Rückschläge-wie geht ihr damit um?

@jazzy .... ja das verstehe ich, dass du da nicht die erste sein willst.  ....mit den Autoantikörpern kenne ich mich nicht aus, ich habe auch erhöhte Autoantikörper, aber mein Arzt meinte, dass man die nicht spezifisch bestimmen kann. (???)

https://berlincures.de/wp-content/uploads/2021/06/Patienteninformation_Blutabnahme-BC-LongCovid-210414.pdf

im Forum haben sich aber schon ein paar testen lassen

Wie geht's euch inzwischen? 

Es wurde seit einiger Zeit hier nicht mehr geschrieben. 

Ich hatte in den letzten Wochen große Hoffnung, dass ich langsam auf dem Weg der Besserung war, aber es kommen immer wieder Rückschläge, Tage an denen es mir wieder so schlecht geht mit der fatigue und der Schwäche in Beinen und Armen. Und wie viele von euch hier schreiben: dann geht das ganze Gedanken Karussell wieder von vorne los und ich bekomme furchtbar Angst.

Es ist so ein schöner Herbsttag da draußen aber ich ich habe nicht die Kraft um etwas zu unternehmen. Ich versuche mich an die Gedanken fest zu halten, dass ich auch schon gute, energievolle Tage hatte, an denen ich das Leben wieder genießen und positive Gedanken fassen konnte. Diese Situation ist auch belastend für meine Familie und das macht es noch schwerer zu ertragen.

Wenn ich im Bekannten- und Freundeskreis höre, dass sie niemanden kennen mit meinen Problemen dann möchte ich schreien oder weinen. Denn meine Realität, die Realität der Menschen in diesem forum sieht ganz anders aus. Wie kann es sein, dass unsere Nebenwirkungen immer noch keine Sichtbarkeit in der öffentlichen Debatte bekommen?

Heute bin ich echt verzweifelt...

@eli_67 das tut mir leid das es wieder so schlecht geworden ist. Würdest du sagen wie am Anfang? Werden die Rückschläge oder Schübe vllt kürzer? Ich kenne jemanden der da ein schema entdeckt hat bei sich. Er sagte das die Tage länger werden an dem es ihm gut geht und die rückfälle kürzer und es zieht sich weiter auseinander nur eben gaaaanz langsam und minimal. 

Die Lebenszeit die wir verpassen tut mir auch fürchterlich weh und ich hatte letztens einen Abend wo ich einfach nur bockig mal gejammert habe,wie unfair das ist und warum ich und überhaupt. Nächsten Tag ging es mir von der psyche her wieder besser. Gestern hat mein Sohn laut gebetet und er bittet das ich wieder gesund werde und wir wieder was zusammen machen können. Das tat ordentlich weh das zu hören. Er leidet auch sehr unter der Situation. 

Wir können es aber momentan nicht ändern. Egal was wir tun. Es wird wieder vergehen! Irgendwann werden wir wieder gesund wir wissen nur nicht wann. Wir müssen die Hoffnung da immer aufrecht erhalten um unserem Unterbewusstsein zu zeigen was wir wollen. Es arbeitet gewaltig daran das wir wieder heil werden. Es dauert nur einfach. Solange müssen wir das Beste aus der Situation machen. Ich kniffel jetzt zb. Immer mit meinem Sohn übers Handy. Ich kann dabei liegen,meinen kopf etwas anstrengen und wir machen was zusammen. Wir kuscheln ganz viel und ich entschuldige mich dafür das es mir gerade nicht gut geht und dann machen wir Pläne was wir alles unternehmen werden wenn ich wieder gesund bin. Das tut auch ziemlich gut. 

Und Menschen die behaupten das wäre wg dem Krebs,oder psychisch bedingt den sag ich nein das ist von der Impfung und dann bin ich damit durch. Ich muss mich nicht rechtfertigen und es ist die eingeschränkte Sicht und Denkweise der anderen die sie daran zweifeln lassen. Eigentlich können die uns leid tun so einen kleinen Horizont zu haben.

Bei mir ist es jetzt seit ein paar Tagen relativ gleichbleibend. Verschiedene Symptome sind mal mehr mal weniger. Ich achte sehr darauf das ich nicht zuviel Zucker zu mir nehme und keine großen Portionen esse. Das ist echt deutlich angenehmer. Ich trinke meine 2 Liter am Tag ganz strikt und mache jeden Morgen meinen 30 min Spaziergang. Ich lese Witze und hab angefangen mit ner App mein Englisch aufzubessern. Lass die Nachrichten weg und schaue im TV nur witzige und seichte Sachen. 

