Long Covid Bereich integrieren
Ich suche gerade nach einem Forum für Long Covid Betroffene, da diese mehr Akzeptanz für ihre Beschwerden bekommen, würde ich gerne von deren Erfahrungen profitieren.
Da kam ich auf die Idee, warum nicht hier einen Bereich schaffen oder das Forum dahingehend erweitern, dass sich auch ehemalige Covid Erkrankte mit Spätfolgen hier austauschen können.
Die Symptome sind weitestgehend gleich, auch mögliche Untersuchungen und eventuelle Behandlungen sollten sich nicht groß unterscheiden.
Wir könnten voneinander lernen und gegenseitig unterstützen. Und...wir würden nicht mehr so ein Nischendasein fristen.
Was haltet ihr davon?
Hi @marvin
Gute Idee, es gibt da ein Long Covid Forum mit ca. 6000 Betroffenen.
Hi @nottheadmin
was meinst Du, könntest Du stellvertretend für uns mit dem anderen Forum Kontakt aufnehmen?
Hier der Link zum Forum:
https://longcoviddeutschland.org/kontakt/
Seit 4 Jahren: ME/CFS nach Impfung mit Rückfällen, häufigen akuten und reaktivierten Infekten, Muskel-, Gelenk-, Nervenschmerzen, Kreislaufprobleme, Kognitive Probleme, Brainfog / Vorerkrankungen: Zöliakie, Hashimoto, Asthma, Allergien (W, 62)
Nicht nur das mir bei Pommesgabel immer das Wasser im Mund zusammenläuft, deine Beiträge finde ich echt klasse und bereichernd...musste ja mal gesagt werden 😀
@marvin Freue mich sehr, dass Dir meine Beiträge gefallen. Deine Posts finde ich auch klasse und Du eröffnest Themen, über die ich mir auch schon Gedanken gemacht habe.
@alle Ich finde, dass hier so viele wertvolle Beiträge mit Respekt und Empathie geschrieben werden, geprägt von der gegenseitigen Unterstützung.
Seit 4 Jahren: ME/CFS nach Impfung mit Rückfällen, häufigen akuten und reaktivierten Infekten, Muskel-, Gelenk-, Nervenschmerzen, Kreislaufprobleme, Kognitive Probleme, Brainfog / Vorerkrankungen: Zöliakie, Hashimoto, Asthma, Allergien (W, 62)
Hey,
prinzipiell eine gute Idee. Ich kann unter dem Link von dir aber kein Forum finden. Kannst du den konkreten Link bitte schicken? Die Webseite longcoviddeutschland.org bietet aber insgesamt viele gute Informationen und auch ein Verzeichnis von Selbsthilfegruppen.
Aus eigenen Erfahrungen, ist es aber gar nicht so einfach Postvax und Long Covid Patienten zusammenzubringen, da LC Patienten teilweise auch nicht so ganz wahr haben möchten, dass bei einigen die Impfung genau solche Symptome verursacht...
Was sagen die anderen dazu, dass man einen LC Bereich integriert? Das Problem was ich sehe ist, da die Symptome und Behandlungen sowieso sehr ähnlich sind, würden wir quasi viele Doppelthemen haben.
LG
Alle Kontaktanfragen bitte per Email an kontakt@postvac.org. PNs werden nicht mehr gelesen von diesem Account. Danke.
@nottheadmin ich würde es getrennt belassen. Sonst vermischt sich einfach zuviel.
Es würde schon helfen wenn die LC Homepage unsere Seite verlinken würde und wir Ihre auch . Das würde ja schon zeigen , dass auch Sie uns anerkennen. Dahingehend könntest Du bei Ihnen mal vorfühlen.
Aber sollten Medien oder andere sich über Post Vakzin informieren wollen , dann ist es aussagekräftiger wenn hier nur Post Vakzin Betroffenen sich ausstauschen. Im aktuellen digitalen Stern Bericht von Dr. Albrecht wurde auch explizit auf unser Forum mit 1500 registrierten Betroffenen hingewiesen.
