Maraviroc (Patterson et al.)

@mark hallo, 

Ich würde mich auch interessieren, was dir geholfen hat.

Anscheinend du hast auch viel Benommenheit und Schwindel gehabt.

Ähnlich wie ich.

Im Bezung von Post Vac Recherche, ja, Deutschland ist laie. Wenn man Anglo-Saxonische Resourcen bzw Medical Papers liest, wird man schnell begreifen, so viel Recherche gerade in diesem Raum stattnimmt.

Deutschland ist mttlw. nur heiße Luft, nicht nur bei Medizin eigentlich. Wir erleben das ständig in letzte Monaten wieder und wieder.

@tulpina das was ich gemacht habe ist leider zu umfassend um es hier darzustellen. Einige meiner Posts können ggf helfen. Was mir am Meisten geholfen hat war meine Entschlossenheit diese mir durch kriminelle Fahrlässigkeit Dritter zugefügten gesundheitlichen Schäden zu beheben. Der Rest ist harte Arbeit 

@mark werde mir demfall deine posts durchlesen, ob wir noch etwas übernehmen können. Ja, es ist harte Arbeit, ich beschäftige mich seit bald 1,5 Jahren nur noch damit, wie wir der Tochter helfen könnten. Neu hat sie Artemisia eingenommen. Sie bekam eine pelzige Zunge, welche dann wieder geheilt ist und nun ist der Geschmaxksverlust verschwunden! Hat ihr wohl alle Geschmacksnerven erneuert... ich bin auch gerade etwas betroffen vom Interview gestern mit Tamara....dass es Augeninfarkte gibt, weiss man ja inzwischen, aber hat von euch noch jemand die Diagnose Leberschaden oder dass der Körper die eigenen Zellen angreift und zerstört? Wie stellt man sowas fest?? Das macht mir Angst!!!

@tulpina ja es ist komplex, zeitintensiv und sehr teuer. Bin bei wahrscheinlich über 35000 eigene ausgaben. Mein bester Rat ist stetig nach vorne zu machen. Abwarten ist kein guter Rat. Es gibt viele Therapien die helfen. Niemand kann dir sagen welche gerade für den Zustand deiner Tochter richtig ist. Das kannst nur du selber, wenn du verstehst was die Pathologien sind. Es sind mehrere und die müssen eben inkrementell angegangen werden. Gut Besserung 

@mark demfall hast du Blutwäschen gemacht? Wenn ja welche? Erfolgreich? Je länger es dauert je unwichtiger wird Geld...wir würden inzwischen schon alles Geld ausgeben...traurig aber wahr. Wenn sie mit 35000 wieder gesund ist....deal!

@tulpina nein. Keine Blutwäschen

@mark

ich habe gerade die Behandlung mit Maraviroc abgeschlossen: 14 Tage 2x 300 mg, Kosten pro Packung 1046 Euro. Da die Packung für 4 Wochen gedacht ist, hat die Klinik mich mit einer Patientin zusammen gebracht, die die gleiche Behandlung machte, was die Kosten halbierte. Ein Statin (Patterson Empfehlung) hielt die Klinik nicht für erforderlich.

Mein derzeitiger Eindruck: es geht mir besser, vor allem mehr Energie. Ob nach wie vor Fieberanstiege bei körperlicher Belastung bestehen, konnte ich nicht „testen“, da ich eine sehr schwere Erkältung hatte, die mich regelrecht niedergestreckt hat.

ich hatte die weitere Vorgehensweise geschildert: nach den Feiertagen erneute Messung des Spike-Proteins. Falls eliminiert durch Maraviroc: Überprüfung der agonistischen AAK‘s (sehr hohe Belastung bei mir). Falls nach wie vor hoch (nach 5 Immunapheresen bei Null, 4 Monate später: Belastung wie vor den Apheresen. Damals war noch nicht klar, dass die AAK‘s so lange wieder hochspringen, wie Spike aktiv ist und die Produktion immer wieder neu ankurbelt). Wenn aber Spike-P. eliminiert wurde, sollen 1-2 Immunapheresen erfolgen, die dann auch zielführend wären.

Die Laborkosten liegen erneut bei knapp 600 Euro. Daran werde ich vielleicht scheitern.

@goldelse Hallo, entschuldigen Sie bitte, wenn es Fehler gibt, ich benutze den Übersetzer, weil ich Französin bin. Ich habe letztes Jahr den Patterson-Bluttest gemacht, ich habe vEGF, Ligand 40 und CCL5. Danach habe ich mich nicht mehr getraut, weiter zu gehen. Haben Sie den Bluttest auf Chemokine gemacht? Im Nachhinein denke ich angesichts meines hohen CCL5-Wertes, dass ich es vielleicht mit Maraviroc versuchen sollte. Aber natürlich habe ich Angst vor den Nebenwirkungen. Welche Symptome hatten Sie? Bei mir waren es vor allem die Symptome einer Small-Fiber-Neuropathie. Wie waren die Nebenwirkungen von Maraviroc bei Ihnen? Vielen Dank

@janiejane 

Ich verstehe Sie ganz ausgezeichnet! Ich bedauere, dass ich Ihnen im Detail zu den genauen Laborbefunden nur wenig Auskunft gegen kann. Bei mir wurde das Spike-Protein in den Immunzellen nachgewiesen und ich habe ständige Fieberschübe bei körperlicher Betätigung. Auf dieser Grundlage wurde die Therapie mit Maraviroc von Prof. Matthes, der sich sehr engagiert auch bei Post vac, vorgeschlagen, Ausgang war tatsächlich, aber nicht nur! die Pattersonstudie.

