Frust Thread - nichts für schwache Nerven

@makkele mhh das klingt dann aber eher nach ME/CFS. Hast du Belastungsintoleranz ? 

Schonmal LDA (LowDoseAbilify) oder LDN (LowDoseNaltrexon) versucht oder davon gehört ?  Gibt hier auch ein Topic dazu.

@nessa Danke Nessa, ja, voll Belastungsintoleranz. Ich kann gar nichts mehr machen.Ich bin wie ein Pudding, der keine Konsistenz hat. Wie ein Baby, das seinen Körper nicht halten kann. Wie in Uhu gebadet. Alles ist zu und bei der kleinsten Bewegung reißt etwas in mir.

Schonmal LDA (LowDoseAbilify) oder LDN (LowDoseNaltrexon) versucht oder davon gehört ?   Nein, ich kenne das nicht. Ich werde mir das gleich mal ansehen, danke!

@modernazeiten Hallo! Hast irgendwie die Zerrungen im Griff bekommen? Hat irgendetwas dir geholfen? Ich habe das Gleiche, und nach und nach lassen mich diese unausgewogenen Bindegewebsrisse ohne Körper. Alles zieht und drück wie ein Gummiband. Alles ist voll verklebt und es zerbricht sich weiter. 

@makkele Für LDA und LDN gibt es Gruppen auf Facebook. Da es ja eher von Leuten mit ME/CFS genutzt wird. Da bekommst du mehr Infos dazu.

LDA habe ich selbst eine Zeitlang genommen. Es hat mir leider nicht bei meiner Müdigkeit geholfen. Es hat aber sicherlich dabei geholfen das meine Erschöpfung besser wurde. Man muss es testen, bei jeden hilft es anders. Einige haben mega Erfolge damit gehabt, andere leider gar nix. LDN scheint vielen mit Muskelschmerzen zu helfen. Kann ich jetzt nix dazu sagen, hatte LDN nicht ausprobiert. 

@nessa dankeee! Welches LDA hast du genomen? 

@makkele Abilify in flüssiger Form. Da kann man ganz tief dosieren. Ist aber leider Selbstzahler. Kam so für 150ml auf 40-50 Euro glaub ich. Kommst aber eben auch ewig mit aus. 

Aber wie gesagt, für dich könnte auch LDN was bringen. Da kenn ich mich aber eben nicht so mit aus, da ich das selbst nicht genommen habe. 

@nessa dankeee! Ich werde es probieren. Mal sehen...

@makkele Wirklich geholfen hat bislang leider nichts. Jedenfalls keine Schmerzmittel (haben noch nie irgendwas gegen die Myalgien gebracht) oder NEM. Außer vielleicht dem Wetter (Kälte: tödlich für Muskeln und Gelenke; Hitze: übel für den Kreislauf; so Mittel wäre also supi) und der Zeit. Es fühlt sich zwar keinen Deut besser an als vor zwei Jahren, aber ich habe etwas besser im Griff, was ich dem Körper noch zumuten kann und was nicht. Und v.a. weiß ich was ich ihm zumuten muss.

Die meiste Zeit ist mein Körper nämlich motorisch einsatzbereit -- wobei die letzte Krückenphase ist erst 4 Monate her ist. Ich versuche, Bewegungs-Zwangspausen so kurz wie möglich zu halten, damit mein Körper nicht denkt, er wäre krank und hätte ME/CFS (das passiert dann wirklich: zwei Wochen gar kein leichter Sport => mindestens drei Wochen Erkältungs-Crash mit <300 Schritten am Tag). Nur wenn ich's schaffe zweimal die Woche die Pumpe etwas zu fordern, werfen mich Infekte nicht sofort aus der Bahn. Dabei ist dann egal wie sehr es wehtut oder der letzte Magen-Darm-Infekt noch schlaucht: solange die Bewegung nichts kaputt macht ist sie nötig.

