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Hallo,
Es gibt nun doch schon einige Studien, dass intravenöse Immunglobuline (IvIg) helfen können (zB auch bei POTS).
Diese werden schon länger bei Autoimmunreaktionen (zB guillaine barre) verwendet und sind anerkannt. Das Wirkprinzip scheint ähnlich zu sein wie bei der Immunadsorption, es wird nur anders erreicht (offenbar werden schädliche AAK durch die Gabe von IvIg verdrängt).
Ein Vorteil: das würde theoretisch auch als Dauertherapie funktionieren, was bei den Apheresen ja schwierig und extrem teuer wäre.
Hat jemand Erfahrungen damit?
Man liest kaum etwas darüber hier.
Liebe Grüße
Fighter
Themenstarter Veröffentlicht : 11/10/2022 7:17 pm
Funk gefällt das
@fighter kannst du vielleicht ein oder zwei dieser Studien hier einmal mit uns teilen? Besonders spannend, falls du explizit welche für Long COVID hast.
Zu deiner Frage - soweit ich weiß, ist IVIG sehr sehr teuer. Dagegen ist eine Apherese günstig. Oder hast du auch hier ggf. andere Zahlen in Erfahrung bringen können ?
LG
Gesicherte Small Fiber Neuropathie.
Veröffentlicht : 11/10/2022 8:51 pm
IVIG kosten pro Infusion 10.000€ und müssen meist alle 3-4 Wochen gegeben werden.
Ich soll sie bald gegen meine voranschreitende Neuropathie bekommen und könnte berichten.
Seit Booster (Nov 21): Ärztlich diagnostizierter Nervenschaden in beiden Waden (Muskelbiopsie, MRT).
AAK: M2, α1, ET (positiv); β (grenzwertig)
Mache ich gerne. Ich schreibe wenn es was zu berichten gibt und bitte in der Zwischenzeit von privaten Nachrichten abzusehen, weil mir gesundheitlich derzeit die Kraft dazu fehlt 🙂
Seit Booster (Nov 21): Ärztlich diagnostizierter Nervenschaden in beiden Waden (Muskelbiopsie, MRT).
AAK: M2, α1, ET (positiv); β (grenzwertig)
Veröffentlicht : 13/10/2022 8:31 pm
Themenstarter Veröffentlicht : 14/10/2022 1:09 pm
@fighter ja, Privigen
Seit Booster (Nov 21): Ärztlich diagnostizierter Nervenschaden in beiden Waden (Muskelbiopsie, MRT).
AAK: M2, α1, ET (positiv); β (grenzwertig)
Veröffentlicht : 14/10/2022 1:25 pm
Welche Symptome hast du?
2. Biontech Impfung am Nov 21.: Permanente Vibrationen im Körper (von den Füßen aufsteigend bis zum Kopf), die sich bei Anstrengung/Bewegung verstärken+ Muskelnzuckungen bei großer Anstrengung. Hautbiopsie/SFN wurde ausgeschlossen.
Veröffentlicht : 23/10/2022 11:35 pm
Leoniita96 gefällt das
Kannst du bitte schreiben welche Symptome haben bei dir aufgetreten?
2. Biontech Impfung am Nov 21.: Permanente Vibrationen im Körper (von den Füßen aufsteigend bis zum Kopf), die sich bei Anstrengung/Bewegung verstärken+ Muskelnzuckungen bei großer Anstrengung. Hautbiopsie/SFN wurde ausgeschlossen.
Veröffentlicht : 23/10/2022 11:36 pm
Leoniita96 gefällt das
@subsole @klara Ja, am zweiten Tag nach der Vakzine ging es los mit Kribbeln in Armen und Beinen. Später kamen Brennschmerz und Taubheitsgefühle hinzu. Inzwischen haben sich die Missempfindungen eingependelt auf Füße (+Beine), Hände (+Arme) und das Gesicht (inkl. Zunge). Ich habe im Grunde jeden Tag Nervenbeschwerden, die in ihrer Intensität variieren. Ich bekomme hierfür eine spezielle Schmerzsalbe von meiner Neurologin.
Das neuronale POTS habe ich infolge der SFN bekommen. Ungefähr 50% der SFN-Betroffenen bekommen im Verlauf POTS. Es hat sich dadurch bemerkbar gemacht, dass ich nicht mal mehr ein Stockwerk hochlaufen konnte. Der Puls ist direkt auf 160-170 gesprungen und der Ruhepuls lag bei 120. Ich habe schon paar Tage nach der Impfung eine Erhöhung des Ruhepulses feststellen können. Hierfür bekomme ich täglich einen Pulssenker.
Veröffentlicht : 24/10/2022 7:35 am
Hat schon jemand mehr Erfahrungen? Danke. Liebe Grüße
Themenstarter Veröffentlicht : 15/11/2022 2:18 pm
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