Umgang mit Vorwürfen und mangelnder Empathie

Veröffentlicht von: @eva100

 

Ich war auch schon bei zwei Ärzten, die jeglichen Zusammenhang zur Impfung vehement geleugnet haben. Die Nebenwirkungen wurden nicht gemeldet und es wurden auch keine Behandlungsvorschläge gemacht. Lediglich ein Orthopäde hat zugegeben, dass er schon mehrere Patienten hatte, die Nebenwirkungen von der Impfung hatten. Leider konnte er mir ebenfalls nicht helfen, was mich wirklich frustriert hat.

 

Mich ärgert es immer sehr zu hören, dass die Ärzte den Verdacht auf Impfnebenwirkungen nicht melden. So erscheint die Impfung weiterhin sicherer als sie tatsächlich ist. Und so werden wir weiterhin nicht ernst genommen, weil es diese Impfnebenwirkungen in den offiziellen Statistiken ja auch nicht gibt.

Ich kann nur jedem raten, die Impfnebenwirkungen selber zu melden. Das ist nämlich auch als Patient/Betroffener möglich:

Nebenwirkungen melden - Startseite (bund.de)

@eli_67 super Idee! Ich finde es nur trotzdem traurig: Warum reicht es nicht einfach, wenn wir erzählen wie es uns geht? Ich mein so viel Vertrauen in andere Menschen muss doch bei Freunden, Verwandten und Ärzten da sein, dass man nicht einfach irgendwelche Schauergeschichten erzählt... Warum auch? Ich kann mir besere Themen vorstellen und ich habe auch andere Hobbies als zum Arzt zu gehen...  🤣 🤣 

Bei mir ist es im Bekannten - Freundeskreis so dass sie mir schon glauben aber oft sich nicht vorstellen können wie sehr einen das beeinträchtigt, so dass ich oft in der Situation bin zu sagen: Ne, ich kann das und das nicht machen. Das ist frustrierend. Zum Beispiel habe ich mich heute nicht getraut jemandem zu erklären, dass ich eben nicht vormittags 30 km zum Arzt fahren und dann am späten Nachmittag noch telefonieren kann, dafür recht die Kraft derzeit nicht...

Und ich finde es schade dass ich manchen Ärzten sagen musste, dass ich kein Impfgegner bin. Ich wurde im Juni geimpft, zu einer Zeit als es noch keinerlei Druck gab. Wieso sollte ich ein Impfgegner sein? Ich suche einfach nur Hilfe...

Wie gehts Dir eigentlich inzwischen?

@knulli 

Für mich war das Schreiben dieser E-Mail sehr befreiend. Ich habe meine Erfahrung mit der Impfung geschildert, Zeitungsartikel und Links zu Studien beigelegt, ich habe vom Forum erzählt, von der Haltung vieler Ärzt*innen, von der  Tatsache, dass die Nebenwirkungen nicht gemeldet werden, von der Vereinfachung der öffentlichen Debatte, von der Tabuisierung des Themas Nebenwirkungen und ich habe die Leute aufgefordert, differenzierter auf die aktuelle Situation zu schauen.

In der Tat habe ich zahlreiche Rückmeldungen bekommen und viele haben sich bedankt und gesagt, dass ich sie zum nachdenken gebracht habe. Auch, dass sie nach meiner E-Mail nicht mehr für die Impfpflicht sind. Es hat mir viel Energie gekostet, diese E-Mail zu schreiben, aber ich bin froh, dass ich es getan habe. Die engsten Freund*innen haben mir schon vom Anfang an geglaubt aber sie haben mich meistens als die absolute Ausnahme betrachtet. Und diese Fatigue konnten sie nicht so richtig verstehen. Die muss man erlebt haben um eben zu verstehen, dass man es nicht schafft "zwei Tätigkeiten" an einem Tag zu bewältigen (Einkaufen gehen und dann auch noch mit jemanden telefonieren z.B.). Mir war es wichtig ihnen zu sagen, dass es vielen gibt, denen es so wie mir und sogar schlechter geht. Es ist erstaunlich, wie die meisten so voller Vertrauen sind. Hätte ich diese Erfahrung nicht gemacht würde ich vielleicht auch noch zu denen gehören, die an die Sicherheit der Impfung glauben. Insofern ist diese schlimme persönliche Erfahrung sehr lehrreich für mich gewesen. Ich habe sehr viel gelesen, mir sehr viel Wissen angeeignet und kann jetzt sehr gut argumentieren wenn es um dieses Thema geht. 

Du fragst wie es mir inzwischen geht. Besser, definitiv besser. Ich will es unbedingt in den Erfolgsgeschichten schreiben, aber ich war schon häufig an dem Punkt und hatte dann Rückfälle... Jetzt will ich es mir aber trauen. Also bald kommt meine Erfolgsgeschichte.

