Wurden bei euch die neurologischen Symptome vollständig geheilt oder weniger geworden? Was hat geholfen?

@subsole 

Meine neurologischen Probleme sind viel besser geworden. 

Muskelzuckungen habe ich gar nicht mehr, Brennschmerzen eigentlich auch nicht (nur noch ganz selten nach deutlicher Anstrengung - das versuche ich durch Pacing zu vermeiden), Kribbeln und Taubheitsgefühle und Benommenheit sind viel weniger geworden, merke ich eigentlich nur noch zyklusbedingt oder wenn zu viel Histamin am Start war. 

Bin jetzt in Monat 19. 

@adajo 

Super! Es freut mich sehr! danke für die Mitteilung. Was hat geholfen, Zeit oder eine bestimmte Therapie?

Hey Community. Ich bin mal wieder hier, weil die letzten zwei Wochen ziemlich nervenzerrend waren.

Meine Muskelzuckungen haben sich in Monat 8 nun sehr verstärkt. Zu Beginn hatte ich diese nur in den Waden, mittlerweile im Gesäß, Rücken und Oberarmen. Sie sind das einzige Symptom, welches noch übrig ist. Die Parästhesien und Taubheitsgefühle sind komplett verschwunden.

Ich habe mir vor zwei Wochen eine schwere Erkältung eingefangen und dies hat die Muskelzuckungen enorm verstärkt. Wie immer sind diese eigentlich nur da, wenn ich mich entspanne und im Bett oder auf der Couch liege.

Da ich krank zuhause gelegen bin, hatte ich wieder zu viel Zeit und hab viel recherchiert. Dies hat mich bzgl. meiner enormen Angst vor ALS psychisch wieder an den Anfang katapultiert. Ich habe solche Angst vor dieser Krankheit und meine Zuckungen machen dies nicht leichter. Ich war bereits bei zwei Neurologen, die mir beide ein BFS diagnostiziert haben, aber ich habe auf einem Insta Profil eines ALS Erkrankten gelesen, dass dies auch seine erste Diagnose war. Um es so auszudrücken wie es ist, ich scheiss mich an und wie!

Habe in drei Wochen einen Termin bei einem weiteren Neurologen und hoffe endlich mal auf Klarheit. Endlich mal auf Infos, woher diese Zuckungen kommen und ob es nicht doch ein Mittel dagegen gibt.

Hat niemand von euch eine kompetentere Diagnose als BFS bekommen? Oder zumindest einen Neurologen welcher weiß woher es kommt und was man tun kann?

@elliothsnoth 

Hey! Ich möchte dir nur Mut und viel Mitgefühl schicken. Ich hatte nach dem Booster so krasse Muskelzuckungen, teilweise stundenlang. Das ganze Bett hat nachts gewackelt, sagte mein Mann, selbst im Schlaf. Tagsüber jeden Tag über Monate, ungeachtet des Stresslevels. Ich habe es gefilmt, weil der Neurologe es mir gefühlt nicht glaubte. Allen, den ich es gezeigt habe, waren geschockt. 
Ich hatte Todesängste, so krasse Angst vor ALS. Bin Biologin und weiß, was genau da abgeht. 
Meine Diagnose, wie bei einigen hier, ist eine small fiber Neuropathie. Man findet Literatur, wo auch Muskelzuckungen symptomatisch sind. 
Ganz lange war ich trotzdem sowas von besorgt, da ich keine Lumbalpunktion gemacht habe, sondern „nur“ MRTs und Messungen beim Neurologen. 

Nach nun über einem Jahr (15 Monate) werden die Beschwerden wellenförmig besser und schlechter. Aber die Tendenz geht Richtung besser. Die Zuckungen sind nur noch leicht, zwar noch jeden Tag, aber nicht zu vergleichen zu den Monaten, in denen ich dachte, ich sterbe. 
Muskelschmerzen und einschlafende Arme nachts hin und wieder. 
Was mir persönlich wirklich half war und ist Nattokinase, kalt/warm Wechselduschen und spazieren laufen, denn die Zuckungen sind bei mir auch nur in Ruhe. 

