Immunglobuline / IvIg

@huitzilo 

Ja, das Formular dürfte es sein. Bei mir hat es damals der Arzt bestellt, aber ich weiß noch, dass er aus Gießen eine spezielle Puffer-Lösung für die Probe bekommen hat. Da war damals sogar auch eine Anleitung dabei und ein Reagenzglas für den Transport.

GLG

Weiß jemand, ob man noch Chancen hat, in Tübingen an eine Hautstanzbiopsie zu kommen mit dem Ziel SFN abzuklären und eine IvIg Therapie zu bekommen? Diese zeigt ja doch ganz gute Erfolge bei einigen von Euch... Ich bin übrigens in BW.

@sasa70 wenn du aus BW kommst hast du schon mal die Chance einen Termin zu bekommen, Wartezeit kann ich nicht abschätzen. Die Hautbiopsie werden sie auch machen. mit IVIG halten sie sich wohl immer mehr zurück. Ich hatte stationär nach einem Jahr Wartezeit und ambulanten Termin dort einen kurzen stationären Aufenthalt, bei dem ich eine Kortisonstoßtherapie über mich ergehen habe lassen, um evtl. IVIG zu bekommen. Im Endeffekt wurde mir dann telefonisch abgesagt das für mich zu beantragen. Hatte evtl. auch den Maluspunkt Bayern und es war ein Kampf da überhaupt einen Termin zu  bekommen usw. 

Einen Versuch Wert ist es aber, wenn du es nicht weit hast. Wird ja individuell entschieden. Für mich hoher Kraftaufwand mit schmalem Ergebnis. Hatte 400 km einfach zum hinfahren 

I

@hannahst

@klara

@andrea21

Mich würde interessieren, ob ihr Udates bezüglich Eurer IVIGs habt? Wie geht es Euch jetzt?

Ich fange in zwei Wochen mit der IVIG an. Gamunex 2g pro kg Körpergewicht und bin ganz schön aufgeregt.

GLG

@help100 ich nehme seit August 2025 keine Immunglobuline mehr und es geht mir gut. Mein Leben ist eigentlich wieder wie früher.

@klara 

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Und WOW! Was für eine Antwort 😄

Das ist ja fast zuviel Hoffnung zum Aushalten für mich: Mein Leben ist eigentlich wie vorher 😊

In meinem Kopf geht noch das "ich bekomme einen anaphylaktischen Schock"-Szenario 🤪 da ist so eine Antwort Balsam für die Seele. Danke schön!!

GLG und ich freue mich sehr für Dich!

@help100 Warst Du nicht auch schon in der Havelhöhe wegen der IA?

@sasa70 

Nein. Dadurch, dass ich keine ME/CFS artigen Symptome habe, habe ich mich dort nicht gemeldet, weil ich damit nicht für die Studie geeignet bin. Zumindest hatte ich es so verstanden.

GLG

@help100 Ach so! Danke für die Antwort!

Hat denn jemand von Euch Erfahrung mit der IA im Vergleich zu den IvIg? Mein Mann ist gerade in der Havelhöhe in Behandlung (Hyperthermie und dann hoffentlich IA), aber so langsam lässt uns die Hoffnung auf diese Behandlung im Stich und ich orientiere mich gerade in Richtung IvIg. Autoantikörper hat er

• ADRA2A 
• ATR1 
• CHRM4 
• STAB1 
• CHRM3 
• CXCR3 

VLG und danke!

@klara das hört sich ja recht  gut an. welches Immunsupressivum hattest und war das gleichzeitig zur IVIG?

Hattest du auffällige rheumatologische  Blutwerte und wer hat dir die IVIG ermöglicht, es ist ja gar nicht leicht sie verschrieben zu bekommen.. gerade bei unseren Erkrankungen. 