@eli_67 Chapeau! 🌹 🌹 🌹 

Hallo zusammen, ich wollte den Thread mal wiederbeleben. Ich bin jetzt 13 Monate schon krank, seit der Impfung im letzten Sommer. Ich hatte jetzt auch noch Covid und da es mir insgesamt - nach einer fast vollständigen Besserung über den Winter - wieder schlechter geht, habe ich den Eindruck, dass ich immer weniger verstanden werde. Anfang waren viele betroffen und haben mir gut zugesprochen, das wandelte sich dann eher in Verwunderung ("Es ist immer noch nicht gut? Warst du mal beim Arzt?") und aktuell sind viele meines krankheitsbedingt sowieso schon immer kleineren aktiven Freundeskreises einfach durch mit dem Thema. Sie sind geimpft, hatten z.T. Covid, es aber ohne Probleme überstanden, während es mir einfach insgesamt grässlig geht. Ich versuche das Thema auch nicht mehr anzusprechen, außer ich werde explizit gefragt. Aber es macht mich fertig, mich bei manchen Freunden permanent erklären zu müssen, dass es noch nicht gut ist und ich nicht spontan etwas unternehmen kann, auch nicht nur mal ums Eck auf einen Kaffee kann, wenn ich an dem Tag schonmal draußen war (Pacing), etc. Ein paar wenige verstehen es gut und supporten mich immens, aber ich habe das Gefühl, der Rest hat einfach kein Verständnis (mehr). Meine Familie sagt zB auch, dass ich mich "einfach zusammenreissen und rausgehen soll", was bei ME/CFS wohl kaum hilft.

Geht es euch vielleicht ähnlich und wie versucht ihr damit umzugehen? Es ist ein krass einsames und schwieriges Jahr für mich und ich komme aktuell wirklich an meine Grenzen.

@kamilla 

Gute Idee, das Thema wieder aufzugreifen. 
Bei mir sind es jetzt auch 13 Monate und ich denke, dass es nur die richtig verstehen, die selbst betroffen sind. Dann gibt es einige wenige, die Verständnis haben, aber die Frage ist, wie lange noch. Alle anderen können es sich nach meinem Eindruck nicht wirklich vorstellen, warum wir noch nicht wieder gesund sind.
Oft habe ich selber, keine Lust es zu erklären. Wenn ich tatsächlich außer Haus gehe und jemand Interesse zeigt, dann versuche ich es greifbar zu machen durch Vergleiche (Blei an den Beinen und Armen, 1 km gehen fühlen sich an wie 10 km). Sehen tut es jeder, denn ich kann noch immer nur langsam und nur mit Stöcken gehen. 

Ich Versuche bin schon zum dritten Mal, etwas dazu zu schreiben aber es fällt mir richtig schwer weil ich jedes Mal so traurig werde. Es geht mir besser, und eigentlich ist das ein Grund zur Freude. Nur ist da immer noch was offen...

Nach wie vor habe ich nicht das Gefühl dass meine Freunde, Bekannten, meine Familie oder meine Ärzte im Entferntesten eine Idee davon haben was ich durchgemacht habe und was ich für ein riesiges Glück habe dass es mir besser geht. Sie tun so als wäre nichts gewesen. 

Nach wie vor wissen viele nichts zu sagen wenn ich darüber sprechen will. Es ist doch existenziell für mich gewesen. Außerdem denke ich dass ich durch meine Neigung zu EBV Reaktivierung nicht nur eine Post Vac Kandidatin bin sondern auch ein erhöhtes Risiko für Long Covid habe. Also bin ich noch vorsichtiger als andere und das trifft ebenfalls auf Unverständnis. Irgendwie hab ich den Eindruck dass viele einfach zur Normalität übergegangen sind und ich da hinterherhinke. Unfreiwillig. 

Die Ärzte...nunja, sagen wir so: Mit meinen vielen Allergien und meinen Autoimmunkrankheiten war ich wohl nie die einfachste Patientin aber ich wurde immer ernst genommen und freundlich behandelt. Sie haben immer ihr bestes getan mir zu helfen 

 Nie hatte ich deshalb damit gerechnet, dass das nach der Impfung anders sein könnte, falls ich Probleme bekomme. Aber sie waren plötzlich fast alle skeptisch mir gegenüber. Irgendwie ausweichend. Mich hat das sehr verunsichert. Ich wusste nicht wie ich das deuten sollte und habe es daher mehrmals versucht. Immer mit dem Resultat dass ich mir plötzlich unsicher war ob mir überhaupt geglaubt wird, obwohl doch die Reaktivierung des EBV zumindest festgestellt war. Und mit dem Resultat dass jeder Arzt etwas anderes gesagt hat.