Ich hoffe sehr, der andere Neurologe kann dich beruhigen. Ich gehe zu keinem Arzt mehr, habe mich damit erst mal abgefunden und versuche den Beschwerden so wenig Raum wie nur möglich zu geben. Aber der letze Funken Angst ist immer da. I feel you.

P.S. Ich hatte und habe die Muskelzuckungen wirklich am ganzen Körper. In den Beinen, am Rücken, an der Brust, in den Armen, im Gesicht. Überall! Und wirklich heftig, äußerlich massiv sichtbar und über Stunden hat eine große Muskelgruppe gezuckt, dass ich richtige Schmerzen danach hatte. 

@elliothsnoth Moin, schau mal wie viele Menschen hier im Forum und bei Long Covid Muskelzuckungen haben. Meine "Vorrednerin" hat auf jeden Fall Recht: Bei SFN haben ebenfalls mehr als 50% Zuckungen und Muskelbeschwerden, auch wenn das in Deutschland immer noch nicht den C-Fibers zugeschrieben wird!

Nach acht Monaten würden deine drei Neurologen eine ALS erkennen, wahrscheinlich schon einen Verdacht anhand der klinischen Symptome haben. Haben sie Gott sei Dank nicht!

Deine Angst kenne ich selbst sehr gut. Von Januar bis März habe ich gegoogelt, beobachtet und war mir sicher, dass meine Befürchtung stimmt. Dann habe ich die Nfl Werte im Blut untersuchen lassen, Gott sei Dank ein super niedriger Wert. Danach habe ich im April das Forum entdeckt und viele mit ganz ähnlichen Symptomen und Mutmacher. Dann wurde es besser, bis auf einzelne Rückfälle bezgl Angst. Auch ich war bei drei Neurologen, eine Neurologin 100 Kilometer von den anderen entfernt. Am Freitag steht ein EMG an.

Hast du andere Vermutungen?

Alles Gute!!!

@elliothsnoth 

Vielleicht werden Deine Muskelzuckungen von Deiner starken Erkältung verursacht? Ich erlebe bei jeder noch so kleinen Erkältung eine Verschlechterung meiner Muskelbeschwerden. Es kommt eben alles in Wellen, die sich glücklicherweise mit der Zeit vom starken Seegang zu kleinen Schwankungen verändern.

Ich wünsche Dir, dass es bei Dir genauso ist 🍀🍀🍀

@pommesgabel Ja, genau. Das dachte ich auch, habe es aber vergessen zu schreiben: Es müsste doch ein "gutes" Zeichen sein, wenn Erkältungen (im weitesten Sinne "Beteiligung Viren und Immunsystem") die Symptome verschlechtern. Das stellt ja quasi einen ganz prakmatischen Zusammenhang mit Covid und Impfung auf! Zumindest habe ich noch nicht gelesen, dass die Symptome bei ALS durch eine Erkältung verstärkt werden.

Etwas provokant: Gibt es hier jemanden mit neurologischen Beschwerden, der überzeugt ist definitiv KEINE ALS zu haben. Vermutlich nicht, denn diese Personen (die ihre Symptome gar nicht mit ALS in Verbindung bringen) sind wahrscheinlich (nicht mehr) aktiv im Forum.

