Maraviroc (Patterson et al.)

@goldelse 

Oh Mann!

Ich habe Deinen Post schon gestern gelesen, aber ich wusste nicht, was ich darauf schreiben soll... 

Deine Werte waren schon ziemlich hoch  oder? Ich bin mir nicht mehr sicher, aber Du hattest sowas wie 25 (Einheit vergessen) in den Immunzellen und kein freies Spike? Stimmt das oder verwechsel ich Dich?

Das ist übel.

Das mit den Fieberschüben kenne ich von den ersten 9 Monaten nach der Impfung. Ich hatte immer wieder Temperaturen von (weniger als Du) 38 bis 38,5 Grad. Aus dem nichts, einfach beim Aufwachen oder nach dem Mittagessen oder abends bein Fernsehen. Das blieb dann für 1-3 Tage so.

Besser wurde es, als ich es meiner Heilpraktikerin erzählt habe. Die sagte mir, ich soll für die nächsten 6 Monate dafür sorgen, dass ich nicht ins Schwitzen komme. Ich hatte keine Fatigue, also bin ich zu der Zeit regelmäßig für 40 Minuten auf dem Crosstrainer gewesen. Einen Bezug zum Fieber hatte ich nicht gemacht, weil es zeitlich nicht korreliert hatte.

Ich habe dann festgestellt, dass ich schon schwitze, wenn ich den Wäschekorb aus dem Keller hoch trage. Und zwar nicht so ein bisschen, sondern mit Schweiß, der mir über das Gesicht rinnt. Das hatte ich auch schon vorher bemerkt, aber nie ernst genommen.

Ich habe dann wirklich konsequent geschaut, dass ich diese Anstrengungen minimiere. Und dann war ich für 10 Tage im Krankenhaus für Naturheilweisen und habe eine Hyperthermiebehandlung bekommen (künstliches Fieber). Danach waren die Fieberschübe komplett weg.

Ich hatte sowas dann nochmal nach Covid im Sommer 22. Aber das hat sich von alleine nach ein paar Wochen normalisiert.

Und vielleicht noch was Positives zum Schluss. Ich hatte zu Silvester nochmal Covid und bis jetzt haben meine Symptome sich nicht verschlimmert. Damit hätte ich nie gerechnet. Ich habe auch nochmal mein Blut bei MMD checken lassen und mein freies Spike ist noch immer negativ.🥳

Ich weiß, dass Dir das jetzt nicht weiter hilft, ich hoffe, es zieht Dich nicht komplett runter. Vielleicht kann ich Dir ja ein bisschen Hoffnung machen.

Denn seit dem Löwenzahn-Experiment habe ich schon mehrfach das Spike gemessen und bin jetzt seit 3 Monaten negativ.

Und dann: Danke für das Angebot mit dem Quercetin! Ich hatte das schonmal probiert, auch von Sunday, aber mein Muskelbrennen wird dadurch stärker. Leider. Es hätte ja auch helfen können...

GLG und viel Mut und Kraft und Hoffnung für Dich!

@goldelse Ich würde das Ergebnis vom MMD mit Vorsicht genießen. Ich kenne eine Betroffene, welche am selben Tag zwei Mal eigenes Blut eingeschickt hat (unter verschiedenem Namen) um das Labor zu überprüfen, weil es eben auch nicht validiert ist. Siehe da, zwei verschiedene Ergebnisse! Ein Ergebnis war positiv auf Spikes, das Andere nicht. Und es handelte sich dabei um identisches Blut! Selber Tag, gleiche Abnahme...

Ich würde auf jeden Fall dieses Ergebnis in einem anderem Labor überprüfen lassen. Zum Beispiel beim IMD Berlin oder im Babel-Lap: https://babel-lab.de/wp-content/uploads/2024/01/FB-016-Anforderungsschein-Immundiagnostik-Extern-2024-01-23.pdf

@ezetimib Das habe ich von einem Arzt auch schon gehört. Allerdings war es dort das IMD Berlin, wo so etwas passiert sein soll. Wahnsinn. MFG.

@ezetimib Ich danke dir!

