Erhebliche Fortschritte durch Dr. Simon Therapie

@silencium Habe den genialen Text gelesen.

Das sollte in allen Rehaeinrichtungen Pflichtlektüre werden.

Habe ihn jetzt schon mehrfach versendet, damit sich die Leute ein Bild machen können.

Das mit der Fakeenergie ist spannend. 

Wußte ich zwar theoretisch von einem Video von Marla Menn, aber jetzt habe ich es genau verstanden erst.

Die große Frage wäre natürlich, wie man genau diese Adrenalinschübe merkt, bzw. vermeidet.

Merken wird man es wahrscheinlich nicht. Man muss wohl an anderen Schrauben drehen.

Also zb in Interaktion mit Menschen. Glaube, da hilft wohl nur eine absolute Begrenzung der Dauer und ein Aufpassen der eigenen Reaktion. 

Eigentlich ein ganz starkes Beschneiden jeglicher Aktivitäten und ein "Wecker stellen" beim Unvermeidlichen.

Dr Weiß interviewte Prof dr Simon … ich denke dass er bei der Ankündigung der Entwicklung einer App in Zusammenarbeit mit einer Uni, die Uni Mainz bzw. die Zusammenarbeit mit Dr Simon meint!? 
… 

„..Wir arbeiten derzeit in Kooperation mit einer deutschen Universität an einer Post-Covid-App. Diese macht sehr gute Fortschritte. Wir werden Sie informieren, wann die erste Beta-Version verfügbar ist. 

Für eine begrenzten Anzahl von Patienten können wir bereits jetzt ein strukturiertes 12 Wochen-Programm  anbieten. 

Wesentliche Elemente: 

• Arztgespräch in Woche 1, 6 und 12
• Wöchentliches Coaching in den ersten 6 Wochen, später nach Bedarf
• Wöchentliche unterstützende Telefonanrufe
• Information und 
• Schulung
• Kapnometer unterstützte Atemtherapie
• Entspannungsverfahren
• Kurzzeit-Bewegungstraining unter Vermeidung der post-exertional-malaise
• Kreislauftraining gegen POTS
• Umfangreiche Evaluierung …“ 

https://youtu.be/MgLVAoufsvM?si=cIOMJkN-WuaXnqm3

also das was CFS Health / CFS Recovery auf Englisch anbieten … 

endlich nach 2-3 Jahren tut sich mal was in Deutschland 🙄🙏

@tina007 sein 12 Wochen Programm wird leider noch nicht von der KK unterstützt, und privat kostet es 500 €.

Das ist ja im Rahmen des Erträglichen, wenn ich da so manche andere geheilte CFSler ansehe, die für ihr Know-how einfach mal 1000 € nehmen.

Dann gibt es noch das Recharge Programm von einer Österreicherin für, glaube, 250 €. Aber inwiefern da persönliches Couching drin ist, weiß ich nicht.

Und noch ein Programm, was auch sehr zu überlegen ist, ist von Frederic Gerber, die auch so 4-6 Wochen Programme mit Begleitung anbieten. Auch erträglicher Preis.

Ich denke, alleine wird es schwierig, wenn man nicht die Gründe für die PEM, die Verschlechterung findet und seine Baseline nicht erkennt.

  Arzt ( selbst von Long Covid betroffen) berichtet über das 12 Wochen online  Programm von dr weiß / Prof dr Simon 

https://youtu.be/9302uj4KnbI?si=z_uqqoQSTQ-Hrnd1

Damit das Thema nicht in Vergessenheit gerät: ... hier ein Kommentar aus dem CFS Forum einer selbst betroffenen Ärztin: ....

Anonym Freitag, 12. Mai 2023: "..Ja, das ist das beste, was man an medizinischer Erklärung finden kann.Dies sind eigentlich medizinische Zusammenhänge, die jeder Arzt verstehen MUSS, wenn er sich mal damit befassen würde.Ich bin selbst betroffene Ärztin und entsetzt, was ich mir von arztlichen Kollegen bislang anhören musste.Vielen Dank für diese Videos.Jeder Arzt, Reha-Arzt, Gutachter sollte diese gesehen haben, dann gäbe es nicht diese Ignoranz und Unwissenheit ...(ZITAT ANTWORTEN..."

Edit: falsches Thema, sorry 

Edit: Siehe oben 

@marie-francis verdammt es ist wirklich das falsche Thema 😂 Ich probiers mal zu löschen und nochmal ins Richtige zu posten

@buga: nett der Begriff dafür „Achtsamkeitspaziergang"

Ich musste auch lachen. Lange bevor ich auf die Methode von Dr. Simon stieß erwiesen sich in der Tat meine Versuche mittels Achtsamkeitspaziergang den Alltag zu bewältigen, als die hilfreichesten.