Biontech Impfung 05.05.2021 direkt noch beim Arzt
Bluthochdruck, Herzrhytmusstörung,nach ca. 2 Wochen Unwohlsein, Antriebslos, Appetitlos, Brustdruck, Gedächtnisstörungen, Wortfindungsstörungen, Erschöpfung, Kopfschmerzen, Parästhesien in Fingern, Beinen , Füssen, Schwindel, extreme Schlafstörung.
AAK Nachweis durch Berlin Cures im Oktober
seit Dez. nur noch Kopfschmerz , Entzündungssympthome, gelegentlich Rhytmusstörungen, manchmal Schwindel im Liegen, ab und an Erschöpfung, Schlafstörung
@nottheadmin
Die Webseite https://longcoviddeutschland.org/
habe ich auch gemeint. Ja, hast recht, das ist mehr die Vernetzung der Long Covid Selbsthilfegruppen. Als Vorteil für die Vernetzung sehe ich, dass es einfach mehr Menschen wären. Die Skepsis der Long Covid Betroffenen ist bestimmt schwierig, habe bisher dazu keine Erfahrungen gemacht.
Seit 4 Jahren: ME/CFS nach Impfung mit Rückfällen, häufigen akuten und reaktivierten Infekten, Muskel-, Gelenk-, Nervenschmerzen, Kreislaufprobleme, Kognitive Probleme, Brainfog / Vorerkrankungen: Zöliakie, Hashimoto, Asthma, Allergien (W, 62)
@king Die Verlinkung der Homepages ist eine gute Idee 👍
Ich habe zuerst die LC Homepage gefunden, dort nach Informationen zur Impfung gesucht und natürlich nie was gefunden. Erst sehr viel später bin ich auf unser Forum aufmerksam geworden.
Seit 4 Jahren: ME/CFS nach Impfung mit Rückfällen, häufigen akuten und reaktivierten Infekten, Muskel-, Gelenk-, Nervenschmerzen, Kreislaufprobleme, Kognitive Probleme, Brainfog / Vorerkrankungen: Zöliakie, Hashimoto, Asthma, Allergien (W, 62)
Ich kann die Webseite mal anschreiben, ob man sich gegenseitig listen möchte. Aber ich bin da eher skeptisch. Unter "Links" habe ich die Webseite jetzt aber mal aufgenommen.
Lg
Alle Kontaktanfragen bitte per Email an kontakt@postvac.org. PNs werden nicht mehr gelesen von diesem Account. Danke.
Ich sehe das eher wie @king.. Sicher, gegenseitige Vernetzung und voneinander lernen bin ich voll dabei und denke auch, dass es da große Überschneidungen gibt. Aber ich denke auch, dass eine eigene Präsenz von Post-Vakzin-Leuten dennoch wichtig ist, da sonst die Gefahr besteht, dass wir auch in der öffentlichen Wahrnehmung einfach als Long-Covid Fälle abgehandelt werden - was ja an sich vielleicht gar nicht falsch ist, nur geht dann halt unter, dass Long-Covid auch nach einer Impfung auftreten kann. Und womöglich gibt es ja doch impfspezifische Besonderheiten.
COVID-19 Vaccine Janssen Lot-Nr.: XE395.. 12/2021
Erschöpfung/Fatigue, Brain Fog, motorische Verwirrtheit (clumsiness), Vergesslichkeit, (leichte) POTS/Tachykardie*, Schweißausbrüche und leichter Schüttelfrost*, Muskelschwäche*, temporale Kopfschmerzen*, Brennen/Kribbeln im Kopf*, Paraesthesien (Arme/Hände)*, leichte Muskelzuckungen, Taubheit/Entfremdungsgefühle*, brennende Augen*, leichte Sehprobleme, gerötete Adern im Auge*, Darmprobleme*, gerötetes Gesicht, Zahnschmerzen (nervenbedingt)
*Verschlimmerung/Wiederauftreten nach körperlicher Anstrengung - zeitversetzt um einige Stunden bis Tage.
Hier gäbs ein Forum: https://www.altea-network.com/blog/24-forum-ist-online/
Wir könnten gewiss voneinander lernen und uns gegenseitig helfen. Denn es gibt nicht nur symptomatisch Gemeinsamkeiten. Auch ursächlich. Was der eine nach einer Infektion bekommt, bekommt der andere nach einer Impfung.
