Dschungel an Therapien und Ursachen

@kevin91 Hallo, sehr guter Beitrag. Ich bin auch immer noch verzweifelt am Suchen, an welche Klinik oder Krankenhaus ich mich überhaupt wenden kann. MFG.

Veröffentlicht von: @kevin91

Hey zusammen,

Gibt es überhaupt eine einheitliche Meinung bezüglich der Behandlung von Long COVID und PostVac? 
Jeder so genannte Spezialist behauptet ja tatsächlich fast etwas anderes.

Der eine behauptet, dass das Spike Protein in Serum, Gewebe, Immunzellen, etc. Verantwortlich ist für die Beschwerden.
Der andere sagt, dass die Mikrozirkulation gestört ist und dies die Hauptursache ist für PostVac oder Long COVID.

Noch einer behauptet, dass eine chronische Hyperventilation für alle Beschwerden verantwortlich ist. Der andere Spezialist sagt aber wieder, dass die eingeschränkte Mikrozirkulation eine Hyperventilation verursacht. Hier ist auch wieder die Frage. Was war zuerst da die Henne oder das Ei.

Dann gibt es ein Labor (MMD) Was ich auf spezielle Untersuchungen bezüglich des Spike Proteins spezialisiert hat. Gleichzeitig aber auch behauptet, dass negative Ergebnisse nicht beweisend sind, dass man kein Spike Protein hat.

dann gibt es viele Vertreter, die gar nichts von dem oben aufgeführten behaupten und sich auf die Regulierung des Nervensystem spezialisieren. Hier ist der Ansatz, dass das Nervensystem nicht mehr in Balance ist, Aufgrund von unbewussten Widerständen oder negativen Gedanken schleifen.

Der eine, sagt, der Darm ist schuld, Der andere sagt chronische. Erreger sind schuld. Ich glaube ich könnte noch zehn Seiten darüber schreiben, was unterschiedliche Vertreter beziehungsweise Spezialisten bezüglich der Erkrankung behaupten.

Für mich bleibt es immer noch ein Dschungel, wo so viele unterschiedliche Ursachen benannt werden und jeder behauptet, die Wahrheit gefunden zu haben. Ich will hier gar nicht rum heulen, Auch mir haben gewisse Sachen geholfen.

Dennoch würde ich gern mal eure Meinung dazu wissen, wie ihr zu dem Thema steht.

Grüße

Die gesetzliche Krankenkasse eines mir bekannten Post-Covid-Betroffenen hat dazu eine sehr klare Meinung:

In der S1-Leitlinie Long/ Post-COVID - Living Guideline und in der S2k-Leitlinie COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation ist niedergeschrieben, dass es bisher keine Evidenz für Therapien gibt. Eine Kostenübernahme für die Therapie [...] ist daher abzulehnen.

Ich bin mir bewusst, dass diese Antwort nicht dem entspricht, was du dir erhofft hast. Aber solange die ärztlichen Fachgesellschaften in Leitlinien niederschreiben, dass es keine Evidenz für Therapien gibt, solange ist jeder Behandlungsversuch ein individueller Heilversuch.

1. S1-Leitlinie Long/ Post-COVID - Living Guideline, https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/020-027
2. S2k-Leitlinie COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation, https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/080-008

@alina1  Danke für deine Antwort. Dass die Krankenkasse beziehungsweise Schulmedizin keine evidenzbasierte Therapie für die Behandlung einer Solchen Erkrankung hat, War mir auf jeden Fall klar.

Solange die Pharmaindustrie kein patentierbares Medikament hat, welches für die Behandlung dieser Erkrankung zugelassen ist, wird sich daran auch nichts ändern.

Mir ging es viel mehr Darum, darüber zu diskutieren oder sich auszutauschen, dass es so viele Behauptungen bezüglich der Ursachen gibt und daraus natürlich auch verschiedene Therapien resultieren. Ich empfinde es als zumindest gut, dass auf dem IGeL Markt Behandlungsmöglichkeiten angeboten werden. Dennoch habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass viel Geld zum Fenster rausgeschmissen wird, da je nachdem, an welchen Spezialisten man gerät, jeder wieder etwas anderes behauptet.

