REHA

@apfelsteffi ah, danke 🙂

Wie versprochen, mein Rehabericht.

Wo war ich?
https://www.passauerwolf.de/standorte/bad-griesbach

Warum habe ich mich dafür entschieden?
Hauptsächlich wegen der Homepage und der neurologischen Ausrichtung.

https://www.passauerwolf.de/wolfsspur/zurueck-zu-neuer-lebenskraft-das-chronische-fatigue-syndrom/?fbclid=IwAR1nxVrTsoQT10WAi6NDk1Ulk9YjrmcRgdfVKyc5vgI7GBwfEN6wkr5xRY0 "

Meine Grenzen:

Mein Hauptsymptom ist ganz klar ME/CFS und hier vor allem PEM ich schaffe am Tag ca. 3500-4000 Schritte oder eine Stunde Geistige Arbeit, alles war darüber hinaus geht verschlechtert meinen Zustand.

Anreise Donnerstag:

Zimmer im 4 Stock mit einer Treppe bekommen, nach Beschwerde, dass ich das nicht schaffe, Umzug in 3 Stock am Folgetag. Die Assistenzärztin beim Aufnahmegespräch konnte kaum Deutsch, sehr unangenehm. Mehr war am ersten Tag nicht.

Zweiter Tag Freitag:

Umzug in den 3ten Stock. Gespräch mit Therapeuten, die konnten alle gut Deutsch und waren sehr nett.

Erster Termin Hausführung hab mich ganz gut gefühlt war noch 2-3 mal rauchen und hab mir ein bisschen die Umgebung angeguckt.

Am Abend war ich bereits mitten in einem mittleren Crash.

3-4 Tag Wochenende:

Wochenende ich habe Panik, der Therapieplan sieht Laufband und Fahrrad Training vor. Rauchen war ich nur noch zu den Mahlzeiten ich muss mich schonen, Schritte sparen.

5 Tag Montag:

Ich war 3 mal bei der Assistenzärztin um ihr zu erklären, dass ich Laufband oder Fahrrad nicht mal annähernd schaffen werde. Beim 3. Mal habe ich die oben erwähnte Seite von der Rehaeinrichtung zitiert, sie hatte ein Einsehen. Begin der Reha.

Ich hatte im Durchschnitt ca. 4 Anwendungen am Tag, teils auch Deutlich mehr, hier mal meine dritte Woche:

Montag:

Fußreflexzonenmassage, Menüabsprache (wegen Laktoseintoleranz), Krankengymnastik (cranio sacrale therapie), Teilbad Arm, Heupackung.

Dienstag:

Fußreflexzonenmassage, Abstrich/Corona, Fangopackung, Hydrojet, Atemtherapie, Vortrag Stress,

Mittwoch:

Krankengymnastik (cranio sacrale therapie), Visite, Psychol. Einzel, Heupackung, Autogenes Training

Donnerstag:

Teilbad Arm, Hydrojet, Atemtherapie, Gesprächsgruppe mit anderen ME/CFS Patienten

Freitag:

Teilbad Arm, Psychol. Einzel, Fangopackung

Anfangs hatte ich auch noch progressive Entspannungstherapie, die habe ich aber leider nicht vertragen.

Alles in allem war die Reha für mich zu viel. Ab Dienstag/Mittwoch hat sich mein zustand meist verschlechtert und ich habe dann am Wochenende so wenig wie irgendwie möglich getanen um die nächste Woche irgendwie wider durchhalten zu können. Mir wurde zwar Hilfestellungen wie Essen aufs Zimmer(hatte tolle Leute am Tisch) und auch Rollstuhltaxi zu den Anwendungen angeboten, das habe ich aber aufgrund der eh schon sehr hohen psychischen Belastung abgelehnt. Alles in allem habe ich die Reha etwas schlechter verlassen als ich sie betreten habe. Gelernt habe ich nichts Neues oder für mich hilfreiches, aber ich habe nun die notwendigen Berichte für die Erwerbsminderungsrente.

Fazit:

Mal abgesehen von meiner "Lieblings Assistenzärztin" war das Personal super, der Chefarzt hat auch Ahnung. Er hat mir z.b. Die Behandlung mit Nattokinase oder niedrig dosiertes Naltrexon empfohlen. Auch die Neuropsychologen waren auf ihrem Gebiet gut informiert, haben geholfen den Therapieplan aufzulockern und Therapien abzusagen die zuviel wurden. Das essen war mein tägliches Highlight, unser Tisch viel immer wider wegen dem lauten Gelächter auf und auch die Küche war den Umständen entsprechend echt gut. Sie kannten Impfschäden und ich war auch nicht der einzige, niemand hat die Impfung als Auslöser angezweifelt.

