Long Covid Bereich integrieren

@marvin Ach naiv bin ich auch und ich kann deine Anregung durchaus verstehen. Ich recherchiere öfters bei Long Covid nach Therapiemöglichkeiten und Hinweisen, due einem weiterhelfen könnten.. Und die Long Covid Patienten schauen wieder auf Seiten über ME/CFS nach, um Lösungen zu bekommen. Vielleicht legt sich ja auch die Skepsis manch Long Covid Betroffener uns gegenüber. Im neuen Podcast von Prof. Kekule spricht er auch über eine große amerikanische Studie, in der überprüft wurde, wie effektiv die Impfung vor Long Covid schützt. Das Ergebnis war ernüchternd. Von daher hätte auch eine Impfung ein Long Covid nicht bei allen verhindert. Nachgewiesen wurde aber, dass sie Todesfälle verhindern kann. 

@tina007: Vielleicht / Hoffentlich hat sich die Einstellung anderer uns gegenüber inzwischen verändert. Bis vor Kurzem wurde ja jeder, der die Impfung hinterfragte, in die Schublade "Impfskeptiker" / "Coronaleugner" usw. abgeschoben. Dank Marburg und anderen sollten inzwischen mehr Menschen verstanden haben, dass Menschen mit Impfnebenwirkungen keine Coronleugner sind. Inzwischen gibt es ja Forscher wie Scheibenbogen, die gucken was CFS / Long Covid und Post Vax Syndrom gemeinsam haben.

Im CFS/ME Forum hatte mal ein User dieses Forum verlinkt. Über diese Verlinkung hatte ich Euch gefunden.  Die Verlinkung wurde vom Admin jedoch wieder entfernt.

Mich persönlich interessieren die Zusammenhänge sehr. Ich, als CFS-Patient, habe "Dank" Long Covid und Post Vax Syndrom einiges über meine eigene Erkrankung lernen können.

Wir könnten es ja ausprobieren, ob wieder mehr Miteinander möglich ist. Wenn es nicht klappt, dann kann man Verlinkungen ja auch wieder löschen und wieder getrennte Wege gehen.

Ich habe die Integration mit anderen Foren wohl genauso wie @marvin viel zu optimistisch gesehen. Jetzt finde ich es einfach nur frustrierend, dass es selbst unter den kranken Leuten keinen offenen Umgang miteinander gibt. Bin jetzt mal gespannt, ob das Verlinken zustande kommt. Die Erfahrungen von @tina007 und @silencium sind echt krass.

Mir war es tatsächlich auch nicht bekannt, dass wir mit unseren gesundheitlichen Problemen Unverständnis oder Ablehnung hervorrufen.

@pommesgabel naja es ist schon länger her, jetzt ist es ja „  offiziell „ kein Tabu Thema mehr. Aber die Aggression die zum Pandemie Höhepunkt herrschte war schon wirklich übel. 🤷‍♀️

@pommesgabel Ich habe mir die von Dir angegebene Homepage zu Long Covid angesehen und finde sie sehr interessant. Auf der Homepage sind z. B. auch Fotos mit Herrn Lauterbach. Ich denke, dass Long Covid besser in das Bild der Regierung/der Politik passt. Die Politik sieht als Instrument gegen Covid/Long Covid die Impfung. Also wird die Regierung/Politik vermutlich weniger Interesse haben, wenn wir zusammen mit Long Covid-Betroffenen in die Öffentlichkeit gehen. Vor allem, weil man nochmal verstärkt zur Impfung aufrufen wird, wenn ein neuer, angepasster Impfstoff von Biontech/... vermutlich im September auf dem Markt kommt. Ich rechne damit, dass sich die Regierung/Politik (noch) von uns distanzieren möchte. Aber das ist wie gesagt meine persönliche Sicht. Ich lasse mich gern eines Besseren belehren. Wenn Long Covid-Betroffene und wir zusammen agieren könnten, die anderen uns "akzeptieren" würden, wäre das sehr schön. 👍 

Veröffentlicht von: @kirschbluete

...Die Politik sieht als Instrument gegen Covid/Long Covid die Impfung. Also wird die Regierung/Politik vermutlich weniger Interesse haben, wenn wir zusammen mit Long Covid-Betroffenen in die Öffentlichkeit gehen...

