BC007 Phase 2 Studie - meine Erfahrungen

@longsufferer aktuell gefühlt schlechter manchmal dann wieder bisschen besser also weniger Schmerzen. Die Augen haben schon davor gelitten. Bin ja seit ca 1 Jahr in der Verlaufskontrolle. Aber wollen sich auf nichts festlegen und bisher auch keine Therapie was ich schlimm finde....

1. IA ist am Do dann 2 Wochen her, in 4 Wochen muss ich dann erneut die AAKs bestimmen. Laut Havelhöhe soll ich dem ganzen 9 bis 12 Wochen Zeit geben. Vllt auch eine Reha machen.

@longsufferer Das ist mir auch aufgefallen! Habe keine klassischen Erkältungssymptome mehr, leide erstmal eine Woche lang unter massiver Fatigue mit Herzrasen, Kreislaufschwäche, Muskelschmerzen. Erst danach bisschen Hals- und Kopfschmerzen, aber kein Husten, keine Verschleimung o.ä. - seht seltsam.

Warum ist das so, warum hat sich das verändert, gäbe es dafür eine nachvollziehbare Erklärung? Hat es vielleicht etwas mit dem TH2-Shift zu tun, dass der Körper die entsprechenden Abwehrmaßnahmen nicht aktivieren kann und der Erreger stattdessen zellulären Schaden anrichtet?

@albert Ich habe keine Ahnung warum. Habe es allerdings auch schon von anderen Betroffenen gehört. Bei mir war es auch bei meinen beiden Covid Infektionen so, dass ich keinerlei Fieber, Husten oder irgendwas hatte. Ich denke, da läuft von Anfang an etwas schief. Ich finde es auch echt Folter. Mein Sohn und Mann schlafen sich schön aus bei Infekten, während ich mit einem Puls von 120 bis 140 kein Auge zutun kann. Auch bei den Impfungen hatte ich als Erstreaktionen keinerlei Fieber, sondern nur schlimme Fatigue wie ich sie bisher nicht kannte. Konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten.

@alina1 Wie auch immer, mir gehts darum, dass ich den dringenden Verdacht habe, dass ich durch eine spätere FSME Impfung alleine nicht zu dem neuropathischen Problem gekommen wäre. Diese war dann wohl der letztendlche Auslöser  Und dass die Mikrozirkulationsstörung, die Dr. Kacik festgestellt hat und scheinbar zu den Nervenproblemen führt Handschrift der Coronaimpfung ist. Bei mir war die Entstehung des Problems etwas verschlungen.

@longsufferer Ja, das denke ich auch. Hatte während meiner Infektion weder Fieber, noch Husten, noch Verschleimung - nur totale Schwäche. Da hat das Immunsystem schon nicht angemessen reagiert.

@dimon2011 - Hey ich habe auch b1 und a1 positiv. Mit meinem Sehnerv stimmt auch etwas nicht an beiden Augen baut es ab. Augenärzte habe ich diverse besucht sie sind ratlos. Mir macht es auch wahnsinnig Angst. ich sehe auch schlechter im Dunkeln es ist gruselig keiner macht was. Ich habe nicht die ganze Diskussion verfolgt. Ist es bei dir nach der IA besser oder schlimmer mit den Augen geworden oder unverändert? ich habe auch unglaublich Angst blind zu werden....Auf dem OCT wird es schlechter mit den Sehnerv und das innerhalb eines halben Jahres, seitdem teste ich erst.

@karla123 glaube es ist eher unverändert aber ich mache vllt Ende des Jahres noch ein OCT. Dann habe ich einen 2 Jahresverlauf. Aber meine Augenärzte sagen ich habe aktuell kein Glaukom. Aber man muss es engmaschig kontrollieren. Jetzt aber 1 mal pro Jahr und nicht alle 3 Monate. Woran merkt man das es schlechter wird im OCT? Beim gleichen Arzt. Gleiches Gerät?

Würde ein "normales" OCT bei einem Augenarzt Sinn machen oder kann man sich das Geld sparen (ist ja Privatleistung)?

@albert ich habe ein OCT-A machen lassen als Kassenleistung. Gab dabei nichts auffälliges, gute Durchblutung trotz sehr starken und weiterhin verschlechternden Sehstörungen (Sehnerv wurde mehrfach kontrolliert, da ist auch alles gut). Trotzdem stellte Dr. Kacik bei mir eine massiv eingeschränkte Durchblutung der Beine und eine grenzwertige Durchblutung der Arme fest.

Ich würde versuchen das OCT irgendwo als Kassenleistung machen zu lassen, aber was das Ergebnis dann aussagt… da streiten sich dann wieder die Experten

@gravity Danke! Dann kann ich mit das OCT sparen. 

@dimon2011 : ok danke für die Info. Ich habe es nicht beim gleichen Arzt gemacht war in meiner Panik bei verschiedenen aber es war immer das gleiche Gerät. Zeiss. und zwei Bereiche an beiden Augen des OCT waren im roten Bereich, sodass es jetzt regelmäßig kontrolliert werden soll. OCT-A hab ich auch gemacht war unauffällig. Wohl gute Durchblutung. Bleibe jetzt bei einer Augenärztin die ich ganz gut finde und mache dann da das nächste OCT. Meine Augen sind auch ständig überlastet und brennen. Im Dunkeln hat sich das Sehen extrem verschlechtert

Hat dir die IA geholfen? Geht es dir besser? 

Schöne Grüße

Totgesagte leben länger? Laut einer neuen Studie soll BC007 doch wirksam sein: 

Pressemitteilung Uni Erlangen:

https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/hoffnungsschimmer-fuer-long-covid-betroffene/

Studie:

https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(25)00290-1/fulltext

Irgendwie alles verwirrend. Warum ist die eine Studie so krachend gescheitert und diese neue Studie behauptet nun das Gegenteil? Womöglich hatte die erste Studie ein sehr schlechtes Studiendesign?

@fdr Danke! Ich finde es ja immer noch spannend, warum nicht alle Betroffenen diese G-Protein gekoppelten Autoantikörper haben oder sind sie schwer nachweisbar? 

@albert ich bin mir nicht sicher, aber ich meine eine Theorie ist, dass es womöglich noch unbekannte AAK geben könnte, die ebenfalls Symptome auslösen.

Das macht mich total verrückt, wenn ich lese, dass es da etwas geben könnte, dass ENDLICH helfen könnte und ich komm da nicht ran....

Geht das jemandem genau so?