Wenn ich zum Supermarkt lief, dann legte ich regelmäßige Pausen ein und lenkte meine Aufmerksamkeit auf die Natur, guckte mir die Blumen und Bäume an, ... und ging dann weiter.

Das war die einzigste Methode, die half.

Ich dachte natürlich das, was die meisten denken "Psyche", da es mir ja half, wenn ich meine Aufmerksamkeit auf die Natur richte.

Dass es diese körperlichen Pausen sind, die diesen positiven Effekt erzielen. und nicht die mentale Achtsamkeit, begriff ich erst, als ich die Methode von Dr. Simon anwandete, und ich begann mich nach den Regeln dieser Methode einzucremen, die Treppe hoch zu laufen, ... ohne im Bad / Treppenhaus meine Aufmerksamkeit auf Bäume oder Blumen zu richten.

@silencium was mir auch auffällt, ist, dass die Baseline sich nach unten verschiebt, wenn man unter seinem Niveau bleibt.

Zb konnte ich vor einigen Monaten noch viele Stunden lang gute Bücher lesen, ohne Probleme. Wenn ich jetzt mehr als eine halbe Stunde lese, kriege ich Symptome. Wenn ich die übergehe, weil es spannend ist, lande ich auch im Crash. 

Also das Kognitive ist scheinbar genauso begrenzt wie das Körperliche. Es ist alles sehr geheimnisvoll. Die ersten Monate von Longcovid konnte ich noch 1 Stunde im Wald gehen mit Steigung, was heute nach 1,5 Jahren unmöglich ist. 

Ich würde das sehr gerne verstehen, denn theoretisch - was einmal besser war und schlechter geworden ist, muss ja auch umgekehrt gehen.

Als es mir durch häufiges crashen schlechter ging, habe ich gar nix mehr gemacht und versucht, mich möglichst wenig zu bewegen.

Dann wurde die Belastungsgrenze aber weiter gesenkt. Das war also nicht der Weg.

Versuche nun derzeit nach der Belastung eine regenerative Pause, in der ich runterkomme. So geht es halbwegs. Aber vielleicht muss man genauso die kognitive Aktivität üben, um nicht nach 30 Minuten lesen zu crashen. Vielleicht kann man das Lesen auch wieder so beüben wie das Gehen. 

Hat jemand die gleiche Erfahrung?

@lydia7 

Ich muss mich langsam zurückhalten, weil ich nicht selbst betroffen bin.

Aber ich hatte vor etwa einem Jahr einen Kurs an der Arbeit zum Thema gesunde Augen. Da hab ich so viel Neues gelernt, z.B.:

Lesen und Bildschirmarbeit ist für die Augenmuskeln Schwerstarbeit.

Auch für Gesunde wird empfohlen, jede Stunde 5 Minuten Augenpause einzulegen.

Typische Übungen sind dann z.B. ins Weite schauen. Zwischen nahen und fernen Dingen springen. Mit dem Blick von nah zu fern und zurück über Dinge gleiten. 3D Bilder anschauen. Palmieren, also Ellbogen  auf den Tisch, Kopf in die Hände und mit den Handflächen die Augen verdunkeln und sie dann schließen, so dass alles richtig schwarz wird. Und mit geschlossenen Augen liegende Achten mit den Augen Nachfahren, also quasi mit den Augen rollen. 

Das alles lockert die verspannten Augenmuskeln. Sonst fangen sie an zu verkrampfen, das kann dann Kopfschmerzen, Nackenschmerzen usw. auslösen. Und zwar sowohl bei den Muskeln, die den Augapfel bewegen, als auch bei der Pupille, die den Nah-Fokus scharf stellt.

Das Problem ist, dass man beim Lesen oder Arbeiten oft die Zeit vergisst. Die eigentliche Empfehlung ist, mit dem Timer zu arbeiten.

Ganz wichtig ist auch eine gute Beleuchtung.

Alles zusammen kann Altersweitsichtigkeit aufhalten oder sogar zurückbilden. Die setzt in Deutschland oft schon mit etwas über 40 ein, also eigentlich recht früh.

Vielleicht könnten solche Entspannungspausen ja helfen.

GLG

Hallo Lydia,

Die ersten Monate von Longcovid konnte ich noch 1 Stunde im Wald gehen mit Steigung, was heute nach 1,5 Jahren unmöglich ist.

