Kortison Erfahrungen?

@mark Sorry für die späte Antwort, ich war die letzten Tage offline. Also meine Kortison-Stoßtherapie hat etwas länger gedauert, da ich eine Weile bei 7,5 mg geblieben bin und dann, langsam bis 2,5 ausgeschlichen habe. Ob es mir nachhaltig etwas gebracht hat, weiß ich nicht genau. Ich habe auf jeden Fall jetzt viel seltener Schmerzen und Morgensteifigkeit. Es gibt allerdings immer noch Tage, wo alle Gelenke wehtun, mein ganzer Körper brennt und ich mich morgens kaum bewegen kann, aber das ist eher vereinzelt. Die Schmerzen sind überwiegend besser. Es ist schwer zu sagen. Zu Beginn der Stoßtherapie war ich nahezu schmerzfrei, heute aber zum Beispiel auch. Bei 10 mg hatte ich auch sehr schmerzhafte Tage und gestern war auch ein Tag an dem mir alles extrem weh tat. Ich habe das Gefühl, dass mir das Kortison tatsächlich ein bisschen geholfen hat und ein bisschen mehr, (nicht komplett) Ruhe reingebracht hat. Am Ende wurde es dann aber mit den Schlafstörungen schlimmer, ich lag abends oft Stunden wach. Das hatte mich überrascht, weil ich dachte, das sei nur bei höherer Dosierung ein Problem. Und da Schlaflosigkeit bzw. Müdigkeit extrem meinen Schwindel, die Benommenheit, das Brennen auf der Haut und Brainfog verstärkt, habe ich keinen Vorteil mehr gesehen und mich entschieden aufzuhören.

Ich habe jetzt auch alle NEMs abgesetzt, da ich nichts davon merke außer einen leeren Geldbeutel. Lieber investiere ich erstmal in eine genaue Blutuntersuchung. Dafür habe ich mir nun eine naturheilkundlich orientierte Ärztin gesucht, mit der ich nächste Woche bespreche, was der sinnvollste weitere Weg ist. Sie ist sehr offen und hat schon einigen CFS-Betroffenen geholfen. 

Ich könnte mir vorstellen, nach einer längeren Pause nochmal eine Stoßtherapie zu machen und sie rechtzeitig zu beenden. Ich glaube nach 3-4 Wochen ist der Zeitpunkt, wo die Nebenwirkungen stärker bzw. wo neue hinzukommen können. Vielleicht würde ich nur mit 25mg starten, dafür länger bei dieser Dosis bleiben. Es fühlt sich für mich so an, als sei das ganz individuell. Mein Hausarzt ist da auch ganz offen fürs Probieren. 

Ich habe 6 Tage lang 40mg eingenommen. Die ersten 3 Tage waren super, quasi beschwerdefrei. Leider ging es dann los, habe nun permanent Kribbeln und Nervenschmerzen statt wie zuvor nur gelegentlich. Kortison ist jetzt seit 2 Tagen raus und ich hoffe ich komme wieder auf den Status von vor der Kortisoneinnahme. Zufällig war ich in dieser Woche in einer Schmerzklinik und habe daher Apydan hier, ich hoffe es macht die Schmerzen erträglicher. Ich werde jetzt Immunglobulin ausprobieren, angeblich hilft es gegen Nervenschmerzen. Gott sei Dank habe ich nicht zusätzlich all die anderen LC Symptome.

Hallo liebe Forumsmitglieder, endlich wurde ich nun dank Dr. Freisleben's Informationsblatt auch behandelt. 🤗

Folgende einmalige Spritze wurde mir Mitte Mai 2022 gemacht:

• 120mg Triamcort Depot 3 ml (Kortison)
• 1000mcg/ml 10 Ampullen 1 ml Vitarubin (Vitamin B12)
• 300000 E/ml 10 x 1 ml Vitamin D3

-> Dazu noch 3 Wochen lang täglich Dynamisan forte für Aminosäuren.

Seither sind bei mir Brainfog, Schwindel, Belastungsintoleranz, Erschöpfung und Kribbeln im Oberkopf weitestgehend wie weggeblasen. Die Atemaussetzer beim Einschlafen sind ebenfalls seltener geworden, treten aber noch auf nach Alkohol oder bestimmten Medikamenten.