Das ist leider keine Lösung mit starker PEM -- klingt nicht so, als wäre das für dich derzeit empfehlenswert. Die PEM ist zum Glück bei mir nicht so stark ausgeprägt; es kommt zwar garantiert 2-6 Stunden nach der Bewegung ein Raynaud-Schub, aber wenn ich darauf vorbereitet bin, hat der keine anhaltenden Konsequenzen. Ist nur blöd, wenn ich dann keine Ruhe geben kann oder nicht genug Wärme kriege (hoffe, das liest grad niemand, der unter >30 °C leidet; ja, Hitze ist auch Mist).

Also: bei mir nur ME/CFS light und ich bin eine Kandidatin, die tatsächlich mit gemäßigter Aktivierung funktionstüchtig bleibt. Es darf nur nichts kaputt gehen und die Gefahr ist leider seit dem Pieks enorm. Wegen der meisten Entzündungen geh ich schon gar nicht mehr zum Orthopäden, die tun eh nichts und noch mehr Kontrastmittel muss ich eigentlich nicht anreichern. Die Schmerzen in Muskeln und Gelenken versuche ich soweit möglich zu ignorieren / durch Dehnung etwas zu lindern. Ich möchte glauben, dass die Osteopathie da auch ein wenig hilft -- Physio ist auch wertvoll um gezielt zu entlasten, wenn man denn mal einen Termin bekommt. Aber ich könnt halt wirklich schreien, wenn ich nach 10 Tagen an Krücken endlich zum Facharzt vorgelassen werde und mir dann was psychisches unterstellt wird, was dann erst mühsam durch Zweitmeinung und 'nen Schuss Gadolinium widerlegt wird.

Mal eine konstruktive Frage an alle : 

WIE werdet ihrer diesen enormen Frust / die Verbitterung über den Staat , das Gesundheitssystem , die Leute / Bekannte los. Haben euch Psychologen helfen können? Ich habe es lange Zeit mit positiven Denken geschafft, alle negativen Gedanken „ weg zu schieben“ aber mit mehr Energie rollt dieser Frust teilweise wie eine Lawine auf mich zu. Ich fühle mich manchmal wie Michael Douglas in „Falling down „ 🤦‍♀️ 

@tina007 

Rauslassen. Wegschieben bringt nichts. Nicht immer, nicht dauernd, aber phasenweise. 
Ich hab eine Psychotherapeutin, das hilft mir sehr - und sonst einfach mal rauslassen. 
Ich bin hier vor Ort in einer kleinen Gruppe, wir treffen uns alle 3 Wochen, das tut mir sehr gut. 

Ich für mich merke, dass es eine sehr dünne Linie ist, was mir gut tut und was nicht. - Ich halt z.B. Medienberichte nicht mehr gut aus, dann wird mir ganz bang und hilflos und verzweifelt und wütend. Da tut mir ablenken gut.
Aber wenn ich so richtig wütend bin, das muss raus. Hier oder bei Freunden oder eben bei der Psychotherapie. 

Was mir auch schwer fällt, aber gut tut ist ablenken... andere Dinge tun. Lustige Sachen anschaun oder lesen. Ich hab seit Herbst eine Katze (ich hatte immer Hunde, wollte nie Katzen) - das tut mir wahnsinnig gut, weil es unmittelbar im hier und jetzt ist und sie so lustig ist. 
Verdrängen. 
Ablenken.

Weinen. 
Toben schreien zähneknirschen.
Ablenken.

@tina007 und @blu 

Ja, erst wenn es aufwärts geht, merkt man, was so das „normale“ Leben ausmacht.

Gerade jetzt im Sommer verzichte ich zähneknirschend auf den Besuch von Veranstaltungen, wo ich normalerweise hingegangen wäre. Die sind mir einfach zu anstrengend.

Wenn ich mich dann tatsächlich mal dazu aufgerafft habe, das Haus für besondere Aktivitäten zu verlassen, kommt eben immer pünktlich die PEM hinterher.