Ich kann die Entstehung meiner ME/CFS aufgrund meiner Tagebuchaufzeichnungen datumsgenau lückenlos rekonstruieren.
Meine Tagebücher sind randvoll mit Hin und Her. Mal beklage ich monatelang /jahrelang schwere Erschöpfung, Grippesymptome usw. nach jeder körperlichen Anstrengung. Ein anderes Mal berichte ich monatelang von meinen täglichen 10 Kilometer Wanderungen mit Steigerungen, von Radtouren, ... ohne Erschöpfung.

Ich habe mir daran lange die Zähne ausgebissen. Die Antwort habe ich erst gefunden, als ich mir nicht nur meine Symptome anguckte, die ich nach körperlicher Anstrengung hatte bzw. nicht hatte. Ich integrierte alle Daten, die ich hatte, in eine übersichtliche Chronologie und gelangte so zu der Antwort: "Es war zu früh wieder mit Sport / Aktivität / wieder Arbeiten gehen, ... zu beginnen.

Wir können nicht wissen, was in unserem Körper passiert, wenn wir z.B. stille Entzündungen haben, die ohne Symptome verlaufen, eine Hormonumstellung haben, weil sich z.B. die Wechseljahre anbahnen, ...
In der Regel liegen uns Patienten keine monatlichen Blutergebnisse vor, so dass wir nicht wissen können, ob wir z.B. eine leichte Entzündung im Körper haben.
Bei mir ist das anders. Dadurch, dass ich 30 Jahre lang von Arzt zu Arzt rannte, liegen mir monatliche Blutergebnisse vor. Diese fasste ich zusammen mit meinen Symptomen in eine übersichtliche Chronologie.

So stellte ich z.B. fest, dass ich immer dann, wenn mir ein Arzt sagte "Ihre Entzündungswerte sind leicht erhöht. Ist nicht schlimm, ist nicht behandlungsbedürftig, sie können körperlich schwer arbeiten gehen, Sport machen, ..." auf jede körperliche Anstrengung mit Erschöpfung und Grippesymptomen reagierte.
So ging das Jahr für Jahr, Jahrzehnte lang. Mein Körper musste sein Leben lang nicht nur gegen stille Entzündungen ankämpfen, sondern wurde zudem durch schwere körperliche Arbeit / Sport zusätzlich geschwächt.

Auch heute noch leide ich unter immer wiederkehrenden stillen Entzündungen, die nur auffallen, wenn mein Blut untersucht wird, und die auch heute noch von Ärzten verharmlost werden.
Ich hingegen bin heute schlauer und weiß: Solange mein Körper gegen irgendetwas ankämpfen muss, so lange ist jede körperliche Aktivität zu früh.

Ärzte gehen zwar davon aus, dass man nach ca. 10 Tagen nach einer Infektion wieder "körperlich fit" ist, aber auch sie können nicht wissen, was da im Körper wie lange passiert.
So war es z.B. zu früh, dass ich einen Monat nach einer Influenza A mit Umzugsvorbereitungen begonnen hatte. Ich fühlte mich fit, als ich mit den Vorbereitungen begann und laut meiner Ärzte sollte ich ich mich nach einem Monat erholt haben, ... Doch dann brach ich völlig erschöpft zusammen.

Möglich wäre somit, meiner Erfahrung nach, dass es für Dich zu früh war die ersten Monate nach deiner Coronainfektion 1 Stunde in den Wald zu gehen mit Steigung. Vielleicht (wissen kann ich es natürlich nicht) war dies deinem Körper zu viel. Vielleicht kämpfte er noch gegen das Coronavirus an während Du ihn zeitgleich körperlich überlastet hast.

Dafür sprechen für mich u.a. Studien die von Monaten bis zwei Jahre sprechen, bis sich der Körper von Corona erholt hat. Prescht man in diese Regenerationszeit mit Überforderung rein, dann geht das, zumindest meiner Erfahrung nach, gewaltig nach Hinten los.

Als es mir durch häufiges crashen schlechter ging, habe ich gar nix mehr gemacht und versucht, mich möglichst wenig zu bewegen.

Meiner Erfahrung nach ist das das Sinnvollste, was man tun kann, wenn man es versäumt hat, dem Körper nach einer Infektion die Zeit zu geben, die er zur Regeneration braucht. Wenn ihn körperliche Aktivität crashed, dann braucht er die Ruhe.

Dann wurde die Belastungsgrenze aber weiter gesenkt. Das war also nicht der Weg.

