Ungereimtheiten bei den Laboren zur AAK Bestimmung
Ich weise in dem Zusammenhang nochmal auf diese https://postvac.org/community/paper-forschung/studie-sieht-keinen-zusammenhang-zwischen-pots-und-gpcr-aak-genauso-viele-aak-in-gesunder-kontrollgruppe/#post-25462
Studie hin, die beide deutlich machen, dass auch bei gesunden diese Antikörper vorkommen bzw. dass sie womöglich sogar ganz normaler Teil des Immunsystems sind. Klar, das ist jetzt unabhängig von der Thematik, dass offenbar auch die Labore zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen. Womöglich liegt das an den unterschiedlichen Messmethoden (Bioassay vs. ELISA). Unabhängig davon halte ich es zu diesem Zeitpunkt für kontraproduktiv, sich an einem rein quantitativen Wert aufzureiben und verrückt zu machen. Zumal es genug PatientInnen gibt, bei denen eine Immunadsorption wenig bis gar nichts gebracht hat. Auch bei dem "Pilotpatienten", der BC007 bekommen hat, waren die AAK nach ein paar Wochen wieder da. Es ist einfach noch nicht ausreichend verstanden, welche Funktion sie haben. Aber nach allem was ich bisher darüber gelesen hab ist das bloße Vorkommen noch kein Grund, eine teure Immunadsorption zu machen, die von den Kassen nicht bezahlt wird und darüberhinaus ja ganz und gar nicht risikofrei ist. Die Kausalkette ist einfach nicht geklärt, correlation ≠ causation. Bei den meisten Berichten hier im Forum korrelieren die Titer ja nicht mal mit Beschwerden! Jedenfalls schließe ich das aus vielen Beiträgen, bei denen die Beschwerden sich bessern, die AAk aber noch da sind, oder umgekehrt. Und selbst wenn AAk-Titer mit Beschwerden korrelieren, ist noch lange nicht klar, dass sie auch die Ursache sind, sie könnten auch die Folge eines ganz anderen Prozesses sein.
@ramon finde es gut das dies nochmal erwähnt wird!
Es gibt zum jetzigen Zeitpunkt keine Biomarker, die eine Therapie zulassen, welche dann auch noch von der Krankenkasse übernommen wird. Das bedeutet schlussendlich - nehme ich AKK's und tue dies nicht mit dem Vorhaben, diese Ergebnisse am Ende in meine Schublade zu legen, kann es zu Enttäuschungen oder hohen Kosten führen.
Ich selber bin davon überzeugt - wenn es Behandlungsgrundlagen für Biomarker geben sollte und wenn es am Ende die AKK's sind, wird der Arzt oder die Ärztin so oder so, vor einer Möglichen Behandlung nochmal einen Test durchführen wollen.
Sollte es zu Studien kommen, in den ein Teil vielleicht als Probanden teilnehmen wird, kann dies sicher hilfreich sein solche Werte zu inkludiren. Wobei diese dann sicher nicht selber bezahlt werden müssen. So blöd das auch klingt, aber so funktioniert die moderne Medizin nun mal und auch für uns wird keine Ausnahme gemacht.
Krankheit definieren - Ursache finden - Medikamente entwickeln - Studien durchführen - Zulassung - Behandlung.
Natürlich sehnen wir uns alle nach dem letzten Punkt, Behandlung, aber wir haben die Krankheit noch nicht einmal definiert. Also denke ich der Versuch über AKK'S in eigener Umsetzung etwas zu erreichen ist von Misserfolg geprägt.
So ist es jetzt doch etwas Mehr Text geworden, ich bitte um Entschuldigung, aber war mir irgendwie wichtig 🙂
Gesicherte Small Fiber Neuropathie.
@b-a-f-h
Ich beziehe mich doch auf die genannten Studien. Welche Thesen meinst du denn genau?
Und du hast mich missverstanden: ich sage ja gerade, dass die Kausalkette eben nicht klar ist. Man weiß nicht, ob die AAk als Ursache oder als Folge auftreten. Daher das Symbol ≠, das kommt aus der Mathematik bzw. Statistik... 😉
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