Es war ganz merkwürdig...es führte dazu dass ich das Gefühl bekam völlig auf mich gestellt zu sein. Bei einem Facharzt hatte ich das Gefühl als Impfgegnerin da zu stehen. Ich, die ich mich immer aufgeregt habe weil ich viele Impfungen wegen Allergien auf Inhaltsstoffe nicht bekommen kann, ich, die ich am liebsten gegen alles geimpft gewesen wäre...

Wie geht man damit nun um, ich denke man muss versuchen das hinter sich zu lassen, zu verzeihen. Der Familie, den Freunden, einfach allen Menschen die plötzlich komisch wurden. Es war und ist eine Ausnahmesituation.

Ach @knulli ,ich kann dich soo gut verstehen. Auch ich verspüre bis heute Ablehnung,  Unverständnis... Meine sozialen Kontakte haben sich dramatisch minimiert und die kräftezehrende Rechtfertigung hab ich auch aufgegeben. Und wenn dann vielleicht auch noch eine Beziehung so sehr darunter leidet, wie hier im Forum schon verlautet, dass Angst des Allein seins dazu kommt, dann ist die Situation echt mies. Oder körperliche Nähe....da läuft Monatelang nix. Da muss der Partner stark sein. Und über DAS alles können wir uns nur hier im Forum austauschen. Dafür DANKE an ALLE         🍏🙋🏼‍♀️💚

Danke, Steffi...mein Mann ist da Gott sei Dank die rühmliche Ausnahme und war und ist mir eine große Stütze. Und das Forum. Und die Natur. Zum Glück kann ich wieder raus gehen 😀

@knulli Danke, dass du deine Erfahrungen dennoch teilst. Ich kann das so gut verstehen. Für mich war es auch sehr schwer zu akzeptieren, dass ich mehr oder weniger alleine dastehe, solange ÄrztInnen nicht helfen können/wollen. Als bislang gesunde und halbwegs junge Person dachte ich immer, wenn ich krank werde, gibt es sicherlich zumindest einen Behandlungsansatz. Das hat wirklich an meinen Grundüberzeugungen gerüttelt. Und auch, dass für andere das Leben (verständlicherweise!) einfach weitergeht. Ich fühle mich zeitweise so allein auf der Welt. In Phasen in denen es mir gut ging war ich so dankbar noch am Leben zu sein und etwas davon zu haben. Auch die Freude wurde nicht richtig verstanden (das geht wohl auch nur wenn man so etwas durchmacht wie wir).

Gestern habe ich diesen Artikel entdeckt: https://www.vice.com/en/article/qjpywp/the-medical-system-should-have-been-prepared-for-long-haul-covid-patients-symptoms Er hat mir sehr geholfen, alleine schon, weil in Worte gefasst wird, was ich oft schon dachte.

"The science journalist Julie Rehmeyer described the despair she felt upon hearing the first reports of long haulers. As an ME/CFS sufferer herself, she knew what was coming. 'They would face skepticism from friends and family, not everyone, but as a general pattern. I knew that when they described their situation to healthy people, healthy people by and large wouldn’t get it,” Rehmeyer told me. 'The hardest part is the feeling of having fallen off the edge of the earth. All the usual ways you expect the world to work just stop working. You can’t describe your experience and have people relate. You feel like you’ve lost your citizenship in the world and now you’re a refugee."

- fühle das so sehr. Und zum Glück gibt es das Forum.

@kamilla … ich denke deshalb fühle ich mich in der Natur auch so wohl… mit etwas größerem ist man dennoch verbunden, wenn auch nicht mehr so sehr mit unserer hektischen lauten ( und meist oberflächlichen) Gesellschaft. Ich denke in der Natur findet man ein bisschen Frieden 🤷‍♀️🙏❤️ 

@tina007 genau. Und sie ist erreichbar. Gehe ich raus, in die Nähe von Wasser, hab ich das Gefühl mit dem Leben wieder mehr im Einklang zu sein. Heute war ein guter Tag. Ich habe Freunde getroffen und es war fast wie früher. Aber die anderen Tage wo mir echt für den Alltag noch die Energie fehlt oder so, gibt es halt auch und es gibt diese traumatische Erfahrung die Du nicht richtig mitteilen kannst bzw die nicht verstanden wird. Aber wie gesagt, verzeihen.

Ist ja schon eine Weile her dass ihr was geschrieben wurde aber ich frag jetzt trotzdem einfach mal nach.

Ist hier zufälligerweise jemand alleinerziehend mit CFS und wie habt ihr euren Alltag gelöst?

