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SFN - Biopsie/Neurologen in NRW

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 togo
(@togo)
Neuling

Auch ich bin von SFN nach der Impfung betroffen. Habe die Diagnose erhalten. Besteht die Hoffnung, dass es weggeht, wenn es eine einmalige autoimmune Reaktion war oder ist es schon eine Autoimmunkrankheit?

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Veröffentlicht : 01/05/2023 12:54 am
(@tobias93)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Auf Reddit schreiben viele Betroffene der SFN, das Ihre Ärzte eine gute Prognose geben, wenn der Auslöser die Impfung oder das Virus war. 

Aber so richtige Erfolge im Sinne von einer vollständigen Remission, sind dort auch nicht wirklich zu finden. 

Vielleicht mal folgendes PDF lesen, da steht soweit eigentlich alles, was ich alles Leihe bisher herausgefunden habe, zusammenfassend ganz gut drin. 

 

Gesicherte Small Fiber Neuropathie.

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Veröffentlicht : 01/05/2023 9:36 am
(@isabelle)
Ehrenhaftes Mitglied

https://youtu.be/KtNnlY6RUdA

Bei Minute 3:45
"Dünne Nervenfasern haben die Fähigkeit, sich zu regenerieren, daher besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit einer Verbesserung."

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Veröffentlicht : 01/05/2023 9:45 am
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(@paddel_xd)
Ehrenhaftes Mitglied
Veröffentlicht von: @tobias93

Auf Reddit schreiben viele Betroffene der SFN, das Ihre Ärzte eine gute Prognose geben, wenn der Auslöser die Impfung oder das Virus war. 

Aber so richtige Erfolge im Sinne von einer vollständigen Remission, sind dort auch nicht wirklich zu finden. 

Vielleicht mal folgendes PDF lesen, da steht soweit eigentlich alles, was ich alles Leihe bisher herausgefunden habe, zusammenfassend ganz gut drin. 

 

Kann man nur hoffen, dass BC007 das Virus eliminiert.

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

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Veröffentlicht : 01/05/2023 10:54 am
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(@tobias93)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@isabelle wobei folgendes wohl auch zu beachten ist und die ausbleibenden Remissionen erklären könnte: 

Es konnte mehrfach gezeigt werden, dass die Schmerzstärke nicht mit der Nervenfaserdichte korreliert. Viel relevanter für die Schmerzentstehung als der Verlust von Fasern sind wahrscheinlich die übrig gebliebenen, erkrankten Nervenfasern bzw. die zugehörigen Spinalganglienneuronen. Diese können spontan aktiv sein, durch vermehrten Einbau oder vermehrte Aktivierung von Natriumkanälen bei der Regeneration, oder sensibilisiert durch vermehrte Exposition zu algetischen Substanzen, wie pro inflammatorische Zytokine. 

Also scheint nicht nur die Nervendichte relevant zu sein. 

 

Gesicherte Small Fiber Neuropathie.

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Veröffentlicht : 01/05/2023 11:21 am
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(@sonne)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@elle ich war heute bei Pro Vascular in Münster endlich mal ein Arzt der bescheid weiß.Bei ihm kann man auch SFN testen lassen.Er hat sich sehr viel Zeit genommen ich war fast 2 Stunden drin.Es wurden sehr viele Untersuchungen gemacht und es liegt bei mir hauptsächlich an der durchblutung der kleinen Blutgefäße .Es wurden fast 15 röhrchen Blut abgenommen, die Ergebnisse der Blutuntersuchung erfahre ich  in 4 Wochen.Ab Morgen fange ich an die Medikamente zu nehmen die er mir verschrieben hat.Bin mal gespannt.Ich hatte schon immer den Verdacht das es an der Durchblutung liegt.

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Veröffentlicht : 10/05/2023 10:21 pm
(@fabianb1602)
Neuling

@sonne was hast du denn für Symptome/Beschwerden wenn ich fragen darf?

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Veröffentlicht : 11/05/2023 9:34 am
(@sonne)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@fabianb1602 Nach der Impfung Müdigkeit ,Erbrechen ,Muskelschmerzen,Gewichtsverlust ,Endzündungen in den Gelenken, Blutergüsse ,Kribbeln am ganzen Körper .Festgestellt wurden Aak,Microgerinsel verklumpungen im Blut, Durchblutungsstörungen in den Händen und Füßen .Jetzt nach fast 2 Jahren nur noch kribbeln in den Füßen und leichte Muskelschmerzen.Gestern Stanze wegen SFN .Ach ja und EBV aktiv .

 

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Veröffentlicht : 11/05/2023 11:05 am
(@paddel_xd)
Ehrenhaftes Mitglied
Veröffentlicht von: @sonne

@fabianb1602 Nach der Impfung Müdigkeit ,Erbrechen ,Muskelschmerzen,Gewichtsverlust ,Endzündungen in den Gelenken, Blutergüsse ,Kribbeln am ganzen Körper .Festgestellt wurden Aak,Microgerinsel verklumpungen im Blut, Durchblutungsstörungen in den Händen und Füßen .Jetzt nach fast 2 Jahren nur noch kribbeln in den Füßen und leichte Muskelschmerzen.Gestern Stanze wegen SFN .Ach ja und EBV aktiv .

