Geschlossene CO2 –Therapie

Soweit ich weiß ist es auf Selbstzahlerbasis auch nicht gerade ein günstiges Mittel.

Irgendwie kann ich es nicht fassen, dass es so schwer sein soll, im 21. Jh. In einem reichen Land wie unserem dafür zu sorgen, dass unsere Körper mit Sauerstoff versorgt werden. Mein ganzer Körper schreit einfach seit Jahren nach Sauerstoff. Ich fühle mich wie ein Fisch an Land.

@longsufferer Wurde die Lunge "vernünftig" untersucht, bspw. mit einer Lungenszintigrafie?

@albert Nein so etwas wurde leider nicht gemacht. Würden so mögliche Mikrozirkulationsstörungen sichtbar? Machen normale Lungenärzte so etwas? Ich hatte nur einen normalen Funktionstest, ein Röntgen, ein CT und herkömmliche Polyneuropathien wurden auch ausgeschlossen (Myasthenia Gravis, guillan barreé Syndrom...) 

@longsufferer Bei mir zeigte sich erst in der Lungenszintigrafie eine inhomogene Durchblutung und Belüftung. Das Kontrastmittel (Inhalation + Spritze) hat mich aber noch am gleichen Tag in eine massive Fatiguephase gestürzt, welche mit körperliche Aktivität nicht zu erklären war. Das war mir eine Lehre.

@albert Ach Mist, ja, mit Kontrastmitteln bin ich auch zurückhaltend. Ist das eine Standarduntersuchung? Und bei was wird die sonst durchgeführt? Krass, dann gibt es ja einen Test, der unsere Probleme sichtbar machen kann.

@albert Medikamente bekommst du dafür wahrscheinlich auch keine, oder?

@longsufferer Die Behandlung orientiert sich am Rahmes eines Asthmas, spricht entzündungshemmende Sprays. Seltsamerweise kommt die Atemnot als Folgeerscheinung einer Aktivität im Rahmen von PEM.

Hallo, hier mal ein Link dazu. MFG.

präeklampsie-hellp.de/hilfe-austausch/geschlossene-co2-therapie

@longsufferer 

Das freut mich, dass Dir die Zusammenfassung geholfen hat.

Ich freue mich immer selbst, wenn ich was gelernt habe, aber ich weiß auch nicht, ob schon alle die Schnauze voll haben von mir 😄

Wenn ich raten müsste (und ich hoffe ein bisschen, dass es so ist), dann könnte es sein, daß die Berliner die Studienteilnehmer vielleicht wirklich in Gruppen aufgeteilt haben und Betroffene mit und ohne Durchblutungsstörung und mitochondrialer Störung getrennt betrachten.

Es wäre schon ein großer Schritt in Richtung Beweis der Theorie, wenn man am Ende unterscheiden kann, den einen hat es geholfen, den anderen nicht, bei dieser Gruppe gab es eine Verschlechterung. Usw. Es ist ein Unterschied, ob jemand sagt, dass man nicht alle Betroffenen gleich behandeln kann und Gruppen bilden muss,.Oder ob das jemand mit einer Studie belegen kann. 

Denn derzeit besteht doch noch die Gefahr, dass wirksame Therapien verworfen werden, weil sie nicht bei allen funktionieren. Und es wäre hilfreich zu wissen, welche Gruppe welche Symptome zeigt.

Das wäre für meine Begriffe schon ein ziemlich wichtiges Studienergebnis. Falls es überhaupt so rauskommt 🤪. Aber ich denke gerade nach dem Vortrag vo  Prof. Wirth, wenn da jemand drauf schaut, dann Berlin.

Aber für Dich hoffe ich, dass die Studie bald aufhört und es Dir besser geht. Kannst Du jemanden kontaktieren, dass es bei Dir schlimmer wurde?

GLG

@albert aufgrund von welchem Symptom genau wurde die Untersuchung eigentlich durchgeführt?

@clarissa Atemnot bei/nach Belastung. Wenn ich zu laut und zu lange rede, werde ich heiser, die Stimme ist weg und eben Atemnot. Wirklich nicht schön.

@albert OK das bekomme ich ohnehin schon (anscheinend habe ich Asthma), wobei ich die Sprays jetzt Mal auf eigene Faust abgesetzt habe, da ich den Verdacht habe, dass sie mir eher schaden als nützen (Salbutamol wirkt ja auch irgendwie auf diese Beta Rezeptoren, oder ist es das MCAS, welches mich Salbutamol schlecht vertragen lässt?). Ich spüre ohnehin keinen positiven Effekt von Asthma Sprays, obwohl ich anscheinend starkes Asthma haben soll 

@help100 Also ich habe die Schnauze überhaupt nicht voll von dir und finde deine Kommentare wirklich immer sehr hilfreich 🙂  dass die Berliner genau analysieren werden, wem hat was geholfen, glaube ich auch.l und das ist natürlich sehr wichtig. Tatsächlich habe ich aber noch nicht so ganz verstanden, wem der Wirth-Theorie, wie du sie zusammengefasst hast, das Medikament Vericiguat nun helfen sollte: Denjenigen, die nur Durchblutungsstörungen haben, aber keine Probleme mit den Mitochondrien, also ME CFS? Und wie passt POTS in diese beiden Gruppen rein?

Ich werde das nächste Woche Mal ansprechen und ggfs. die Studie abbrechen. Es ist ein ganz wichtiger ethischer Grundsatz bei Medikamentenstudien, dass man diese jederzeit abbrechen kann ohne Nachteile. Es soll alles maximal freiwillig sein. Eigentlich ja selbstverständlich (nur bei der C Impfung nicht).

@longsufferer Geht mir genauso, sehe da keinen Effekt. Vermute eher, dass die Atemnot von der dysfunktionalen Atmung (wurde über die Epiloc-Studie der Uni Mannheim kürzlich wieder bestätigt) kommt und auch im Rahmen von PEM auftaucht. Ob ein Zusammenbruch der Atmungskette bei Überlastung und dadurch Mitochondrienschwäche die Ursache ist oder Microclots, das muss noch herausgefunden werden.