Frust Thread - nichts für schwache Nerven

@don-promillo vielen Dank für Deine Worte. Es macht mir einfach Angst, dass es noch schlimmer wird 😭 aber ich denke, das kennen wir alle. Hattest du denn auch mit Zittern der Hände zu tun? Mit sem Zucken konnte ich mich arrangieren... Es ist so schlimm, was wir alle durchmachen müssen.

Konntest du einen Auslöser für die kurzzeitige Verschlimmerung feststellen? 

Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute und eine 100%ige Genesung. 

@don-promillo oh wow, da hast du schon einiges durchgemacht 😯 auch mein Körper fühlt sich an, als ob er dauernd unter Strom stehen würde 😫 

Kannst du denn arbeiten gehen? 

@don-promillo da hast du gute Kollegen und einen guten Chef.

Aber es ist doch auch positiv, dass es deinen Kollegen wieder gut geht ☺️ 

@don-promillo ...nur lese ich , dass Du Dir arbeitstechnisch keine Ruhe gönnst....den inneren Strom kannst Du nur zusätzlich mit ner Auszeit reduzieren...akzeptiert dein Chef keinen Krankenschein ?

LG Steffi  🍏🙋🏼‍♀️💚

@don-promillo ihr seid alle so stark 🦋🦋

@sarah983 

In diesem thread braucht man nichts zu beschönigen. Es ist wie es, ist eine Riesensch. in die wir durch die Impfung hineingeraten sind. In den schlimmsten Momenten meines Tiefs hätte ich die Welt kurz und klein schlagen können. Ich war wütend auf die Impfung und auf mich wegen meiner Fehlentscheidung zur Impfung.

In Sachen Vibrieren kann ich dir Mut machen. Ich hatte extreme Vibrationen, die teilweise im ganze Körper waren zur Zeit meines Crashs und nun nach über einem Jahr sind sie nur stundenweise und viel weniger stark spürbar. Das Kieferklappern, das ich sehr oft hatte, habe ich heute nur noch als eine Art Echo und es ist fast nicht mehr vorhanden. Es wird 100% auch bei dir besser werden und du wirst ganz gesund. Es braucht leider sehr viel Geduld. Dein Körper ist stark und kämpft in jedem Moment deines Lebens für dich und deine Genesung. Versuche den Blick nach vorne zu richten. Mir hilft diese Einstellung und es wird von Tag zu Tag besser. Wünsche dir weiterhin viel Kraft 🌻 

Hallöchen, 

mehr oder weniger zufällig habe ich diesen Thread gerade gefunden und benötige ihn auch 😀 

Das alles geht mir so auf die Nerven mit den Symptomen 🤮 Es wurde schon einiges, natürlich nicht alles, untersucht und nichts greifbares gefunden. Zum Glück... 

Aber die Symptomatik ist jeden Tag seit nem halben Jahr mehr oder weniger da. Es kommen neue Symptome hinzu. Dann diese Angst vor ner schlimmen Krankheit. Jetzt hab ich nen Kloß im Hals und leicht heiser. Dafür sind die Rückenschmerzen mit dem Hexenschuss zum Glück nicht mehr da.

Hört das denn nie auf? 😭 

Hallöle @stifflersmum , jetzt tröste ich dich mal hier auf diesem Frust Thread 😉 Auch gestern Abend sagte Prof.Schieffer das er sich an den Symptomen orientiert und diese immer wieder variieren....  😑 Deshalb empfiehlt er auch den niedergelassenen Ärzten zu unterschiedlichen Zeiten + Beschwerden unterschiedliche Behandlungen.

Darauf können wir als OttoNormal ...ach neee wir sind ja Besonderlinge 😉 nicht warten. Uns wird ja auch nicht wirklich geglaubt....Wir haben ja Läuse und Flöhe auf einmal und da wissen unsere Studierten gleich gar nicht wie sie damit umgehen sollen.

Sooo, jetzt mein Rat an Dich:  1. Nimm deine Beschwerden so an, wie sie jeden Tag kommen und auch mal wieder gehen..

