Frust Thread - nichts für schwache Nerven

Ich habe auch (sorry dafür) die Schnauze sowas von voll!

Irgendwann taucht bei fast jedem Post-Vac Betroffenen die alte Leier psychisch/psychosomatisch auf.

Mir wurde sowas von einer neurologischen Abteilung einer Uniklinik versucht einzureden, im Bericht der an den Neurologen gesendet wurde natürlich auch, aber da haben Sie sich selbst entlarvt. Angeblich kann man nix feststellen, aber der Messwert der Nervenmessung weicht am Bein auf der Impfseite ab. Also nicht nichts, so auch die aussage des Neurologen, er meinte es wurde sich dort auch sehr einfach gemacht mit dieser Messung.

Nun wollte der Neurologe Duloxetin probieren, gegen Nervenschmerzen, einzige Effekte Kopfschmerzen und Übelkeit ungekannten Ausmaßes, Praxis nicht zu erreichen, also nach 3 Tagen abgesetzt. Habe leider erst im nachhinein die Kontraindikationen gelesen, von denen mehrere bei mir zutreffen (Herz, Auge), wovon auch mehrere (die Herz bezogenen) dem Neurologen bekannt sind. Das war das letzte mal, dass mir das passiert ist. Man muss sich selbst um alles kümmern und darf nicht mehr vertrauen.

Beim nächsten Termin beim Neurologen sollte es dann Venlafaxin sein. Noch etwas Gerede von Antriebslosigkeit usw. Habe das Rezept nicht eingelöst wegen Kontraindikationen (Herz, Auge), wovon auch mehrere (die Herz bezogenen) dem Neurologen bekannt sind und ich werde mir keine Psychopharmaka mehr unterjubeln lassen.

Beim Hausarzt dann aufs neue, ich soll es doch mal probieren. Rezept war schon gedruckt, keine kraft mehr zu diskutieren, eingelöst wurde es nicht und wird es auch nicht.

Aber der absolute Hohn ist, dass auf der AU auf einmal auch ein Depresion bezogener Code auftaucht, ohne sowas auch nur anzudeuten oder in der Richtung mit mir zu sprechen.

Mein Umfeld verneint das Absolut, Antriebslos bin ich auch nicht. Ich hätte immer Bock alles mögliche bzw. mir unmögliche zu machen, werde von meinem Umfeld immer wieder erinnert Pausen zu machen oder aufzuhören und mir helfen zu lassen.

Solche Aussagen und Handlungsweisen von Ärzten sind ein schlag ins Gesicht. Ich verliere immer mehr das vertrauen zu diesen Ärzten.

Bin gespannt auf die Ausreden bei der Konfrontation, auch wenn das wieder viel kraft kostet. Ich gehe auch seitdem es angefangen hat mit Post-Vac nur mehr in Begleitung zu Arztterminen oder Klinikuntersuchungen, denn ein Zeuge kann nie schaden.

Entschuldigt den langen Text, aber es musst jetzt mal raus und ich hoffe ich kann damit andere Betroffene auch ermutigen aufzustehen und nicht alles hin zu nehmen.

 Bei mir mischt sich zu Wut mittlerweile auch Trauer hinzu. Ich würde sooo gerne alles was ich mir vorstelle auch machen. Mein Mann bremst mich dann und erinnert mich an Pacing. Ich will wieder wie Gesunde was Unternehmen, unbeschwert Leben, kraftvoll Lieben, planen und wieder arbeiten können....

🍏🙋🏼‍♀️💚 

Liebe Leute, ich muss jetzt auch Mal was loswerden. Mich beschäftigt da was schon eine Weile. Ich bin ja seit einiger Zeit fast wieder wie vorher (wobei ich vorher auch schon krank war), verfolge aber nach wie vor das Forum, und es macht mich traurig, fassungslos, wenn ich immer noch lesen muss, dass Leute, die im zeitlichen Zusammenhang mit den Corona Impfungen langanhaltende und wirklich schwere Symptome bekommen haben und verzweifelt Hilfe suchen, in manchen Fällen immer noch von den Ärzten an die sie sich hoffnungsvoll wenden, nicht ernst genommen oder sehr schnell als psychisch krank hingestellt werden, nur weil eben jene Ärzte keine Erklärung für die Symptome haben. Niemand erwartet von den Ärzten dass sie alles wissen. 

