1. Post Vac Awareness Day 2024 durch das vom 03.06.2024
- Ziel: mehr Kontrolle, Stabilität, Freiheit; langsame Verbesserung der Belastungsgrenze
- Vorgehensweise: Priorisierung, Planung, positiv bleiben
- Aeorber Stoffwechsel
- Energiegewinnung mit Sauerstoff
- leichte bis mittlere Anstrengung
- => Kohlenhydrate und Fette werden vollständig verbrannt
- Anaerober Stoffwechsel
- Energiegewinnung ohne Sauerstoff
- kurzzeitige intensive Belastung; das kann auch durch emotionalen Stress passieren
- => Kohlenhydrate und Fette werden unvollständig verbrannt
- Laktatproduktion => Ermüdung und Muskelschmerzen
- Anaerobe Schwelle ist individuell und bestimmt ab welcher Intensität von Aktivitäten die Energiegewinnung den Modus wechselt
- bei ME/CFS ist die Anaerobe Schwelle niedriger als bei Gesunden
- Die Anaerobe Schwelle korreliert mit der Herzfrequenz, man kann sie also schätzen und versuchen sie einzuhalten
- Bestimmung:
- Ergometrie: genauere Messung, aber große Crash-Gefahr
- Schätzung 1: Durchschnittlicher mogendlicher Ruhepuls (wach, noch liegend im Bett) über 7 Tage + 15
- Schätzung 2: Einbeziehung Lebensalter
- [220 - Lebensalter] x 0,6
- wenn schwer betroffen: [220 - Lebensalter] x 0,5
- beide Schätzungen sind unzuverlässig, wenn POTS vorliegt (zu häufiges Herzrasen)
- kann auch genutzt werden, um Aktivitäten für den Tag gezielt zu reduzieren, wenn er höher oder niedriger liegt als 10 bpm als üblich
- analog: Hinweise auf Herzrasen in der Nacht
- versuche, den Tag über drunter zu bleiben
- oder wenigsten nur 2 Minuten am Stück drüber
- Wann immer wir drüber sind: Pause machen
- Wenn das weiterhin zu Crashs führt: Zielwert der Herzfrequenz absenken und erneut versuchen
- Wenn es funktioniert: langsam um wenige Schläge pro Minute erhöhen und längere Zeit ausprobieren
- Pulsuhren, Smartwatches, Brustgurte
- Voraussetzung: Echtzeit-Daten, anders merkt man das Überschreiten der Grenze zu spät
- Komfort-Funktionen:
- Alarm-Funktion bei Überschreitung (solange man sich davon nicht verrückt machen lässt)
- gute Lesbarkeit, Tragekomfort, Batterielaufzeit
- nützliche Zusatzfunktion: HRV (Herzratenvariabilität), oder Schlafüberwachung
- Hinlegen
- Yoga-Position des Kindes
- Beine heranziehen
- Atemübgungen (langsame Bauchatmung)
- Entspannungsübungen, Entspannungsmusik
- nicht übertreiben, es lässt sich nicht mit Gewalt erzwingen und soll keinen zusätzlichen Stress bedeuten
- Geduld: es kann schon dauern, bis man davon profitiert
- Betablocker haben möglicherweise etwas geholfen
- Melatonin hat bei den Schlafstörungen geholfen
- Kuscheln mit Katzen: Beruhigung des Parasympathikus
- Leistungsdruck komplett rausnehmen
- Hinweis auf Off-Label-Liste:
- Ausgangslage: Sind wir gut aufgestellt? Wann passiert so was wieder?
- Das Gremium war personell nicht gut aufgestellt für den Post-Covid-Cluster
- Pionier-Behandler (wie Prof. Schieffer) hatten es schwer
- Problem: Schmuddel-Ecke "Post-Vac"; niemand wollte das hören
- Verdauung, Herzschlag / Blutdruck, Immunsystem, Konzentration,
- Überforderung, Grübeleien, Stressresilienz
- Fight:
- Abwehr, Ärger, Wut
- angespannter Muskeltonus > ÜBERerregung
- sich wehren, abgrenzen
- Flight:
- Flucht
- angespannter Muskeltonus > ÜBERerregung
- Rückzug, Vermeidung, Prokrastination
- Fright / Freeze (Kombination der beiden oberen):
- Starre
- erstarrter Muskeltonus > ÜBERerregung
- Leere im Kopf
- Probleme mit der Entscheidungsfindung
- Shutdown:
- Not-Abschaltung
- keine Energie mehr > UNTERerregung
- Brainfog
- körperliche Regungslosigkeit
- Auslöser: chronische Überforderung, Trauma, Retraumatisierung und Viren
- Was ist grad los? subjektive Eigenwahrnehmung zulassen
- essen, trinken, Klogang bei bedarf, Gähnen, Bewegung, Temperaturregulierung
- erfüllte Bedürfnisse steigern das Gefühl von Sicherheit des Nervensystems
- bei sehr niedriger Energie-Kapazität:
- Planung nötig, damit die Grundbedürfnisse gestillt werden können
- wichtig: meine eigenen Bedürfnisse müssen wichtiger sein als alles andere
- Sicherheitsübung: gelegentlich bewusst über Sinneseindrücke (ohne großem Aufwand) prüfen ob alles in Ordnung ist?