Mir tut es gut, mich ganz bewusst abzulenken. Ich schaue auch nicht mehr alle Berichte, Studien oder Videos an. Das schaffe ich zeitlich und bei langen Beiträgen teilweise kognitiv nicht.

Auch hier im Forum bin ich mittlerweile nur noch etwa einmal pro Woche und nicht mehr täglich wie vor einem halben Jahr. 

Am Wichtigsten ist für mich seit über einem Jahr der Kontakt, der Austausch und die gemeinsamen Aktionen in unserer SHG. Das gibt mir unheimlich viel.

Und dann denke ich manchmal darüber nach, mir psychotherapeutische Unterstützung zu holen. Aber da sind wir wieder beim bekannten Thema Wartezeiten und Diagnoseschlüssel. 

Oft habe ich auch einfach nur genug von dem allem und wünsche mir aus dem Alptraum aufzuwachen. 

LG und alles Gute für Euch 🍀😊🌺

..... find es zwischendurch echt schwierig, nicht depressiv zu werden (vor allem Abends)......

Bin jetzt seit 1 1/2 Jahren zu Hause, mittlerweile wird es auch finanziell bedrohlich (Aussteuerung, 1000 Anträge, totaler Stress) - hab das Gefühl, ich bin so gefangen...... und es wird einfach nicht besser, kann seit der Reha kaum noch draußen gehen, heute war ich 300m zu Fuß unterwegs, ich wollte vom Parkplatz zu dem Bankerl unterm Baum, weil da die Aussicht so schön ist und ich war SO fertig danach.....

Das macht mir dann oft solche Panik....... solang ich "nur" zu Hause bin und alles andere ignorieren kann, geht es, aber dazwischen, so wie jetzt, wenn das so existenziell wird (Anträge, Befunde, noch mehr Anträge,.....), dann bin ich echt verzweifelt oft.....

Blu.

Erneute Herzmuskel Entzündung

Starker Muskelabbau schreitet weiter voran, kann weder Treppen Steigen noch halbwegs was tragen

Jetzt aufgrund der vielen stürze und 2.5 Jahre Entzündung in Hüfte und Rücken Operationen geplant

Sehe im Dunkeln immer schlechter, Störungen an Hypophyse, zu viel kortisol, schreddert alle Muskeln und schwemmt auf

Seit Impfung keine Nacht durchgeschlafen wegen Krämpfen 

@blu … melde dich unbedingt bei YouTube an, damit du die Videos von CFS Health / CFS Recovery , von raelan und Marla Menn anschauen kannst. Fast täglich gibts Aufmunterung und positive Geschichten von ehemalig Betroffenen. Ohne diese Videos wäre ich wohl schon längst „eingewiesen „ worden. Es ist nun mal so, dass dieser Zustand ( Long Covid / CFS/Post vac) durch die Infos in den sozialen Medien eher GEHEILT wird als durch einen Arzt . Wer wenn nicht ehemalig Betroffene könnten einem am besten helfen. Jeder Tag ohne die Videos ist ein Tag zu viel unnötig leiden. ( siehe Dan / krck / ect) Sie helfen die Zuversicht nicht zu verlieren, einen Überblick zu bekommen, an den richtigen Stellen anzusetzen und dran zu bleiben. 🍀🌈🐸

@tina007 

Danke 🙂 Ja ich weiß... ich les viel und schau auch viel bei youtube, aber im Moment tut es mir gar nicht gut, mich zu viel damit zu beschäftigen....... das sind immer so Phasen, manchmal ist Verdrängen besser.

Jetzt droht dann die Aussteuerung und das macht mir einfach massive Angst, weil es auch mit so viel Bürokratie verbunden ist und ich dafür eigentlich keine Energie habe. 

Vorgestern war in den Nachrichten, dass in Ö nur mehr eine I. empfohlen wird, da könnte ich stundenlang nur heulen vor Wut und Frust....