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29/05/2024 1:26 pm
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
18/08/2024 3:22 pm
Erfahrungsbericht MHH Hannover/Zentrum für seltene Erkrankungen
Die Anmeldung per Post oder Email kann nur gemeinsam mit einem Haus-oder Facharzt erfolgen. Das Formular(s.Link) muss ausgefüllt und mit einer Überweisung sowie den wichtigsten Arztberichten und Vorbefunden eingereicht werden.
Angemeldet wurde ich per Post am 03.06., der Zermin war am 17.07. und damit sehr zeitnah. Zur Vorbereitung bekam ich 12 Seiten Fragebogen. Vor Ort war das Organisatorische zunächst schwierig. Obwohl ich die Email, in der ich den Termin bestätigt hatte vorgelegt habe,bestritt man,dass ich diese Rückmeldung gegeben hätte. Die Überweisung meiner Hausärztin, die ich seöbst bei den anderen Unterlagen gesehen hatte, war auf einmal weg. Auch diese konnte ich in elektronischer Form(Scan vor der Zusendung) vorweisen. Dennoch forderte man eine weitere Überweisung und meine Unterschrift dafür,dass ich selbst für die Kosten aufkomme,falls nicht binnen zehn Tagen eine weitere Überweisung vorläge. Da meine Hausärztin im Urlaub ist,habe ich darauf bestanden, dass vor Anfang August keine Überweisung eingereicht werden kann, wir das schriftlich festhalten und ich eine Kopie davon erhalte, sobald ich den Zettel unterschrieben habe. Das hat immerhin funktioniert. Es wurden dann Tests auf diverse Autoimmunerkrankungen(Speichel, Tränenflüssigkeit) durchgeführt, 14 Röhrchen Blut sowie eine Urinprobe abgenommen. Weitere Fragebögen, u.a.zu den Kanadischen Kriterien und zur chronischen Erschöpfung, wurden mir zum Ausfüllen ausgehändigt. Die für mich zuständigen Kolleginnen waren bei allen Schwierigkeiten sehr freundlich und bemüht, Lösungen zu finden.
Nach rund 45 Min Wartezeit wurde ich zum Gespräch mit dem Arzt gebeten. Neben einem ausführlichen Anamnesegespräch wurden ein Handkrafttest, ein Schellongtest und eine körperliche Untersuchung durchgeführt. Wesentliche Berichte der Vorbehandler wurden kopiert und für den Bericht(folgt nach Laborauswertung und Fallbesprechung im Team der MHH, Wartezeit:3-4 Monate)mit einbezogen. Je nachdem was für Ergebnisse bei den Untersuchungen rauskommen, könnte ich zu weiteren Untersuchungen wie Spiroergometrie oder Lumbalpunktion eingeladen werden. Die Teilnahme an zwei Studien geht nur mit Post Covid. Bei einer bestünde ggfs für mich die Chance, trotzdem dabei zu sein. Diagnosen: CFS, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid19 Impfungen und Post Covid Zustand im Zusammenhang mit den Covid19- Impfungen.
Die Ambulanz richtet sich ausschließlich an Menschen mit Wohnsitz in Niedersachsen, grobe Zuständigkeit: nördlich von Hannover➡️MMH , südlich von Hannover ➡️Uniklinik Göttingen. Kinder sind weder pauschal ausgeschlossen noch explizit erwähnt. Ab ca.12 Jahren könne eine Vorstellung in Hannover sinnvoll sein. In Hannover warten zurzeit ca. 100 Leute, von denen 6-9 pro Woche kommen können. Hilfreich für die Unikliniken ist es,wenn schon möglichst viele Fachärzte aufgesucht und Dinge abgearbeitet wurden. Wer in Niedersachsen geimpft wurde,aber woanders wohnt, soll nqch Angaben des Arztes erstmal keinen Zugang bekommen. Andere Bundesländer seien angehalten, eigene Angebote und Anlaufstellen zu schaffen. Wie überall sei der Bedarf größer als das,was personell zu leisten ist. Der Arzt,bei dem ich war,hat nur 50% seiner Stelle in diesem Bereich. Dazu gebe es eine MTA? ,die ihn unterstütze.
