26. 6. 2023: Veranstaltung zu ME/CFS, Postvac des Patientenbeauftragten der Bundesregierung, MdB Schwartze

Bezieht es sich denn auch ausdrücklich auf Postvac?

@iamlegend Ausdrücklich ja. In der Veranstaltung ging es aber fast ausschließlich um ME/CFS. Es gibt wohl eine große Zahl von ME/CFS-Leidenden nicht nur aus der Pandemie, sondern auch seit Jahren.

Gibt es eine Aufzeichnung von der Veranstaltung?

@alina1 Eine Aufzeichnung wurde am Anfang versprochen. Die Veranstaltung verlief dann etwas anderst, als sich Herr Schwartze vorgestellt hatte. Und am Schluss hieß es dann, er würde mal überlegen, was man mit der Aufzeichnung mache.

Er hatte sich ursprünglich vorgestellt, die Betroffenen dazu zu animieren, ihre  Abgeordneten zu beknien, damit im November mehr Mittel im Haushalt 2024 für Forschung über ME/CFS zur Verfügung gestellt werden.

Es haben sich viele ME/CFS-Betroffene gemeldet, die schon seit Jahren das Problem haben, dass ihnen nicht geholfen wird. V. a. die Ärzte kommen da sehr schlecht weg.

Andere Teilnehmer können mich gern korrigieren oder  ergänzen.

Viele Fragen im Chat wurden aus Zeitgründen nicht behandelt, auch da war am Schluss nicht gnaz klar, ob es dazu eine Aufzeichnung für alle gibt.

Veröffentlicht von: @wolfdieter

Und am Schluss hieß es dann, er würde mal überlegen, was man mit der Aufzeichnung mache.

Danke für die Informationen, war leider verhindert.

Wie muss man die Aussage "er würde mal überlegen, was man mit der Aufzeichnung mache" verstehen? Lief da für Herrn Schwartze etwas nicht so, wie er sich das vorgestellt hat? Stimmt die harte Realität nicht mit der Wunschvorstellung von Politikern überein?

@alina1 Herr Schwartze sah ursprünglich nur den Weg, die Abgeordneten in den Wahlkreisen als Betroffene zu beknien, v. a. wegen der Forschungsmittel.

Aber da kamen Proteste, man habe schon lange genug bekniet und es habe nix genutzt. Jetzt müsse mehr geschehen, z B. solle der Patientenbeauftragte der Bundesregierung die Herren Lauterbach und Scholz beknien.

PS Ich persönlich glaube, dass ein Patientenbeauftragter v. a. als so eine Art Blitzableiter installiert wurde, aber nicht groß Einfluss nehme. Ob Herr Schwartze darüber hinaus wächst?

Jemand hat einiges aus dem Chat, der während der Videodiskussion lief, gespeichert. Für mich als Baden-Württemberger ist v. a. der 1. Link interessant: Der baden-württembergische Gesundheitsminister ( Herr Lucha, Grüne ) hatte kürzlich im SWR-Regionalprogramm den Kümmerer, der alle Probleme gelöst habe, gespielt. Dem soll mit einem öffentlichen Brief begegnet werden - siehe Link zum Briefentwurf. Heute letze Mitwirkungsmöglichkeit an dem Brief!

Infos – Kopien – aus dem Videochat mit BM Stefan Schwartze vom 26.06.2023

von Aaron an alle:    4:22 PM

Hier zur Information hier der Textentwurf für die Aktion "Schreiben an Herrn Lucha (Gesundheitsminister BW) wg. Post-Vakzin":

https://cryptpad.adminforge.de/pad/#/2/pad/view/McFtJ6LNUdeDhd3I8u7w0vUEbXiEPMnEcDVuIp6GsfE/

Info von ms: Deadline zur Unterstützung ist der 28.06.2023

von Vera Rieder an alle:    4:23 PM

Marker (u.a. nach Scheibenbogen, Schieffer, Frommhold): GPCR Autoantikörper, Zytokine, Handkraftmessung, Schellong Test, Biopsie auf Small Fibre Neuropathie, Lymphozyten, TH1/TH2 Ratio, ATP Wert, Masztzellen, Gefäßschäden

von Julia  an alle:    5:07 PM

Langfristige Forschungsstrategie wäre wichtig. Tolles Bsp Projekt in UK: https://www.decodeme.org.uk

Tipp für den ersten Link: Nach unten navigieren mit dem Cursor auf dem kleinen grauen Balken rechts oben

@alina1 ....gerade gefunden 

https://youtu.be/IgOl8vA__uE

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