Immunglobuline / IvIg

@fighter kannst du vielleicht ein oder zwei dieser Studien hier einmal mit uns teilen? Besonders spannend, falls du explizit welche für Long COVID hast. 

Zu deiner Frage - soweit ich weiß, ist IVIG sehr sehr teuer. Dagegen ist eine Apherese günstig. Oder hast du auch hier ggf. andere Zahlen in Erfahrung bringen können ? 

LG

IVIG kosten pro Infusion 10.000€ und müssen meist alle 3-4 Wochen gegeben werden.

Ich soll sie bald gegen meine voranschreitende Neuropathie bekommen und könnte berichten.

@klara ja das wäre sehr hilfreich, danke. 

Mache ich gerne. Ich schreibe wenn es was zu berichten gibt und bitte in der Zwischenzeit von privaten Nachrichten abzusehen, weil mir gesundheitlich derzeit die Kraft dazu fehlt 🙂

@klara vielen Dank! weißt du schon welches IvIg Präparat du bekommen wirst?

Liebe Grüße 

@fighter ja, Privigen 

@fighter Hallo, 

ich habe eine bioptisch gesicherte Small-Fiber-Neuropathie und POTS infolge der Vakzine. Zudem habe ich viele positive GPCR-AAK. Meine Neurologin hat vor einigen Tagen IVIG beantragt. 🙂

@klara 

Welche Symptome hast du? 

@leoniita96 

Kannst du bitte schreiben welche Symptome haben bei dir aufgetreten?

@subsole @klara Ja, am zweiten Tag nach der Vakzine ging es los mit Kribbeln in Armen und Beinen. Später kamen Brennschmerz und Taubheitsgefühle hinzu. Inzwischen haben sich die Missempfindungen eingependelt auf Füße (+Beine), Hände (+Arme) und das Gesicht (inkl. Zunge). Ich habe im Grunde jeden Tag Nervenbeschwerden, die in ihrer Intensität variieren. Ich bekomme hierfür eine spezielle Schmerzsalbe von meiner Neurologin. 

 

Das neuronale POTS habe ich infolge der SFN bekommen. Ungefähr 50% der SFN-Betroffenen bekommen im Verlauf POTS. Es hat sich dadurch bemerkbar gemacht, dass ich nicht mal mehr ein Stockwerk hochlaufen konnte. Der Puls ist direkt auf 160-170 gesprungen und der Ruhepuls lag bei 120. Ich habe schon paar Tage nach der Impfung eine Erhöhung des Ruhepulses feststellen können. Hierfür bekomme ich täglich einen Pulssenker. 

Hat schon jemand mehr Erfahrungen? Danke. Liebe Grüße 

Zum Thema IVIG ist lange nichts mehr geschrieben worden. Habt ihr Erfahrungen welche Kliniken/Ärzte hierfür offen sind und welche Blutwerte Vorraussetzung waren bezw. ob es überhaupt auffälliger Blutwerte bedurfte?

Ich habe keine Ideen mehr bezüglich meiner fortschreitenden Neuropathie, habe allerdings bisher "nur" zwei der typischen Autoantikörper für Postcovid/Postvac und die sind ja nicht so richtig anerkannt. Ansonsten ist immunologisch nichts auffällig.

Meine ambulante Neurologin wollte sich aus dem IVIG Thema heraushalten.

@clarissa ich kann etwas berichten. Nach nun fast 3 Jahren Immunglobulinen (erst Privilen, und nun schön länger Hizentra), habe ich fast mein altes Leben wieder und fast kaum mehr Symptome meiner Neuropathie. Ich nehme nach wie vor Hizentra, aber wage nun einen Ausschleichversuch, da mein Neurologe die (Autoimmun-)Neuropathie für gut kontrolliert hält (ich nehme zusätzlich noch ein anderes Immunsupressivum). Hoffe das hilft.

@klara 

Kannst Du sagen, wie schnell Du bei der IVIG einen Effekt bemerkt hast?

Ich mache derzeit eine mehrstufige Therapie bei meinem Neurologen, beginnend mit alpha-Lipomsäure Infusionen, dann MCAS Medikamente (H1 und H2 Antihistaminika, Ketotifen und Pentatop), dann IVIG. Mehrstufigen, damit wir wissen, was davon letztendlich funktioniert.

Mein Neurologe sagte, bei alpha-Liponsäure kann man frühestens nach 4 Wochen etwas sagen. Gleiches gilt wohl auch für die MCAS Medis. Aber bei IVIG hat er nicht viele eigene Erfahrungen.

GLG