April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig
18/08/2024 11:42 pm
@sonja-tsch Danke für deinen super informativen Beitrag!
Als Betroffener freue ich mich über einen interessanten Austausch mit euch. Zudem helfe ich als Mediziner hier ehrenamtlich bei der Moderation mit. Hoffentlich schaffen wir es, dass Post-Vac bald sinnvoll behandelt werden kann!
Bitte habt Verständnis, dass meine Mitarbeit hier keine individuelle Beratung von Betroffenen umfasst. Ich werde daher keine individuelle medizinische Beratung leisten.
Sonja Tsch gefällt das
19/08/2024 7:00 am
@sonja-tsch Vielen Dank! Echt schade, dass ich aus NRW nicht kommen dürfte.
"Nur die Lüge braucht die Stütze der Staatsgewalt, die Wahrheit kann von alleine Aufrecht stehen." (Thomas Jefferson)
23/08/2024 8:51 pm
@albert Fragen kostet ja nichts. Falls du zufällig in Niedersachsen geimpft worden bist,würde ich mich darauf beziehen. Ansonsten bitte einfach einen Arzt, dich dort anzumelden. Falls sie da eine Behandlung ablehnen sollten, sollen sie euch wenigstens andere Anlaufstellen benennen.
April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig
23/08/2024 8:52 pm
@dr-phil gerne. Freue mich,wenn die Infos jemandem weiterhelfen.
April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig
26/12/2024 6:14 pm
Hallo, war jemand inzwischen in der Post Covid Ambulanz in Göttingen und kann berichten?
Oder in der kürzeren Vergangenheit in der Neurologie in der Uniklinik Göttingen mit Post Vac?
Ich frage für eine Betroffene mit SFN-Verdacht.
Gibt es dort mittlerweile einen Kipptisch?
Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.
26/12/2024 8:01 pm
@andrea21 Ich habe in einem Polyneuropathieforum von einer Betroffenen über die neurologische Uniklinik in Göttingen nichts gutes gehört. Sie wird mit eindeutig immunologischer Neuropathie leider ziemlich im Stich gelassen..Es geht bei ihr um IVIG und da kriegt sie ziemlich Steine in den Weg gelegt. Sie war wohl auf dem besten Weg dahin die IVIG zu bekommen und jetzt hapert es daran die nötigen weiteren Untersuchungen zu beommem die noch Bedingung wären. Sie vermutet wegen Postvacdiagnose. Ob jemand anderes dort mehr Glück hat kann ich natürlich nicht beurteilen. Es wurden ja auch in anderen Unikliniken in ein und der gleichen Fachabteilung schon sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht, so dass das auch hier sein kann. Ich habe nur das hier gelesen und mich erinnert, da das neulich erst in dem anderen Forum Thema war.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Andrea gefällt das
26/12/2024 8:19 pm
@clarissa Danke, liebe Clarissa, das ist gut zu wissen.
Liebe Grüße.
Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.
Clarissa gefällt das
24/05/2025 2:12 pm
Testen sie in Hannover eigentlich auch auf GPCR-Autoantikörper? Und wenn ja wie ist das mit der Empfehlung für die Immunadsorption?
26/05/2025 9:28 am
@veeja ein Bekannter hat in Hannover in der MHH in einer Studie die Immunadsorption bekommen, bei ihm sind ausführliche Tests und selbstverständlich auch auf die AAKs im Vorfeld gemacht worden. Im Gegensatz zu Berlin Havelhöhe kann es aber sein, dass man zur Placebogruppe gehört und nur scheinbar die Behandlung bekommt.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
26/05/2025 10:28 am
@veeja die Ambulanz in der MHH, die extra für Long Covid und Post Vac ins Leben gerufen wurde testet NICHT auf GPCR-Autoantikörper. Ich selbst war 3 mal dort und es wurden „nur“ normale Blutwerte und Autoantikörper getestet.
Auf eigene Nachfrage nach den GPCR-Autoantikörpern und Vorlage eines positiven Tests, den ich bereits vorher habe machen lassen, reagierte man mit Schulterzucken und Ratlosigkeit. Man konnte mir darüber nichts sagen, man kenne sich damit in der Ambulanz nicht aus. Daher auch keine Empfehlung, wie man diese Antikörper behandeln könnte.