Aber evtl. kann eine neue Krankheit eben nicht mit den alten Methoden erfasst werden. Und es gibt ja diese funktionalen Autoantikörper. Bei manchen von uns war EBV oder Borelliose oder Herpes oder was auch immer reaktiviert. Warum wird denn immer noch von manchen Ärzten und aber auch von der Gesellschaft so getan als hätten wir nicht alle Nudeln in der Suppe?

Und das jetzt, wo doch offiziell klar ist, dass es das Post Vac Syndrom gibt, auch wenn noch nicht klar ist wie es entsteht, und was es genau ist,  aber dass es eben keine Einbildung ist. 

Ich möchte mich daher an die hoffentlich mitlesenden Ärzte wenden, und zwar ausdrücklich auch an die Kassenärzte, an unsere Hausärzte, die Fachärzte und die Klinikleiter ...die Ärzte denen wir immer vertrauen konnten und denen wir so gerne wieder vertrauen würden:

Ärzte! Bitte stellt Euch hinter uns. Bitte versucht Euch ein Wissen über Post Vac und Behandlungsmöglichkeiten anzueignen. Bitte fordert mit uns gemeinsam Anlaufstellen, Gelder, Forschung. Bitte tut das. Wir brauchen Euch dringend an unserer Seite. Vertrauen ist immer eine gegenseitige Sache. Bitte vertraut uns, dass wir Euch die Wahrheit sagen. 

Danke.

PS: Natürlich weiss ich dass nicht alle Ärzte sich so verhalten. Denen, die uns von Anfang an ernst genommen haben, und denen, die ihre Meinung über uns geändert haben weg von der rein psychischen Diagnose hin zu mehr Offenheit unserem Krankheitsbild gegenüber, denen möchte ich danken und die meinte ich mit meinem Frust natürlich nicht.

@knulli hallo, fühle mit. Mich belastet, abgesehen von meinem Zustand, die gesellschaftliche Dimension und das Unrecht. Es macht mich weniger die Hilflosigkeit, die ich in den Augen mancher Ärzte gesehen habe, fassungslos. Ich kann mir vorstellen, dass es auch für sie eine enorm schwierige Situation ist. Das, was mich wütend macht, ist die Haltung mancher, einen Impfschaden a priori auszuschließen, d.h. erst gar nicht alles in Gang zu setzen, um herauszufinden, was ist. Gerade weil diese Situation noch so neu ist und mehrere Patient*innen betreffen könnte, finde ich es verantwortungslos, die Augen davor geradezu prinzipiell zu verschließen. Mir sagte beispielsweise einer der ersten Ärzte, bei dem ich war, dass er schon viele ähnliche Fälle hatte, meinte aber im nächsten Satz relativierend: Das geht nach ein paar Monaten weg, das sind Verspannungen und verschrieb mir Entzündungshemmer. Der selbe Arzt, der zunächst nicht wusste, dass ich seit der Impfung Probleme hatte, hatte mich zuvor beim Reinkommen in das Zimmer gefragt, ob ich einen Unfall gehabt hätte, da meine linke Körperhälfte wie abgestorben herunterhing. Ich war bei einem Dermatologen, der sich meinem Arm angeschaut hat, nachdem ich (10 Monate nach Impfung) einen Ausschlag und eine Entzündung ausgehend von der damaligen Einstischstelle entwickelt habe - die Entzündung ging mit den typischen Schmerzen einher, die ich seitdem ständig habe. Als ich gesagt habe, dass ich seit der Impfung Probleme habe, setzte er direkt ein, dass es bei dem langen zeitlichen Abstand nicht sein kann (als ich mich kurz nach der Impfung untersuchen lassen wollte, wurde es ja bereits nicht ernst genommen bzw. hieß es, dass das halt der ,Covid-Arm' ist, der einige Zeit bleiben kann). Ein anderer wiederum sagte direkt, es könnte ja nur Zufall sein, dass mein Arm seitdem jeden Tag anschwillt ... - ja, könnte tatsächlich irgendwie sein, wäre es aber nicht etwas naheliegender davon auszugehen, dass es keiner ist und dies zu untersuchen? Es macht mich wütend, wie vorbereitet diese Aussagen jedes Mal sind, so als würden sie von einem Antwortenbogen abgelesen werden. Es ist abgesehen von der ethischen Komponente ein sehr irrationales Verhalten und zeigt ein fehlendes Forschungsinteresse oder auch das Unvermögen, wissenschaftlich zu arbeiten. Dies schreibe ich, da gesamtgesellschaftlich immer wieder das sich Berufen auf Wissenschaft hochgehalten wurde und auch der Dermatologe bei dem ich war, stellte sich selbst ein Wissenschafts-Siegel aus, indem er, mit einer Gestik und Mimik als würde er mit einem kleinen Kind reden - extra langsam und deutlich sprechend, mir sagte, dass sie ja eine Beweismedizin vertreten würden, und er würde nur glauben, was bewiesen ist. Ja, schön, aber da muss Mensch ja erstmal hinkommen: Da müsste ein Interesse am Phänomen sein, da müsste eine Frage gestellt werden. 