Tipps für eure Reha:

• Erwartet keine Wunder

• Geht offen mit eurer Krankheit und den Symptomen um, fragt nach Hilfe

• Der Klinikalltag ist viel, die Belastungen sind neu. Passt vor allem am Anfang gut auf euch auf. Weniger ist mehr.

• Die Lautstärke beim Essen kann sehr viel sein, fragt nach einem ruhigeren Platz wenn nötig

• Ich habe sehr viel zeit auf alleine auf meinem Zimmer verbracht weil ich die Ruhe benötigt habe. Überlegt euch wie ihr mit der Isolation klarkommt, für mich war es nicht einfach. Nehmt euch Ablenkung mit.

Tipps für die Packliste:

• Pulverkaffee

• Nagelschere

• Seife für die Hände

@790 Toller Beitrag   👍Ähnlich wie bei mir. Wurde die Impfung im Abschlussbericht erwähnt?  Hast du ordentliche Diagnosen mit bekommen?

...drück dir den Daumen für die EM Rente 🤗

Und hast du mit dem Rauchen aufgehört? 😉....wäre besser...wegen den Toxinen 🙏

Alle guten Wünsche 🍏🙋‍♀️💚

@apfelsteffi 
Ja wurde erwähnt "... das sich im Anschluss an die zweite Impfung gegen COVID-19 entwickelt hat.... "

Neue Diagnosen sind nicht hinzu gekommen.
Der Bericht liest sich vernichtend. Pflegegrad 2 halte ich so für möglich. Ich erwarte keinerlei Widerstand von der Seite der Rentenversicherung.

Und nein ich Rauche(Dampfe) immer noch 🙃.

@buga 
Ich hatte schon vor der Reha eine tolle Ergotherapeutin und auch eine Verhaltenspsychologin, meine Hausärztin unterstützt mich auch mit "off label use". 
Dennoch wurde mir klar als einen Behindertengrad von "10% Seelisches leiden" bekommen habe das ich nicht um die Reha herumkommen werde. Nun habe ich Papier das meinen zustand beschreibt, meine Leistungsfähigkeit wurde getestet und beschrieben.

@790 

Danke für den Bericht. - Hast du abgebrochen???

Dein Bericht beruhigt mich, weil es bei mir ähnlich war (nur anstrengendere Anwendungen) - ich hab die Wege auch nicht geschafft. - Bin jetzt gut eine Woche zu Hause und kann eigentlich nur liegen und 1xtgl ganz kurz mit dem Auto einkaufen o.ä., aber das ist schon die absolute Leistungsgrenze.
Vor der Reha war ich schon richtig gut unterwegs, konnte Freundinnen treffen (2h Kaffeehaus+kleiner Spaziergang ODER mehrere Geschäfte mit dem Auto anfahren ODER sogar in die Stadtbücherei gehen).

Bin wütend und enttäuscht und fühl mich zeitweise sehr versagend, aber wenn ich Deinen Bericht lesen, dann fühl ich mich besser. - 

Reha-Packliste: Man kann nie genug Socken und t-Shirts mithaben!!! Ich hatte eine Thermoskanne mit, das war sehr gut, weil man sich beim Essen heißes Wasser mitnehmen konnte. 

Liebe Grüße & lieben Dank,
Blu. 

@790 

Vielen Dank für deinen sehr ausführlichen Bericht, das wird anderen sehr helfen. 👍

Und alles Gute weiterhin für dich und viel Erfolg bei der DRV !

Von meiner Reha kann ich bisher noch nicht allzu viel berichten, da es mich in der ersten Woche mit einem Infekt umgehauen hat. 😤 🤒 🤕 

Ich hatte überlegt abzubrechen, aber letztlich doch entschieden hier zu bleiben, da ich zur Fahrt nach Hause gar nicht in der Lage gewesen wäre. Als es dann noch hieß, man könne die Krankheitheitstage hinten dranhängen, war das für mich die bessere Option. 

Trotzdem hat mich der Infekt extrem geschwächt und weit zurück geworfen. Daher heißt es ab Montag ganz langsam wieder beginnen. 

Bisher bin ich jedoch bei allen Therapeuten und den meisten Ärzten auf großes Verständnis getroffen. 

@790 ...ab und zu könnte ich auch mal wieder eine Frustziggi gebrauchen  😉

Pflegegrad wurde bei mir 2x abgelehnt...Rente ist genehmigt...mal schauen wie sich alles noch entwickelt....ich wünsche uns Allen stetige Besserung  und Hoffnung auf Genesung 