@help100 Mir geht es mit der Therapie besser, es hat aber gedauert, also teilweise stabilisiert, aber nicht genesen. Erste Erfolge waren aber auch schon in den ersten drei Monaten zu spüren, insbesondere Magen-Darm-Symptome waren sofort verschwunden und ich hab meinen Gewichtsverlust wieder wett gemacht. Ich hatte 15 Monate IVIG, erst 2g/kg KG monatlich, später 0.8-1g. Einen Ausschleichversuch hatte ich nicht toleriert. Ich bin dann umgestiegen auf subkutane Immunglobuline, die ich mir wöchentlich selbst zu Hause verabreiche seit nun 6 Monaten. 

Ich hatte die Therapie unter Medikation von 5mg Prednisolon und Antihistaminika und Gerinnungshemmer. Ich bekam verschiedene Hersteller und hatte zuletzt Panzyga nicht gut vertragen. Kiovig am Anfang war super. Nicht gut vertragen heißt grippeartige Symptome mit Schüttelfrost, einmal auch Fieber hinterher. 

Diese Symptome habe ich subkutan gar nicht. Ich hatte ein deutliches Hoch bei den Infusionen nach 1 Woche, ein Tief am Ende des Zyklus. Das ist mit subkutaner Therapie ausgeglichener. 

Für die Verträglichkeit war entscheidend, dass die Infusion langsam über mehrere Stunden läuft, das steht auch in den Fachinfos drin. Man soll auch gut hydriert sein, aber das weißt du vermutlich schon. Ich bekam immer eine Kochsalzinfusion vorher und nachher.

Ich bin sehr dankbar für diese Therapie und würde es jederzeit wieder machen. Ich muss für die Erstattung regelmäßig ausführliche neurologische Befunde vorlegen. 

Ich wünsche dir viel Erfolg und Glück damit. Liebe Grüße.

@andrea21 

Vielen lieben Dank auch für Deine Antwort!

Auch das macht mir Hoffnung 😊 

Das mit dem langsamen Durchlaufen hatte ich auch schon gelesen, ich hoffe, die Klinik nimmt das ernst und macht nicht irgendwann doch Druck, wenn es ihnen zu lange dauert. Es sind jetzt 3 Stunden angesetzt für 400 mL. Denkst Du, das passt?

GLG

@help100 Schau mal, in der Fachinformation von Gamunex steht:

Vorsichtsmaßnahmen für die Anwendung
Mögliche Komplikationen können häufig ver-
mieden werden, wenn sichergestellt wird,
dass die Patienten:
• keine Überempfindlichkeit gegenüber
normalem Immunglobulin vom Menschen
aufweisen, indem ihnen das Präparat
anfangs langsam verabreicht wird
(0,6 – 1,2 ml/kg/h). Bei Patienten mit er-
höhter Wahrscheinlichkeit einer Überemp-
findlichkeit (z. B. Umstellung von einem
anderen IVIg oder frühere allergische Re-
aktion) kann eine anfängliche Infusions-
rate von 0,1 ml/kg/h in Betracht gezogen
werden

Gamunex 10% - Infusionslösung

Ich war bei den ersten Infusionen 3 Tage stationär und habe die Dosis über 3 Tage verteilt bekommen (90g insgesamt, an einem Tag waren das auch 40g). Dabei lief die Infusion auch über mehrere Stunden und es muss ähnlich gewesen sein von der Menge. Trotzdem ist es nicht sehr langsam nach der Fachinfo. Wenn du eh stationär bist, kannst du es ja langsam laufen lassen. Ansonsten wirst du es merken, wenn es zu schnell sein sollte, bei mir waren es Begleiterscheinungen im Anschluss, die aber auch wieder weggingen. Und bei den ersten Infusionen hatte ich kaum etwas, wie gesagt auch abhängig vom Hersteller. Bestimmt hat deine Klinik auch Erfahrung damit. 

@sasa70 

wegen der Frage IVIG oder IA. Ohne Medizinprofi zu sein: ich glaube, es kommt darauf an, was Dein Mann genau hat.