Diese Einbrüche gehören irgendwie dazu und sie ziehen mir auch den Boden unter den Füssen weg und ich falle ne weile,aber dann halt ich mich an etwas fest und krabbel wieder hoch. Die Zeit arbeitet für uns. Wir müssen durchhalten. Dann das Leben wieder zu genießen wenn wir es geschafft haben wird der Wahnsinn. 

🥰

@claudia 

Danke für deine lieben Worte, die haben mich tief berührt und ich sitze hier mit Tränen in den Augen. Es tut gut zu wissen, dass jemand so gut versteht wie es mir geht.

Wie ich verstehe hast du sogar Krebs hinter dir und wie ich sehe, du bist eine starke Frau, die das Leben liebt und die Hoffnung nie aufgibt. 

Bei mir steht noch ein Neurologe Termin aus, und davor habe ich Angst, muss ich zugeben. Aber ich glaube, deine Strategie ist die richtige: alles Negative vermeiden und positiv bleiben.

Danke noch mal und gute Besserung! 

@eli_67  ja letztes Jahr hatte ich Brustkrebs und Laien tun so als wenn ich deshalb die Impfung nicht vertrage wg der Chemo und Ärzte wollten mir einreden das ich jetzt wo alles geschafft ist einbreche und die Symptome daher kommen! 🙄 Meine Frauenärztin (die mich auch impfte) erklärt mir jedes Mal das mein ausbleiben der Mens und die Zysten vom Tamoxifen (antiöstrogen) kommen. Was keinen Sinn macht,denn ich vertrage es ausgesprochen gut und,hatte immer regelmäßig meine Mens und keine Zysten. Das fing exakt nach der 1.Impfung an. Und jetzt 4 Monate später fangen die Zysten an sich zurückzubilden...tamoxifen nehme ich aber immernoch jeden Tag. 😏 Darum sagte ich auch einfach nur als ich mir zum 4. Oder 5. Mal den Vortrag anhören musste das das okay ist das sie so denkt. Ich sag es kommt von der Impfung. Und so werde ich nur noch verfahren. 

Ich bin überhaupt nicht stark sondern sogar sehr ängstlich. Ich hab hier schon fragen gestellt oder hilflose Sachen geschrieben,aber letztendlich zwingt uns diese Situation stark zu sein. Uns alle. Nicht nur das wir die Symptome haben sondern das uns auch keiner glaubt bzw helfen kann. Das ist für die psyche extrem belastend. Etwas was wir momentan überhaupt nicht gebrauchen können,denn Stress verschlimmert definitiv die Situation. Das du weinst ist gut,damit lässt du los. Ich Weine manchmal die halbe Nacht,aber was raus muss muss raus und es geht mir danach definitiv besser. Ich kenne eine Betroffene die es sehr doll erwischt hatte,konnte am Anfang nicht mal laufen nur gestützt von ihrem Mann. Hat Ergotherapie bekommen da ihr linkes Bein und Arm taub war...Benommenheit,Schwindel,Haarausfall,kopfdruck und Schmerzen...sie ist jetzt im 7.Monat geht wieder 1 mal die woche arbeiten,kann wieder mit ihren Kindern fahrradfahren und den Alltag bewältigen. Ihre Benommenheit war erstmals in der 20. Woche weg. Es dauert einfach seine Zeit,aber man sieht das es selbst in den schlimmsten Fällen wieder gut wird. Und das motiviert mich immer wenn ich in Angst Falle. 

Habe nächste Woche auch noch einen Termin beim Neurologen und die Woche drauf zum MRT. Werde das der Vollständigkeithalber noch machen,dann hab ich quasi alle Untersuchungen zusammen. Wird aber nichts rauskommen und wenn dann so minimal das es nicht behandelt wird. Von der Impfung wird es eh nicht kommen. 😉

Ich wünsche dir das es bald wieder bessere Tage gibt und die wird es geben...

Ich hatte nur eine Impfung 9.03.21 und seitdem habe ich einen Marathon hinter mir, die Rückschläge sind bitter , es kostet soviel Kraft...Die Motivation immer wieder zu finden die Sonne zu sehen und ein Weg für sich zu finden. 

Ich habe ein Trauma von dieser Impfung, mir schießen die Tränen in die Augen wenn ich an den Tag denke ... Die Ärzte habe ich schnell hinter mir gelassen weil aus ihr Hilflosigkeit mir gegenüber wurden ihrer Antworten, die sie mir gaben, zu einer Belastung . 

Am schlimmsten finde ich die Stimmung die entstanden ist in Deutschland und anderen Ländern , die Menschen, die urteilen über mich aus den zwei Lagern Impflinge und nicht Geimpfte, die sich nicht impfen haben lassen u.. Wie schlau und heldenhaft sie sind oder ,,habe ich nicht gesagt

Viele von den nicht Geimpften haben Ehemänner die geimpft sind und das Geld nach Hause bringen  oder sie sind in der Position das sie es nicht brauchten. 