@lilloewe Wenn immer nur alle Menschen das geglaubt hätten, was andere schon herausgefunden haben, dann wäre die Wissenschaft nicht Wissenschaft. Eine Wissenschaftliche Herangehensweise an ein neues Phänomen ist Neugier, Beobachten, ernst nehmen, Theorie, Hypothese, Untersuchung, Beweis...aber das was häufig erfolgt ist: Das hat noch niemand bewiesen. Also gibt es das vielleicht gar nicht. Das impliziert aber, dass man dem Patienten nicht glaubt. Dieser sitzt ja vor dem Arzt und h a t die Symptome. Das meine ich damit, wenn ich sage ich wünsche mir Vertrauen von meinem Arzt. Dann kann ich ihm auch vertrauen. Dann weiß er immer noch nicht mehr über Post Vac aber ich weiß dass er sich Mühe gibt mit mir zusammen herauszufinden was helfen könnte. Das heißt nicht dass sich die anderen Ärzte die Post vac anzweifeln keine Mühe geben. Aber bei mir als Patient kommt in dem Moment dann eher an, dass ich nicht zu meinem gegenüber durchdringe.

Ich weiß nicht, vielleicht haben die Ärzte auch Angst in Haftungsfragen hineingezogen zu werden, der ganze Stress...

@knulli 

ja, eben. Vertrauen - ganz wichtiges Stichwort. Ich fand die mediale Kommunikation bezüglich ,Wissenschaftlichkeit' die letzten Jahre interessant: Ich habe Diskussionen gelesen, im Zuge derer Menschen beklagt haben, dass sie bestimmte (Post-Vac)Symptome bei sich und bei Menschen in ihrem Umfeld bemerkt hätten. Darauf kamen immer wieder auf unterschiedlichsten Plattformen Entgegnungen wie: Das ist ja nur anekdotische Evidenz und demnach nicht wissenschaftlich. In dieser Bemerkung liegt sehr viel: Denn eine so verstandene ,Evidenz' würde dann bedeuten, dass nur das, was regelmäßig als Gesetz auftritt, überhaupt wahr sein kann. Jedoch muss eine wissenschaftliche Methode auch die Abweichung vom Gesetz berücksichtigen oder als Möglichkeit im Blick behalten: Die Nebenwirkung ist eine solche Abweichung. Der Begriff ,anekdotische Evidenz' verklärt in diesem Zusammenhang, was geklärt werden muss. Es müsste auch verstanden werden, dass Körper unterschiedlich sind und unterschiedlich reagieren. 

