Benachrichtigungen
Alles löschen
Seite 1 / 4
Nächstes
Hallo Zusammen,
Falls es so ein Thema in der Art schon gibt, kann es gerne verschoben werden, aber ich habe es nicht gefunden. Undzwar suche ich nach Anlaufstellen (am besten in NRW). Ich habe wie viele hier Parästhesien, Brennende Hände und Füße, Muskelschmerzen, Sehstörungen, stechende Schmerzen am ganzen Körper. Also alles eher neurologisch. Ich würde gerne eine Biopsie entnehmen lassen, damit ich endlich mal eine Diagnose bekomme und dann ggf. auch eine Behandlung. ich weiß, dass es bisher keine ursächliche Therapie gibt, aber mir würde schon eine symptomatische Therapie/ Schmerztherapie helfen, da ich die Schmerzen zur Zeit kaum mehr aushalten kann.
Kennt jemand einen guten Neurologen (oder anderen Arzt), der euch irgendwie weitergeholfen hat, der euch ernst genommen habt? wo habt ihr eine Biopsie entnehmen lassen?
Dazu wollte ich mich auch noch informieren, ob jemand mit neurologischen Symptomen mal eine Plasmapherese gemacht hat. Hat es was gebracht? Wo kann man das machen lassen?
Es wäre toll, wenn ihr mir helfen könntet. Ich bin 20, kann mein Leben nicht mehr richtig leben und habe Angst weil die Symptome nach einer langen stabilen Phase auf einmal wieder viel schlimmer geworden sind.
Danke euch!
Ich bin 20 Jahre alt und leide seit meiner 1. impfung im Mai 2021 an Parästhesien am ganzen Körper, Tinnitus, Stechen, Brennen und Gelenkschmerzen.
Themenstarter Veröffentlicht : 21/04/2023 7:11 pm
Ich habe zwar noch keine Biopsie gemacht, nehme das aber gerade in Angriff.
Ich bin bei einer Neurologin in Aachen,die mehrere Patient:innen mit Post vac hat und die Beschwerden erst nimmt.
Hoffe, einen Termin in der Uniklinik Aachen zu bekommen, muss dort aber noch Befunde von der Neurologie einreichen.
Alles Gute dir,
Adajo
1. Impfung AZ März 21. Kribbeln, Taubheitsgefühle, Atemnot, Herzrasen, Schwindel, Muskelschmerzen, Nervenschmerzen, Übelkeit, Benommenheit,Fatigue.
8/22: nur noch Kribbeln, Taubheitsgefühle, Benommenheit, Belastungsintoleranz.
12/22: nur noch vereinzeltes Kribbeln im der Zunge, tageweise Belastungsintoleranz
5/23 nur noch sehr selten Kribbeln in der Zunge
Veröffentlicht : 21/04/2023 7:36 pm
Elle gefällt das
@adajo danke für deine Antwort! Drücke dir die Daumen, dass das mit dem Termin klappt.
Ich bin 20 Jahre alt und leide seit meiner 1. impfung im Mai 2021 an Parästhesien am ganzen Körper, Tinnitus, Stechen, Brennen und Gelenkschmerzen.
Themenstarter Veröffentlicht : 21/04/2023 8:27 pm
Hier viele Info über SFN
https://postvac.org/community/organisatorisches-anregungen-feedback-etc/sitemap/paged/3/#post-29114
Veröffentlicht : 21/04/2023 8:32 pm
Elle gefällt das
@elle Hi wurden bei dir denn schon alle Standart Untersuchungen durchgeführt? Also EMG, MRT, Lumbalpunktion, MEP usw.? Ich habe sehr zeitnah in Aachen meinen Termin zur SFN Untersuchung und das war Vorraussetzung.
Gesicherte Small Fiber Neuropathie.
Veröffentlicht : 21/04/2023 9:40 pm
Elle gefällt das
@elle Hallo Elle,
ich war zur Diagnostik der SFN bei einer Neurologin in Düsseldorf:
https://neuro-praxis-dus.de/behandlungen/behandlungen-beispiele/polyneuropathie
Die Hautbiopsie habe ich bei einer Neurologin in Bad Homburg durchführen lassen, falls das für dich in Frage kommt, gebe ich dir da auch gerne die Kontaktdaten.
Liebe Grüße
April 21: 1. Biontech, wochenlang starke Erschöpfung, Herzrhythmusstörungen
Juni 21: 2. Biontech, weitere Verschlechterung CFS, zusätzlich POTS, Parästhesien (kribbeln) in Armen u. Beinen, ständig eingeschlafene Arme u. Beine, Muskelschwäche, Steifheit u. krampfartige Verspannungen in den Armen u. Händen, Muskelschmerzen, Schwindel, Sehstörungen auf einem Auge, Gefühl nicht ausreichend zu atmen, Brainfog, Puls im Kopf spürbar
Veröffentlicht : 22/04/2023 8:02 am
Elle gefällt das
Hello, I have had the same symptoms as you for a year. I got the results of my skin biopsy yesterday and... negative! It's hard to diagnose the doctor told me. I tried 4 sessions of plasmapheresis last summer, it didn't work for me. In fact, I think that for small fiber neuropathies, it is mostly immunoglobulin treatments that are used to treat this. Except that I wonder if it comes from vaccinated blood... some researchers also wonder if it is reasonable. I think it would be better if it came from non-vaccinated blood. I don't know how it works in Germany, but in France you can't choose, of course...