- Zustand ausdrücken:
- körperlicher Ausdruck (ausschütteln, klopfen, hibbeln, tönen, streicheln ...)
- oder Bewegung vorstellen, Atemübungen
- keine Fixation auf die eine schnelle Lösung
- DEGAM-Leitlinie hilft bei Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen
- Tritt bei vielen anderen Krankheiten auf, lässt sich da aber üblicherweise über Aktivierung bessern
- verzögerte Verschlechterung auch nach leichter Belastung
- Gebrauchsanweisung für Ärzte
- schließt Post-Vac explizit mit ein
- legt auch Wert auf Behandlung von Kindern sowie prä-pandemisch Betroffener
- daher Verständnis für die damals Handelnden
- Plädoyer für Aufarbeitung ohne Schuldzuweisung.
- Position Union:
- Enquete-Komission nicht sinnvoll,
- Vorschlag CDU Länder-Bund-Arbeitsgruppe (analog zur MPK in der Pandemie ..., au ja)
- Zitat Lauterbach "einer Aufarbeitung steht nichts im Wege", aber dann passiert nichts
- Atmung, Sauerstoff, Puls, EKG
- Im Krankheitsbild häufig bebachtet: Störungen des erholsamen Schlafs
- Schwindel, Benommenheit, Palpitationen
- Atemnot bei Belastung
- Konzentrationsschwierigkeiten
- Kopfschmerzen
- orthostatische Intoleranz:
- verminderter venöser Rücklauf,
- verminderte Herzleistung
- deutlich schnellerer Herzschlag zur Kompensation
- ANS (autonomes Nervensystem) ist dysreguliert
- automatische Vorgänge im Körper funktionieren P*******h zu schwach oder zu stark
- Kipptischtest
- alternativ: Schellongtest (10-Minuten-stehtest / NASA-Lean-Test)
- 10 Minuten Liegen (wichtig, nicht sitzen)
- 5 Minuten Liegen: minütlich Puls und Blutdruck messen
- 10 Minuten Stehen: minütlich den Puls und Blutdruck messen
- am besten morgens und nicht direkt nach dem Trinken
- POTS, wenn Anstieg um 30 Schläge pro Minute (Jugendliche 40) oder HF bleit > 120 und das ganze dauert bereits mind. 3 Monate
- Hinweise zur Abgrenzung zu Tachykardie etc. auf der Homepage verfügbar
- Trigger vermeiden (Hitze, Deydrierung, langes Stehen / Sitzen, große Mahlzeiten, Mens, starke Sinnesreize, Schlafmangel, Alkohol, Infekte, ...
- Viel Trinken (1 Glas vor dem Aufstehen / Anstrengungen)
- Viel Salz (Achtung: Nieren)
- Kompression
- Kühlung
- Erhöhung Kopfende des Bettes
- langsames Aufstehen, Gegenmaßnahmen (Muskeln anspannen, Ohnmacht vermeiden)
- v.a. der Beinmuskulatur, aber auch Entspannungsübungen (Atemtherapie zur Stärkung des Parasympathikus)
- allerdings wird's oft erst mal schlechter
- Achtung bei PEM!
- Physiotherapie, Ergotherapie, Ernährungsberatung
- Begrenzung Herzfrequenz: Betablocker (Propranolol, Metoprolol, Bisoprolol), oder Ivabradin
- Blutvolumen: Fludrocortison, Desmopressin, Erytropoetin
- Vasokonstriktion: Midodrin
- Reduktion hyperandrenerger Zustand: Clonidin
- Erhöhung des venösen Rückflusses: Pyridostigmin
- Verbesserung Brainfog: Methylphenidat, Guanfacin
- Mastzell- & Histamin-Stabilisatoren: H1- & H2-Blocker (Ceterizin, Desloatidin, Ketotifen, Famotidin), Cromoglicinsäure, Quercitin, Flavonoide, Diaminooxidase
- Post-Vac mit Verschlechterung nach Covid-Infektion
- Post-Vac mit Verschlechterung nach erneuter Impfung
- Post-Covid mit Verschlechterung nach Covid-Infektion
- Post-Covid mit Verschlechterung nach Impfung
- Post-... mit Verschlechterung nach Virusinfektion
- Ambivalenz: die Impfung schützt aber kann auch schaden
- Aussage PEI: die meisten gemeldeten Fälle kommen aus Deutschland, das kann doch kein Underreporting sein
- Post-Vac wird jedoch mittlerweile auf den meisten Post-Covid-Aufklärungsseiten zumindest mit-erwähnt
- Ursache für Post-Covid, Post-Vac, oder sonstiges ME/CFS noch unklar; nur: rein psychisch ist es nicht
- Semmler et al. 2023, Vaccine
- Mikrozirkulation bildet die größte Fläche mit 7000 m²,
- das gesamte Entodhel hat eine Gesamtfläche von 7000 m².