@elliothsnoth ahoj! Du hast schon selbst geantwortet, du hast eine krasse Erkältung, plus stress durch googeln, und das triggert die Zuckungen. Ich habe hier schon mal über einen forum in Polen berichtet, wo sich menschen mit muskelzuckungen austauschen, da sind gerade 2 Personen am erzählen, sie machen eine Erkältung durch und es zuckt wir verueckt. Ob ich dein Angst entnehmen keine ahnung, ich denke du musst wieder mal durch, wie damals. 8 Monaten zucken ist viel, also so, dass sicher etwas anderes dazu kommen müsste, was die ärzte sehen würden. Und die Geschichte über eine Person, die erstmal BFS Diagnose hatte, na ja , du weisst ja nicht genau, was alles da noch war, ob andere Themen wie nur Zuckungen im Raum standen. Deshalb ich lese es, aber mit dem Distanz. Was ich auch schon mal gesagt habe, mein prof., Der sich um Menschen mit a L s seit über 30 Jahren kümmert, meinte, es beginnt nicht mit Zuckungen, die Neurologen beachten die Zuckungen nicht mal. Ich verstehe deine Ängste , weil obwohl er mich untersucht hat, habe ich immer noch meine Zweifel;) bin genau 1 jahr nach der Impfung, und 11 Monaten zucke ich. Waden immer Sekunden Takt, Rest im Körper mal da mal da, mit sogenannten hotspots, auch Zunge! Ich hatte von kurzem eine Woche komischen zucken an der Wade vorne, 20 Sekunden Takt, nicht sichtbar. Ist jetzt vorbei. Und das wichtigste, was du sicher weisst, parasthesien etc schliessen eh als aus. Ich habe BFS Diagnose seit Anfang an, war letzte Woche beim Neurologe, hat er es nochmals bestätigt. Und ich bin auch im Punkt, soll ich ihn glauben, oder weiter suchen. Mein neurologe wollte mir chinidin geben gegen zucken aber ich stille und wenn es wirklich nur BFS ist, will meinen mit so einem medi nicht belasten. Frag deinen Arzt ob er das medi kennt? LG! Halte durch!

A 

@stifflers-ma ja, das sind die glückspilze, die nicht googeln;) mein neurologe wollte NFL wert nicht bestimmen, da wenn es erhöht wäre, würde es nur zur Verwirrung kommen, weil man immer noch nicht genau weisst, wo Norm liegt. Natürlich sehr niedrig wäre eine Erleichterung...hast du es alleine testen lassen, oder durch einem Arzt? Ich hatte ein Labor in ZH gefragt, ob ich ohne ärzrtliche Anweisung NFL testen kann, und sie wussten nicht, was das ist! 

@anulinka Ich hatte im Internet nach dem Anforderungsbogen für die Bestimmung in Ulm und Berlin gesucht. Habe beides ausgedruckt und bin damit zum Hausarzt. Die haben mir eine Monovette Blut abgenommen und den Schein unterschrieben. Dann habe ich das gut eingepackt und auf die Post gebracht. Da Labor Berlin teilweise zweimal pro Woche analysiert und Ulm nur einmal, habe ich es nach Berlin geschickt. Ergebnis kam dann per Mail und an den Hausarzt. Da bin ich dann nochmal hingegangen. 

Cut-off Werte gibt es durch eine ganz aktuelle Studie schon. Die soll sich aber wer will, bitte jeder selbst suchen, weil ich nicht für Verunsicherung sorgen will. Es ist aber in der Regel so, dass man bei ALS sehr hohe Werte findet.

@stifflers-ma danke für deine Antwort!

Da müsste ich ein Labor und der Schweiz suchen, keine Ahnung wie lange mein blutt nach Ulm fliegen würde 🤣 und neuen Hausarzt und Neurologe finden die mir sowas unterschreiben würden 😉 sag mir noch, hat dich dieser wert zu Million Prozent beruhigt? Jetzt machst du EMG um etwas anderes zu finden oder um a L s zum ausschlissen? 

@anulinka Ich glaube die Neurofilamente sind relativ lange stabil, aber innerhalb einer Woche sollte die Blutprobe schon im Labor sein. Bezahlen muss man es sowieso als Selbstzahler.

Zu 1.000.000 Prozent beruhigt hat mich der Wert natürlich nicht. Blutwerte sind immer nur eine Momentaufnahme und können im Verlauf steigen oder sinken. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt aber rund zwei Monate lang wahnsinnig Angst, konnte kaum noch was machen, bin durchgedreht... Da sind mir mit einem Wert <5 schon ein wenig die Tränen vor Freude gekommen und ich konnte das Thema im Kopf "nebenhin legen". Weil die Symptome aber bleiben, denke ich schon noch manchmal: Kann der Wert stimmen, ist er jetzt vielleicht gestiegen, wie aussagekräftig ist die Messung aus März etc. Aber insgeheim weiß ich, dass der Nfl-Wert schon bei Beginn einer Erkrankung sehr hoch ist. Aber es ist wie immer im Leben: 100 prozentige Sicherheit gibt es nicht.

