Immunglobuline / IvIg

Veröffentlicht von: @albert

Da Immunglobuline auch im 'Colostrum' enthalten sind: Hat es mal jemand von euch probiert als Therapieoption?

Ich hab das mal ne Zeit genommen, aber keinen Effekt bemerkt.

Denke das ist eher was für normale Menschen, die öfter mal krank sind um ihr Immunsystem zu stärken. Nichts für chronisch Kranke^^

@paddel_xd @albert

Ich habe Colostrum-Kapseln auch mal für ca. 6 Wochen genommen. Ohne Effekt.

Ich habe mittlerweile in einem Artikel gelesen, dass Colostrum von Menschen oder Rindern zumindest den Magen-Darm-Trakt gut übersteht. Bei Magen-Darm-Erkrankungen ist es wohl auch ziemlich gut wirksam.

Allerdings habe ich nichts dazu gefunden, ob die Immunglobuline über den Darm in die Blutbahn aufgenommen werden.

Ich glaube, da liegt der Hase für uns Im Pfeffer, gerade bei Neuropathie und autonomer Dysfunktion. Dafür müssten die Immunglobuline in hoher Konzentration ins Blut und ich meine aus dem Artikel verstanden zu haben, dass sie oral eingenommen im Darm bleiben, dort unter Umständen helfen können, aber der Rest offenbar einfach wieder ausgeschieden wird.

Das ergibt auch insofern Sinn, dass man ja nicht Infusionen oder subkutane Spritzen ohne Grund geben würde, wenn es auch per Tabletten geht...

GLG

@fighter das Immunsystem gehört wieder ins Gleichgewicht gebracht 

Ich empfehle daher Immun

https://alovea.com/en-at/?ref=kreitl

Alles Liebe und Gute aus Salzburg 

@hannahst 

Hallo Hannah,

Ich wollte mal fragen, ob Du schon etwas zur IVIG sagen kannst. War es sehr stressig? Und hast Du es gut vertragen? 

GLG

@help100 ich habe es sehr gut vertragen. Außer drei Tage Kopfweh. Seit der IViG, die heute 2 Wochen zurück liegt, habe ich eine deutlich bessere Durchblutung und Temperatur Regulierung. Ich schlafe nachts durch und bin tagsüber viel weniger erschöpft. Meine Verdauung funktioniert, ich habe keine Verstopfung mehr.

Die Nervenschmerzen sind allerdings noch da, aber ich weiß, dass das Zeit braucht und ich hatte ja erst eine Infusion. Meine nächste erhalte ich am 10.03.

hoffe, dass die bisherigen Besserungen bleiben. Häufig baut sich das zu Beginn schnell ab. 

@hannahst 

Hallo Hannah,

Vielen Dank für die Antwort 🤗

Mensch, das klingt doch richtig gut. Ich hoffe, dass es langfristig bleibt und auch die Nervenschmerzen besser werden. Aber es gibt mir Hoffnung, Danke! 😊

GLG

In welcher Dosierung habt ihr IVIG erhalten?

Beim ersten Mal 2g/kg Körpergewicht, verteilt auf 4 Tage.

@hannahst 

Hallo Hannah,

Ich wollte mal fragen, ob es mittlerweile ein Update zu Deiner IVIG-Behandlung gibt?

Geht es Dir noch gut damit und ist weiterhin noch Besserung eingetreten?

GLG

Hey help 100 🙂 ,

wie geht es dir? Dir hat die IViG doch geholfen oder? Hält die Wirkung noch an?

Ich hatte gestern meine 5. Gabe Gammunex. Die Therapie soll verlängert werden. Ich erhalte alle 4-6 Wochen ein knappes g pro kg. 

Dadurch sind Dysautonomien, Fatigue und Durchblutung besser, die Schmerzen nicht wirklich, vielleicht aber die heftigen Schmerzspitzen! 

GLG zurück

Hannah 

@hannahst 

Hallo Hannah,

Danke für das schnelle Feedback 😊

Bei mir liegt der Antrag auf Kostenübernahme schon seit über 6 Monaten bei der Widerspruchstelle meiner KK. Leider gelten die gesetzlichen Fristen für Kostenübernahmeanträge nicht mehr im Widerspruch. Ich denke, die "parken" den Antrag da jetzt erstmal, so lange sie können... 🙄

Aber Dein Bericht macht Mut, Danke!

GLG

Könnt ihr vielleicht kurz berichten bei welchen:
- Neurologen ihr die Überweisung für die SFN bekommen habt?
- In welcher Ambulanz die Biopsie durchgeführt wurde?
- Und welcher Neurologe/Ambulanz oder sonst wer, die IVIG durchführen würde (egal ob auf Kasse oder privat)?

Bei mir ist es hauptsächlich POTS mit den üblichen GPCR AAK nach einem Infekt, aber ich habe genau so wie ihr Probleme überhaupt jemanden zu finden für die SFN Untersuchung. Ganz zu schweigen für eine IVIG/SCIG Behandlung. Obwohl es für SFN/POTS etc. schon einige positive Studien mit IVIG gibt...

Liebe Grüße an euch!

@huitzilo am schnellsten wäre es einen Hautarzt zu finden der nach Anweisung die Biopsie macht um diese  dann  z. B.. nach Gießen ins pathologische Labor zu schicken.. Adresse könnte ich nachsehen.. Denn bei den Unikliniken dauert es ja in der Regel Monate  bis man überhaupt einen Termin bekommt und  ob die sich dann bequemen eine Stanzbiopsie zu machen  ist ja dann noch das nächste. Hast du denn. typische SFN Symptome? 

@huitzilo 

Ich gebe Clarissa Recht. Gießen versendet Proben-Kits für die Hautstanzbiopsie und Du wirst vermutlich schneller einen niedergelassenen Arzt finden, der die Biopsie machen wird, als eine Klinik.

Wenn Du keine Brennschmerzen, Kribbeln, Taubheit, Missempfindungen hast, dann kann es allerdings gut sein, dass die Hautstanzbiopsie unauffällig ist. Nur so als mentale Vorbereitung. Man weiß es natürlich erst nach dem Test sicher.

Wenn Du die Diagnose POTS aber gesichert hast, ist das ja auch schon eine Menge.

GLG

Hallo ihr zwei und vielen Dank euch für die Hilfe!

Meint ihr das hier zum Einsenden?

https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_npa/PDF/Einsenderinfo_SFN.pdf

Wenn ja, dann werde ich dort morgen das Material bestellen und die Biopsie beim Hautarzt machen lassen.
Ich habe tatsächlich keine klassischen Missempfindungen, allerdings tritt SFN bei ca. 50% aller POTS Betroffenen auf (neuropathisches PoTS), und es kann anscheinend auch reine Dysautonomie Symptome ohne die klassischen Symptome auftreten (wäre ja auch sonst zu einfach). Ich bin nicht enttäuscht wenn die Biopsie negativ ist, aber ich bis jetzt hat das Ausschlussverfahren mich am weitesten gebracht.

Ich habe auch schon bei verschiedenen Praxen/Ambulanzen wegen IVIG für POTS/SFN nachgefragt, aber bis jetzt keine Rückmeldung oder Absagen bekommen. Ich werde sicher nochmal auf eure Arztempfehlungen zurückkommen, wenn ich darf 😉