                                             2. Du alleine weißt was gut für dich ist und tut ....also nehme dich für dich selbst zurück und pflege deinen                                                         Körper

                                             3. Hör auf dein Bauchgefühl, wenn möglich ....ich habe sehr oft gemerkt, dass mir mein Körper durch Appetit                                                     oder durch Unwohlsein Signale gesetzt hat , z.B. meine NEM´s zu ändern, etwas neues dazu oder                                                                   wegzulassen 

                                             4. HAB GEDULD 🤗 ...ich geh in den 16.Monat , hab nen Haufen AAK´s, überlege ne IA zu machen 🤔 , bin                                                         sowas von kirre im Kopf 🤯 ...aber versalat noch mal ...des muss doch mal besser werden

Alle guten Wünsche LG Steffi 

@stifflersmum 😢war heute auch am heulen… und verzweifelt… den halben Tag voll fertig mit der Überzeugung dass alles immer schlimmer statt besser wird ( Augen-Halsentzündung- alles triggert die fatigue/PEM) … ab 16 Uhr ging es mir plötzlich wieder besser und am Abend konnte ich wenigstens noch mal spazieren gehen so dass ich ein paar mehr Schritte als gestern gegangen bin. Und die Hoffnung ist zurück dass es doch irgendwann klappt 🙃🤷‍♀️ Es ist soooo verdammt hart zu ertragen der Schei…🙄aber eine andere Option gibts nicht. Ich schwöre aber auf dunkle Schokolade bei Krisen 🤪

Danke für eure Worte. Das ist das Schöne an diesem Forum. Natürlich wäre es noch besser, wenn es dieses Forum gar nicht erst geben müsste. Aber es beruhigt doch sehr. Angefangen hatte es bei mir ja mit Muskelzucken. Erst knappe drei Monate später habe ich das Forum entdeckt und gesehen, dass rund jede*r Dritte das ebenfalls nach Impfung hat. Mit anderen Symptomen ist es leider nicht so "eindeutig". 

Aber dennoch: Danke euch! 🌺 

@ramon Danke auch für deine bereits erfolgte Info zur Borreliose. Ich war damit bei zwei Ärzten und bleibe auch weiterhin dran. Allerdings sehen diese beiden Ärzte die erhöhten IgM nicht als Ursache meiner Beschwerden. Mit Ferndiagnosen ist es ja immer so eine Sache. Auch wenn es gut gemeint ist, hilft mir deine Behauptung "du hast eine Borreliose" nicht weiter. Ich bleibe dran...

@stifflersmum Wenn die in Marburg diese Werte gemessen hätten, hätten sie sofort gesagt, alles klar, wir haben es gefunden. Was wollen die beiden Ärzte denn behandeln und wie? Denn wenn es angeblich nicht die Ursache deiner Beschwerden ist, setzt das voraus, dass die beiden Ärzte 1. wissen, was es stattdessen ist und, viel wichtiger, 2. wie man es behandelt. Das würde mich wirklich interessieren... Aber gut, ich will nicht länger nerven. Ich sag nur ganz ehrlich, ich wäre froh, wenn ich eine solch eindeutige Diagnose hätte...

Hallo zusammen,

ich bin noch neu im Forum, habe bisher nur still mitgelesen, aber nichtsdestotrotz haben mir eure Beiträge schon einige Male sehr weitergeholfen. Ich drücke wirklich jedem einzelnen von euch die Daumen, dass wir schnell wieder gesund werden!! Es ist so unfair wie nun mit den Folgen Impfung umgegangen wird.

Ich bin 28 und war vor meiner Krankheit eine sportlich-aktive junge Frau. Ich leide zusammengefasst jetzt seit über einem Jahr erst an leichten, dann immer schwereren und seit ein paar Monaten zum Glück nur noch an mittelschweren-leichten Symptomen nach der Impfung. Wie bei so vielen hier ist mein Zustand sehr schwankend und meine Symptome reichen von CFS-Symptomen, über Schwindel und Schmerzen bis hin zu Darmbeschwerden seit dem warmen Wetter.

Ich bin wirklich niemand, der schnell aufgibt und habe dazu noch das Glück schon vor Krankheitsbeginn eine gute Therapeutin an meiner Seite zu haben, von meinem Krankengeld einigermaßen gut leben zu können. Aber nach den Erfahrungen der letzten Monate mit Ärzten, der Gesellschaft und der Politik bin ich echt vom Glauben abgefallen und so dermaßen wütend und verzweifelt, ich könnte schreiend im Kreis rennen und die ganze Zeit im Strahl 🤮. Dem muss ich jetzt mal Luft machen bei Leuten, die es verstehen. 

