Nebenwirkungen nach Impfung meiner 13 jährigen Tochter

@longastra 

Ich hab alles nochmal gelesen, ich wüsste nicht, dass Kerstin s Tochter erhöhte Leberwerte hat. 

@noriko 

Das habe ich auch nicht behauptet. Ich habe lediglich darauf hingewiesen, das bei Astrazeneca ein Adenovirus zum Transport verwendet worden ist. 🙂 

@don-promillo 

Den dunklen (fast schwarzen) Urin hatte ich auch drei Tage lang, nach der Impfung. 

@noriko 

Also sie hat erhöhte Leberwerte gehabt.Die waren bei 26 aber dürften laut Historie nur >20 sein.Es wurde aber nie was dazu gesagt.Uns ist es nur aufgefallen weil das Fett hervor gehoben wurde.Wie auch Leukozyten,Hämoglobin und noch ein Wert war das.Leider können wir das nicht noch Mal kontrollieren weil wir keinen Arzt haben.

Don Promillo

Nein da habe ich nicht angerufen aber das ist die gleiche Station.Nur deine ist in Frankfurt und unsere in Bonn.Die machen genau das gleiche.Quasi eine Zweigstelle.Die haben auch die gleichen Behandlungsansätze und Auswertungen.Ist für Kinder ohne Diagnose und seltene Erkrankungen.

Das sind beides Unikliniken mit diesem Schwerpunkten.

Das sind beides ZSN Kliniken.

Oder verstehe ich da was falsch?

@don-promillo 

Ich hau dir Mal den Link rein.

https://zseb.ukbonn.de/

Ja das habe ich ja geschrieben.Wir haben dort eine Mail hin geschrieben.Die haben sich mit verschiedene Ärzte zusammen sich gesetzt.Die haben entschieden das sie sich das ansehen.Somit haben wir diese Fragebögen bekommen.Müssen Untersuchungsheft,Impfausweis,Fragebögen,Überweisung und Einschätzung Kinderarzt hin schicken.Das wird durch die KI geschickt und bekommen dann auch direkt einen Termin dort,die machen dann verschiedene Untersuchungen und schauen was raus kommt.

@don-promillo 

Ja kann ich natürlich mache.Ist wohl 3 seitiges schreiben und nicht sehr freundlich geschrieben.

@lain 

Kerstin! Ich bin ehrlich gesagt weiterhin sprachlos! Sag mir bitte wie wir dich und deine Tochter noch unterstützen können. Sollen wir für mehr mediale Aufmerksamkeit sorgen? Sollen wir Kliniken anschreiben oder Recherchen betreiben?

Was kann dir eine Stütze sein? 

Hallo Kerstin,

ich bin ziemlich erschüttert über dein Leid.

Hast Du Dich schon mal wegen Pflegegrad bei akuter Verschlechterung erkundigt? Da würde der MDK zur Begutachtung kommen und wenn du einen höheren Grad bekommst (Widerspruch oft notwendig) dann hättest Du schon mal einen Nachweis, das nichts in Ordnung ist. Das ist auch mit sehr viel Nerven verbunden und vlt holst du dir Hilfe von Beratungsstellen / grössere Städte haben evt. Beratungsstellen von "vor Behinderung bedrohten Kindern"- auch mal bei Rehakids reinschauen, ob es dort ähnliche Fälle gibt. Du brauchst jetzt ein gutes Netz und vor allem fachliche/anwaltliche  Hilfe. Und denk auch an Dich (Dich gut mit Vitaminen vorsorgen) weil du musst lange durchhalten.

Thema Pflegegrad: meine frühere Nachbarin hatte letztens einen Schlaganfall und sitzt im Rollstuhl und hat im Erstgutachten Pflegegrad I bekommen. Alles in Ordnung war so ihr Tenor- nach Widerspruch mit Krankenakte Pflegegrad IV. Ich habe auch mit schwerer Angststörung erst I bekommen dann nach Widerspruch und erneuter Aktenüberprüfung II.

Dein Problem ist leider, dass du keine stützende Arztbriefe hast aber dann ist das halt so und ich würde mich für die Begutachtung gut vorbereiten und evt. einen frei beruflichen Pflegeberater bezahlen und das ganze vorab besprechen und als Zeugen dabei haben.Kostet leider auch einiges. Das wäre ein Nachweis ,dass deine Tochter pflegebedürftig ist  und dann müssen die Ärzte auch mal handeln.

Verbraucherzentrale rät auch früh den Antrag zu stellen. Ich hab bei meinem Sohn (Epilep) zwei Jahre später den Pflegegrad gestellt und auch viel Geld dadurch verloren. Hat mir keiner gesagt..passiert mir nicht noch mal.

@lydia Im Internet gibt es ein Programm, mit dem man sich schon mal ganz gut auf die Begutachtung durch den MDK vorbereiten kann. Man ruft bei seiner Krankenkasse an und die schicken einem entsprechende Unterlagen. Anschliessend bekommt man einen Termin mit dem MDK.War bei uns aufgrund von  Corona telefonisch. Da die Tochter von kerstin eine Sonde zur kunstlichen Ernahrung hat und auf den Rollstuhlangewiesen ist, sollte das alles kein Problem sein. Die Fälle, bei denen erstmal ein niedriger Pflegegrad angesetzt surde, kenn ich auch. War  bei meinem Vater so. Dann mus man Widerspruch einlegen. Ich habe aber bei meinem Sohn sehr positive Erfahrungen gemacht. Er hat eine Letnbehinderung und ist dadurch im Alltag auch gehandicapt. Wir haben innerhalb von drei Tagen nach Begutachtung schon Pflegegrad 2 bekommen. Das ging alles so schnell.