Ich habe eine ähnliche Erfahrung mit den GPCR-Autoantikörpern. Es gab einmal die Situation, dass E.R.D.E. und IMD im Abstand von 1 Woche bestimmt haben. Bei ERDE hatte ich 5 positive, bei IMD nur einen, allerdings den, der bei kardiovaskulären Erkrankungen der problematische ist. Allerdings: ERDE war komplett negativ bis zu 3 Monaten nach den Immunapheresen. Und das ist absolut nachvollziehbar.

Ich höre immer wieder das Argument MMD sei nicht "validiert". Aus welcher Ecke kommt das? Von Kritikern auf jeden Fall. Das mag stimmen, aber überprüfen kann ich das nicht.

Ich stehe aber IMD auch skeptisch gegenüber: sie sind oft negativ, wo andere positiv testen oder die Werte sind geringer hoch. Auch berücksichtigend, dass alles im Körper immer im Fluß ist, kann es nicht sein, dass ein Labor 1 positiven GPCR-AAK misst, das andere 5.
Nun kenne ich aber die Messmethoden nicht und ohne die kann man gar nichts sagen. Wohl aber das: Untersuchungmethoden können unterschiedlich sensitiv sein. IMD, ohne ihnen zu nahe zu treten, ist ein Massenlabor für die gesamte Berliner Ärztepraxen-Landschaft. Üblicherweise reichen die quantitativen Methoden sicher aus, sobald es in Spezialbereiche geht, kommen mir Zweifel. Ich denke auch, dass der Preis zeigt, dass es unterschiedliche Methoden sind.

Und gegenwärtig hat jeder Arzt, jede Klinik der/die Long covid, Post vac behandelt seine eigene Ideologie zum Krankheitsgeschehen, gemeinsam ist nur das, was von der Mehrheit gegenwärtig bejaht wird: Beteiligung der GPCR-AAK am Krankheitsgeschehen, sowie die mitochondriale Störung. Es ist zum Haareraufen....

Ich werde nicht bei IMD bestimmen lassen, ich glaube, die sind mir zu ungenau (subjektive Empfindung), zudem weiß ich, dass sie Spike-Protein-Bestimmung kritisch sehen, vor allem glauben sie nicht an dem Verbleib in den Immunzellen. Mir leuchtet aber die Erklärung von Prof. Matthes ein: dass viel Spike in den Organen abgelagert sein kann und immer wieder (warum?) frei gesetzt wird.

Aber deiner anderen Empfehlung werde ich nachgehen. Bleibt die Frage: wie messen Sie?

Beste Grüße!

@help100 

DANKE für deinen Trost und deine empathische Anteilnahme.

@mark 

Hallo Mark, bitte verzeihe meine verspätete Antwort. Havelhöhe lässt Spike-Protein im Serum und in einer Untergruppe der Monozyten bestimmen. Zu dieser Untersuchung gibt es sowohl Ablehner, als auch Befürworter....schwierig für mich als Patient. Wie soll ich das beurteilen, zumal wenn ich nicht weiß, wo die jeweilige Person, auch ideologisch, steht?

Herzliche Grüße,

@help100 

Okay, hier mal das Behandlungsschema von Prof. Matthes für mich für die nächsten 4 Wochen:

• Maraviroc 2 x 300 mg 4 Wochen lang
• Ivermectin für zwei Wochen: 1. Woche 2 x 6 mg, 4. Woche 2 x 6 mg
• N-Acetyl-Cystein 2 x 600 mg 4 Wochen lang
• Wobenzym 2 x 4 Tabletten
• Q10 400 mg 4 Wochen
• Nattokinase 1 x 2000 FU 4 Wochen

Nattokinase und Q10 nehme ich wegen des sehr niedrigen ATP schon seit Monaten.

Ich bin noch in der Prüfphase für mich. Aber da es mir gegenwärtig sehr mies geht, werde ich mich wohl darauf einlassen. Bleibt noch die Frage: WO KOMMT DAS GANZE GELD DAFÜR HER?

Herzliche Grüße an dich, Rea

@goldelse Komisch, bei mir waren bei IMD glaube ich 6 GPCR-AAK erhöht, bei ERDE waren aber alle negativ. Liegt aber auch ein halbes Jahr dazwischen, daher keine Ahnung ob die schwanken.