Ich schwöre, wenn mir noch ein Arzt sagt, dass meine jetzigen Beschwerden psychosomatischer Natur seien und in Frage stellt, dass meine langjährige Therapeutin mir ebenfalls bestätigt, dass sie es für enorm unwahrscheinlich hält, dann springe ich demjenigen ins Gesicht!! Ich befinde mich gerade auf der Suche nach einem neuen Hausarzt, habe es bisher immer über mich ergehen lassen, aber jetzt hats mir gereicht und ich hab ihm das letzte mal meine Meinung gegeigt.
Natürlich stehen die Ärzte auch unter Druck und sind überfordert, aber ich musste so viele Ziele und Wünsche auf unbestimmte Zeit aus Eis legen... und da sehen sie sich noch bestätigt, wenn ich JETZT eine Depression habe? Ich bin seit über 6 Monaten größtenteils ans Haus gefesselt, kann keiner meiner Sportarten oder Hobbys mehr nachgehen, habe den Kontakt zu meinem meisten Freunden verloren, ich hatte einen neuen Ausbildungsplatz für September, ich wollte mir endlich meine langersehnten Katzen holen, ich bin seit ca. einem Jahr in einer neuen Beziehung, die jetzt zum Großteil daraus bestand, dass er mich pflegt. Ich bin sehr froh ihn in meinem Leben zu haben, aber es ist eine enorme Belastungsprobe für so eine junge Beziehung. Gemeinsame Aktivitäten, Schmetterlinge im Bauch, Intimitäten - alles war kaum möglich. Er hat mit mir schon mehr durchgemacht als manche Eheleute in 30 Jahren würde ich behaupten. Und ich weiß nicht, ob unsere Beziehung das überlebt, wir stecken gerade auch in einer ziemlichen Krise. 
Und das alles neben erdrückenden, extrem einschränkenden Symptomen, die niemand erklären kann. Ich weiß, dass es nichts ändert und ich/wir da jetzt durch müssen, aber es ist nicht fair.

Danke fürs Lesen, ich wünsche euch das Beste!

@mrstoasti 

Ich kann deinen Frust gut nachempfinden und es tut mir so leid wie sehr du leidest.

Das ist es was kaum einer begreifen möchte, dass Leben wird komplett auf den Kopf gestellt und man versucht verzweifelt Hilfe zu bekommen. Auch wenn ich dir (leider) nicht helfen kann - deine Wut sehe ich als positiv, denn das ist Kraft, Kraft die du dafür verwendest aus dieser Situation zu kommen. Ich wünwsche es dir sehr. Ach ja...willkommen hier im Forum 😉 

@mrstoasti … Hallo 🙋‍♀️, ich wollte nur kurz erwähnen, dass von Marla Menn auf YouTube bald ein Video mit ihrem Freund erscheint ( hat sie zumindest angekündigt) indem speziell mal aus der Sicht des Partners bei CFS eingegangen werden soll. Das ist wirklich eine schwere Situation für uns alle, ebenso für Familie und Partner. Aber es werden auch wieder bessere Zeiten kommen 🌈👍🙏🍀💪

@mrstoasti 

Willkommen im Forum 🙂

Ich versteh dich total gut!!!! Aus welcher Ecke kommst du? Vielleicht gibt es Tips für Ärzte?

Ich hatte das riesengroße Glück, dass ich gleihc bei einem Arzt gelandet bin, der mich sehr ernst genommen hat (und auch immer noch ernst nimmt) und dann zu einer Neurologin überwiesen hat, die das ebenfalls tut. Aber ich weiß, das ist selten.

Ich laboriere jetzt seit Ende Dezember rum, erst sehr heftig, dann viel besser, dann sehr dumm gewesen und jetzt so mittelmäßig... und ich kenne die Tage, an denen ich einfach nur mehr schreien möchte, mit brennenden Fackel und Heugabeln um die Häuser ziehen und laut "WANN WIRD DAS ENDLICH WIEDER" schreien...... (grad in den letzten Tagen wollte ich das wirklich sehr, glaub mir).

Und dann lieg ich auf dem Sofa und schau die Wand an, weil mir sogar das Ärgern zu viel Kraft kostet.....

Was ich Dir sagen kann: ich hab mich von Februar - Mitte Juni sehr, sehr streng ans "Pacing" gehalten und wirklich (mit mir selber streng) aufgepasst, dass ich mich ja nicht überfordere und das hat gegen die körperliche Erschöpfung sehr gut geholfen. Leider war ich dann einfach blöd und hab mich überfordert (wobei ich vorher schon wusste, dass das eine ganz ganz schlechte Idee ist). 

Was ich noch recht heftig hab sind kognitive Ausfälle, im Moment auch wieder mehr Müdigkeit. Aber es wird. EEEEEEEEEEEElends langsam, aber es wird.....

Liebe Grüße,
Blu (w, 48)