Ja und Nein.
Die größte Herausforderung, vor der wir alle stehen, ist den richtigen Zeitpunkt zu bestimmen, ab wann körperlicher Aufbau wieder möglich ist.
Ich war überrascht, dass meine Wahrnehmung "Es wird besser" mit dem Tag übereinstimmte, als meine Ärztin mir mitteilten, dass sich nach vielen Jahren meine Leber- Nieren und Entzündungswerte, die nach der Infektionskette sehr schlecht waren, wieder normalisiert hatten.
Hätte ich mit dem Training begonnen, als meine Blutwerte noch sehr schlecht waren, dann wäre ich wieder inmitten der Regenerationsphase meines Körpers mit körperlicher Überlastung reingeprescht.
Mein Körper brauchte die Zeit der Ruhe und Inaktivität um sich selbst zu heilen. Er brauchte 5 Jahre. Und nicht, wie Ärzte sagen "Sie können 10 Tage nach einer Infektion wieder körperlich aktiv werden, arbeiten gehen, ..."

Jetzt, nach 5 Jahren, heißt es für mich wieder körperlich aufbauen und dabei unterscheiden lernen, welche Symptome zu ME/CFS gehören und welche die Folge von Muskelabbau usw. sind.

@silencium ja, so detailliert wie du das zusammengefasst hast, wird es wenige geben...

Kann mir auch vorstellen, dass wenn man dauernd aktuelle Blutwerte hat, es etwas klarer wird. 

Von Entzündungen wurde mir nichts gesagt, aber die können ja auch unterschwellig sein.

Wer nicht so akribisch notiert, wird wohl auf seine Körperwahrnehmung angewiesen sein. Obwohl ich auch schon seit 6 Monaten alles aufschreibe, bzw mir Vordrucke ausfülle und abheften, so dass ich nachvollziehen kann, woher der Crash kommt. 

Das lehrt mich dann zb auf Besuche vollständig zu verzichten, da mich regelmäßige Besuche verschlechtert haben.

Trotzdem bin ich der Meinung, dass Inaktivität nicht der Weg ist, sondern angepasste Bewegung, wie ja auch bei Prof. Simon gesagt wurde. Wenn nur 2 x Armheben geht  dann nur so und hinterher aktive Erholung. 

Ich weiß, dass ich mich die Monate der Bettlägerigkeit in die Verschlechterung geruht habe. 

Erst als ich wieder anfing, vorsichtig mit den Alltagsdingen und akribisch auf jede Belastung eine Erholung (Atemübung, Vagusmassage, Meditation), konnte ich die Verbesserung halten. Klar muss ich aufpassen und diszipliniert diese Pausen beibehalten. Denn es nervt einfach, wenn man nichts merkt, trotzdem sich hinzulegen. Beim Hinlegen merkt man es allerdings.

Mein Schlaf ist auch besser geworden, was ja auch Gold ist. Ich denke durch die Entspannungsübungen am Tag, das auf den Balkon setzen morgens wegen Melatonin und nicht so früh ins Bett gehen. Das hilft schon Mal, dass man mehr als 4 Std. schlafen kann.

Eine weitere Aufwärtsbewegung sehe ich aber zzt nicht. Ich versuche mich noch im Brainretraining, was ich aber auch oft schludern lasse. Zumindest geht es mir dadurch psychisch besser und ich übe mich darin, die Symptome nicht zu dramatisieren.

Es ist ja auch ein dysreguliertes Nervensystem, was ja auch beachtet werden will.

Es sind wahrscheinlich viele Stellschrauben. 

Trotzdem bin ich der Meinung, dass Inaktivität nicht der Weg ist, sondern angepasste Bewegung, wie ja auch bei Prof. Simon gesagt wurde. Wenn nur 2 x Armheben geht dann nur so und hinterher aktive Erholung.

Hallo Lydia,

Da bin ich ganz bei Dir und kann das durch eigene Erfahrungen voll und ganz unterstützen.
Solche Übungen, wie z.B. im Bett, setzen aber voraus, dass man entweder pflegerische Unterstützung hat oder Familienangehörige, die Arbeiten abnehmen.
Ich kann die Dr. Simon-Methode anwenden, wenn es z.B. um Treppenlaufen oder Körperpflege geht. In diesen Bereichen habe ich durch diese Methode erhebliche Fortschritte erzielen können. Aber bei Aktivitäten wie Arztbesuche lässt sich diese Methode nicht anwenden.
Ich habe keinerlei Entlastung im Alltag, so dass mir weder Pacing möglich ist noch langsame Leistungssteigerung. Ich musste einkaufen gehen, zum Arzt fahren, kochen, Haushalt machen, ...
Für Aktivitäten, wie Arztbesuche, Freunde treffen, Physiotherapie machen, ... ist es immer noch zu früh. Ich presche somit tagtäglich in die Regenerationsphase meines Körpers durch Überlastung rein, so dass die Regeneration Jahre braucht.

@silencium Kannst du sagen um welche Blutwerte es im speziellen geht bei diesen stillen Entzündungen?