SFN - Biopsie/Neurologen in NRW

@goldelse sehr gerne. Freue mich immer,wenn ich auch mal was zurückgeben kann. Ohne all die engagierten Menschen, die hier und anderswo ihre Erfahrungen teilen,wüsste ich wahrscheinlich bis heute nicht,was mit mir los ist oder was die nächsten Schritte sein können.

@sonne nochmal kurz zu Dr. Kacik: er ist hauptsächlich Angiologe oder auch Neurologe? Also misst er auch Nerven und so?

@paddel_xd er ist Facharzt für Innere Medizin und Gefäßheilkunde spezialisiert ME /CFS Long Covid 

Veröffentlicht von: @sonja-tsch

Für alle, die noch Small Fibre Neuropathie überprüfen lassen wollen: man darf sich ausdrücklich in der Uniklinik Münster melden. Ich war dort am 24.05.2023, die Ärztin sagte wörtlich,man könne aus der ganzen Welt zu denen kommen. Auch ich komme  icjt aus NRW.

Die stellen das oberhalb vom Außenknöchel per Biopsie fest. Man bekommt das Ergebnis nach ca sieben Tagen per Post. Habe über die Emailadresse der Dermatologie angefragt. Die haben meine Mail an juckreizambulanz@ukmuenster.de weitergeleitet. Von dort aus haben sie mir diese Telefonnummer zur Terminabsprache geschickt 0251/ 83-57470.

Dann war die Absprache trotz Benennung von Post Vac unkompliziert möglich. Alle weiteren Infos kamen dann per Email.

Vor Ort haben die nach den Symptomen, den bisherigen Behandlungen, der Einnahme von Medikamenten, Beruf und natürlich auch nach Psychosomatik gefragt, aber wirklich freundlich und wertschätzend. Sie war wirklich betroffen wegen der Symptome und all den Arztterminen, die wir alle so haben. Wurde anständig aufgeklärt über die Untersuchung und mögliche Nebenwirkungen und lokal betäubt. Ist mit einem Faden, der in 10-14 Tagen gezogen werden soll, genäht worden. Weder davon noch von der Hautstanze habe ich etwas gespürt. Bislang gibt es dort nur eine Long Covid Ambulanz, die sich für uns nicht zuständig fühlt. Falls ihr noch was einfällt,wohin man gehen könnte,schreibt sie mir das in den Bericht.

Ist die Ärztin dort Neurologin?

@paddel_xd auf dem Bericht steht nur "Fachärztin", also vermutlich Dermatologin. Sie hat aber ja nur die Biopsie durchgeführt. Die Untersuchung der Probe erfolgte dort im Labor.

@sonne

Darf ich fragen, aufgrund welcher Untersuchungen bei dir eine Durchblutungsstörung der kleinen Gefäße diagnostiziert worden ist? Und welche Medikamente nimmst du dagegen ein? 

@subsole Er hat da bestimmte Untersuchungen. Ich meine er sagte damals er ist der einzigste der das so macht.Ich nehme Nattokinase, bromelain ,Pycnogenol und R Alpha Liponsäure. Montag war ich in Marburg und da haben sie auch gesagt das die Durchblutung nicht so gut ist.Endzündungen in den feinen Blutgefäßen und Endzündungen im Körper von dem Spike. Die Ärztin sagt das es mein Glück war das ich sowieso schon Candesartan genommen habe.Habe auch noch Rosuvastatin verschrieben bekommen.Ich hab ja nur noch das kribbeln ,wo ich immer dachte das es von den Nerven kommt aber es soll von der Durchblutung kommen. Die Ärztin in Marburg meint in ca 6 Monaten wäre alles weg.Ich bin gespannt kann es nicht so ganz glauben. Aber Ich weiß was ich alles gehabt habe und es wird immer besser.

@sonne 

Wurde dies durch Bluttests festgestellt? Bitte sag mir mal, in welchen Dosen du alle Nahrungsergänzungsmittel und Medikamente einnimmst. Ich habe seit 18 Monaten Vibrationen/Zittern/Kribbeln in meinem Körper, von den Füßen bis zum Kopf. Dauerhaft. Neurologisch/rheumatologisch bin ich in Ordnung, aber niemand hat mich auf Durchblutungsstörungen untersucht. Ich nehme seit 3 Tagen Natto 1x 100 mg, aber ich habe noch keine Wirkung.

Spürst du eine Verbesserung?

