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Ronapreve

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(@skygirl07)
Neuling

Hallo, 

Da es mir aktuell sehr schlecht geht, schlägt mein Arzt eine Behandlung mit Ronapreve vor.

Ich habe allerdings noch nicht die Spikewerte gemessen. Ist es hilfreich bei einer Viruspersistenz und gibt es Erfahrungswerte?

Danke!

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Themenstarter Veröffentlicht : 20/06/2024 9:42 am
(@albert)
Ehrenhaftes Mitglied

Hallo @skygirl107 Das wäre aber sehr verwunderlich, da die meisten sehnlichst auf Ronapreve warten und es niemand beziehen kann, da die Zulassung entzogen wurde wegen "zu geringer Wirksamkeit" bei Omikron. Zudem kostet es >2000€.

Unter Ronapreve sind einige wenige Heilungen beschrieben, da diese monoklonalen Antikörper die Ursache beheben: Die Reproduktion des Virus im Körper

https://www.long-covid-plattform.de/zwei-erfolgversprechende-ansaetze-zur-behandlung-von-long-covid

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/46666-long-covid-cocktail-ist-das-der-durchbruch

Aus welchem Grund es auch immer es deinem Arzt gelingen sollte, an Ronapreve dranzukommen, so würde ich es tatsächlich versuchen.

Vielleicht wäre es aber vorher sinnvoll, das Blut auf Virenpersistenz in einem der Speziallabore zu überprüfen - mittlerweile machen es so einige.

"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)

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Veröffentlicht : 20/06/2024 9:59 am
(@skygirl07)
Neuling

@albert Danke Albert! Ja er ist sehr nah dran gerade an der Forschung und den Medikamenten. Viruspersistenz lasse ich gerade überprüfen. Wenn die vorhanden ist, kann das Medikament meines Wissens nach eingesetzt werden?

 

 

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Themenstarter Veröffentlicht : 20/06/2024 10:07 am
(@albert)
Ehrenhaftes Mitglied

Das kann nur dein Arzt entscheiden!

Ich kann nur von mir sagen: Hätte ich die Möglichkeit dazu, würde ich es versuchen. Mein HA kommt da leider nicht dran.

 

"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)

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Veröffentlicht : 20/06/2024 10:12 am
(@help100)
Treuer Freund

@skygirl07 

Geht es um Post-Covid oder Post-Vac? (Weil Du von Viruspersistenz sprichst)

Und: wie testet Dein Arzt auf Viruspersistenz?

Die Spikemessungen im Blut bzw. Exosomen oder Immunzellen ist z.B. bei einigen von uns positiv. Messen würde das IMD Berlin oder MMD Magdeburg, wobei nur MMD das Spike in Exosomen und Immunzellen auch misst.

Diese Messungen finde ich persönlich auf jeden Fall sinnvoll. Aber das Problem dabei ist, dass Du z.B. das freie Spikeprotein nur siehst, wenn es tatsächlich in der Blutbahn ist. Wenn es sich lokal im Körper "verstecken" sollte, dann siehst Du es nicht.

Eine alternative Messung kann sein, das IgM auf Spikeprotein zu bestimmen, denn das fällt ja normalerweise ab drei Monate nach einer Infektion deutlich ab.

Ich habe bei uns aber kein Labor gefunden, dass das macht. Jedoch misst das Labor meines Hausarztes standardmäßig IgG plus IgM und das seiner Vertretung nur IgG. Also habe ich mir letztens an selben Tag in zwei Praxen Blut abnehmen lassen und die Differenz gebildet. Nachteil hierbei ist, dass man einen Verlauf braucht um etwas sagen zu können. Aber ein dauerhaft hoher IgM-Titer ist meines Erachtens schon auch ein Hinweis.

Bei mir war IgG bei etwa 800, IgM bei etwa 2.400.

GLG

2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus

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Veröffentlicht : 21/06/2024 6:25 am
(@albert)
Ehrenhaftes Mitglied

Ich hatte im KH ein stark erhöhtes Alpha 1 + Alpha 2 Globulin, dem aber wohl keine Bedeutung zugemessen wurde.

