Immunglobuline / IvIg

@klara Es ist toll, dass die Therapie bei dir so gut wirkt. Magst du uns verraten, welche Dosierung du bei Hizentra bekommst und welche vorher bei Privigen? War die Umstellung schwierig? 

Ich bekomme seit 6 Monaten Kiovig mit gutem Ansprechen monatlich, 3 Monate lang 2g/kg über 3 Tage, danach 1g/kg pro Monat über 2 Tage, die erste Verbesserung war nach der ersten Runde schon zu spüren, messbar am Kreislauf nach 3 Monaten und 3 Durchläufen, jetzt nach 6 Monaten noch deutlicher. Am Anfang ließ die Wirkung deutlich nach nach 3 Wochen, das ist weniger geworden. 

Nach jeder Dosis dauert es ein paar Tage, bis die Wirkung maximal zu spüren ist. 

@klara Danke für deine Antwort. Wer hat das denn bei dir befürwortet mit der IVIG und welche Werte waren letztendlich ausschlaggebend dafür, dass du sie bekommen hast?

Guten Tag in die Runde,

ich war schon lange nicht mehr online, finde es daher umso spannender zu lesen, dass einige unter euch die IViG erhalten. Zu mir: Im Mai 2024 erhielt ich die Diagnose "immunvermittelte Small fiber Neuropathie" in der Uniklinik Tübingen. Dort bin ich bei Prof. Grimm in Behandlung. Ab dem 31.01.25 werde ich endlich Immunglobuline erhalten. Ich habe positive FGFR 3 - AKKs und eine Nervenfaserdichte von 1/7 der Norm. Grimm hat bei meinem Beschwerdenbild mit der IViG gute Erfolge erzielt. Umso hellhöriger werde ich nun, dass die IViG auch einigen von euch hilft. Ich leide seit meiner 2.Biontech Impfung im August 21 an höllischen Schmerzen am gesamten Körper (überwiegend Beinapparat und ISG). Die Schmerzen sind drückend, stechend, pulsierend. Zusätzlich habe ich Verstopfung, CFS, Durchblutungsstörungen und Nachtschweiß, etc. etc.

Das Präparat, das ich erhalten soll, steht noch nicht fest, es kann z.T. zu Lieferengpässen kommen. Die erste Gabe sind 2g/ Kilogramm Körpergewicht, dann im Abstand von 3-6 Wochen weitere Infusionen mit 1g/ kg. 

Ich hatte im Sommer 2022 bereits 7 IAs in Hannover, da ich positive GPCR-AKK nachweisbar hatte. 6 von 7 AKKS (Labor ERDE) waren damals positiv. Ich habe aber kein bisschen Besserung danach verspürt.

Liebe Grüße

Hannah 

@hannahst ich freue mich von dir zu hören und wünsche dir, dass die Behandlung wirken wirkt und dass du wieder gesund wirst.

Fragen:

Wie kommt man in die Uniklinik Tübingen und wie bekommen ich meinen Neurologen auf Small Fiber zu testen?

Ich hatte auch 5 IAs und bisher merke ich keine Besserungen. Habe jetzt erneut die AAKs zu Erde eingesendet um den Verlauf zu kontrollieren. Nach der bzw vor der 5 IA hatte ich keine AAKs mehr aber ich denke, die sind alle wieder zurück. Weil die Ursache nicht gelöst ist.

Ich habe auch Schmerzen und vorallem Schwäche in den Händen sowie Füßen. Gefühlt wird es immer schlimmer. Meine Neurologin meinte beim letzten Mal, dass wenn die IA nicht hilft, sie Richtung SFN testen würde. Vllt muss ich da nochmal andocken.

LG

@dimon2011 Bist du aus BW? ansonsten hat man in Tübingen keine Chance mehr....:-(

Frag nochmal bei deinem Neurologen, leider kennen sich zu wenige mit der SFN aus. In der Uniklinik Würzburg und Erlangen gibt es wohl auch Spezialisten, die allerdings ebenfalls nicht mehr jeden aufnehmen.