Dennoch bin ich da eher skeptisch, dass ein friedliches Miteinander ohne politische Kontroversen möglich ist. In anderen Foren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es nicht funktioniert. Da kamen mehr gegenseitige Vorwürfe als Versuche sich gegenseitig zu helfen.
Finde ich schade, ... aber so ist es. Corona spaltet Deutschland auf allen Ebenen, politisch, gesellschaftlich, ...
Alter: 54 weiblich. Vorerkrankungen: Narkolepsie mit Kataplexie (seit der Kindheit) und CFS/ME (seit einer Infektionskette 2017). Attest: Risikopatient. 07.06.2021: 1. Corona-Impfung mit Biontech FC3095. Impffolgen: Schwerer CFS-Crash, mehrere Darmentzündungen in Folge, 11 bierdeckelgroße Eiterabszesse, massiver Schwindel mit Stand- und Gangunfähigkeit, starke Erschöpfung und Grippesymptome. Keine Selbstversorgung mehr möglich. Dauer: ca. 5 Monate. Attest, das eine Zweitimpfung nicht empfiehlt. Coronapolitik: Musste 30 Minuten zum Testzentrum laufen, da ich als "ungeimpfte" schwerbehinderte CFS-Patientin den Bus nicht betreten durfte. Folge: Weitere massive Verschlechterung.
@silencium … vor einem 3/4 Jahr ca. wollte ich mich bei Long covid Foren anmelden. 2x abgelehnt und einmal beschimpft als schwubbler und sofort gelöscht. Die Leute waren dermaßen aggressiv. Wenn man Impfung und Nebenwirkungen nur erwähnt hat, wurde man auf das übelste beschimpft. Hab ich alles verdrängt, war aber eine wirklich bittere Erfahrung. Wenn ich dieses Forum hier nicht gefunden hätte, hätte ich wohl mit der Menschheit abgeschlossen.
Ich wurde es auch eher bei der Trennung lassen, da ich die Gefahr sehr, dass es sich dann zu sehr vermischt. Hier lesen ja auch vielleicht mal Journalisten oder Ärzte mit und wir würden dann zu sehe untergehen. Gegenseitige Verlinkung finde ich gut.
Ich finde die Idee super, wenn wir gegenseitig verlinkt wären. Natürlich gibt es einige die uns erstmal anzweifeln werden (wer tut das erstmal nicht). Aber es gibt ja auch einige LC Patienten, die nach ihrer Impfung erneut Symptome bekamen, oder die Symptome sich verschlimmert haben.
Es könnte uns helfen mehr gesehen zu werden und auch der Druck auf die Politik würde sich erhöhen.
Wer uns anzweifelt, kann sich ja gern mal intensiv unsere Seite ansehen. Ich glaube kaum, dass sich Schwubbler so viel Arbeit machen würden, bzw. Ihre Bilder mit Fake-Geschichten veröffentlichen würden. Unsere Geschichten sind teilweise so emotional, so etwas denkt man sich nicht aus.
M, 30, früher sehr sportlich und engagiert
Zweite Moderna 19.06.21
Bis heute ME/CFS mit starker PEM. Kardiovaskuläre Beschwerden, Atemnot, Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen, kribbeln im ganzen Körper, Muskelschmerzen. Bettlegerig, Gang zur Toilette ist noch möglich, der Rest leider nicht mehr. 13 Jährigen Job verloren, nun von ALG abhängig.
Da sind richtig viele interessante Meinungen zusammengekommen, danke dafür.
Ich denke auch, ein gegenseitiges Verlinken wäre vielleicht ein guter Anfang.
Nennt mich naiv, aber da ich so gute wie immer lösungsorientiert denke und agiere, waren für mich die Vorteile der "Zusammenarbeit" im Vordergrund. Aber ja, die Realität sieht etwas anders aus. Warten wir ab was das andere Forum sagt.
Danke @NotTheAdmin und @Pommesgabel für eure Bemühungen.
Letzter Beitrag: Medienberichte zu Long-COVID / PACS / Post-COVID (nicht Post-Vac-Syndom!) und anderen Postinfektiösen Syndromen Unser neuestes Mitglied: elisa169 Neueste Beiträge Ungelesene Beiträge Schlagwörter
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