BC007 Phase 2 Studie - meine Erfahrungen

@mojabaka Also ich würde lieber 2,3 Stunden an eine Infusion gehängt werden als eine Woche ins Krankenhaus zu müssen, um dort mein Blut tagelang aus- und wieder zurückgeleitet zu bekommen. Ich glaube nicht immer, dass POTS etc. grundsätzlich reversibel ist. Als ich vor ein paar Wochen einen anderen Infekt hatte, war mein POTS für zwei Tage so gut wie verschwunden. Das heißt für mich: Mein Körper hat keinen irreversiblen Schaden, er ist nur dysreguliert. 

@albert Es ist von der Politik m.E. leider mitnichten als ein solches erkannt worden. Gerade heute sprach die Initiative Nicht Genesen mit Robert Habeck. Er war wohl Recht schockiert, wie schwerwiegend LC sein kann. Wäre das Problem anerkannt, würde in weitaus größeren Ausmaß geholfen werden. 

Hallo "Bodensee"!

Könntest du nochmal beschreiben, wie es dir mittlerweile geht?

Ob du wieder ein normales Leben führen kannst oder was genau sich verbessert hat seit der Infusion?

Ich meine jetzt keine Blutwerte, sondern einfach deine Lebensqualität.

@katta-1970 

Es hat sich nichts an meinem Alltag verändert - ein "normales" Leben kann ich nach wie vor nicht führen. Das einzige was sich nachhaltig seit BC007 verändert hat (verschlechtert) ist mein Herz. 

Viele Grüße

Ist das dein Ernst??

@emi hast du weiterhin Spike-Persistenz wie im Ausgangspost?

Ich glaube ja mittlerweile, solange das Spike-Protein nicht entfernt wurde, sind sämtliche Versuche, Autoantikörper mit BC007 oder Immunadsorption zu entfernen, völlig sinnlos, weil der Körper die AAK einfach viel zu schnell wieder nachbildet. Im besten Fall hat der Patient dann eine nur vorübergehende Linderung, bis nach ein paar Wochen der alte Zustand wieder erreicht ist. Im schlimmsten Fall verschlechtert sich der Zustand durch die anstrengende Behandlung oder irgendwelche Nebenwirkungen. Wundert mich daher, dass die Macher der Studie das Thema Spike-Persistenz scheinbar nicht interessiert?

@emi Wurde die Studie mittlerweile entblindet oder kommst du aufgrund deiner AAK-Werte zu dem Schluss, dass du das Verum bekommen hast?

Die Studie wurde noch nicht entblindet. Nach wie vor bin ich zu 99,9% sicher, das Verum bekommen zu haben, die Begründungen habe ich in den Posts zuvor aufgeführt. 

Ich habe meine Spikelevel nicht mehr messen lassen, da ich persönlich das MMD für nicht valide halte und ich zu keinem Zeitpunkt freies Spike (welches auch akkreditierte Labore wie das IMD messen) im Serum hatte. 

Ich kenne NIEMANDEN der einen längerfristigen Nutzen aus BC007 gezogen hat. Es gab einzelne Probanden, die kurzfristig (bis zu wenigen Monaten) eine Besserung verspürt haben - aber auch bei denen ist es mittlerweile nicht mehr so. Einige dieser Probanden waren auch vermeintlich Spike-frei. 

Ich selbst bin höchst gespannt, wie BC mit den Nebenwirkungen in der Publikation umgehen wird - das Medikament ist NICHT für alle bekömmlich und Nebenwirkungsfrei (wie es in vorherigen Studien hieß). 

Es bleibt spannend. 

Es ist jedoch bei Weitem nicht DAS Mittel, worauf viele hoffen. Es mag einzelnen Personen kurzfristig helfen - mehr Heilung habe ich bisher nicht mitbekommen. 

Danke, dass du das so ehrlich geschrieben hast.

Auch wenn es bitter ist.

Und danke, dass du da mitgemacht hast.

Das wollte ich dir die ganze Zeit schon sagen, aber ich konnte sehr lange kaum schreiben....

Hallo,

es ist schon komisch, dass von Kliniken und Ärzten oft von Behandlungserfolgen oder vielversprechenden

Behandlungen gesprochen wird.

Dies muss man aus meiner Sicht aus folgenden Gründen sehr skeptisch betrachten:

1.) Oft erfolgt keine langfristig angesetzte Beobachtung/Studie.

2.) Impfgeschädigte Probanden werden oft ausgeschlossen.

2.) Es handelt sich noch um Behandlungsversuche, bei denen es ggf. kurzfristig und bei wenigen zu Verbesserungen kommt.

     Langfristige merkliche Besserung oder sogar Heilung sind ungewiss bzw. zur Zeit nur selten.

4.) Entsprechenden Studien werden oft nur gemacht, wenn diese gefördert werden.

4.) Für teure und langfristige Studien möchte man anscheinend auch keine Fördermittel bereitstellen.  

5.) Viele Studien, sind aus meiner Sicht nur "Alibi-Studien"; so kann man sagen man hat was gemacht. 

Gruß

mannifrw

Obschon ich eben noch so vernünftig und tapfer geschrieben habe, rollen hier mittlerweile die Tränen...

Ich möchte doch so gerne wieder gesund werden und noch ein paar schöne Jahre leben.

Letzten Winter habe ich wochenlang zwischen Himmel und Erde geschwebt und mich über Monate hinweg wieder in eine einigermaßen erträgliche Situation aufgearbeitet. Nun wird es schon wieder Herbst.

Ich habe einfach Angst.

Ich habe keinerlei medizinische Hilfe bekommen und weiß nicht, was passiert, wenn ich nochmal so abrutsche oder  schlimmer.

Und ich denke, ich spreche damit vielen hier aus der Seele.

BC 007 war doch eine, wenn auch weit entfernte Hoffnung.

@longsufferer 

Hallo, dass die Politik das nicht erkannt hat kann ich aus folgenden Gründen nicht akzeptierender.

1.)  Am Bundestag gab es eine liegend Demo  

Lungenfachärztin über Long Covid: „Frühe Hilfe ist wichtig“ - taz.de

2.)  Jedes Jahr gibt es Aktionen zum Internationalen ME/CFS-Tag

3.)  Es gab dazu auch Anträge und Reden im Bundestag, mit viele schöne Worte über alle Parteien hinweg.

Deutscher Bundestag - Antrag fordert Hilfe für Betroffene des chronischen Erschöpfungssyndroms

Anhörung zu ME/CFS im Bundestag — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de)

Deutscher Bundestag - Experten fordern gezielte Hilfe für ME/CFS-Betroffene

usw. 

Da kann sich doch keiner herausreden und sagen er hat es nicht erkannt und es würde uns dann  in weitaus größeren Ausmaß geholfen werden. 

Halten die uns für Blöde !!!!

Gruß

mannifrw

@katta-1970 https://www.netzwerk-universitaetsmedizin.de/projekte/napkon-tip/studie-rapid-revive

Mal gucken was hier draus wird.

@dimon2011 

Das ist schon die erste Hürde !!!!

Teilnehmen können Patient:innen mit gesicherter, ärztlicher Diagnose eines Post COVID Syndroms, welches bereits mehr als 12 Wochen andauert.

Post-Vac ???? 

Gruß

mannifrw

@mannifrw ich weiß. Aber was soll ich dazu sagen. Es ist die reinste Katastrophe. Ich bin zb nicht nach Erlangen gekommen zur Studie. Da ich kein PCR Nachweis habe. Hab den schlicht gelöscht....