I take ivermectime and chloroquine + Nac, Gluthation, Quercetin, vitamin D, K2, Serrapeptase and those things known against covid, it is more bearable than a year ago already...
Pfizer August 2021: I was already having neuropathic problems due to endometriosis. Two weeks after the two injections at the end of August, the electric shocks started to migrate to the side, followed by : stabbing muscle pains, big electric shocks in legs, arms, hands, face (trigeminal nerve and Arnold's path), fasciculations, myoclonus, leg tremors, muscle spasms, burning, numbness, sensation of vibrating nerve, tingling, trembling fingers, tinnitus and pulsating tinnitus, sciatica, feeling of lump in the throat. ..
Today, I still have nerve pains that are a little calmer and that wander all over the place, some fasciculations during the day but much less than before, slight tinnitus and two fingers that tremble when they are stretched.
Veröffentlicht : 22/04/2023 8:29 pm
Isabelle gefällt das
@tobias93 Hallo Tobias! Also bei mir wurden vor zwei Jahren MRT; EEG und NLG gemessen, da war alles ohne Befunde, bis auf ein Nerv am Bein. Ich wünsch Dir alles Gute für deinen Termin! Ich würde mich freuen, wenn du davon berichten könntest:)
Ich bin 20 Jahre alt und leide seit meiner 1. impfung im Mai 2021 an Parästhesien am ganzen Körper, Tinnitus, Stechen, Brennen und Gelenkschmerzen.
Themenstarter Veröffentlicht : 27/04/2023 9:29 am
@janiejane thanks, I hope it will still get better
Ich bin 20 Jahre alt und leide seit meiner 1. impfung im Mai 2021 an Parästhesien am ganzen Körper, Tinnitus, Stechen, Brennen und Gelenkschmerzen.
Themenstarter Veröffentlicht : 27/04/2023 9:34 am
Ich habe ja ein kurzes Update versprochen. Diese Woche war ich bei der Quantitative Sensorische Testung. Eine Hautbiopsie ist nicht nötig, da ich die Diagnose SFN auch so erhalten habe. Es war wohl relativ eindeutig. Ich habe der Ärztin auch gesagt, dass ich es in Zusammenhang mit der Impfung sehe. Dies hat sie sich auf jeden Fall notiert, den Arztbrief werde ich dann wohl in ein paar Wochen erhalten. Bin mal gespannt ob dies darauf vermerkt ist, wobei ich das eher nicht glaube. Es soll jetzt Richtung Schmerztherapie gehen, mehr ist ja bekanntermaßen nicht möglich. Aber ich habe es nun schwarz auf weiß und sollte es Therapie Ansätze o.Ä. geben, kann ich ggf. darauf zurückgreifen. Euch allen weiterhin möglichst eine gute Besserung 🙂
Gesicherte Small Fiber Neuropathie.
Veröffentlicht : 27/04/2023 8:03 pm
Elle gefällt das
Hat man bei SFN länger bestehende tastbare Lymphknoten?
habe zB auch gefühlsverlust auf der Haut und ständig kalte Hände und Füße. Weiß aber nicht ob zweites zu SFN passt.
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Veröffentlicht : 28/04/2023 1:32 pm
@paddel_xd Gefühlsverlust ist im Prinzip eines der Hauptsymptome. Dafür sind die dünnen Nervenfasern die bei der SFN betroffen sind zuständig. Das mit dem Lymphknoten würde ich in jedem Fall, solltest du es noch nicht gemacht haben, von einem Arzt abklären lassen. Gerade wenn der Lymphknoten nicht schmerzt.
Gesicherte Small Fiber Neuropathie.
Veröffentlicht : 28/04/2023 2:03 pm
Elle gefällt das
@Tobias93 die LK habe ich abklären lassen, aber leider oder zum Glück war kein Blutwert auffällig. Jedoch habe ich selbst das Gefühl, dass dort etwas nicht stimmt. Ich soll im Juli nochmal zur Kontrolle, ggf. wird dann nach AAK geguckt oder so.
Sofern man die Diagnose SFN hat, soll ja meist die Grunderkrankung behandelt werden. Wenn der Grund aber LC/PV ist? Da gibts ja noch keine gesicherte Behandlung.
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Veröffentlicht : 30/04/2023 6:56 pm
Elle gefällt das
@paddel_xd absolut richtig. Ein großer Teil der SFN Ursachen sind idiopathischer Natur, unabhängig von Long COVID bzw. post VAC. Am Ende bleibt aktuell nur die Hoffnung auf eine einmalige autoimmune Reaktion. Ich würde aber trotzdem versuchen eine Diagnose zu erhalten. Dadurch hast du die Möglichkeit auf Therapie, sollte diese in absehbarer Zukunft zur Verfügung stehen.
Gesicherte Small Fiber Neuropathie.
Veröffentlicht : 30/04/2023 9:56 pm
Seite 1 / 4
Nächstes
Forums-Statistiken
26
Foren
1,218
Themen
42.4 K
Beiträge
7
Online
2,909
Mitglieder
Letzter Beitrag: Orientierung an ME/CFS Unser neuestes Mitglied: joni Neueste Beiträge Ungelesene Beiträge
