Frust Thread - nichts für schwache Nerven

@mrstoasti Willkommen im Forum ich bin auch seid kurzem erst dabei ich kann es nachvollziehen bei mir ist auch einiges weggebrochen an Freunden und guten Bekannten die da nicht mit umgehen konnten  wir haben es uns ja nicht ausgesucht wir können nur  hoffen das es uns bald besser geht, seid April bin ich Arbeitsunfähig  und wünsche mir das ich irgendwann wieder arbeiten kann wir dürfen nicht aufhören zu kämpfen Viel Erfolg bei der Suche deines Arztes  Gute Besserung euch allen LG 🍀🍄😉

@stifflersmum Mir geht es voll wie dir. Immerhin der Ischias nervt nicht mehr so ab 😉 By the way ich feier deinen account Namen hart^^

Ansonsten bin ich einfach frustriert darüber wie die Politik, das Gesundheitswesen, die Mitmenschen Solidarität leben und überhaupt. über die Sitaution. Seit neustem plagen mich harte Verstimmungen, dass ich macnhmal in der Bahn fast weinen könnte, weil cih das Gefühl habe ich schaffe das nicht mehr. Dabei war ich immer ein optimistischer und zuversichtlicher Mensch. Aber fast ein Jahr Schmerzen und dieses eingeschränkt sein, zehren hart. Nichtr zu wissen, hört das je wieder auf. Werde ich je wieder richtig laufen können ohne diesen Muskelgulasch und der Kopfwatte?. Es ist so frustrierend und erschöpfend. Wie haltet ihr den Kopf nach so langer Zeit oben? Wie zeigen wir dass wir mehr sind und Hilfe bracuhe, können uns noch besser vernetzen?

Und what the f...nicht wichtig, aber mir fällts gerade auf, warum bin ich seit neustem nicht mehr vertrauenswürdiges Mitglied???? 😑 🤣 

@funk Danke 😀 

Es ist schwer...diese ganzen Symptome und keine Hilfe, manchmal eher noch mehr Gedanken nach einem Arztbesuch 🙁

Vermutlich hilft nur jeden Tag aufstehen, so gut es geht arbeiten, ablenken, Freizeit, entspannen. Annehmen und die Zeit werden es hoffentlich bald für uns richten.

Hier im Forum ist mir aufgefallen, dass mir ältere Beiträge und User, die länger dabei sind gut tun. 

Alles Gute!

@funk ich kann dich so gut verstehen. Geht es mir doch ganz genau so. Seit einem Jahr täglich Schmerzen, Schwäche und Erschöpfung. Dazu noch, dass einem meistens nicht geglaubt wird. Den Arbeitsplatz verloren...

Und man weiss nicht, wie es weitergeht😳😥

Ich halte es dann oft so wie die Prinzessin, die hingefallen ist, aufstehen, Krone richten und weitergehen👸

Versuche mal dann etwas zu tun, was dir gut tut...

Wir dürfen uns davon nicht untkriegen lassen, haltet durch auch wenn es schwer ist🤗

Liebe Grüße 🌻

Hallo, 

Ich war heute noch bei meinem Ostheopaten und hab mit ihm über mein Befund von den AAK's gesprochen bei mir sind Gott sei Dank nur 2 Positiv und er sagte das man Geduld haben muss und das es bis zu 2 Jahre dauern kann bis der Körper sich ven AAK's regeneriert hat, ich bin so froh das ich nicht alleine damit bin und das stärkt mich und gibt mir Kraft  und Zuversicht zum durchhalten lieben Gruß 🍀🍄😊

Danke @all für euer Feedback, das hat mich sehr gerührt und mir das Gefühl gegeben nicht alleine zu sein!
Und danke auch für die Tipps @Blu mit dem Pacing. Das ist leider was, das mir sehr sehr sehr schwer fällt (vielleicht habe ich deswegen auch diese Krankheit, um Geduld zu lernen, haha) und manchmal müssen Dinge auch einfach getan werden. Aber du hast recht. Eine Zeit lang habe ich meine Aktivitäten und Schritte getrackt, aber konnte daraus nie wirklich Schlüsse ziehen. Wie machst du das denn?
Ich komme aus Augsburg und habe im Forum leider keine Tipps zu meiner Region gefunden. Ich gehe nächste Woche mal zu einer etwas jüngeren Ärztin einer Freundin. Vielleicht wird das ja was.

@tina007 Danke für den Tipp, vielleicht schaue ich mir das Video mal an. Von dem Symptomen her geht es mir ziemlich ähnlich wie dir!