Das die Impfung Long Covid nicht verhindern kann ist bekannt und wird, soweit mir bekannt, auch nicht (mehr) als Argument für die Impfung angeführt. Ich sehe aber grundsätzlich, dass unerwünschte (neben-)Wirkungen) nicht gerade ins Impfkonzept passen.

Meiner Meinung nach braucht es jetzt Beharrlichkeit von unserer Seite, auch wenn es Kraft kostet die vielen von uns fehlt. Mit Beharrlichkeit meine ich in diesem Zusammenhang, die entsprechenden Beschwerden an die zuständigen Institutionen zu melden. Sich von Ärzt:innen nicht mit Pauschalaussagen abspeisen lassen, wie z.B. das ist psychisch bei ihnen.

Ich habe jetzt eine Bescheinigung von einem meiner Ärzte bekommen, zur Vorlage bei der Krankenkasse zwecks Kostenübernahme für eine "Blutwäsche-Therapie".

Was für ein glücklicher Zufall das doch ist, dass mein neuer Nachbar Anwalt ist...Fachanwalt für Medizinrecht 😀 

Habe ihm das Schreiben gezeigt, er hat mir Änderungvorschläge gegeben und gründsätzliches, damit ich diese Therapie erstattet bekomme. Wenn das so geklappt hat, schreibe ich mehr dazu.

Kirschbluete: Auf der Homepage sind z. B. auch Fotos mit Herrn Lauterbach. Ich denke, dass Long Covid besser in das Bild der Regierung/der Politik passt. Die Politik sieht als Instrument gegen Covid/Long Covid die Impfung. Also wird die Regierung/Politik vermutlich weniger Interesse haben, wenn wir zusammen mit Long Covid-Betroffenen in die Öffentlichkeit gehen.

Das sehe auch ich als das eigentliche Problem. Die Spaltung der Gesellschaft hätte verhindert werden können, wenn ein offener, transparenter und ehrlicher Umgang mit Corona und Impfung erfolgt wäre, wenn unserer Gesellschaft von Anfang an vermittelt worden wäre,

- dass es beides gibt, sowohl Infektionsschäden als auch Impfschäden und

- dass Impfnebenwirkungen, Komplikationen und Schäden keine Coronaleugner sind,

- ...

Leider gab (und gibt) es nur Angsterzeugung, Hetze, Druck, Sanktionen, ... Bisher sehe ich nicht, dass sich der Umgang mit Menschen wie wir im Herbst ändern wird.

@kirschbluete und @silencium 

Die Befürchtung für den Herbst hab ich genauso, auch im Hinblick auf die Altersgrenzen, die dann vorgeschrieben werden (werde im Laufe des Jahres zu den Ü60 gehören). Werde alles versuchen, dass ich nicht zur 4. muss.

Es gibt nur zwei Positionen und vorgeschobene „wissenschaftliche“ Argumente und was nicht sein kann darf nicht sein.

Ich war so was von froh, als ich das Forum gefunden habe. Habe davor an mir selbst gezweifelt und konnte mir nicht vorstellen, dass es nur mir so geht. 