Biontech Impfung (2x) Juni 2021, Symptombeginn 14 Tage nach Impfung. Anfangs starke Sehstörungen und Muskelschmerzen. Im Verlauf verschlechternder Zustand, Muskelzucken, Muskelschwäche, extreme Muskelerschöpfung, ruckelnde Bewegungen, Pflegestufe 4. Kognitiv alles in Ordnung.
27/05/2025 8:47 am
Bei mir haben sie es in Hannover gemacht. Vielleicht machen sie es nur bei denen, die evtl. für die Studie in Frage kommen.
Unabhängig davon, sagte die Ärztin eindeutig, es gibt eh keine Therapie, ob man die Aak nun hat oder nicht. Deswegen machen sie ja die Studie, da im Moment niemand weiß, welche Bedeutung sie haben. Sie geben also keine Empfehlung für die Immunadsorption. Ich würde eher sagen, sie sind da sehr verhalten, bis die Ergebnisse der Studie da sind. Aber scheinbar sind die Ergebnisse nicht wie erwartet. Offiziell ist es glaube ich noch nicht. Ich bin in 6 Wo wieder da, wenn ich was zur Studie höre, schreibe ich es hier rein...
2x Moderna Juni/Juli 2021, 2x Corona Infektion
Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Belastungsintoleranz, PEM, Erschöpfung, Atemnot bei Belastung, Gürtelrose, Herpes Simplex, EBV Reaktivierung, Herzrasen, Verdacht auf POTS, Schwindel, Beinschwäche/Gangunsicherheit, schmerzende Lymphknoten, Schmerzen rechtes Auge, Sicca Symptomatik, ME/CFS, Histaminintoleranz, Mastzellaktivierung, Mitochondriopathie, Konzentrationsprobleme
Albert gefällt das
27/05/2025 5:27 pm
@aste Danke für die schnelle Antwort. Das ist ja blöd. Ich habe so gehofft, dass sie die Immunadsorption empfehlen auf das die Kasse vielleicht übernimmt :/
Ja es gibt offiziell keine Therapie-Empfehlung, aber die GPCR AAKs in hoher Aktivität sind keineswegs normal und gehören da so nicht hin bzw. korrelieren oft mit der schwere der Symptome (Bimmler, Scheibenbogen). Gerade da es sonst keine Möglichkeit gibt und der Grad der Erkrankung schwer ist, müssten die Kassen "eigentlich" einlenken. Bei Krebs und anderen schweren Erkrankungen machen sie das auch sofern die Standardtherapien ausgeschöpft sind. Alleine von den Kosten für das Gesamtsystem lohnt es sich doch schon selbst wenn es "nur" bei einem Drittel anschlägt. Die oft kontraproduktiven teuren Rehas hingegen werden bezahlt...
Und so wie ich das mitbekomme werden die Studien auch nur mäßig sinvoll geführt und nicht explizit zwischen PoctVac, LongCovid und ME/CFS sauber unterschieden bzw. ob nur GPCR Aktivität vorliegt aber nicht ob zusätzlich noch auffällige Spike-Aktivität (wo Prof. Matthes von der Charite ja anscheinend unterscheidet). Auch der Ansatz mit Losartan nach der IA als Blocker an den Rezeptoren wird ja anscheinend nicht studienmäßig überprüft.
Ich könnte mich ärgern, dass ich mein Erspartes für andere Therapieansätze rausgehauen habe (IHHT, Entgiftung, Infusionen, NEMs, NICO Kieferoperation,...etc.) und jetzt nichts mehr habe für die IA. :/
27/05/2025 5:48 pm
@gravity Danke für die schnelle Antwort. Das ist ja mal richtig blöd. Wobei mich erstaunt das die Erfahrungen sich hier unterscheiden und bei manchen wurde getestet. Aber vermutlich waren das die Patienten, die in der Studie drin sind. Darf ich fragen in welchem Jahr du dort warst? Vielleicht war es 2021/22 noch nicht üblich aber später schon.
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