% der LC-Betroffenen AAKs bilden...

@longsufferer Meine Aussage dass eine IA eine zukünftige Therapie sein kann bezog sich nur auf meine persönliche Erfahrung und was ich über AAKs und Long Covid weiß, nicht auf den Preis. Wenn es endlich Studien gibt die die Wirksamkeit beweisen, würden die Krankenkassen ja übernehmen. Derweil ist das Hauptproblem halt dass die AAKs bei fast allen Patienten zurückkehren. Entweder mn findet einen Weg das zu unterbinden, oder man müsste jede 6 Monate eine IA machen, was für mich kein Problem wäre wenn die Kasse zahlen würde. So wie es momentan steht ist das alles natürlich Scheiße. 

@mojabaka Ja, danke, das hatte ich verstanden. Ich wollte nur sagen, dass ich denke, dass leider die Wirksamkeit allein nicht ausschlaggebend dafür sein wird, welche Therapien für uns irgendwann übernommen werden, sondern auch Preis, Praktikabilität etc. Wo sollen beispielsweise 750 000 LC/PV-Betroffene jedes Jahr zweimal eine Immunadsorption machen? Leider ist es auch bei anderen Erkrankungen so, dass den Erkrankten nicht immer das aus gesundheitlicher Sicht beste Medikament verschrieben wird, sondern es auch um Kosten geht.

@emi So ganz komme ich gerade leider nicht mit. Die These, dass die Spikes die AAK triggern, ist ja zum Beispiel die von Matthes. Ich las neulich einen Beitrag von David Putrino, und der fasste das ganze Problem so: Es gebe verschiedene Gruppen LC/PV-Betroffene (die dennoch ähnliche Symptome aufweisen): Solche, bei denen hauptsächlich Viruspersistenz das Problem ist, solche, bei denen es Autoimmunität ist, und dann eine Mischform.

Es kann demnach vielleicht auch sein, dass Autoimmunität das Problem ist, weshalb das Spike nicht verschwindet. Das scheint ja unter Umständen bei denen das Problem zu sein, bei denen das Spike noch in den Immunzellen sitzt, weil es von diesen nicht verdaut werden kann.

Grundsätzlich ist es wohl aber so (habe ich neulich bei Scheibenbogen irgendwo gehört), dass die AAK nicht ewig leben, ich glaube sie sprach von drei Monaten (bin mir aber nich mehr sicher), d.h. wenn sie nicht neu gebildet werden, könnte sich das Problem von alleine lösen (wie vielleicht bei den im Artikel erwähnten)

@longsufferer

Bedenke mal, wieviele Dialyse Patienten wöchentlich 2 x zur Dialyse (auch eine Form der Blutwäsche) gehen, auch da sind die Kosten erstmal nicht ausschlaggebend.

Hohe Nachfrage ließe zudem die Preise für das Material sicherlich sinken.

Ich denke, es mangelt primär an Wirksamkeitsnachweisen. Der wissenschaftliche Stand aktuell ist soweit ich weiß: IA wirkt vermutlich nicht. Vielleicht ergibt die placebokonrtollierte Studie demnächst ja neue Hinweise.

@mojabaka Daa ist schon fatal. Aber wie Albert sagt, Tryptophan bezw. 5 HTP oder schlafanstoßende Antidepresdiva vielleicht noch mit dem Arzt diskutieren. Wobei mit ersteren bei den Ärzten wenig Erfahrung da ist. Aber der antidepressive Ansatz, den alle diese Mittel gemeinsam haben wäre vielleicht auch angebracht, da wohl auf direkten biochemischen Weg und auch reaktiv die Psyche mitbeteiligtvidtt

Welches 5 HTP also von welchem Hersteller könnt ihr denn empfehlen? Habt ihr evtl. schon mit mehreren Herstellern Erfahrungen gemacht?

Ich habe das 5-HTP von Sunday, da als "Peak-X-frei" deklariert, prüfe aber auch Tryptophan, da bei letzterem die Wirkung nicht so schlagartig einsetzt. 5-HTP bringt mich in kurzen, aber tiefen erholsamen Schlaf und reduziert die Licht- sowie Geräuschempfindlichkeit temporär. Vermutlich sind 50mg/Tag aber zu wenig.

Zu Tryptophan und CFS ein Artikel: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3460668/

Habe über IMD Berlin auch den nicht ganz so günstigen Serotonin-Stoffwechsel-Test (mit IDO-Aktivität) machen lassen und er war unauffällig, aber das, was im Gehirn passiert, ist sicherlich nochmal eine andere Nummer.