Starke Muskelschmerzen,Nackenschmerzen,Müdigkeit,Blutdruckschwankungen, erhöhter Ruhepuls ,nicht mehr belastbar,Kieferschmerzen,Blutergüsse alles weg .Nur noch ganz leichtes kribbeln in den Zehen ab und an in den fingern oder Beinen aber ganz leicht.Dieses Brummen hatte ich auch aber weg.Bei ganz dolle kribbeln hab ich damals desolatadin genommen.R-Alpha Liponsäure 150mg 2x Morgens und 2xAbends (sunday natural)Pycnogenol 100mg1xMo und 1x Ab.(sunday natural).Nattocinase 2000FU 3x Täglich,Bromelain 500mg(sunday natural)1xMo und 1×Abends.Ich hatte EBV reanimiert ist auch weg .1x Natto ist zuwenig .Meine Heilpraktikerin war begeistert von der ganzen Sache sie meint endlich mal ein Arzt der es versteht.Im Grunde genommen macht Marburg dasselbe bloß auf Chemie meint sie

@sonne, Du gibst mir Hoffnung!

Ich kämpfe seit so vielen Monaten mit dieser Sache. Ich warte seit April 2022 auf einen Termin in Marburg und niemand hat sich bei mir gemeldet. Ich habe die E-Mail im September 22 wiederholt, aber auch keine Antwort.

In welcher Dosis nimmst du Rosuvastatin ein? Ich werde zum Arzt gehen und es mir von ihm verschreiben lassen.

Wurde bei dir nur eine Blutuntersuchung durchgeführt? Um Durchblutungsstörungen festzustellen?

Hängt die Dosierung von Nahrungsergänzungsmitteln von deinen Blutwerten ab? Oder ist es eine Standarddosierung?

Ich bin gerade dabei, alles zu bestellen. Ich hatte den Verdacht, dass diese Symptome etwas mit der Mikrozirkulation zu tun haben könnten, weil Zittern und Kribbeln  nach einem Saunabesuch sich sehr verschlimmen. Aber der Arzt hat meinen Verdacht ignoriert.

Ich hatte mehrere Termine bei einem Neurologen, Messungen und habe sogar privat eine Biopsie für SFN gemacht. Alles ohne Befund.

@subsole das mit der durchblutung hat dr Kaicik in Münster gemacht (pro Vascular)Er hat auch diese besonderen Blutuntersuchungen gemacht .Ist ein Privatarzt Labor alleine 1300€.Rouvastatin10 mg Abends und Candesartan sollte ich erhöhen auf 8mg hab ich aber nicht bleib auf 4mg.Ich habe auf den Termin in Maarburg 16 Monate gewartet und seit September alle 2Wochen da Angerufen obwohl ich es nicht sollte und immer wieder gesagt das ich mich verarscht vorkomme.

Ach ja ich war damals bei Dr Jäger in Mülheim und die hatte ja schon Microgerinsel im Blut festgestellt und noch 3 andere Sachen bin gerade unterwegs,kann nicht nach lesen.Ich hatte schon immer den Verdacht das es an der Durchblutung liegt.

@sonne

Wie viel hat das alles zusammen gekostet, der Besuch plus Untersuchungen bei Dr. Kacik? Ich würde hinfahren aber es ist ein bisschen weit, ich wohne in Mainz.

Hat er gesagt, wie lange du diese NEMs und Medikamente einnehmen solltest?

Danke Dir für diese Informationen, ich hatte schon die Hoffnung verloren.

@subsole Auf die Rechnung von Kaicik warte ich noch kann ich nicht sagen.Die medis von Maarburg also das Candesartan und Rouvastatin bis zu 6 Monate.Das andere nehme ich 2 Monate und dann mal sehen wie es so ist.Man soll die Hoffnung nie aufgeben ich gehe schon seit über 1 Jahr wieder arbeiten war 7 Monate krankgeschrieben.Man braucht viel Geduld und Ruhe und darf sich nicht runterziehen lassen von der ganzen Sache. Ach ja ich soll ganz leichten Sport machen,Fahrrad fahren oder schwimmen aber in Maßen

@sonne ich danke dir!

Ich werde mit der Therapie beginnen und hier später mitteilen, wie das Ergebnis ist.

Ich hoffe, mein Arzt wird mir Candesartan und Rouvastatin verschreiben...Hier kann es nach meiner Erfahrung ein Problem geben.

Daher verschlimmern sich die Symptome beim Sport oder sogar beim Gehen, weil das Blut schneller zirkuliert und die kleinen Gefäße damit überfordert sind.

Dankeschön @sonne!