Es kamen jedoch bekannte Nebenwirkungen dazu wie 1 Monat lang Kreislaufprobleme bei Hitze oder Hunger, 1 Monat lang viele Pickel (wegen B12) und zurzeit immer noch längere Monats- und Zwischenblutungen. Der Schlaf hat sich wie bei vielen hier auch verändert, kurz nach der Spritze konnte ich eine Zeit lang schlecht einschlafen, weil ich zu viel Energie hatte, und zurzeit wache ich z.T. nach 6h Schlaf hellwach auf.
Kann mir jemand ungefähr sagen, wie lange diese Nebenwirkungen anhalten?

Im Vergleich zu anderen Forumsteilnehmenden hatte ich jedoch nie mit Nervenschmerzen oder dergleichen zu kämpfen, "nur" mit den oben genannten Symptomen. Aber bei mir hat es erfreulicherweise seit nun einem Jahr endlich eine enorm grosse, plötzliche Entlastung gegeben, welche ich trotz der Nebenwirkungen keineswegs bereue, im Gegensatz zu den zwei Corona-Impfungen.

Mein Hausarzt hat mir für den "Körper-Reset" bewusst eine Spritze empfohlen, entgegen der empfohlenen Stosstherapie mit Tabletten. Somit hoffe ich auch sehr, dass die verschwundenen Symptome damit nun für immer wegbleiben und der Rest auch noch vom Körper mit der Zeit geheilt werden kann. Es wurde alles direkt von der KK übernommen (Schweiz).

Ob jetzt Kortison im Vergleich zu anderen Medikamenten oder Behandlungsmethoden besser oder schlechter ist, kann niemand abschliessend sagen. Jeder Mensch ist und reagiert individuell.

Vielen Dank fürs Lesen und weiterhin allen viel Stärke und Geduld! 🌻

@flummi ist das bei dir wieder besser geworden? also so wie es vor Kortison Einnahme war? 

@kind-kind ja es ist wieder weg. Ich bin aktuell fast frei von Symptomen.

Aktuell nehme ich:

Quercetin 1-0-1

Nattokinase 1-0-1

Desloratadin 1-0-0

Citrizin 0-0-1

Magnesium 1-0-0

Vit B 1-0-0

D3K2 1-0-0 

Omega 3 0-1-0

Propionsäure 0-1-0

Zink 0-0-1 

Curcumin 0-1-0

Bei Bedarf Aspirin 500mg  

Hallo! Ich hatte in der ersten Juliwoche nach drei Monaten meine zweiten Kortisoninfusionen. Intravenös 5mal 500ml. Diesmal ambulant beim Neurologen in Absprache mit dem Krankenhaus. Kaum war der erste Tropf durch ergab sich eine deutliche Verbesserung meines Gangbildes. Selbst Arzt und Arzthelferinnen waren absolut fassungslos über die schnelle Wirkung. Abends konnte ich meiner Tochter ganz klar ein Bilderbuch vorlesen (bei längeren Worten fang ich sonst an zu nuscheln). Am Ende der Woche konnte ich dann ohne Unterstützung aus der Hocke aufstehen. Das war mir zuletzt vor nem Jahr gelungen. Und ich merke jetzt nach knapp zwei Wochen, dass ich über den Fußballen wieder abrollen kann. Die Frage ist halt wie lange der Zustand anhält. Letztes Mal habe ich zum Ende hin wieder eine Verschlechterung gemerkt und alle 3 Monate Kortisoninfusionen zu bekommen, ist ja auch auf Dauer schwierig….

@flummi Herzlichen Glückwunsch, das freut mich total 🙂 Dein Körper ist richtig im Heilungsmodus, ich hoffe du hast was schönes gemacht um es zu feiern!

Ist es auch vor der Einnahme all dieser Präparate besser geworden? Der Grund, dass ich frage ist, dass ich es mit Kortison probieren möchte (3 Wochen sind angesetzt) und auch okay damit bin, wenn es nicht funktioniert oder ich es nicht vertrage, aber eine dauerhafte Verschlechterung auch nach absetzen wäre natürlich blöd. Ich werde parallel dazu morgens Famotidin und abends Desloratadin einnehmen sowie für 10 Tage Heparin spritzen. So hat mein Arzt es zwar nicht genau gesagt, aber gemeint: man muss wohl einmal ordentlich auf alles draufkloppen und gucken was passiert. Ich mag nicht so gerne Chemie, also wird es spannend.

@angeela Verstehe total deine Sorge dahinter, du hast so viel durchgemacht und ich merke richtig was für eine große Bedeutung dieses Vorlesen mit deiner Tochter hat.