Achso, das EMG noch. Da meinte mein Neurologe, dass er davon ausgeht, dass die Symptome nach drei Monaten von alleine weggehen. Diese Zeit ist jetzt rum und im Juli sagte er, dass er dann mal ein EMG machen will, eventuell könne man dann sehen, wo es herkommt. Ich hoffe einfach auf ein sauberes EMG ohne Befund nach den ganzen Monaten.

@don-promillo 

"Mir wurde in Marburg gesagt, dass man davon ausgehe, dass es ein Durchblutungsproblem sei aufgrund des angegriffenen Endothels."

Welcher Test kann Durchblutungsstörungen bestätigen?

Wurden bei dir solche Tests durchgeführt, hast du eine Diagnose bekommen? Wie regeneriert man ein geschädigtes Endothel?

@anulinka 

Kannst du bitte einen Link zum polnischen Forum hier posten, oder schick mir einfach eine private Nachricht, ich komme aus Polen. Danke!

Hallo Ihr Lieben. Zuerst einmal sorry, sollte ich durch meine erneute Angst vor ALS und meinem Beitrag "alte" Angstgefühle bei jemanden von euch geweckt haben. Aber das Forum ist nun einmal das einzige Medium, wo ich mich mit Gleichgesinnten austauschen kann. Ich habe auf Youtube einen Kanal eines Australiers gefunden, welcher gleich wie wir vor allem unter den Zuckungen leidet ( https://www.youtube.com/c/NickShulhin). Er hat bereits über 9000 Abonnenten, welche vorrangig aufgrund seiner Videos zu den Zuckungen bei ihm sind. Es ist also wirklich eine der häufigsten Begleiterscheinungen der Impfung. Naja, man klammert sich halt an alles was einem ein wenig Ruhe im Kopf beschert. Wie von euch schon geschrieben, dürfte die Erkältung bei welcher ich mittlerweile davon ausgehe, dass es das 3. Mal Corona war die Symptome wieder verstärkt haben. Ich bin allerdings verzweifelt, wenn dies nun den Rest meines Lebens so ist und ich bei jedem Schnupfen am ganzen Körper zu zucken beginne. Natürlich ist mir das um Welten lieber als eine schwerwiegende Krankheit, aber ich kämpfe immer noch mit mir selbst, dass ich nicht auf mein Bauchgefühl gehört habe und mich habe impfen lassen. Nattokinase werde ich nun endgültig probieren, denn alles andere von Q10, Magensium, VitaminC, B12 hat bei mir keine Besserung gebracht. Ich habe ja schon mehrmals erwähnt, dass ich im Mai eine Schwermetallausleitung hatte, welche die Zuckungen verschwinden lies. Allerdings kamen diese 1,5 Monate später durch eine Covid Infektion wieder zurück. Ich will einfach nur noch, dass dieser Dreck aufhört und meine Gedanken wieder etwas freier sind. Oft liest man davon, dass durch die Angst die Zuckungen verstärkt werden und ich bin vor Jahren bereits mit einer generalisierten Angststörung diagnostiziert worden. Was noch dazukommt ist, dass mich der Ukraine-Russland Krieg seit Beginn stark beunruhigt und ich eigentlich dauerhaft unter innerlichem "Stress" stehe. Ich kann mir also meine Zuckungen teilweise selbst erklären, warte aber irgendwie immer noch auf eine Diagnose, was ich denn nun wirklich habe. BFS ist für mich einfach keine richtige Diagnose, vor allem weil es keine Therapie gibt oder irgendwer von uns einen Ansatz hat, wie sich die Muskelzuckungen verbessern könnten. Für mich klingt es einfach wie, wir haben keine Ahnung woher die Zuckungen kommen und deshalb sind sie gesund. Es wird mit der Zeit weggehen. Alles schön und gut, aber bei mir sind die Zuckungen 8 Monate nach Beginn nun stärker geworden. Also von wegen es geht weg, ich kann das schon langsam nicht mehr hören.