Dr. Michael Kacik in Münster

@clarissa Genau. Hat dir denn bspw. LDN geholfen? Du hattest es bestimmt schon mal geschrieben, habe es aber gerade nicht im Kopf.

@albert es hat tatsächlich meine ganz starken  Schmerzen im Knie und Schienbein und diese tiefliegenden muskulären Schmerzen, oder was das ist, gebessert. Vorher brauchte ich teils Opiatw (Tilidin). Dennoch mache ich nach einem dreivietel Jahr gerade einen Auslassversuch. Habe den Verdacht, es hat meine Muskelkrämpfe verstärkt. Ich konnte auch nie mehr als 0,5 bus 1,00 mg nehmen. Ich halte das Medikament aber für eines der brauchbaren, auch wenn man sich so umhört. Aber ist natürlich immer individuell ubd je nach Symptomen. 

@sonne Hast du oder hat jemand hier das Sulodexid direkt aus Italien bestellt? Meine Apotheke konnte es über Großhändler bestellen, der Medikamente aus dem Ausland besorgt. Wird aber ziemlich teuer, so dass ich erstmal nur eine Packung genommen habe. Drei wurden verschrieben.

Ich hatte im Vorfeld diverse Apotheken in Italien, Spanien etc. angeschrieben und sogar ausgemacht, welche Apotheken in Italien rezeptpflichtige Arzneimittel nach Deutschland verschicken dürfen. Nirgendwo hatte ich Erfolg.

Genauso mit Vericiguat/Verquvo. Das ist hier ultrateuer: Eine 98er Packung kostet 327 EUR !!! In Italien soll es deutlich günstiger sein. Aber wenn ein Medikament in Deutschland verfügbar ist, darf die Apotheke hier vor Ort es nicht günstiger besorgen, sondern das muss man selbst tun.

Kann mir jemand von euch Apotheken in Italien/Spanien/... nennen, die euch eines der genannten Medikamente geschickt haben? Wurde ein Rezept benötigt?

Danke und liebe Grüße!

@mmm Hallo ich beziehe es über meine Apotheke ca 60 € pro Packung die besorgen immer nur 1.Ich habe gehört in Italien kostet es ca 20€ und man braucht dort kein Rezept.Du könntest es dir höchstens dort besorgen und schicken lassen.

@sonne Danke, ja, genau so teuer hier. Wäre cool eine Apotheke in Italien zu kennen, die nach D verschickt. So muss ich darauf hoffen, dass mal jemand in Italien ist ... Und Vericiguat müsste ich standardmäßig hier kaufen. Dr. Kacik meinte im Gespräch, dass es in Italien DEUTLICH günstiger sei.

@mmm Ja ist es und wenn du jemanden hast der dir das besorgen kann für 3  Monate ist legal.

@flummi meine Frau nimmt (u.a.) die beiden Medikamente auch, allerdings hat sie (noch) nicht das Gefühl, dass sich etwas stark verbessert hat. Sie hat sogarvden Verdacht, dass Verquvo bei ihr Herzstolpern verursacht. Allerdings ist es auch nach 1 Woche ohne V. nochmal aufgetreten. Haben sich bei dir Verbesserungen schnell oder erst mit der Zeit ergeben?

@infectedvoice ich bin meiner Meinung nach nicht stark betroffen, dieses erstmal vorab. Bei mir hat Verquvo und Pentox das Clopidogrel ersetzt. Es hat den gleichen Effekt auf meine Symptome. Aber es hat zusätzlich meine Werte u.a. den Sauerstofftransport verbessert. Bei mir ist es offensichtlich eine reines Durchblutungsthema. Zu deiner eigentlichen Frage, ja der Effekt hat sich schnell eingestellt. 

@flummi woher weißt du dass der Sauerstofftransport durch die Medikamente besser geworden ist?

@clarissa Kacik hat vorher und nachher gemessen. 

@flummi 

Erlangen hat gestern gesprochen das blutverdünner mit Vorsicht da die autoantikörper dadurch noch nicht untersucht sind ob dies es verschlechtert sogar , 

@mailer-a Blutverdünner habe ich nicht direkt genommen, aber dass alle durchblutungsfördernden Medikamente meine Symtome verschlmmern gibt mir schon auch zu denken.

Ich möchte dazu mal kurz in den Raum werfen, dass Blutverdünner auch MCAS verstärken und auch auslösen können. Was bei mir durch die Anwendung vom falschen Clopidogrel der Fall war und noch leicht ist. Erlangen sollte dieses ggf mit in Betracht ziehen, falls also mal jmd in naher Zukunft dort ist - bitte ansprechen.

Aspirin selbst kann einen anaphylaktischen Schock auslösen.

Dr. Kacik sammelt Geld für die Gründung eines Fatigue-Zentrums. Wen es interessiert:

https://www.gofundme.com/f/grundung-eines-fatiquezentrum?attribution_id=sl:4af47740-487a-400f-b6e8-0d8c0ba585c1&lang=de_DE&ts=1747741449&utm_campaign=fp_sharesheet&utm_medium=customer&utm_source=whatsapp