Vielleicht hilft eine weitere Perspektive betrachten:

Es kann ja sein, dass auch wenn Wiederholungen notwendig ist, es immer besser wird, sprich du vielleicht nur noch alle vier Monate eine Wiederholung benötigst oder auch bei einem drei Monats Rhythmus immer weniger wieder auftauchen der Symptome verspürst. Es hört sich für mich so an, als sei die zweite Spritze bereits wirksamer gewesen als die erste.

Bezüglich der Regelmäßigkeit: Die Depotwirkung der Spritze hält nicht drei Monate an und insofern nimmst du auch nicht permanent Kortison ein. Die wirklich harten Nebenwirkungen sind alle mit Dauereinnahme verbunden. Ich würde es eher so sehen, als ob dein Körper gerade noch einen Kickstarter braucht und ob du jetzt keine oder noch ein paar weitere Spritzen brauchst, ist eigentlich egal, weil er dann irgendwann so weit ist, dass er es alleine kann. 

Vielleicht hilft es dir auch für die Ängste regelmäßig etwas Dankbarkeit zu praktizieren? Dass das Kortison bei dir hilft, ist ja schon klasse, da es bei einigen nicht anschlägt und du könntest deinen schönen Momente etwas dokumentieren für dich selbst. Falls es geht, handschriftlich und mit "ich bin so glücklich und dankbar, dass ich..." einfach mal schauen wie's dir damit geht. Wenns nichts für dich ist, lass es einfach!

Ich drücke dir wahnsinnig die Daumen und freue mich auf deinen Fortschritt, du schaffst das.

@kind-kind danke für deine Worte! Ja, ich bin unendlich dankbar, dass das Kortison so gut bei mir anschlägt. Und es als Kickstarter zu sehen ist ein guter Ansatz. 

und die Dokumentation der schönen Momente ist auch eine gute Idee. Letzte Woche habe ich auch drüber nachgedacht was ich aus dieser Zeit, so hart sie definitiv ist, an Positivem für mein Leben mitnehmen kann. Welche Erkenntnisse hätte ich sonst nicht gehabt?? 

@kind-kind ich würde sagen die Sachen halten es im Zaun. Heute z.B. fing wieder das Zwicken der Nerven in den Gliedmaßen an, aber hey im Vergleich zu früher ist das nichts. Aber es nervt halt dass es nicht progressiv vorwärtsgeht. Aber zu deiner Frage, kurz vor der Kortisonbehandlung habe ich erst dieses Forum entdeckt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich nur noch leichte Nervenschmerzen im Gesicht. Das Kortison hat mir zusätzlich Nervenschmerzen in den Gliedmaßen verschafft. Auf Nattokinase bin ich durch dieses Forum gestoßen. Und neben dem Kribbeln und Brennen der Gliedmaßen hat es auch die Schmerzen im Gesicht reduziert. Im Gesicht sind diese Links komplett verschwunden und rechts zwickt es 1x am Tag. Ganz merkwürdiger und sehr tief sitzender Schmerz. Als ob jmd mit so nem Zahnarzthaken in den Nebenhöhlen rumkratzt. 

Am Ende waren für mich folgende Sachen der Game Changer:

Nattokinase

Desloratadin

Citrizin

Warum grade die? Weil ich die anderen Sachen, bis auf Quercetin, schon immer genommen habe. Aber vielleicht haben die auch ihren Part dazu beigetragen. 

Zu deiner Kortisonbehandlung:

Was du ja machen könntest wäre, dass du bei einer Verschlechterung mit natürlichem wie Natto bis die Zeit bis zu nächsten Kortisonbehandlung überbrückst.

Die aktuelle Forschung scheint ja auch auf Kortison in Verbindung mit Long COVID zu setzen: 

Pilotstudie 03/2022

Ich persönlich nehme seit knapp einem Monat Kortison, aufgrund einer in junger Vergangenheit durchgeführten OP und merkte direkt bzw.kurz nach der Einnahme keine merkliche Verbesserung.

Wobei ich inzwischen, nach einem Monat nicht mehr so starke schwäche in den Beinen habe und meine Missimpfindungen weniger geworden sind. Aber kann auch an dem leichten Blutverdünner liegen, den ich seit kurzem in Form von Nattokinase einnehme. Zumindest in der Studie ist auch von einem Einnahmezeitraum von knapp 30 Tagen die Rede. 