Also ich habe jetzt seit anderthalb Jahren ein mal mittelschweres mal schweres CFS und befinde mich eher auf der unteren Skala. Ich möchte jetzt hier nicht so rumjammern aber ich suche aktuell schon einfach praktische Tipps wie ich manche Dinge lösen kann

Folgendes gelingt mir ganz gut:
Ein halbwegs normaler Alltag für mein Kind also alle kindgerechten Aktivitäten ein bisschen vorlesen, backen, basteln, draußen Aktivitäten im Garten einmal pro Woche einen Freund fürs Kind einladen
Mein Kind ist mir natürlich auch super wichtig und das ist mir das ist auch sehr brav und es gibt mir auch total viel Energie solange wir keine schwierige Phasen durchmachen 😉
Der Umgang mit meinem Kind überreizt mich auch nicht im Gegensatz zu jedem anderen menschlichen Kontakt.
Ich bin grundsätzlich positiver und guter Stimmung ich starte gut in den Tag ich kann mich über kleine Dinge freuen ich habe auch viel Spaß im Alltag mit meinem Kind.

Und hier habe ich aktuell Probleme und finde einfach keine Lösung:
- Wenn z.B der Besuch fürs Kind abgeholt wird dann ist meine Energie auf Null und ich habe gar keine Energie mehr mich mit den Eltern zu unterhalten. Ist natürlich immer etwas freaky für die Eltern. Für lange Erklärungen fehlt mir die Energie aber ich habe auch gelernt dass die meisten Leute das auch gar nicht verstehen können selbst wenn ich es erklären würde.
- Soziale Unterstützung vor Ort habe ich mittlerweile niemanden mehr weil eigentlich jeder immer irgendeine Rückleistung erwartet hat sei Smalltalk sei es über die eigenen Probleme zu reden sei es auf das Kind vom anderen aufzupassen und das sind Dinge die ich zurzeit einfach nicht leisten kann.
- Wenn mein Kind krank ist dann habe ich meistens auch einen Crash einfach durch den Schlafmangel und die zusätzliche Arbeit. Zu Hause im Alltag komme ich trotzdem noch relativ gut klar. Was natürlich dann noch und habe oben drauf kommt sind Arztbesuche zu denen ich im wahnsinnig schlechten Zustand noch mit meinem Kind hin muss (auch im schlechten Zustand) und dann auch noch relativ weit weg weil wir auf dem Land wohnen. Das packe ich einfach nicht mehr aktuell fahre ich da dann mit dem Taxi hin und mit meinem Kind mir geht jetzt aber natürlich auch das Geld aus und von meiner Kraft gar nicht zu reden kommt aber natürlich auch nur selten vor
- Was mich aktuell natürlich wahnsinnig fertig macht mir steht die Aussteuerung bevor die Krankenkasse ruft aktuell einmal die Woche an ich habe einen Reha-Antrag da den ich noch ausfüllen muss. Ich habe wieder Termine bei Fachärzten das ist einfach alles viel zu viel für mich.
Wegziehen kann und will ich nicht, alleine wegen meinem Kind weil es hier gut integriert ist außerdem hätte ich auch keinen Ort an dem ich hingehen könnte wo ich Unterstützung hätte und familiäre Unterstützung hier vor Ort kann ich auch nicht bekommen.
- Mein Kind ist jetzt Grundschulalter und es kommen immer mehr Anforderungen die gestellt werden an uns an mein Kind. Die Anforderungen der Leistungsgesellschaft und der Kontrollgesellschaft worunter auch mein Kind grundsätzlich leidet weil es einfach ein sehr sensibles Kind ist und es kann diese Anforderungen nicht erfüllen und ich als Mutter soll mein Kind nun dazu zwingen. Das kann und werde ich auch nicht tun das bringt sehr viele Probleme mit Lehrern etc und kostet natürlich auch wieder wahnsinnig viel Energie das alles zu regeln. Hilfestellung von Lehrern etc. gibt es für mich natürlich nicht es gibt Anforderungen die ich erfüllen soll und werde damit alleine gelassen.
- Dann bin ich natürlich auch noch sehr krank ich kann nicht weite Strecken gehen ich kann nur ganz kurze Zeit stehen ich habe fast immer eine Sonnenbrille an weil ich meine Augen total lichtempfindlich sind ich habe Sehstörungen ich habe Reizüberflutungen und bin kaum in der Lage am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und da werde ich natürlich auch die ganze Zeit schräg angeschaut und wenn ich mich dann relativ schnell aus dem Gesprächen verabschiede bin ich natürlich auch aus dem gesamten sozialen Umfeld immer wieder sofort raus aber ich möchte auch nicht jedes Mal mich erklären warum das alles so ist zumal das sowieso nichts bringt.

Würde mich sehr über Tipps und Ratschläge freuen wie ihr in ähnlichen Situationen die Dinge gut gelöst habt?!

Entschuldigung, jetzt ists doch ganz schön lang geworden....