@goldelse Ich weiß nicht wie die verschiedenen Labore testen. Für mich klingt das mittlerweile etwas nach "Geldmacherei". Zudem muss man sagen, dass der Befund bspw. vor einem Gericht nicht anerkannt wird, schon gar nicht, wenn dieser nicht validiert ist. Daher kann man sich aus dieser Sichtweise die Kosten sparen. Laut einigen Ärzten ist die Messung der Spike Antikörper ähnlich zielführend und würde reichen, um zu schauen, ob die Spikes das Hauptproblem sind.

Und was hilft das viele Testen, wenn die Symptomatik nicht besser wird? Also lieber nach der Symptomatik beurteilen als nach Messwerten, die derzeit keine validierte und evidenzbasierte Aussagekraft besitzen.

@ezetimib Ja, im Endeffekt kann man sich auch als Betroffener nicht sicher sein, was der Grund oder Auslöser der Erkrankung ist. Die Frage ist auch, warum kann nur MMD Spikeproteine in Immunzellen messen oder nur Dr. Jäger diese spezielle Mikroskopie machen? Normal könnte doch jeder Arzt mit entsprechender Ausstattung nachziehen, wenn das Thema so gravierend ist. Oder soll alles möglichst unter Verschluss gehalten werden und es möchte sich keiner die Finger verbrennen? Es findet ja auch keine öffentliche Aufarbeitung oder Forschung an der Erkrankung statt.

@goldelse 

Immerhin hat er einen Plan, das gibt doch Zuversicht 😊

Hast Du eigentlich letztes Mal subjektiv beim Maraviroc was Gutes gespürt? Man spürt durchaus Veränderungen oft, bevor man sie messen kann.

Das meine ich ganz wissenschaftlich. Der Körper hat ja tausende Feedback-Loops.

GLG

@paddel_xd 

Messen ERDE und IMD nicht mit unterschiedlichen Methoden? 

Ich dachte, die einen messen mit ELISA, ob Antikörper da sind, die anderen mit Zellaktivität, ob die Antikörper aktiv sind.

Aber das habe ich nur indirekt aus den bisherigen Posts rausgelesen, ich kann locker daneben liegen. Ich hab selbst noch keine AAK bestimmen lassen.

GLG

@help100 ja das kann sein, kenne mich damit auch nicht so gut aus 😄

die Labore sagten nur man könne das nicht vergleichen.

@help100 

Ja, das stimmt für mich genau! Ich habe länger überlegt, ob ich mich auf diese Behandlung einlasse, ist schon heavy vom Geld, von der Medis.
Andererseits: was sind meine Möglichkeiten beim derzeitigen Forschungsstand? Und da man definitv sagen kann, dass Prof. Matthes tief in der Materie verankert ist und immer up to date, lasse ich mich darauf ein und werde berichten.

Zu deiner Frage: JA! ich hatte während der Einnahme von Maraviroc definitiv das Gefühl, dass ich mich besser fühle, hatte das auch positiv gepostet. Aber 4 Wochen später (so lange dauert es auch, bis man das Kontrolllabor machen kann) war alles in etwa wie es war. Und da wusste ich noch nicht, wie der Wert ausfallen würde. Subjektiv und objektiv stimmten in diesem Fall überein.

Ein entspanntes Vorfrühlingswochenende wünscht dir Rea

@help100 

Hm...ich glaube deine Vermutung stimmt....werde mal recherchieren.

Für das aktuelle Krankheitgeschehen würde das einen Unterschied machen, für die Langzeitprognose vielleicht eher nicht: warum, zu welchem Zeitpunkt werden GPCR-AAK's aktiv? Der Schaden kann beträchtlich sein: z. B. Abstoßung einer transplantierten Niere, Auslösung eines Diabetes I nach einer Infektion, ect.

Im Grund ungeheuerlich: dass wir hier (Er)Forschung in diesem Maß betreiben muss, um uns zu helfen oder Hilfe zu finden.

Bleib wohlauf, herzlicher Gruß, Rea