 

Weißt du welcher Arzt diese AAK und Mikrogerinnsel bestimmen kann?

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

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Veröffentlicht : 11/05/2023 11:08 am
(@sonne)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@paddel_xd Ich war bei Frau Dr Jäger wegen der Microgerinsel ,Aak Erde Labor.Gestern war ich bei Dr Kaicik in Münster der  Untersucht die feinen Blutgefäße und überhaupt die Gesamte Durchblutung und macht auch untersuchung auf SFN.Desweiteren auch Ultraschall der Bauchrednerund aufwendige Blutuntersuchungen.Musst mal googeln Pro Vascular

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Veröffentlicht : 11/05/2023 11:15 am
(@paddel_xd)
Ehrenhaftes Mitglied
Veröffentlicht von: @sonne

@paddel_xd Ich war bei Frau Dr Jäger wegen der Microgerinsel ,Aak Erde Labor.Gestern war ich bei Dr Kaicik in Münster der  Untersucht die feinen Blutgefäße und überhaupt die Gesamte Durchblutung und macht auch untersuchung auf SFN.Desweiteren auch Ultraschall der Bauchrednerund aufwendige Blutuntersuchungen.Musst mal googeln Pro Vascular

Ok, von Frau Dr. Jäger hört man irgendwie nichts mehr und die Website ist seit Monaten down. Warte auch noch auf meinen Termin.

Weiß jemand was da los ist?

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

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Veröffentlicht : 11/05/2023 11:44 am
(@paddel_xd)
Ehrenhaftes Mitglied
Veröffentlicht von: @sonne

@paddel_xd Ich war bei Frau Dr Jäger wegen der Microgerinsel ,Aak Erde Labor.Gestern war ich bei Dr Kaicik in Münster der  Untersucht die feinen Blutgefäße und überhaupt die Gesamte Durchblutung und macht auch untersuchung auf SFN.Desweiteren auch Ultraschall der Bauchrednerund aufwendige Blutuntersuchungen.Musst mal googeln Pro Vascular

Sehe gerade, dass Dr. Kacik Privatarzt ist. Ist die ganze Diagnostik dort sehr teuer?

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

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Veröffentlicht : 23/05/2023 9:17 pm
(@sonne)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@paddel_xd Ich habe noch keine Rechnung aber so wie ich mitbekommen habe rechnet er bestimmte Untersuchungen auch kassenärztlich ab es war eine Patientin da und hatte danach gefragt.Einfach mal Anrufen und nachfragen ob er nur Privat macht oder auch Kassenärztlich abrechnet

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Veröffentlicht : 23/05/2023 9:25 pm
(@sonja-tsch)
Aufstrebendes Mitglied

Für alle, die noch Small Fibre Neuropathie überprüfen lassen wollen: man darf sich ausdrücklich in der Uniklinik Münster melden. Ich war dort am 24.05.2023, die Ärztin sagte wörtlich,man könne aus der ganzen Welt zu denen kommen. Auch ich komme  icjt aus NRW.

Die stellen das oberhalb vom Außenknöchel per Biopsie fest. Man bekommt das Ergebnis nach ca sieben Tagen per Post. Habe über die Emailadresse der Dermatologie angefragt. Die haben meine Mail an juckreizambulanz@ukmuenster.de weitergeleitet. Von dort aus haben sie mir diese Telefonnummer zur Terminabsprache geschickt 0251/ 83-57470.

Dann war die Absprache trotz Benennung von Post Vac unkompliziert möglich. Alle weiteren Infos kamen dann per Email.

Vor Ort haben die nach den Symptomen, den bisherigen Behandlungen, der Einnahme von Medikamenten, Beruf und natürlich auch nach Psychosomatik gefragt, aber wirklich freundlich und wertschätzend. Sie war wirklich betroffen wegen der Symptome und all den Arztterminen, die wir alle so haben. Wurde anständig aufgeklärt über die Untersuchung und mögliche Nebenwirkungen und lokal betäubt. Ist mit einem Faden, der in 10-14 Tagen gezogen werden soll, genäht worden. Weder davon noch von der Hautstanze habe ich etwas gespürt. Bislang gibt es dort nur eine Long Covid Ambulanz, die sich für uns nicht zuständig fühlt. Falls ihr noch was einfällt,wohin man gehen könnte,schreibt sie mir das in den Bericht.

April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig

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Veröffentlicht : 28/05/2023 2:05 pm
bankasi und lile gefällt das
(@goldelse)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@sonja-tsch 

Vielen, vielen Dank für diese wichtige und hoch aktuelle Information!!! Habe erst gestern über Twitter die Info erhalten.

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Veröffentlicht : 28/05/2023 6:27 pm
Sonja Tsch gefällt das
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