@lilloewe und das Ganze hat ja noch eine andere Dimension. Wenn ich von Impffolgen oder vermuteten Impffolgen betroffen bin und ein Arzt sagt mir, das mit dem Post Vac das ist alles gar nicht bewiesen, oder das kommt nicht von der Impfung oder es ist Zufall und ähnliches, dann kann es ja sein dass ich eben denke, OK, dann ist es was anderes und dann begebe ich mich vielleicht in psychiatrische Behandlung oder ich versuche irgendwas anderes, was mir dann aber gar nicht hilft oder vielleicht sogar schadet. Ich verliere Zeit. Und Lebensqualität. Und habe am Ende immer noch keine adäquate Hilfe. Gesetzt dem Fall es kommt von der Impfung. Und insgesamt wird damit ebenfalls Zeit verloren. Wenn man immer sagt das ist nur ein vages Konstrukt dann bleibt es das auch. Ich denke es muss endlich herausgefunden werden womit man es hier zu tun hat. 

Auch wenn es vielleicht weh tut. 

@knulli ja, so ist es. Ich selber möchte gern auch einfach wissen, warum mein Körper so reagiert hat, dies wäre auch wichtig für mich mit Blick auf zukünftige Impfungen oder auch andere Situationen. Ich mache mir Sorgen, dass je mehr Zeit vergeht, desto weniger lässt sich da feststellen, was passiert ist und warum. 

@buga hi, danke dir! schaue grad rein. 

@lilloewe genau. Ich habe mir auch oft die Frage nach künftigen Impfungen und auch Infekten gestellt. 

@deleted_user 

Bin schon lange nicht mehr im Forum gewesen, da ich mich damit abgefunden habe, dass ich mit meinen Impfnebenwirkungen nicht ernst genommen werde und mir keiner der vielen von mir aufgesuchten Ärzte helfen kann. Ich werde auf Depressionen und Migräne behandelt und es wird viel probiert, weil keine der Therapien anspricht. Diagnosen habe ich seit den Impfungen einige bekommen: Fibromyalgie, CFS, Migräne, chron. Spannungskopfschmerz, Anpassungsstörung, chron. Schmerzsyndrom, Depression, nach wie vor geht keiner meiner Ärzte auf die Impfungen ein. Die Diagnose POSTVAC stellt keiner. Weil die Medikamente nicht greifen, soll ich wieder zur psychosomatische Reha oder in eine psychosomatische Akutklinik, was ich aber nicht will. Die 5 Wochen Reha 2022 haben mir gereicht, dort hat sich mein Zustand nochmals verschlechtert, Pacing kannten die da nicht. Seit der Reha im März 2022 bin ich zu Hause, liege meistens, kann nicht arbeiten, habe keine Freizeitgestaltung, keine Wanderungen, kein Skifahren, kein Motorradfahren einfach nichts mehr, einzig ein bisschen Haushalt und das habe ich bis auf das aller nötigste reduziert. Wie es weitergehen soll, weiß ich nicht. Meine Schmerztherapeutin meinte "wir haben noch so viel zum Ausprobieren", damit meinte sie Medikamente, Cannabis steht als nächstes am Plan. Ich habe aufgegeben ständig auf die Impfungen hinzuweisen, weil es eh nichts bringt. Doch jetzt liest und hört man immer mehr vom POSTVAC Syndrom. An der UNI in Marburg stehe ich seit Juli 2022 auf der Warteliste, weiß jemand eine andere Anlaufstelle???? Oder kann mir jemand helfen, wie ich weiterkommen kann, was POST VAC anbelangt! Bitte meldet Euch! Danke Euch! Linda Mühlbauer aus Furth im Wald

Liebe @mueli 

oh 😮 das tut mir so leid für Dich. 

Könntest Du Dir vorstellen, Dich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen?
Schau mal, ob Du beim Selbsthilfeverbund Post Vac Syndrom CoVeRSE eine Gruppe in Deiner Nähe findest: 

https://www.info-coverse.com/  

Lokale Selbsthilfegruppen

Du kannst einfach Kontakt aufnehmen über mail@info-coverse.com

Liebe@mueli,  ich schreibe dir in PN

🍏🙋‍♀️💚

@pommesgabel Hallo!

Danke für die Info. Ich bin mit einer Selbsthilfegruppe für CFS in Regensburg in Verbindung.

Ich schaue mir Deine Vorschläge auf jeden Fall mal an!

Danke und Gruß

Linda