Ich hatte selbst auch große Sorgen wegen der hohen Dosierung (2 x 300 mg), auch weil mein Magen-Darm hoch empfindlich reagiert. Aber ich kann Sie beruhigen: von mäßigen Schleimhautproblemen abgesehen, habe ich es sehr gut vertragen. Auch die andere Patientin, die es zeitgleich mit mir einnahm, hat es genau so gut vertragen. Ich habe nun mehr Energie scheint mir, mehr kann ich noch nicht sagen, es ist zu früh dafür...

Es wird jetzt erneut das Spike-Protein überprüft, wäre das eliminiert, folgt der nächste Schritt....usw.....das hatte ich ja alles schon geschrieben.

Wenn die Parameter für die Behandlung mit Maraviroc stimmen, wäre es einen Versuch wert? Letzlich ist derzeit alles immer noch im Versuchsstadium und jede Klinik hat da ihr eigenen Ideen, wenn sich auch gewisse Konstanten herauszuschälen scheinen, wie z. B. bei den GPCR-Autoantikörper oder die Forschung zum Renin-Angiotensin-System (ACE2) ect.

Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute! Herzliche Grüße aus Berlin,

@tulpina

Immunapheresen helfen. Aber der ganz entscheidende Faktor ist: zu welchem Zeitpunkt werden sie eigesetzt? Solange das Spike immer noch feuert, werden die AAK's immer neu nachgebildet. Nach mehreren Apheresen (Cave: auch hier gibt es große Unterschiede bei den Filtern) waren alle 7 positiv getesteten AAK's auf Null. Nach 4 Monaten wieder auf dem alten Stand. Allerdings: eine nicht unerhebliche Verbesserung bei den Herzbeschwerden blieb erhalten.

Nun wurde versucht das Spike aus den Immunzellen mithilfe von Maraviroc zu eliminieren. Wäre das tatsächlich verschwunden (Laborbefund ausstehend), sind 1-3 Apheresen wirklich der Goldstandard. Man darf annehmen, dass dann AAK's nicht mehr nachgebildet wird. Soweit die Theorie.

Allerdings weiß ich nicht, was bei der nächsten Covid-Infektion passiert, da ja der grundlegende Mechanismus, der alles in Ganz setzt, ja noch unklar ist. Prof. Matthes schließt nicht aus, dass man dann evtl. das ganze Procedere von vorne beginnen müsste.

Aber die Forschung geht weiter (wenn auch nicht besonders gut in Deutschland) und die Hoffnung ruht bei mir auch auf BC007.

@goldelse Weißt du, ob BC007 auch die Spikeproteine eliminieren kann bzw. ob da auch Medikamente in Entwicklung sind?

@goldelse Vielen Dank für Ihre Informationen, die bereits sehr wertvoll sind! Ich hoffe von ganzem Herzen, dass sie Ihnen helfen werden. In Frankreich leugnen wir immer noch die Nebenwirkungen! Ich kann mir vorstellen, dass es in Deutschland auch nicht unbedingt perfekt ist, aber Sie haben das Glück, Ärzte zu haben, die sich für die Sache einsetzen! Ich hoffe, dass die Behandlung wirksam ist. 

@paddel_xd 

Hm, wenn ich Prof. Matthes (die Klinik nimmt als eine von 6 Kliniken in Deutschland am Versuch zur Wirksamkeit von BC007 teil) läuft das über einen anderen Mechanismus. Vom (gesundheitlichen) Ergebnis her aber wird genau das erzielt.

Vielleicht gehst du mal auf die Seite von Berlin Cures GmbH, die das Mittel entwickelt haben? Mit Hilfe der Übersetzungs-App hilft das vielleicht weiter (meine Englischkenntnisse reichen für diesen Fall nicht aus). Hier noch ein Link der Uni Erlangen, ebenfalls sehr innovativ in der Behandlung von Post Covid (die Unterschiede zum Post vac sind ja nicht so groß.

https://www.augenklinik.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/recover-bc-007-studie-startet/

Ganz herzliche Grüße!

@goldelse vielen Dank für den Erfahrungsbericht. Würde auch immer Antikörper testen, m.E der Sicherste Beweis dass noch was da ist. Hast Du ggf das Labor bekommen? Patterson empfiehlt mvc ca 6W. Dann kontrolle

@mark 

Hm...Prof. Matthes verordnet 14 Tage Einnahme mit 600 mg...die Kürze der Zeit hat mich durchaus gewundert. Wusste aber nicht, dass Patterson et ali in ihrer Studie 6 Wochen Einnahme mit 600 mg hatten.

Adrenerge AAK's bei mir: 6 von 7 möglichen positiv. Prof. Matthes nimmt nun Spike-P. ab. Wäre das negativ (was ich angesichts meiner Symptomatik dann nicht vermuten würde, wenn das tatsächlich die Ursache meiner gesundheitlichen Probleme nach Impfung ist), würde er als nächstes erneut AAK's bestimmen lassen. Hohe Werte würden dann zu 2 Immunapheresen führen.

Wäre Spike-P. unverändert, was ich gegenwärtig annehme, kommt....? Keine Ahnung. Wäre es negativ, trotz anhaltender gesundheitlicher Probleme, dann wären die AAK's vielleicht tatsächlich das Problem.

Bin gespannt und werde berichten.

Freundliche Grüße!