Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?
Ergänzung: Die Post Vac-Studiengruppe der Charité wird mit Symptomen hier beschrieben:
Gerhard, A., Raeder, V., Pernice, H.F. et al. Neurological symptoms after COVID-19 vaccination: a report on the clinical presentation of the first 50 patients. J Neurol 270, 4673–4677 (2023). https://doi.org/10.1007/s00415-023-11895-9
Es wurden nur 4 Hautbiopsien bei 50 Probanden durchgeführt, die alle vier keine reduzierte Nervenfaserdichte hatten!
Ob das auch die waren, bei denen dann die Autoantikörper gefunden wurden, wird nicht klar, oder habe ich noch nicht erkannt.
PEM oder orthostatische Intoleranz wurden nicht untersucht, die Patienten hatten vorwiegend Parästhesien, aber auch Fatigue u. a.
Es wurde viel neuropsychologisch getestet, auch Depression, Angst, Gedächtnis usw.
Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.
@help100 darf ich fragen an welchen Stellen die akupunkturnadeln gesetzt werden?
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Ich habe die Kontaktdaten der Akupunkteurin bei den Ärzteempfehlungen. Sie benutzt viele Nadeln am ganzen Körper, von denen manche immer gleich sind und sie andere jedes Mal anders setzt.
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
@help100 welche Neuropathologie meinst du eigentlich?
Die letzte woche war ich im urlaub und musste nicht mehr meine treppen laufen. Da hab3n sich gleich ein paar stellen im bein entspannt. Dafür fehlt hier vor dem haus eine stufe und ich muss quasi 7mmer einen großen schritt tun, den ich meistens mit rechts mach3 und sxhwupps sitzen die klumpen,würste Verspannungen in ner anderen stelle. Keine Ahnung was das für bullshit ist. Vielleicht sind auch einfach die mitochondrien dort schon völlig kaputt
Zweitimpfung 18.08. 2021 corminaty
ab Ende September: Muskelverhärtungen in LWS und Gesäß, Krämpfe, brennende, bohrende Schmerzen
ab Dezember: evtl. innere Gürtelrose, -es wandert bis zu den Füßen,zucken, Muskelschwäche,kribbeln in der LWS, Krämpfe, Sehnenziehen, einschießende stromartige Schmerzen, zittern, erhöhter Puls, krankheitsgefühl -vor allem nach dem aufstehen, unsagbar kalte Füße, Haarausfall, Erschöpfung, duselig, schnell schwere beine
AAks nachgewiesen
Sorry. Wenn man Neuropathologie Berlin googelt, dann findet man das Institut.
Pathologie heißen offenbar auch so Gewebeproben-Untersuchungen. Auf jeden Fall wurde meine Hautstanzbiopsie auch in einem pathologischen Bereich von einer Klinik untersucht.
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Habe die FGFR3 und TSHDS AAK bei Celltrend testen lassen.
TSHDS ist bei mir erhöht. Weiß jemand was die AAK bedeuten? Haben die etwas mit dem Wirkstoff Heparin zu tun?
Und was hilft dagegen als Behandlung?
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Bei mir war beides negativ.
Was sie bedeuten ist wohl nicht wirklich klar. Siensind nur bei SFN Patienten öfter positiv als in der Kontrollgruppe und dort vor allem oder ausschließlich (hab ich vergessen) in der Gruppe mit immunbedingter SFN (keine Ahnung 30%, 40%, 50% waren positiv, ich weiß nicht mehr).
Aber wenn man SFN hat und positiv ist, kann das eine Indikation für IV Immunglobuline sein (wegen Immunbeteiligung).
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Das ist gar nicht so einfach, weil man die kleinen Fasern nicht bei der Nervenleitgeschwindigkeit sehen kann.
Klinisches Leitsymptom sind Missempfindungen wie Brennen oder Kribbeln auf bzw. unter der Haut oder Taubheit. Bei mir ist es ziemlich vergleichbar mit einen Sonnenbrand, aber ohne Berührungsempfindlichkeit. Wenn nur die autonomen Nerven betroffen sind (z.B. die Blutgefäße werden auch von den kleinen Nervenfasern gesteuert), dann hat man ggf. auch "nur" Schwindel bzw. autonome Dysfunktion Herz-Kreislauf oder auch Störungen der Verdauung.