@nottheadmin ich bin seit September 21 in einer LC-präsenz-Selbsthilfegruppe und wurde dort sehr gut akzeptiert. Es ist sehr hilfreich, da ich dadurch Überblick zum Stand der Behandlungsmöglichkeiten bekommen kann. In unserem Forum würde es mir viel zu viel werden, da ich jetzt schon mit dem Filtern des Contents überfordert bin. Ich crashe bei mentaler Überlastung. Da ich sehr an den medizinischen Informationen interessiert bin, würde ich mir  überhaupt mehr Trennung von Info und Meinung wünschen. Ich kann das Forum oft tage- bis wochenlang nicht besuchen, wenn ich weiss, dass ich es dann mental nicht schaffen werde, relevante Inhalte aufzuspüren. Ich bin schon lange dabei - immer noch "Anfänger" deswegen. 😉

@marvin 

Ich war, bevor ich Euch gefunden habe, in meiner hilflosen Suche nach irgendeiner Form von Hilfe/Anleigung (sehr kurz) Mitglied in 3 Online- Long-Covid Selbsthilfegruppen.

In einer davon habe ich mich vorgestellt als Fatigue nach Vakzin und bin prompt und wirklich sehr aggressiv/unfreundlich hinausgeworfen worden, WEIL: ich ja "kein "echtes" Long Covid" habe. Zugang zu allen Infos (Reha-Kliniken, Empfehlungen) war damit gesperrt.

Aber wenn ich einen nucleodiden Antikörpernachweis hab, kann ich den mailen (!) und darf wieder rein. 

Ich war zu dem Zeitpunkt noch so müde und krank und so verzweifelt, ich weiß noch, dass ich dann den ganzen Nachmittag geheult hab. 

So schlecht ging es mir glaub ich noch nie....

Am Tag drauf bin ich dann (weil die Admins gut vernetzt sind) auch aus der deutschen Gruppe geflogen. 

Einige Wochen drauf hab ich Euch gefunden....

Insofern: nein danke. Mir reicht die Info hier. Mir ging es wirklich wahnsinnig schlecht und da, da hab ich mich gefühlt, als würde noch jemand nach mir treten, wenn ich ohnehin schon am Boden liegen. Und völlig absurd. Mitlesen tut doch niemand weh. Niemand. 

@blu 

Das tut mir sehr leid wie du behandelst wurdest. Man sollte erwarten können das kranke Menschen zusammenhalten, egal was der Auslöser ihrer Symptome waren.

Ich glaube es kann sehr unterschiedlich sein. Beide Gruppen haben unterschiedliche Ausgangslagen. Für die einen wäre die Impfung der Schutz vor longCovid gewesen, für die anderen ist es der Grund für long covid. Die einen haben sich ggf aus Skepsis und Angst nicht impfen lassen, würden sich nun wünschen sie hätten sich impfen lassen, fühlen sich ggf von den ganzen (nicht-offiziellen) Kampagnen zu Impfnebenwirkungen verunsichert und sehen dort ggf das Übel Ihres Problems. Während wir wohl eher den offiziellen Kanälen blind vertraut haben und die nicht-offiziellen Meldungen ignoriert haben... Am Ende hätte faire transparente Aufklärung jedem geholfen die für sich richtige Entscheidungen zu treffen. Dass Mediziner den bereits bekannten Wissenschaftlichen Diskurs nicht gesehen haben, wundert mich 

Veröffentlicht von: @mabeg

 In unserem Forum würde es mir viel zu viel werden, da ich jetzt schon mit dem Filtern des Contents überfordert bin. Ich crashe bei mentaler Überlastung. Da ich sehr an den medizinischen Informationen interessiert bin, würde ich mir  überhaupt mehr Trennung von Info und Meinung wünschen. Ich kann das Forum oft tage- bis wochenlang nicht besuchen, wenn ich weiss, dass ich es dann mental nicht schaffen werde, relevante Inhalte aufzuspüren.

Das kann ich gut nachvollziehen, auch das finden von relavanten Inhalten innerhalb eines Themas ist leider oft schwierig wenn "off-Topic" Beiträge gepostet werden.

Das Trennen von Info und Meinung wird sich schwierig gestalten, hat jemand eine Idee wie man das umsetzen könnte?

Zum Thema "off Topic" schreibe ich gleich mal was.

@marvin Ich bin auch gerade dabei. Könntest du mir evtl. paar Tips geben worauf ich achten muss, wenn ich einen Antrag schreibe?