@kevin91 

Ich habe gerade im Thema Blutwäschen / Apharesen gepostet.

Ich finde, man sollte immer im Hinterkopf haben, dass die Patienten eine Vorauswahl treffen, an welchen Arzt sie sich wenden. Also sehen Dr. Kacik und Dr. Jäger viele Durchblutungsstörungen, Prof. Matthes sieht GPCR-AAK und Spikeproteine im Blut, Prof. Schieffer sieht Herzprobleme. Manches liegt aber sicher auch daran, dass die Patienten vorher selber geschaut haben, wo sie das Haupt-Übel bei sich vermuten und dann den Arzt entsprechend wählen.

Ein nächster Punkt ist sicher auch, dass Die Patienten, bei denen eine Therapie nicht anschlägt, meistens kommentarlos weg bleiben. Der Arzt weiß also nicht, ob derjenige nicht mehr kommt, weil seine Probleme gelöst sind (evtl. Vermutung des Arztes) oder weil die Therapie nicht geklappt hat (evtl. die Realität). Sie kriegen in der Regel nur das Feedback von denen, die wieder kommen, weil die Therapie ihnen hilft.

D.h. Ärzte könnten denken, sie haben das Problem Post-Vac oder Long-Covid gelöst, weil sie nicht bemerken, dass ihre Stichprobe an Patienten nicht repräsentativ für alle ist. Ohne dass böser Wille dahinter steckt.

GLG

@help100 könnte man das Problem mit mehr Studien oder studienähnlichen Aufzeichnungen in Form von Rückmeldeverbindlichkeit der Patienten oder ist das unrealistisch wegen mehr Verwaltungskram?

Ich denke nicht, dass die Ansätze sich gegenseitig, zumindest nicht alle, ausschließen. Vielmehr setzen sie teils einfach woanders an-Prof. Matthes bspw. will die Ursache beheben, Prof. Kacik mit der Förderung der Durchblutung die Symptome lindern. Dass die Durchblutung ein zentraler den Symptomen unmittelbar vorgeschalteter Mechanismus ist, ist m.E. mittlerweile klar. Wie genau es zu den Durchblutungsstörungen kommt, welcher Art diese bei wem genau sind (Microclots, Probleme beim Engen und Weiten der Gefäße aufgrund autonomer Dysfunktion) und welche Folgen daraus resultieren, dazu gibt es verschiedene Hypothesen. Leider scheinen ja auch verschiedene Teufelskreise am Werk zu sein, und in Kreisläufe kann man immer von verschiedenen Ansatzpunkten aus versuchen einzugreifen. 

@longsufferer

Das Herumexperimentieren mit nicht nachgewiesenen Therapien sollte m.E. besser reguliert werden, auch bei uns Ärzten.

Ich finde diese "Spezialisten" sollten ihre Behauptungen mit eigenen Beobachtungs-Studien belegen müssen. Immerhin zahlen die Patienten viel Geld für die ominösen Therapien bei Kacik (der ist übrigens kein Professor) und Co. 

Vermutlich würde sich dann jedoch herausstellen, dass sich die positive Wirkungen der Therapien hauptsächlich auf das Bankkonto des Arztes beziehen, weniger auf die Heilung der Patienten...

Meine Meinung.

Ist schon richtig, nur den meisten Betroffenen geht es so schlecht bzw. haben sie so viel Lebensqualität eingebüßt, dass jede Steigerung der Handlungsmöglichkeiten unverhältnismäßig viel wert ist.

@dr-phil was genau findest du an Dr. Kaciks Behandlungsmethoden ominös?Bezieht sich deine Meinung auch auf Teile seine Untersuchungsmethoden und Diagnosestellungen?