Dann noch die Geimpften bezeichnen mich als Impfgegner, der Angst hat sich die  zweite Impfung setzen zu lassen und alles untergraben will. 

Meine Familie grenzte mich aus zu Weihnachten ich durfte nur kommen mit der zweiten Spitze , mein Freund hat Schluss gemacht , meine  Arbeitskollegen haben den Kontakt abgebrochen.....Ich arbeitete in der Gesundheitsorge. 

Es fühlt für mich wie in der Zeit von Hexen V********g... 

Wenn man dann die Rückschläge immer wieder verkraften muss und sich gleichzeitig diesen Wildwuchs stellt muss, der gewachsen ist in Deutschland durch Medien und Politiker .. Das ist schwer verdaulich für uns. 

Ich finde meine Kraft in meiner Kunst, Natur...und meinen Kindern, mein Dackel und den Neurologen der mich unterstützt. 

Ich gehe schwimmen draußen in der Ostsee auch wenn es sehr kalt ist, mein Herz bleibt fast stehen und mein Atem... 

ich brauche das Vertrauen zu meinen Körper wieder, dass er stark ist, dass die Spitze ihn nicht bezwungen hat

@ines 

Es macht sehr traurig zu lesen was dir seit der Impfung widerfahren ist und es macht mich auch sehr wütend, da man die Ausgrenzung, die du erlebt hast, stark spüren kann 😔 Mir fehlen die Worte zu beschreiben wie wütend ich über die Gesamtsituation bin. Wir alle sind subjektiv gesund zur Impfung gegangen und wurden von 0 auf 180 aus unserem Leben herauskatapultiert und unverschuldet in einen körperlichen Ausnahmezustand versetzt. Seitens der Verantwortlichen aus Politik und Wissenschaft wurden wir fallengelassen und Hilfe gab es keine. Im Gegenteil, wir wurden als psychisch krank hingestellt. Anerkannte Therapien wie Blutwäsche werden von den Krankenkassen nicht übernommen und müssen von den Betroffenen selbst bezahlt werden.

Diese "Erfahrung" werde ich niemals vergessen und sie hat mich gegenüber staatlichen Institutionen sehr misstrauisch gemacht.

Es ist schön, dass du Wege gefunden hast aus dem Tal herauszukommen. Wünsche dir, dass du bald ganz gesund bist 🍀

@samsara  ich danke dir für deine Worte. Meine menschliche Enttäuschung ist groß über das Verhalten von sogenannten Freund,  Arbeitskollegen, Politik, Doktoren und Familie. 

Die Beleidigung über Whatapp von Arbeitskollegen waren  eine Unverschämtheit... Von der falschen Schlange bis über das ich kein Ehren Mensch bin weil ich keine zweite Spitze nehme und mich der Corona Front stelle. 

Die Anwälte die ich gefragt habe um Entschädigung  ein zuklagen, meinten zu mir weil ich Migräne Patienten bin, werde ich nicht durch kommen. Nur wer vor der Impfung top gesund war und das belegen kann, wird eine Chance haben. 

Mir ist nicht nur körperliches leid zugefügt sondern auch seelische Grausamkeit..... 

Wir alle können nur nach vorne sehen und den Schaden begrenzen,der uns angetan ist, es gibt keine andere Auktionen. 

Die Wissenschaftler oder Doktoren tappen im Dunkeln und beleidigen uns mit Aussagen von labilen  Psyche weil sie ihre Unkenntnis nicht zugeben wollen... 

Die meisten von uns hier im Forum sind Frauen, doppelt belastet mit Familie, Kinder, Arbeit... 

Wir haben besonders mit den Rückschlägen zu kämpfen. 

Unsere Kinder sahen uns krank , meine Tochter fand es schlimm mich zu sehen und dachte ich sterbe....kurz nach der Impfung. Was für eine seelische Grausamkeit an uns und an alle die uns lieben. 

Die größten Rückschläge waren für mch nicht die körperlichen. Sondern die Arztbesuche (weil ich oft nicht ernst genommen wurde) und die Medien, die "öffentliche Meinung" - jeden Abend konnte ich mir in den Nachrichten anhören dass viele nicht zur zweiten Impfung gegangen sind weil das Wetter schön ist oder weil Urlaubszeit ist oder aus Bequemlichkeit - mich hat das echt geschockt damals. Irgendwie erwische ich mich dabei, jetzt immer ein komisches Gefühl vor Arztbesuchen zu haben. Und manchmal auch hinterher. ich überlege dann: Was hat er /sie genau gesagt, habe ich wirklich das Gefühl ernst genommen zu werden? Manchmal leider immer noch nicht.