LG

Hallo @tobias93,  einen Versuch mit Prednisolon vor einem Jahr hat bei mir überhaupt nicht geholfen. Ich verspüre seitdem ich Nattokinase nehme (seit 2 Monaten )auch eine leichte Verbesserung. Viel Ruhe und LowCarb begünstigen es nochmal bei mir . Sobald ich jedoch über die Stränge schlage wird's wieder schlechter.  LG  🍏🙋🏼‍♀️💚

@apfelsteffi ja leider befinden wir uns in einer Phase des Try and Errors mit unserer Gesundheit. Nicht unbedingt cool... 

Wobei die Nachbeobachtungszeizräume der Studie auch auf drei Intervalle aufgeteilt sind und das dritte Intervall nach knapp einem Jahr stattfindet, so dass von einem laaaangen Heilungsprozess auszugehen ist, der ggf. durch eine längere Einnahme von Hydrocortison unterstützt oder gefördert werden könnte. 

Last but not least: Wir wissen es nicht. 

Nachdem ich vor 10 Tagen, übrigens kurz nach einer COVID Infektion,  einen schweren Hörsturz erlitten habe kann ich jetzt (leider) auch meine Einschätzung der Wirkung von hochdosiertem Cortison auf meine Post-Vac Symptome zum besten geben.

Ich bekam 5 Tage hintereinander 250mg (die ersten Intravenös, danach Prednisolon Tabletten). Danach wurde "ausgeschlichen" ... 2 Tage 100mg, 2 Tage 75mg, 2 Tage 50mg, 2 Tage 25mg.

Ich vertrage Cortison eigentlich relativ gut, hatte etwas Wassereinlagerungen in den Beinen (+2,5kg in 4 Tagen) und litt an unter Unruhe in der Nacht, war öfter wach - war alles zu verkraften.

Nach der dritten 250mg Dosis hatte ich jedoch einen regelrechten "Post-Covid-Schub", d.h. meine Symptome (Gummibeine wie nach einem Schock) kamen zurück und ich hatte seit Monaten sogar wieder heftige Gummihände, also das Gefühl als könne ich keine Kaffeetasse halten.

Ich kann diesen Schub natürlich nicht direkt auf die Einnahme von Cortison zurückführen, hätte ja auch so passieren können. Was ich jedoch feststellen kann ist die Tatsache, daß Cortison meine Post-Vac Symptome nicht verbessert hat.

Mike

Viele Studien, in denen beispielsweise Fälle von Autoimmunphänomenen berichtet werden, geben an, dass die Kortisonbehandlung eine grundlegende Behandlung ist, die zu einer schnellen Besserung geführt hat.

Alle sind Studien über "klassische" Autoantikörper, die auftreten können, zum Beispiel ANA, ANCA (nicht über agonistische Autoantikörper).

Zum Beispiel:

https://www.cureus.com/articles/89189-autoimmune-bullous-dermatosis-following-covid-19-vaccination-a-series-of-five-cases

Es gibt aber viele Fälle, in denen die Betroffenen über eine vorübergehende oder sogar erschwerende Wirkung von Cortison berichten.

Zum Beispiel, Brianne Dressen:

https://www.youtube.com/watch?v=9XGpe6MTaFg

Es sind einige Mechanismen bekannt, die das Auftreten von Nebenwirkungen erklären:

-Hyperinflamation

-Autoimmunität

-aber auch die Abnahme der Abwehr von Infektionen, so berichten viele Betroffene über das Auftreten von Gürtelroseausbrüchen, Herpes simplex (auch bei ungewöhnlicher Lokalisation, zum Beispiel an der Wange, also schwerere Formen), häufige Erkältungen, längere Formen der Corona-Infektion, EBV-Reaktivierung, häufige Fälle von akuter Blinddarmentzündung, Reaktivierung von  Lyme&Co.-Infectionen (Bartonella, usw.).

Die Kombination und Intensität dieser Mechanismen führen zum Auftreten von Symptomen.

Die günstige Wirkung von Cortison erklärt sich durch die Abnahme von Entzündungen und "klassischen" Autoantikörpern.

Die ungünstige Wirkung von Cortison könnte durch die Tatsache erklärt werden, dass es die antiinfektiösen Abwehrkräfte verringert, so dass Infektionen bevorzugt werden.

Anders gesagt, es kann geglaubt werden, dass Menschen, die unter Cortison keine Verbesserung oder keine stabile Verbesserung erhalten, vor allem an einer chronischen, rezidivierenden Infektionskrankheit leiden können.

Endeffekt, im Fall von Long Covid (nach Covid-Infektion) ist eine der Erklärungen, die Wissenschaftler annehmen, die infektiöse Persistenz (Virus-Persistenz) und die Symptomen sind gleich wie bei den Nebenwirkungen.

LG