MDR

@sig Vielen Dank für den Link. Schlimm ist vor allem, dass bisher viel zu wenig in die Erforschung und Behandlung von ME/CFS investiert wurde. Die meisten sehen diese Erkrankung, wie viele auch Long Covid und unsere Symotome, als psychisch bedingt. Da Long Covid aber immer offensichtlicher nicht viel mit der Psyche zu tun hat, jedenfalls nicht ursächlich, kommt durch die Forschung dazu auch bei ME/CFS endlich etwas ist Rollen. Hätte man ME/CFS nicht so unverschämt ignoriert in den letzten Jahrzehnten und mehr geforscht, hätten wir vielleicht bereits schon lange eine Lösung für diese Erkrankung und damit vermutlich auch für Long Covid und Post-Vax... Nun wird in die Forschung zu Long Covid investiert, für Studien zu ME/CFS braucht es immer noch Spenden. Aber es besteht Hoffnung, dass die Betroffenen am Ende von den Erkenntnissen zu Long Covid ebenfalls profitieren - genau wie wir 🙏.

Was ist ME/CFS? – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de)

Hier einmal die Symptomatik Beschreibung von ME CFS, ich vermute da werden sich einige hier wieder finden. Bei mir passt das jedenfalls, mir ist schon einige Zeit aufgefallen, je mehr ich tue um mein Immunsystem zu stärken, um so schlechter geht es mir abends.

@sig ...ich hatte mich vor ein paar Wochen auch schon maßlos darüber aufgeregt und gleich eine Email an das Büro von Söder geschrieben 🙄 ... natürlich keine Antwort... aber vielleicht hat da dann doch  noch jemand ein Gewissen....

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ERWEITERUNG DER STUDIE – Durch private Spenden und Politik 
(Stand 20.02.2022)

Wir sammeln weiter, auch mit dem angekündigten Engagement der bayrischen Landespolitik. Diese beabsichtigt am 5. April über eine finanzielle Unterstützung für die Uni Erlangen zu entscheiden. In enger Absprache mit Dr. Hohberger und Herrn Bernhard Seidenath (MdL) könnte so die MECFS Studie ausgeweitet werden, durch u.a. weitere Gaben des Medikaments BC007 bei erneutem Auftreten der Autoantikörper, längeren Studienverlauf, Erweiterung der Nachbeobachtungen, Ergänzung von Untersuchungen und Nachuntersuchungen. Damit geben wir unserer Spendenkampagne einen erweiterten Umfang. Wir haben schon jetzt sehr viel erreicht! Und freuen uns über Ihre Spenden, die wir so dringend benötigen. .... (wir-fordern-forschung.org)

Hab mich mit dem Thema ME/CF die letzten Tage ausgiebig beschäftigt, gespendet und bin etwas fassungslos geworden. Das sind ja offensichtlich keine Einzelfälle, bereits seit Jahrzehnten mehr oder weniger bekannt und doch wird hier kaum Aufmerksamkeit geschaffen. In besonders schlimmen Fällen kannst du exakt "nichts" machen und liegst im Bett im Dunkeln 24/7, weil alles andere schlichtweg den Körper überfordern wurde. Im bayrischen Landtag wird Anfang April entschieden, ob zusätzlich zu den privaten Geldern noch 800k on top von der Landesregierung für die ME/CF BC 007 Studie zu fördern. Hier wird vor allem auch Fokus auf eine lange Beobachtungszeit gelegt, da befürchtet wird, dass Autoantikörper sich zurückbilden. 

@michinbg Ja das ist ja auch dringend notwendig. Eine der dringendsten Fragen die wahrscheinlich nicht nur mich quält hier, ist jetzt bei jedem kleinen Erregerkontakt gleich wieder halbes Jahr Krankenstatus zu erwarten ... da muss ich tatsächlich immer gleich ne Blitzmeditation einlegen, wenn mir der Gedanke hochkommt 😴 

@vullvax Das Dumme bei ME CFS ist ja das man nicht einmal etwas für seine eigene Gesundheit tuen kann, denn je mehr man sein Immunsystem stärkt um so schlimmer werden die Symptome. Die an und absteigenden Wellen die ich dabei durchgemacht habe erkläre ich mir damit, je stärker die Symptome, umso mehr liegt man auf der Couch und das wiederum schwächt die Immunabwehr und damit auch die Symptome bis man wieder anfängt aktiver zu werden und es geht in die nächste Runde. Das man empfänglicher für allerlei Ansteckungen wird liegt also möglicherweise am eigenen Verhalten das einem durch diese Krankheit aufgezwungen wird.

@vullvax Ach, ich weiß nicht. Alles, was ich weiß ist, aus sicheren Quellen, dass Leute, die was sagen, in besonderen Positionen, auch wegrasiert werden. Journalisten dürfen nicht kritisch schreiben, verlieren ihre Jobs, oder der Beitrag wird einfach nicht gesendet oder gedruckt. Dass sich jetzt etwas bewegt, ist löblich. Aber ich bin relativ hoffnungslos, dass sich was ändert. 