@knulli  ich kann dich so gut verstehen... Man steht da wie doof beim Arzt und stellt sich seelisch  schon auf die nächste emotionale Ohrfeige ein. 

Anstand mal zu sagen und Größe zu zeigen mit paar Worten... Es tut mir leid, ich weiß es sich nicht aber ich werde mich erkundigen für sie wie ich Ihnen helfen kann..

Ich gehe da gar nicht mehr hin, nur mein Neurologe versteht mich und meine Töchter. 

Für den Rest der Welt bin ich ein Ausetziger, der ein nicht besprechbare Krankheit hat

Aktuell geht es bei mir wieder mal weiter bergab: Erschöpfung/Entkräftung kommen wieder immer schneller, starke Schmerzen (ganzer Körper/Torso), Sehstörungen und etwas Lesen oder gucken (TV o.ä.) ist auch zeitweise anstrengend, mein Arm und Bein sind auch besonders schlimm aktuell, manchmal komme ich kaum die Treppe hoch und ich muss mich mit dem Arm der Ok ist hochziehen. Kopfschmerzattacken, Lichtempfindlichkeit und Geräuschempfindlichkeit besonders wenn ich Erschöpft/Entkräftet bin.

Alles ist irgendwie anstrengend, will nicht dran denken wie es wäre wenn ich alleine wohnen würde...

Ich weiß nicht was jetzt der Auslöser war, vielleicht war doch was zu viel?

Keine Ahnung, versuche auf Pacing zu achten so gut es geht, aber manchmal gibt es Sachen die sind leider unumgänglich.

Termin sind für mich auch immer sehr belastend, besonders wenn es 2, 3 oder gar 4 in einer Woche sind.

@iamlegend 

Das hört sich gar nicht gut an. Im Zweifelsfall die Reißleine ziehen und krankschreiben lassen soweit möglich. Wie viele andere hier habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass es gar nicht gut ist, ständig an der Belastungsgrenze zu kratzen oder sie zu überschreiten. Bei mir hat permanente Überlastung getoppt bin einem Mini Infekt zu einem Crash geführt,von dem ich mich lange nicht erholt habe. Mach gezielte Pausen mit kompletter Ruhe ( Augen zu, wenig Reize, vll schöne Musik oder Meditation) über den Tag verteilt und versuche unter deiner Belastungsgrenze zu bleiben. Lass dir Sachen abnehmen, gerade wenn du nicht alleine wohnst. Sag, wenn dir etwas zu viel ist,man sieht es uns ja meistens nicht an.

Ich wünsche dir alles Gute!

@adajo 

Danke! Bin schon länger krankgeschrieben. Den Fehler einfach weiter zu ackern bis garnix mehr ging habe ich am Anfang leider gemacht.

Das mit zu vielen Terminen in einer Woche hatte sich jetzt so ergeben, auch das werde ich in Zukunft wenn irgendwie möglich vermeiden, ggf. halt auch mal einen Termin verschieben.

Bin froh eine hilfsbereite Familie zu haben, es findet sich immer jemand der mich fahren kann.

Fahre nur selten selber, mit Beifahrer dann, an einem guten Tag und nur kurze Strecke, um es nicht ganz zu verlernen.

Früher bin ich gerne gefahren, nun ist es eine Herausforderung.

Hallo

war etwas wenig im Forum, hatte eine starke Erkältung (pcr neg). Aktuell spüre ich viele Symptome, grosse Erschöpfung, Druck, Enge, Ziehen in Brust, Puls hoch, Arrhythmien, vibriert alles, starke Übelkeit, nachts Ängste wieder da. Manchmal bin ich so verzweifelt, ob man jemals wieder ganz gesund wird, wie man das merkt, es kippt so schnell, wie baut man da Vertrauen auf. Klar, Hoffnung bewahren, ich mache viel, Meditation, pacing usw. Trotzdem Ungeduld, Wut auf diese ganze Siuation, alles schwierig bewältigbar. Wann kann man auf Gesundung vertrauen, wie merkt ihr eure Grenzen

Hallo

Ich hatte mal ne Zeit, da ging es mir echt besser. War vor ca drei Wochen.

Hatte wieder Unternehmungslust, und mir ging es körperlich auch besser.

Kaum Kopfdruck mehr, oder Schwäche. Hielt ca eine Woche an, und dann ging es wieder los.

Momentan kann ich kaum was machen. Kennt ihr das auch mit einem Benommenheitsgefühl?

Wer hat denn von euch auch diesen Bluttest machen lassen

 Vielleicht kennt sich ja einer von euch damit aus

LG  Detlev