@clarissa Ich finde Dr. Kaciks Ansatz einleuchtend und er ist ein ehrlicher und pragmatischer Typ, der nicht behauptet, er könne uns heilen. Dass bei uns die Durchblutung gestört ist, ist klar, und dort anzusetzen für mich daher richtig. Im Gegensatz zu teuren Immunadsorptionen/Help Apheresen etc. ist seine Therapie zudem noch verhältnismäßig erschwinglich. Es ist einfach, sich auf den Standpunkt zu stellen, solange nicht eine perfekte Studienlage herrscht, wird gar nichts gemacht. Ich finde das, offen gestanden, nicht unbedingt ethisch. Hier vegetieren hunderttausende junge Menschen vor sich hin, immer mehr denken an Suizid, v.a. sehr schwer Betroffene. Es gibt auch nicht nur schwarz/weiß, also perfekte Studienlage versus keine Möglichkeit zu helfen. Es gibt einfach vor dem Hintergrund der Erfahrung mittlerweile vieler Menschen ein paar nicht sonderlich schädliche Dinge, die zudem nicht allzu teuer sind und einen Versuch wert, neben der Verbesserung der Durchblutung auch sowas wie LDA, Mestinon etc. Das heißt nicht, dass es auch in die andere Richtung nicht unethische Ärzt*innen gibt, die unsere verzweifelte Lage schamlos ausnutzen.

@longsufferer bin ganz deiner Meinung und habe mich hierzu immer wieder positioniert. War auch selbst ja bei Kacik. Ich wollte halt mal die Begründung des Texturhebers (Dr. Phil) dazu hören. Kommt bestimmt auch noch. An manchem bekomme ich halt auch inzwischen Zweifel, obwohl ich es insgesamt ähnlich wie du sehe.

Veröffentlicht von: @clarissa

@dr-phil was genau findest du an Dr. Kaciks Behandlungsmethoden ominös?Bezieht sich deine Meinung auch auf Teile seine Untersuchungsmethoden und Diagnosestellungen?

Nein, die Untersuchungsmethoden und seine genaue Vorgehensweise kann ich gar nicht beurteilen. Ich finde auch die Therapien oder Untersuchungsmethoden an sich nicht ominös.

Es geht mir dabei darum, so habe ich es hier im Forum gelesen, das es sich wohl um Heilversuche handelt, für deren Anwendung es keine wissenschaftliche Beweise gibt. Von Pentoxifyllin bspw. habe ich bei Post-Vac noch nie vorher etwas gehört. Das sind möglicherweise ganz eigene "Erfindungen". Da finde ich es halt schon auch wichtig, dass eine Theorie dahinter mit etwas mehr unterlegt ist, als mit einer bloßen "Idee". Klar kann man "Befunde" therapieren, wie eine Durchblutungsstörung in den Fingern im Mikroskop. Doch heilt das den ganzen Menschen von einer komplexen Erkrankung wie Post-Vac?

Und: Wenn man Gefäßspezialist ist, dann macht man halt was mit Gefäßen. Irgendwie sind ja überall auch Gefäße drin. Sehr praktisch.

Wenn man Lungenarzt ist, dann ist Post-Vac bestimmt was von der Lunge.

Die Psychiater halten es für eine psychiatrische Diagnose.

Und die Neurologen, halten es für eine neurologische Erkrankung.

Das ist doch nicht der Ansatz, den wir hier gut finden oder?

@dr-phil Dass meist eine hohe Gefäßbeteiligung besteht, dachte ich, wäre inzwischen unbestritten. Wenn er  z. B. davon ausgeht dass die Mikrozirkulationsstörungen die kleinen Nerven schädigen ist es wichtig und sinnvoll und wichtig zumindest zu versuchen diesen Prozess aufzuhalten. Solange die medikamentöse Behandlung nicht gefährlich ist, finde ich das Vorgehen zulässig. Und es  ist klar, dass jede Fachrichtung versucht "ihr Organ" zu behandeln. Solange das nicht gefährlich ist und Unsummen von Geld kostet, finde ich das legitim. Die Alternative.ist mit den.Achseln zu zucken und gar nichts zu behandeln. Ist das besser?

Wie schnell habt ihr Besserung nach den Kacik Medikamenten festgestellt?