Zytoplasma IgG IFT (HEp2) ist "grenzwertig", aber was das bedeuten soll, kann mir niemand sagen. Antikörper gegen Zytoplasma?

 

"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)

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Veröffentlicht : 21/06/2024 7:43 am
(@help100)
Treuer Freund

@albert 

Ich hasse es, wenn einen keiner die Blutwerte erklärt 🤪

Ich meine, von den Ärzten.

Ich bin kein Mediziner, aber sowas interessiert mich auch immer, deshalb habe ich gegoogelt.

Hep2 IFT bedeutet offenbar, dass Hep2 Zellen mit Deinem Serum begossen wurden und dann eine Reaktion mittels Fluoreszenztest (Immunfluoreszenztest IFT) gemessen wurde.

Solche Tests macht man bei Verdacht auf eine Autoimmunkrankheit.

IgG positiv für das Zytoplasma (der Bereich der Hep2 Zellen, für den eine Reaktion beobachtet wurde) heißt alleine aber noch nicht viel.

Soweit ich gelesen habe, wird dieser Test zusammen mit einem Test auf ANA gemacht.

Wenn beide positiv sind, dann hat man wohl Autoantikörper (wogegen genau habe ich nicht verstanden).

Vermutlich zucken die Ärzte deshalb mit den Schultern, weil der IgG alleine sowieso nicht so ganz aussagekräftig zu sein scheint, und wenn er dann grenzwertig ist, kann man aber muss man ja nicht weiter nach der Nadel im Heuhaufen suchen... 😜

GLG

2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
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Veröffentlicht : 22/06/2024 3:26 pm
(@albert)
Ehrenhaftes Mitglied

@help100 Diesen Wert ("Zytoplasma IgG IFT (HEp2)") habe ich ja gar nicht in Auftrag gegeben, der ist zusätzlich aufgetaucht im Rahmen von AK-Prüfung bzgl. Schilddrüse. "ANA IgG IFT (HEp2)" ist negativ, was auch immer das bedeuten soll.

 

"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)

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Veröffentlicht : 22/06/2024 3:34 pm
(@skygirl07)
Neuling

@albert ich habe Post Covid. Spikemessung wurde beim IMD Labor in Auftrag gegeben. Ich habe irgendwo gelesen, dass Ronapreve nur bei Viruspersistenz sinnvoll wäre, weiß es aber auch nicht genau. 

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Themenstarter Veröffentlicht : 22/06/2024 3:46 pm
(@albert)
Ehrenhaftes Mitglied

@skygirl07 Genau, deshalb auch vorher der Test.

"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)

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Veröffentlicht : 22/06/2024 3:49 pm
(@albert)
Ehrenhaftes Mitglied

@skygirl07 Es wäre sehr nette von dir, wennn du uns auf dem Laufenden hältst!

"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)

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Veröffentlicht : 25/06/2024 8:16 am
(@skygirl07)
Neuling

@albert mach ich gern.

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Themenstarter Veröffentlicht : 25/06/2024 10:21 am
Albert gefällt das
(@skygirl07)
Neuling

Ich habe den Befund erhalten, dass ich keine Spikes in den Immunzellen habe. Bedeutet das, dass Medikament ist nicht anwendbar?

Screenshot 20240626 102011 Microsoft 365 (Office)

 

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Themenstarter Veröffentlicht : 26/06/2024 12:26 pm
Albert gefällt das
(@albert)
Ehrenhaftes Mitglied

@skygirl07 Spikes im Serum oder gar in den Exosomen wurden nicht untersucht? Das ist schade. So gesehen macht Ronapreve keinen Sinn, da nichts nachweisbar ist, was eliminiert werden soll.

Rühren die Beschwerden überhaupt von der Impfung oder Infektion?

"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)

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Veröffentlicht : 26/06/2024 4:09 pm
Alina1 gefällt das
(@help100)
Treuer Freund

@albert 

Ja, so macht es Sinn. Das hatte ich so gelesen, dass es ein zusätzlicher Wert ist, der zusammen mit den anderen AAK interpretiert werden muss. 

Wie man mit diesen Werten allerdings umgeht und sie interpretiert, keine Ahnung...

2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
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Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus

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Veröffentlicht : 27/06/2024 6:08 pm
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