Die Beantragung eines Pflegegrades, und sei es nur vorübergehend, weil wir hoffen, dass sie wieder gesund swrd, ist sinnvoll.Aber es kostet natürlich auch wieder Energie. Daher kann ich verstehen, dass die Energie jetzt erstmal vorrangig in die Suche nach einer ârztlichen Betreuung und Diagnostik gesteckt wird.

Guten Morgen,

endlich etwas Zeit gefunden um kurz hier zu berichten.

Unserer Tochter geht es unverändert aber das ist ja auch klar.

Wir haben Donnerstag unseren Kinderarzt überfallen und ihm noch Mal deutlich gesagt das wir Hilfe brauchen.Wir haben ihm auch mittgeteilt das die Charité versucht hat Ihn zu erreichen.Er hat uns dann versprochen mit der Charité zu sprechen.

Freitag rief er bei uns an und hat sich bei uns entschuldigt.Er hat mit der Charité telefoniert und die haben Ihn Mal aufgeklärt.Er hat uns jetzt Hilfe zugesagt,wir bekommen jetzt zumindest alles was wir brauchen.Auch hat er uns Überweisungen gemacht, für Bonn ZSEB,Physiotherapie mit Hausbesuch.Es ist ein kleiner Sieg für uns.

Pflege haben wir beantragt und der Medizinische Dienst kommt am 19.5 um sich ein persönliches Bild zu machen.

Desweiteren haben wir die Journalistin von plusminus kontaktiert und sie wird den Fall auf alle Fälle aufnehmen.

Dann wisst ihr zumindest erst einmal das neuste und 

Vielen Dank an alle von Euch!!

@lain das ist doch schonmal was 🍀🍀fühlt Euch weiterhin gedrückt 🍀🍀

Hallo,

Plusminus hat sich nicht zurück gemeldet.Soviel zu Interesse daran.Habe erfahren ,dass die erst einmal Stop machen weil es zuviel Aufsehen erregt und die wirklich böse angefeindet werden,sogar von Ärzte.

Heute war auch unser Spezialtermin beim Phonologe.Ich Frage mich gerade ob Düsseldorfer Uniklinik da was vertuschen wollte.Die waren der Meinung das sie schlucken könnte.

Heute hat sich raus gestellt das sie nicht schlucken kann auch wenn sie wollte.Er hat verschiedene Tests gemacht,sie kann bestimmte Laute nicht sprechen und hat auch kein Gefühl im Gaumen und Rachen.Der Wackelpudding kommt gar nicht bis zum Kehlkopf weil die Zunge auch betroffen ist.Wir sollen dringend einen Neurologen suchen und er versucht uns jemand zu finden der es mit Elektrostimulanz versuchen kann.Ausserdem eine Logopädin für Schluckstörung.

Er war total entsetzt als wir Ihm das alles erzählt haben.Leider kennt er sich aber nicht damit aus.

Der Physiotherapeut hatte auch keine guten Infos,denn er hat auch festgestellt, dass ihre Arme auch betroffen sind.Nicht so stark wie die Beine aber zeigen auch Muskelschwäche und zittern bei Anstrengung.

Kleine Zwischenmeldung von uns.

Liebe Grüße an Alle 

@lain Hallo Kerstin, gut, dass ihr jetzt jemanden gefunden habt, der eure Vermutung bestätigt. Gut, dass ihr so hatnäckig ward. Das arme Kind. Das tut mir alles sehr, sehr leid..Lass dir alles schriftlich geben und ich hoffe, dass ihr einen guten Neurologen findet, der der Sache auf den Grund geht. Aber es ist auf jedenfall ein Schritt nach vorne. Warum mus man jedem auf die Füße treten? Aber gut, so ist es halt. Ichbdrücke euch weiterhin die Daumen, dass es bergauf geht.

Hallo, Kerstin!
Ich kenne ein Mann der, nach der Injektion, schwere Schluckstörungen entwickelt hat. Diagnose: Miasthenia gravis. Jetzt, nimmt er Medikamente ein (Cortison und Prostigmin), geht ihm besser. Hat auch die Plasmapheresis gemacht, ist üblich bei Beginn von Miasthenia. Einige spezifische Laboruntersuchungen können durchgeführt werden.

Beste Wünsche,

Isabelle

Die Laboruntersunchungen zur Diagnose - Autoantikörper bei Myasthenia gravis:
-Acetilcolinrezeptor-Antikörper (anti-AChR-Ak)
-Antikörper gegen muskelspezifische Kinase (anti-MUSK-Ak)
 - Antikörper gegen Lipoprotein-Rezeptor-assoziiertes Protein 4 (anti-LRP4)
-Titin-Antikörper
-Antikörper gegen Agrin und sonstige Proteine
Als Symptome, typischerweise, tritt eine Muskelermüdbarkeit vorwiegend der Augenmuskeln, aber auch anderer Muskelgruppen auf.

Ich grüße Sie,

Isabelle