Goldstandard ist eine Hautstanzbiopsie, also die Entnahme einer Hautprobe, bei der die Nervenfasern dann eingefärbt und unterm Mikroskop gezählt werden. Das ist aber natürlich lokal. Gute Vergleichswerte mit Gesunden gibt es für eine spezielle Stelle am Unterschenkel über dem Knöchel. Soweit ich das weiß, machen eine solche Untersuchung in Deutschland die Unikliniken Würzburg, Gießen und Aachen, wenn ich mich richtig erinnere. Die Biopsie kann theoretisch jeder machen und dann dort hin schicken. Meistens will aber keiner eine Biopsie machen und man rennt von Pontius zu Pilatus.
Andere Diagnosemöglichkeiten sind der Nachweis einer autonomen Dysfunktion z.B. über einen Kipptischversuch (Herz-Kreislauf) oder über eine Messung der parasympathischen Hautantwort (Störung der Schweißproduktion).
Dann gibt es noch die quantitative sensorische Testung, die objektivierbar das subjektive Empfinden (Sensorik) prüft.
Für einen juristisch rechtssicheren Nachweis brauchte ich für meinen Gutachter damals die typischen Symptome plus zwei objektive pathologische Testergebnisse. Das waren bei mir Hautstanzbiopsie und autonome Dysfunktion unter anderem im Kipptisch-Versuch.
Die Hürde vor Gericht ist also sehr hoch. Denn es gibt ja nur drei objektive Verfahren: Kipptisch, Schweißtest, Hautstanzbiopsie. Kann aber auch sein, dass mein Gutachter sehr streng war.
In der Praxis reicht den Ärzten meistens ein einziger objektiver auffälliger Test plus die typischen Symptome, um SFN zu diagnostizieren.
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
@help100 ...bleibt das Problem dass das Typische scheinbar teils unterschiedlich gesehen wird je nach Arzt, also auch einer gewissen Subjektivität unterliegt. So von mir in Würzburg erlebt, wo man SFN mehr oder weniger aufgrund der Symptomatik ohne weitere Untersuchungen ausgeschlossen hat. Später waren dann aber ja Biopsie und QST auffällig, wäre dann laut Wü wohl immer noch keine SFN. Und dazu kommt dass die SFN-Symptomatik sich bei Postcovid/Postvac evtl. bei manchen etwas anders darstellt, oder sehe ich das falsch ?
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Ja, einmal hat man das Problem, dass eine SFN sich nicht immer typisch präsentiert.
Ein zweites Problem ist aber auch, dass viele Ärzte keine Lust auf die aufwändige Diagnostik haben, für die Spezialisten eingebunden werden müssen.
Sie sehen oft keine Notwendigkeit, weil sich "an der (symptomatischen) Therapie nichts ändert", so sagen sie dann.
Den meisten Neurologen ist das Gulliain-Barré-Syndrom bekannt, dass es aber auch immuninduzierte akut einsetzende SFN gibt, ist eine relativ neue Erkenntnis, die von vielen noch bestritten wird. Immunglobulininfusionen, die bei GBS Standard sind, sind für SFN noch nicht Behandlungsstandard. Und selbst wenn der Arzt eine immuninduzierte SFN grundsätzlich in Erwägung zieht, ist da in der Regel großer Diskussionsbedarf, ob die Covidimpfung als Trigger überhaupt in Frage kommt.
D.h. man bekommt die Diagnostik nur dann, wenn ein Arzt grundsätzlich Bedarf sieht, was er normalerweise erst dann sieht, wenn für ihn eine immuninduzierte SFN durch die Impfung in Frage kommt.
Es ist alles sehr sehr zäh.
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
@mittelbaden danke dass du das mit uns teilst! Ich habe morgen im UKM MÜNSTER eine Hautbiopsie! Welche Blutwerte sind denn noch wichtig? LG Carina
@mittelbaden danke dass du das mit uns teilst! Ich habe morgen im UKM MÜNSTER eine Hautbiopsie! Welche Blutwerte sind denn noch wichtig? LG Carina
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