@Funk über deinen Schreibstil musste ich schmunzeln... Muskelgulasch und Kopfwatte beschreibt es sehr gut! 😀 
Ich versteh wie es dir geht, so Zusammenbrüche habe ich auch. Ich glaube, es ist wichtig die Emotionen auch zuzulassen, aber letztendlich nicht daran zu verzweifeln. Ich habe inzwischen ein neues Hobby angefangen (Singen) und das trägt mich sehr.

@Christel Wie behandelt dich dein Osteopath denn? Ich bin ich auch bei einem, der meine Wirbel wieder mobilisiert und das hat mir bisher schon geholfen, aber vielleicht kann ich mir von deinen Erfahrungen ja was mitnehmen 🙂

@mrstoasti 

Pacing: ich hab mir eine Woche lang jeden Tag sehr genau aufgeschrieben, was ich gemacht hab und wie es mir geht (früh-mittag-abend) als Tabelle. 
Damit rausgefunden, dass ich am besten am Vormittag aktiv sein kann, dann unbedingt eine Pause brauche und am Nachmittag nur eine kleine Aktivität geht (anfangs hieß das: Vormittag Brot kaufen und Nachmittag Wäsche aufhängen). Und dass Pausen immer helfen.

Und dann hab ich mir eine Pulsuhr gekauft und angefangen, egal, was ich mache, Puls muss unter 120 bleiben (das war schwer bei Puls 160 beim Wäscheaufhängen) - alles in Zeitlupe.... hat mich EXTREM genervt, weil ich sonst immer alles "schnell" mache. 
Und weiter Tagebuch geführt - 
Vormittag "Spaziergang" (oder Einkaufen oder Arzt), Pause - Nachm. Pause Pause Pause...

Bei Crash sehr genau hingeschaut, was hat zum Crash geführt?

Wenn es 7 Tage gut gegangen ist, hab ich die Aktivitäten gesteigert (500 Schritte tgl. statt 300 Spaziergang).

Das hat enorm genervt, aber es hat auch enorm schnell geholfen. 

Und ich hab alles runtergefahren, was man irgendwie weglassen kann.. beim Frühstück internet/Zeitung lesen? Weglassen. Nachrichten schaun? Weglassen. Musik/Radio hören? weglassen..... 
Telefonate? 7min gut, 8min nicht gut, also auf die Uhr schauen....

Und immer Pause Pause Pause (und da wirklich totale Pause fürs Gehirn, auch kein Handy, kein Lesen, nichts)
Hab viel Meditiert und an die Decke geschaut... aber es halt geholfen...

Ich versuche immer positiv zu bleiben und mich nicht der Verzweiflung hinzugeben, aber ich bin heute ziemlich down und muss es mir von der Seele schreiben.

Mein Mann ist gerade mit unseren Töchtern zu einer Hochzeit gefahren. Ich hatte so gehofft, dass ich es schaffe mitzufahren. Nur eine Autostunde entfernt, Trauung, Feier und Übernachtung direkt in der Location. Eigentlich machbar für mich, dachte ich…

Nachdem es in den letzten Wochen endlich langsam aufwärts ging habe ich meinen Mädels und mir neue Kleider gekauft und mich gefreut, nach über 13 Monaten mit dem Rotz einen Tag Abwechslung zu erleben, an dem es nicht nur um meine Erkrankung geht. 

Nach dem völlig sinnfreien und ergebnislosen Arzttermin in der Nephrologie am Dienstag hat mich ein Crash voll erwischt. Es wurde jeden Tag schlimmer, gestern konnte ich nicht mal mehr aufstehen - so schlimm war es glücklicherweise schon lange nicht mehr. Tatsächlich merke ich, dass ich mich ein wenig schneller davon erhole als früher. Es geht es mir heute wieder ein besser, aber eben nicht gut genug. Das Risiko direkt in den nächsten Crash zu rutschen wenn ich es wage mitzufahren war mir zu groß. 

Der Tag gestern hat mich sehr runter gezogen, ich war traurig, enttäuscht und auch wütend, dass mir diese scheiß Erkrankung wieder einen dicken Strich durch die Rechnung macht. 

Dazu kommen auch deutlich stärkere Nebenwirkungen, seitdem ich nach der Empfehlung der Uni Marburg von Candesartan auf Telmisartan gewechselt habe und die Dosis erhöhe. Seit einer Woche quäle ich mich durch Schwankschwindel, nebligen Kopf und Nervenschmerzen und es wird nicht besser. Und das obwohl ich noch lange nicht die eigentlich geplante Dosis erreicht habe. Ich überlege wieder zu Candesartan zu wechseln…

Es ist zum heulen, und das ist auch so ziemlich alles, was ich die letzten 24 Stunden gemacht habe, gerade vor der Abfahrt lagen meine beiden Töchter in meinen Armen und wir haben zusammen geweint.