Ich hatte gelesen, dass wohl eine Studie zu IA in der Charité bei Frau Prof. Scheibenbogen läuft. Hier sollen die Probanden ME/CFS Symptome haben und positive AAK auf einen GPC-Rezeptor, den ich vergessen habe (irgendwas mit beta). Die Studie von Prof. Matthes fordert für die IA ME/CFS-Symptome und positive AAK sowie keine Spikeprotein-Persistenz mehr. Ich bin sehr gespannt auf die Ergebnisse der beiden Studien vor allem im Vergleich, ich könnte mir vorstellen, dass das Vorgehen von Prof. Matthes da geschickter und auch besser ist.

Ich glaube, die Zweifel bezüglich seiner Studie beziehen sich weniger auf den Teil mit der IA als auf den Teil, wo noch persistierende Spikeproteine mit Ivermectin und anderen Medis bzw. auch Hyperthermie aus dem Körper entfernt werden sollen. Da könnte ich mir vorstellen, dass das bei manchen funktioniert aber nicht bei allen und Prof. Matthes nach anfänglichen Erfolgen vielleicht mit etwas zu viel Euphorie an die Sache herangegangen ist.

Die Kritik hier im Forum bezieht sich ja eher darauf, wie er mit denjenigen umgeht, bei denen das Vorgehen für die Spike-Eliminierung nicht nach Plan funktioniert. Außerdem finde ich persönlich nicht gut, dass er so tut, als wäre Hyperthermie ein Klacks ohne nennenswerte Gegenanzeigen oder Nebenwirkungen. Das stimmt so m.E. nicht, schon gar nicht bei schwereren Fällen von ME/CFS.

Es ist also die Frage, wo ihr steht: Macht ihr den Versuch einer Spike-Eliminierung? Klappt der oder eher nicht? Oder seid ihr schon bei der IA?

Bezüglich IVIG muss man sehen, woher sie kommt. In-Label wird sie angewendet beim Guillain-Barré-Syndrom GBS bzw. der chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Polyneuropathie CIDP. Mittlerweile gibt es eine mäßig aussagekräftige Studienlage, dass IVIG auch bei immunvermittelter Small Fiber Neuropathie hilfreich sein könnte. Für Small Fiber Neuropathie im Rahmen eines Post-Covid Syndroms gibt es einige wenige Fallserien, die alle von einer relativ guten Wirkung berichten. Wenn im Rahmen von Post-Covid GBS, CIDP, Polyneuropathie oder Enzephalitis auftritt, scheint IVIG sehr gut zu funktionieren, sagt zumindest eine Meta-Studie. Es gibt soweit ich weiß nur einen einzigen Fallbericht von Prof. Finsterer, wo es bei einer SFN nach Covidimpfung geholfen hat, das scheint mir aber eher an der Zögerlichkeit der Ärzte zu liegen, über SFN nach den Covidimpfungen zu berichten. Und natürlich daran, dass man mit Impfschaden sehr schwer an Ärzte gerät, die einem glauben, geschweige denn, die so eine teure Therapie wie IVIG einleiten wollen.

Wenn man über Neuropathie-bezogene Ereignisse wie GBS, CIDP, Polyneuropathie oder SFN hinausgeht, wird die Datenlage bezüglich IVIG noch einmal dünner (zumindest war das das Ergebnis meiner Internetsuche, bitte widersprecht mir gerne). Auch die Ergebnisse der Daten sind im Bereich ME/CFS bzw. ME/CFS-Symptome im Rahmen von Post-Covid nach meinem Eindruck wesentlich gemischter.

Ich würde mir derzeit nicht zutrauen, etwas Aussagekräftiges dazu zu sagen, ob eine IVIG für eine in der Hauptsache ME/CFS-lastige Symptomatik eine sinnvolle Sache wäre. Dementsprechend weiß ich auch nicht, wie einfach ein solcher Heilversuch bei den Ärzten und/oder Krankenkassen zu argumentieren wäre.

Das heißt, auch hier wäre die Frage, welche Symptome Dein Mann genau hat, um zu entscheiden, was die nächsten Schritte sein könnten.

Vielleicht helfen Euch diese Gedankengänge ein bisschen. Schwierig werden die Entscheidungen sowieso, denn die Verantwortung kann einem letztendlich keiner abnehmen.

GLG