Die GPCR-AKK von Erde sind andere als Tübingen mit dem Labor celltrend misst. Die FGFR3-AKK und TSHDS-AKK sind ausschlaggebend für eine immunvermittelte SFN. Immunvermittelt, weil entweder die Impfung oder der Infekt die Ursache sind.

Dann soll angeblich auch die IViG helfen.. 

Ich dachte immer, dass ich Rheuma hätte, weil mein Augenmerk auf den Schmerzen liegt. Ich bin seit 3,5 Jahren keinen einzigen Tag komplett schmerzfrei gewesen und habe das Gefühl, dass immer mehr Symptome hinzukommen :/

@dimon2011 ich habe so ne halbe Diagnose mit der SFN, es war auch so ein Marathon da überhaupt spezifische Untersuchungen zu bekommen. Würzburg, bei mir quasi vor der Haustür und hochspezialisiert machte weder Hautbiopsie noch QST, also war ich in der LMU in München, bekam dort eine auffällige QST und die Biopsie letztendlich über Dr. Kacik in Münster, der ja Angiologe ist, aber auffängt dass Neurologen ihre Arbeit nicht tun, gerade in einigen Unikliniken. Diese war etwas unterdurchschnittlich und vereinbar mit SFN. Trotzdem bin ich behandlungstechnisch genauso weit wie vorher. Ich meine ursächlich behandlungstechnisch. Ich finde gar nicht mehr so wichtig ob das SFN ist oder wie man das nennt sondern ob das immunologisch ist und man es so angehen kann. Das andere ist natürlich dass man einen Namen braucht um ehr voranzukommen, aber selbst dann ist es nicht viel anders. So erlebe ich es zumindest gerade. Die Neurologen sind immer in kürzester Zeit dabei nur noch von symptomatischer Behandlung zu sprechen, wenn schon viel untersucht wurde.

@hannahst hallo Hannah,

Ich bin echt gespannt wie es weiter geht bei dir und ob es hilft. Die AAKs kann ich auch selbst über Celltrend messen, die sind ja in Berlin. Komme auch aus Berlin. Wichtiger ist, wer kann mit einem helfen damit. Weil die AAks auf dem Papier zu haben bringt nichts, denn es interessiert niemanden. Bzw fast kein Arzt weiß überhaupt was er damit anfangen soll. Mein Hausarzt meinte letztens zu mir es existiert für ihn kein Post COVID. Fand das war ein schlag in mein Gesicht und er meinte viele simulieren und wollen einen Vorwand für die Rente haben. Das fand ich so hart zu hören.

Sollte dir die Ivig helfen, würde ich vllt auch noch mehr in diese Richtung schauen. Alle sagen auch immer das ich eher was Rheumatisches habe, aber leider nicht nur an Schmerzen jeden Tag in den Händen sondern auch in den Füßen Beinen, aber auch schwäche, habe deutlich weniger Kraft als früher. Ist es bei dir auch so? Warst ja mal sehr erfolgreiche Hobbysportlerin.

Und ja mit meinem Neurologen spreche ich nochmal.

LG

@clarissa ich sehe es genau so wie du. Was es im Endeffekt ist, ist egal, aber es ist ausgelöst worden. Ich war davor ein Kerngesunden Mensch. Und jetzt plötzlich nur ein Schatten meiner Selbst. Bitte halte uns auf dem laufenden.

@dimon2011 ich habe auch gerade überlegt ob ich diese beiden SFN -typischen Autoantikörper doch auf eigene Faust machen soll, aber wie du sagst, das hat nur einen Sinn wenn man einen Arzt findet, der diese anerkennt. Sonst ist auch das Geld in den Wind geschossen, und das läppert sich. Da müsste man vorher schon einen Neurologen wissen, der das akzeptiert oder man muss diesen darüber informieren und dann kann dieser aber Studien finden, die bei IVIG mit genau diesen AAKs keine überzeugenden Ergebnisse gezeigt haben. Ich glaube meine Neurologin z.B. wird dafür schwer zu gewinnen sein. Wahnsinn, um was wir uns selbst alles kümmern müssen. Und eines noch : Bitte wechsle den Hausarzt, das geht ja gar nicht.

