Studie Uniklinik Aachen zu Small-Fibre-Neuropathie; SFN Z-Projekt; Wer war dabei?

@lucky ich war Mitte Mai dort und hab an der Studie teilgenommen. Falls du noch keine gesicherte Diagnose der SFN durch eine Hautbiopsie hast- machen die das dort auch. Ich selbst hatte die Diagnose bereits von der Uniklinik Würzburg. Daher wurde es bei mir nicht wiederholt, da meine Diagnose aus Würzburg erst 3 Monate alt war. Ich habe es gemacht da ich eine genetische Ursache ausschließen wollte. Aachen forscht nur im Bereich Genetik und SFN! Die Studie beschäftigt sich nur mit einer Genmutation im Natrium-Kalium Kanal. Es werden bei der Untersuchung alle gängigen Tests der SFN Diagnostik gemacht. Klinische Tests, QST, Nervenleitgeschwindigkeit und Test einer autonomen Beteiligung. Ich selbst bin aktuell recht enttäuscht. Mir wurde Mitte Mai gesagt, dass ich in 4 Wochen mit einem Zwischenbericht rechnen kann- bis heute nichts erhalten trotz mehrmaliger Nachfrage keine Reaktion. Das die genetischen Tests länger dauern kann ich mir vorstellen, aber die „Standard“ SFN Untersuchungen sind normalerweise schneller ausgewertet. Würzburg hat dafür 4 Wochen gebraucht. Ich kenne noch zwei andere Personen die schon dort waren, die haben zwar mittlerweile den Zwischenbericht aber auch erst nach mehrmaliger Aufforderung. Also von Aachen kannst du nur das Gen Panell erwarten. Im Bereich Post Vacc machen die nix. Ich hatte den Zusammenhang mit der Impfung angesprochen, das einzige was ich dazu gehört habe ist- ja, wir haben mehrere Probanden mittlerweile die hier einen Zusammenhang sehen. Aber leider interessieren die sich nur für die genetische Forschung zu SFN. 

Hallo,

die Erfahrungen mit der Uniklinik Würzburg kann ich bestätigen.

Da gibt es aus meiner Sicht noch keine Interesse bzw. Ressourcen sich dem Thema der 

Corona-Impfschaedigten anzunehmen.

Ich hatte einen Termin in 6 Monaten erhalten, mit der Bedingung einer Überweisung eines Neurologen.

Habe es dann sein lassen.

Gruß

mannifrw 

@nabo Hallo! Hast du mittlerweile eine Rückmeldung von Aachen bekommen? Die haben ja da eine neurologischr Post Covid Ambulanz, kannst du nicht mal fragen, ob die dich nicht mal dort sehen könnten? Achso und zu der Hautbiosie: Tat das sehr weh, bzw. wie groß ist die Stelle, die man em Ende sieht? Wenn es eine Behandlung bei SFN mit unserer Ursache geben würde, würde ich es sofort machen, aber ich weiß nicht ob sich die Biopsie lohnt, wenn man dann am Ende genau so auf sich allein gestellt ist wie vorher.

Viele Grüße

@elle 

Wenn du SFN hast, interessiert es niemanden mehr was es ausgelöst hat. Kann auch durch Diabetes, Alkohol, etc. ausgelöst werden. Die Behandlung an sich ändert sich ja nicht. Letztendlich wird auch nur symptomatisch behandelt, Heilung gibt es nicht. Soweit ich weiß, bin auch nur Laie. Aber das ist ja auch viel Wert, keine oder weniger Schmerzen zu haben. Ich z. B. habe bald 2 Jahre starke Schmerzen. Mit einer sauberen Diagnose wird man erst von den Neurologen und Schmerz Ärzten ernst genommen. Außerdem kämpfen hier viele um die Existenz, Krankengeld, Rente, etc. Da macht es einen Unterschied, ob man nur Diagnosen vom Hausarzt hat oder fundierte Befunde. Auch um aus der Psychoecke raus zu kommen.. möchtest du Heilung, Impfschaden anerkannt bekommen, Therapie, Rente, Klage.. ob es sich lohnt, kannst nur du für dich entscheiden. Für alles brauchst du saubere Befunde und auch dann musst du selbst der Hilfe hinterher laufen. Von selbst kommt niemand auf dich zu. Leider. Es ist ein Kampf!

@elle ich habe aus Aachen die Antwort erhalten, sie melden sich lediglich wenn es Auffälligkeiten geben sollte. Sie versenden keine Berichte zu den Studien. Ich würde da nicht mehr hingehen, ich bin hierfür durch ganz Deutschland gefahren( wohne ganz im Süden) und dann so eine Antwort. Ich war der Meinung eine Studienteilnahme bedeutet, dass man die Ergebnisse erhält.

die Hautbiopsie tut überhaupt nicht weh und die Narbe ist sehr unauffällig.

@aste es ist ein schrecklicher Kampf, erst habe ich mich mehr schlecht als recht in das leben zurück gekämpft und jetzt heißt es nicht untergehen im normalen Alltag. 

Zu dem körperlichen leid, kommen finanzielle, soziale Probleme. 

Und immer wieder Rückfall, die mich sehr belasten...und wo ich niedergeschlagen von bin, wieder von vorne mit fitness, wieder von vorne mit orientierung. 

Weil ich immer gut versorgt aussehe findet niemand das ich krank bin. 

Ich habe jetzt die Steuer hinter mir von 2021 und das war ein Kampf, die Papiere die liegen geblieben sind weil ich so verwirrt war. Briefe die ich nicht begreifen konnte. Ganz schlimm

Der Kampf  um die Erwerbsminderungsrente die sie mir jetzt wieder Aberkennen wollen indem sie  mich auf Reha zuschicken. 

Ich habe wenig Kraft mich noch nach Marburg zu bewegen... Oder etwas anderes