- Kann gut über die Haut untersucht werden (enge Verknüpfung mit den Kapillaren)
- Hauptakteure: Endothel, Perizyten, glatte Gefäßmuskelzellen, Nervernstränge des Sympathikus
- polynerger Bereich hängt stark mit der Muskulatur zusammen
- Mastzellen:
- Backup-System des Gefäßsystems
- MCAS kann auch durch ein überreiztes Nervensystem ausgelöst werden
- Sehr hohe Anzahl von Endothelzellen, daher hat eine Dysregulation multisystemische Auswirkungen
- ACE2-Rezeptor:
- verstärkt im Herz (Myokarditis), Nieren, Gallenblase, Darm, Auge
- und natürlich das Gefäßsystem
- Kapillar-Mikroskop
- Beispielaufnahme des Nagelfalz,
- Videoaufnahmen möglich => Nachweis eines gestauten Blutflusses
- deformierte Kapillaren: Gefäßentzündung (Endothelitis)
- Laser Doppler (Flussgeschwindigkeit in den Kapillaren)
- Messung der Durchblutung
- aber auch des Endothels (nach abgeklemmtem Blutfluss)
- Untersuchung der Albtraum-Diagnosen Krallenhand, bleibende Nervenschäden
- neurovaskuläre inflammatorische Krankheitsbilder
- endotheliale Dysfunktion findet er bei ca. 50% seiner Patienten auf
- Kipp-Tisch: Orthostase-Messung
- ja, liegen ist sinnvoll, weil symptomlindernd
- HRV-Vergleich liegend / stehend: RMSSD-Wert
- auch hier lässt sich der Effekt eine medikamentösen Therpie messen
- NIRS: Spektrometrie (Sauerstoff-Gehalt im Gewebe)
- privat: Photos (blaue / weiße Füße, marmorierte Haut => Venensystem dysreguliert)
- Endotheliale Dysfunktion:
- Vericiguat
- Pentoxyphyillin
- Cilostazol
- Sulodexid (in D nicht verfügbar, aber im europäischen Ausland)
- Dapa- / Empaglifozin
- Nebivololol / Carvedilol
- NEMs: NAC, OPC, Vit. D / Vit. E, Pycnogenol, Fucoidan, Daflon, Berberine, Tebonin, L-Arginin, Genistein, Ginseng
- Rheologie (Blutfluss)
- ASS, Clopidogrel
- Pentoxyphyillin
- Cilostazol
- Naftigrofuryl
- Sulodexid
- Pentosanpolysulphate
- Astonin
- NEMs: Nattokinase, Serrapeptase, Bromelain, Daflon, Tebonin, L-Arginin
- neuronale Gefäßregulation: (nervensignal auf Gefäß)
- Mestinon / Kalymin
- Amifampridin
- NEMs: Vitamin B-Komplex, Keltican forte, Alpha-Liponsäure, Tebonin, Nevixen (PEA), Pycnogenol
- SFN-Messung via Hautstanze (vorher / nacher)
- lässt sich ebenfalls messen
w, 39, 2x Moderna (Jul+Aug '21)
seit 1. Impfung anhaltende Myalgien, erhöhte Verletzungsanfälligkeit, eingeschränkte Belastbarkeit
seit 2. Impfung in Schüben Parästhesien und Palpitationen, Raynaud-Syndrom
Covid-Infekt Feb '22
Symptome quasi ohne Besserung; permanent Schwindel und Muskelschmerzen
@ModernZeiten Herzlichen Dank für die Bereitstellung deiner Notizen! Ich war zwar auch dabei, aber nicht bei allen Vorträgen.
Die Vorträge sollen auch irgendwann hochgeladen werden über Post Vac Netzwerk.
"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)
Die Fachvorträge des 1. Awarenessday 2**4 über das Post Vac Netzwerk wurden hochgeladen:
https://www.postvacnetzwerk.de/infomaterial/fachvortraege/
"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)
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