🍏🙋‍♀️💚

@blu 
Nein ich habe nicht abgebrochen.
Ich schätze das allein 3x Täglich essen gehen in Verbindung mit der Lautstärke ca. 75% meiner Energie verbraucht haben. 
Die ersten tage waren eine extreme Belastung, ich musste erst mal neu lernen wie viel Energie mir zur Verfügung steht. Ab Dienstag Spätestens Mittwoch haben sich immer die ersten Überlastungssymptome gezeigt. Anwendungen die mich überfordert haben wurden aus meinem Plan gestrichen und ich musste mich auch immer wider bei Anwendungen Entschuldigen lassen um irgendwie klar zu kommen. Ich wurde aber auch immer wider ermutigt Anwendungen abzusagen und mich nicht zu überlasten, es dauerte dennoch etwas bis ich mir eingestanden habe auch Anwendungen wie eine Fangopackung wegen dem weg abzusagen.
So ab der 3 Woche hatte ich das mit der Energie Management halbwegs drauf, die Crashs wurden milder aber weck gingen sie nicht.
Zwischenzeitlich hatte ich 4kg verloren.... Angereist bin ich ohne Schmerzen, abgereist mit schmerzen. Meine aktuellen Möglichkeiten sind auch deutlich unter denn vor der Reha.

Die 3-4 Woche waren bei mir Psychisch schwierig....
Auf eine Verbesserung durch die Reha habe ich nicht mehr gehofft. Es glich dem absitzen einer Haftstrafe, der sinn verschwand aus meinem Blickfeld... 

"Wenn der Morgen naht
Das Licht nur stört
Die Glieder schwer
Ohne Kraft
Kein Sinn
Kein Tagwerk wert
Kein Fühlen mehr
Nur Grau und Schwarz
Gefangen leer
Gefesselt im Morast
Der eigenen Gedanken
Einsamkeit"
(Erblast - Nur schwarze Schlüssel)

Ich hatte leider nicht wirklich eine Wahl, ohne die Reha wäre der weg zur Erwerbsminderungsrente wohl schwer geworden. Ich habe das Papier benötigt. Auch wenn meine Worte düster klingen war ich wohl noch gut aufgehoben in der Klinik. 

@biene
Bei mir waren vor allem die Neuropsychologen extrem Hilfreich und verständnisvoll, Sie haben mir geholfen die Therapiepläne zumindest ansatzweise schaffbar zu machen. Pass auf dich auf, ich drück dir die Daumen.

@790 

Verstehe..... ich hätt keinen weiteren Tag geschafft.
Bei mir war das so... Physio/Pflege etc.: alles absagen, was nicht geht.
Und der Neurologe (2x wöchentlich), da war immer so.... "ja wenn Sie alles absagen, das geht nicht, dann müssen Sie nach Hause" - 

Ich hab die Wege einfach nicht geschafft... und ich hätt es keinen einzigen weiteren Tag geschafft ohne Hilfe, mir ging es psychisch dann auch schon so wahnsinnig schlecht.....
Aber ich versteh dich.
Müsste ich es nochmal machen (großes innerliches NEIN), dann nur auf der Pflegestation (Essen kommt) und so nah an zu Hause, dass mich wer besuchen kann....

Alles gute für die Erwerbsminderungsrente!

https://www.lifepr.de/pressemitteilung/reha-zentren-passauer-wolf-gmbh/long-covid-patienten-profitieren-im-passauer-wolf-bad-griesbach-von-einer-ganzheitlichen-therapie/boxid/938953

es klingt ja immer recht gut mit „Pacing “ ect 

@tina007 das klang bei mir auch gut vorher.

Die wissen das auch.

Das Wissen ist da.

Sie setzen es nur nicht um.

@tina007 
Die achten schon aufs Pacing beim Passauer Wolf, du musst dir halt im klaren sein das es das Ziel ist dich so weit wie möglich zu belasten ohne dich zu überlasten.
Du findest dich in einer neuen Umgebung wider und sollst halbwegs realistisch schauen das dass klappt?  Auch die anderen Patienten mit ME/CFS die vor der Reha noch teils normal gearbeitet haben mussten in der ersten Woche lernen was ein Crash ist, teils war es der erste denn sie als Crash war genommen haben. 

Ich weiß sehr gut was ich kann und was nicht.... als zuhause... Habe mich vor Ort gesträubt an Sport teilzunehmen und das mit Erfolg. Meine Persönliche Leistungsfähigkeit war aber leider zu gering als das ich denn Klinikalltag ohne Verschlechterungen ertragen könnte.

Grundsätzlich würde ich den Passauer Wolf dennoch weiterempfehlen(wenn sich die Reha nicht mehr vermeiden lässt). Heilung habe ich hier keine gefunden, ich bin nun ziemlich genau wider seit 1 Woche zuhause und bin leider noch nicht wider auf dem vor Reha niveau.

@790 .. ach du warst sogar dort, das hab ich in deinen Berichten überlesen. Vielen Dank noch mal. Ja ich fühlte mich bei ca 80 % Reha fähig, aber die haben dank Virus ect nicht lange angehalten. Man glaubt einfach nicht wie schnell es nach geringer Belastung nach unten gehen kann und wie mühselig langsam man sich mit pacing wieder nach oben arbeiten muss. Alles Gute 💪