@marie-francis Ich glaube, die Sache ist die: Wie dein Arzt schon sagte im Fernsehen, die Debatte ist so aufgeheizt. Man hört wenig über vermutete Nebenwirkungen. Vielleich weil ja auch von Verschwörungstheoretikern viel Quatsch vermutet wird. Woher sollen Journalisten und deren Chefs dann wissen was Quatsch ist und was nicht. Die haben natürlich auch Angst dann als unseriös dazustehen. Dazu kommt noch, dass "unsere" Symptome ja ein bunter Strauss aus neurologischen, kardiologischen und zum Teil sogar psychiatrischen Symtomen bei manchen Betroffenen sind. Da denkt sich natürlich jeder, der nicht betroffen ist und auch erst mal keinen kennt, der betroffen ist, und der noch nie was über diese AAks gelesen hat: Quatsch. Sowas gibts nicht. Und so kann man manchen Menschen nicht mal vorwerfen dass sie einen erst mal in die Schwurbel - und Psychoecke stellen. Auch wenn es wirklich sehr weh tut. Auch wenn wir alle eigentlich nur unser Bestes tun wollten um die Pandemie in den Griff zu bekommen. Und dennoch sitzt da, wenn ich im Forum lese, auch immer so ein kleiner Naivling in mir mit da und denkt: Also eigentlich ist das doch alles ganz einfach: Eine neue Krankheit. Neue Impfungen. Neue mögliche oder vermutete Nebenwirkungen. Muss man sich eben damit auseinandersetzen. Wissenschaftlich.

Veröffentlicht von: @knulli

Und so kann man manchen Menschen nicht mal vorwerfen dass sie einen erst mal in die Schwurbel - und Psychoecke stellen.

Ääh, doch, genau das!!

Man wird in eine Ecke (welche auch immer) gestellt, obwohl sich der Gegenüber gar nicht damit auseinandergesetzt hat. Da findet die Urteilsfällung vor der Beweisaufnahme statt. Aber genau das Verhalten in großem Stil ist der Anfang vom Ende der offenen Gesellschaft. Wenn ich Monate brauche um einen Arzt zu finden, der einen Zusammenhang wenigstens ansatzweise mal in Erwägung zieht, wenn wir Monate brauchen um einen Journalisten zu finden, der sich einmal unvoreingenommen mit der Thematik beschäftigt, dann kann man mal die 0,05 Prozent Leute abschätzen, die hier überhaupt eine offene Denkweise an den Tag legen. Das wäre aber genau das, was ich mir in dieser Situation von Ärzten und Journalisten in dieser Gesellschaft erwarte.

Und wenn deren Verhalten aber genau gegensätzlich ist und uns und einer gesamten Gesellschaft das zutiefst schadet, dann mach ich diesen Menschen einen Vorwurf!

@vullvax Genau. Es werden Urteile gefällt ohne sich vorher offen und differenziert mit der Thematik auseinandergesetzt zu haben. Ich erwarte von einem Arzt, dass er sich auch seltenen/ungewöhnlichen medizinischen Phänomenen offen, neutral und gründlich widmet. Und wenn er funktionelle Autoantikörper nicht kennt, soll er sich bitte dazu fortbilden, um mich weiterhin  medizinisch adäquat begleiten zu können. Das ist sein Job. Wenn er das nicht kann, soll er sich informieren, wer es kann und mich dahin überweisen. Wer stattdessen lieber eine Psychodiagnose vergibt, dem kann ich das schon vorwerfen.

Und Journalisten haben genauso die Aufgabe zu hinterfragen und sich differenziert mit einem Thema zu beschäftigen. So passiert es ja nun zum Glück auch immer mehr.

@marie-francis Die betroffenen Journalisten sollten sich zusammentun und das mal öffentlich zum Thema machen.

@knulli ich sehe das wie du, jemanden der hier vom Land nur gesunde geimpfte kennt, warum soll er was anderes annehmen, als das die Impfung gut ist. Erlich wenn ich gesund und geboostert wäre, würde ich mich damit beschäftigen??? Wohl eher nicht, es sei denn man kennt jemanden. Ich kenne auch viele die Menschen an Covid verloren haben. Und die haben natürlich Vertrauen in die Impfung. Ich finde, es ist alles so neu: Impfung und Virus... einzige was ich sehr verurteile: die Politik.. Ärzte die seit Monaten am Limit arbeiten haben es auch nicht leicht, das heißt nicht das uns nicht eine Impfbefreiung zusteht, oder mehr Geld für Anwendungen. Ich jedenfalls kenne keinen in meinem Umfeld, der mir nicht geglaubt hat. Selbst die 87 jährige Nachbarin, die die Impfung top vertragen hat😂😂😂 habt Geduld: es wird alles rauskommen... 

Hier ein neues Interview mit Dr. Freisleben aus dem MDR-Beitrag: https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/eine-impfpflicht-wuerde-das-tor-zum-missbrauch-weit-oeffnen-li.219816

Veröffentlicht von: @moonlight

Hier ein neues Interview mit Dr. Freisleben aus dem MDR-Beitrag: https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/eine-impfpflicht-wuerde-das-tor-zum-missbrauch-weit-oeffnen-li.219816

Super Bericht. Da werden sich viele von uns wiederfinden.

Ich habe ja auch eine Cortisonbehandlung bekommen (5 x 1.000 mg). Vielleicht bin ich unter anderem deshalb inzwischen so viel besser dran als so viele andere.

@moonlight Vielen Dank fürs Teilen. Ich werde den Bericht ausdrucken und ihn gemeinsam mit seinen Empfehlungen zur Behandlung meinem Hausarzt vorlegen, der immer behauptet, so umfangreiche Laboruntersuchungen könne er als Hausarzt nicht veranlassen. Was ich denn denke, was dort gefunden wird. Bei ihm gibt es sonst maximal ein großes Blutbild...