Ich bin wirklich ein positiver Mensch und an meiner Hoffnung, irgendwann diesen Must zu überstehen, halte ich mich fest. Aber heute war es einfach mal zu viel für mich!

Mein Mann ist seit 13 Monaten mein Fels in der Brandung, steht mir bei und stützt mich wann immer ich es brauche. Er sieht mich schon so lange leiden und kann nichts dagegen tun. 
Ich fühlte mich trotzdem irgendwie alleine gelassen, auch wenn er dafür nichts kann. Sein Versuch mich zu trösten hat mich nur noch wütend gemacht. Wieder mal bin ich diejenige, die zuhause bleibt, alleine. Dabei geht es eigentlich gar nicht um die Hochzeit heute sondern um die Situation, dass diese Erkrankung mir schon so viele Momente und Erinnerungen genommen hat. Und das reicht mir!

Morgen bin ich wieder hoffnungsvoll und positiv, aber heute möchte ich mich einfach nur ausheulen…danke fürs lesen…

@wien ich heule gerade mit dir  😭

Wir haben auch eine Hochzeit im August absagen müssen. Unsere Tickets für ein Konzert was nach 2 Jahren endlich stattfand, haben wir zurück gegeben. (Dankbarkeit an meinen Mann der auch mein Fels in der Brandung ist)..und wenn ich schon mal um die Ecke bei Freunden eingeladen bin, wird mir der Trubel zu viel, kann mich nicht mehr konzentrieren oder höre nur zu  😓 ich war vorher so ein geselliger Mensch. Ich umarme dich aus der Ferne  🍏🙋🏼‍♀️💚

@wien

Ich versteh dich so gut... so gut....... Ich wollt nach Wien (aus OÖ) Freundin besuchen.....

Neulich wollt ich einfach nur Kuchen essen gehen........... ich versteh dich total gut. 

@wien ich verstehe dich auch so gut, so gut in nahezu allem was du schreibst!

Fühle mit dir; sei fest umarmt.

..

@wien 

Ich kann deinen Frust so gut nachvollziehen. Es fühlt sich an,als ob das Leben an dir vorbeizieht und du selbst nur noch Zuschauerin aus der Ferne bist. 

Ich selber habe auch so vieles absagen müssen bzw. bei den meisten Sachen war es von vorneherein klar,dass ich nicht dabei bin. Kitaabschiedsfest - Kennenlernnachmittag weiterführende Schule - die ganzen nachgeholten runden Geburtstage meiner Freund:innen - Mädelsfahrt nach Brüssel. Alles fand ohne mich statt. 

Auch ich finde starken Halt mit und durch meine Familie. Aber ich merke,dass auch sie an ihre Grenzen kommen. Gestern hatte ich ein Erstgespräch für eine psychologische Begleitung meiner Situation. Das hat sehr gut getan! Hatte das Gefühl, dass ich sehr viel von meiner Wut,Angst und Traurigkeit bei der Therapeutin abgeben konnte. Ich bin gespannt, wie das weitergeht.

Dir wünsche ich ganz viel Kraft für den momentanen Crash und dass du spätestens morgen wieder mit Zuversicht und etwas mehr Kraft deinen Tag angehen kannst.

Vielen Dank für Eure Antworten - ihr seid toll!!!

@wien 

Wie geht es Dir heute? 

Mir sind gestern beim Lesen Deines Berichts die Tränen gekommen. Du und wir alle leiden so sehr darunter, dass wir nicht dabei sind bei der Familienfeier, Fest, Konzert, Sport oder was auch immer. 

Vor 2 Wochen war es bei mir das Fest meines Abi-Jahrgangs, wo ich nicht hingehen konnte. Jetzt dauert es wieder 5 Jahre bis zum nächsten Treffen. Im September werde ich wegen meiner Reha ein Konzert verpassen, auf das ich mich so gefreut habe. 

Wir können allen Menschen, die uns unterstützen und hoffentlich noch lange zu uns halten nur sehr sehr dankbar sein. 

Ich wünsche Dir viel Kraft und umarme Dich aus der Ferne

LG 🍀☀️🌺

@pommesgabel heute ist es wieder sehr schlimm. Ich kann die Augen kaum aufhalten und bin sehr schwach…