@klara, @fighter

wie kommt man dazu, dass man bereits im Jahr 2022 einen Arzt gefunden hat der zum einen eine SFN diagnostiziert hat, einem geglaubt hat und noch behandelt hat? Ich musste dafür 3,5 Jahre suchen. Hätte man mir früher die IViG empfohlen, hätte ich mir evt. einige Jahre Schmerzen sparen könnten :/

Nun geht es erst in 3 Wochen bei mir los, aber ich habe Hoffnung, dass dies endlich helfen wird.

@help100 @klara

Finde es toll, dass ihr scheinbar Neurologen gefunden habt, die auch helfen wollen und alles unternehmen.

Meine Erfahrung ist da leider ebenfalls gegensätzlich, dass man wirklich kämpfen muss um überhaupt irgendwo einen Fuß in die Tür zu kriegen 🙁

@paddel_xd Ja, es ist unglaublich wie man zum Bittstelle/Bittstellerin verkommt in der ganzen Sache. Als wenn man überhaupt keine Rechte hatte. Nicht gut für das Selbstbewusstein und kräfterubend, bei mir kommen langsam alte Krankheiten hoch, die ganz gut unter Kontrolle waren. 

@paddel_xd 

Das stimmt. 

Wobei ich ehrlicherweise auch sagen muss, dass ich seit Beginn der NW bei demselben Neurologen bin. Ich hatte ihn nach etwa einem Jahr (in 2022) nach IVIG gefragt, da hat er noch abgewunken und gesagt, man müsse auch bedenken, dass IVIG sehr nebenwirkungsreich ist.

Das war die Zeit, in der ich 7 (!) Monate in einer Klinik um eine Hautstanzbiopsie gebettelt habe.

Mein Neurologe war dem Thema, dass die Impfung der Auslöser war zwar immer aufgeschlossen gegenübergestanden, aber man hat gemerkt, dass er total unsicher war, was man jetzt tun könnte.

Ende 2023 hat derselbe Neurologe mich gefragt, wie das mit der Hautstanzbiopsie war, welches Institut die Probe analysiert hat und ob er die Probenentnahme ambulant machen kann (für einen neuen Patienten).

Und als ich letztes Jahr nochmal IVIG angesprochen habe meinte er nur, das sei bei GBS ja etabliert und dass er das ausprobieren wolle. Außerdem hat er in seinen letzten Arztbrief an die KK wegen Kostenübernahme für LDN im letzten Sommer eigen-initiativ reingeschrieben "Erkrankung durch Covidimpfung" und "Post-Vac".

Was ich sagen will ist, dass die Ärzte zeitgleich mit uns lernen. Für sie ist es auch eine Reise. Und wenn man generell das Gefühl hat, der Arzt ist kompetent und fähig, lohnt es sich, dran zu bleiben. Steter Tropfen höhlt den Stein 😊

GLG

Meine GPCR sind laut Erde Labor auch 7 Wochen nach den IAs negativ.

Leider geht es mir immer noch so wie davor.

@dimon2011 Es tut mir sehr leid für dich, dass dir die IA keine spürbare Besserung gebracht hat. Trotzdem vielen Dank, für das Teilen deines ernüchternden Fazits, das hilft sicherlich dem einen oder anderen bei der Abwägung einer IA. In Summe gibt es hier, soweit ich das überblicke, leider eher keine Besserungen.

Hat Prof. Matthes noch eine Idee wie es weiter gehen könnte, oder ist Havelhöhe eh  "raus", wenn deren Behandlungsansätze durchgeführt wurden?