Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?

@help100 man lernt ja mit der zeit. War anfang seotember nochmal beim rheumathologen und habe ihn auf lupus zugelabert. Er hat daraufhin aak überprüft,war zum glück negativ. Würde aber gerne wissen was dann diese seltsamen muskelschwellungen,knubbel und schwäche eigentlich ist. 🤔

@stifflers-ma 

Also ich habe auch gerade die Diagnose Small Fiber Neuropathie bekommen aus einer ANS Praxis-Clinic in Düsseldorf aufgrund von etlichen sensorischen Tests (Case Four genannt). Dies wird nun noch durch eine Hautbiopsie bestätigt, die man direkt in der der Praxis angeschlossenen Hautarztpraxis machen kann. Die diagnostischen Abläufe waren gut, der Service war sehr angenehm. Wenn man nicht mehr erwartet als die SFN Checks.

Die unglaublich hilfreiche, wichtige Impfung hielt die Ärztin natürlich nicht  für wahrscheinlich sondern suchte akribisch in meiner Vergangenheit und wurde tatsächlich fündig: Wechseljahre ! Insulinresistenz ! ("Das ist viel wahrscheinlicher als die Impfung" Zitat Ende.) Mein HBA1c war allerdings nie hoch genug dafür. Es möge sich nun jeder seinen Teil dazu denken. 

Hadere noch sehr mit der Diagnose, denn es klingt so final. Die Ärztin aber meinte die Nerven können nachwachsen, das sei bereits in Lebend-Studien der Uni Aachen bewiesen worden. Das Gespräch war allerdings noch nicht abgeschlossen, ich habe erst in 1 Monat Folgetermin.

Ich habe dann 4 weitere Neurologen zu SFN gesprochen. Fazit: Entweder geht es wieder weg (wenn man die Ursache beseitigt, das Zeitfenster zählt)

oder es kann medikamentös Beschwerdefreiheit erreicht werden

Dies gilt aber vermutlich nicht für die Muskelschmerzen, das gehört wohl in eine andere Symptom-Kiste. 

Die G-PCR AAK (Celltrend), bei denen 8 von 11 bei mir positiv sind würdigte die ANS Ärztin keines Blickes.

1 Woche zuvor hatte mir eine Immunologin stirnrunzelnd gesagt, dass diese sehr hoch seien und mir unbedingt die Immunadsorption angeraten. Sie kannte die Arbeiten der Charite dazu sehr gut. Mein Psychoneuroimmunologe aus Bamberg, der mich wegen Erschöpfungssyndrom betreut und mein Hausarzt waren damit sofort einverstanden.

Ich sprach dann mit dem sehr professionellen und auskunftsfreudigen Chefarzt des DZ Köln Apharesezentrum zur Immunadsorption. Ergebnis:

- 70 o/o der dort vehandelten LC Patienten (rund 80) sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden

- 30 o/o aus dieser Gruppe sind Post-Vac Patienten

- leider tendieren die AAK dazu, nachzuwachsen, daher ist im Anschluss eine Immunsuppression angeraten.

- Oft führt ein neuer Infekt zum Relapse

- Viele Patienten lassen daher präventiv regelmässig neue Blutwäschen durchführen 

- Wartezeit aktuell bis April 2023

- er sieht das Ergebnis der Immunadsorption als ein therapeutisches Zeitfenster, das dem Körper Entlastung vetschafft und in dem man die Aak dann entgültig killen kann.

Genauso sah es die Immunologin.

Danach telefonierte ich mit Frau Bimmler allseits bekannte GF vom ERDE Labor, die dies bestritt. Mit Ihrer 20 jährigen Erfahrung mit AAK sagte sie, die Immunadsorption sei ausreichend. 

Dies bestätigten die Immunologin (empfiehlt Rituximab) und der Psychoneuroimmunologe nicht (empfiehlt hochdosis Vit D und Vit A Infusionen stattdessen, lehnt Rituximab ab) auch nicht mein Hausarzt (Spezialist für gastrointestinale Autoimmunerkrankungen). Hier werde ich noch Infos nachkarren.

Zu Deiner Frage: Meine Kribbelbeschwerden und Nervenschmerzen am ganzen Körper springen tatsächlich hin und her ! 

Vielleicht als Mini Survey gedacht an alle die diese peripheren Nerven-kribbel und Taubheitsgefühle sowie Sensibilitätstörungen haben. Meine Frage an alle SFN- Leidensgenossen hier:

1. Was hat man Euch gesagt ? Wie stehen die Chancen einer Ausheilung ?  

2. Gibt es mehrere von Euch mit oder ohne SFN Diagnose, die bei den Nervenschmerzen oder Missempfindungen eine Tendenz zur Besserung fühlen oder berichten können, oder sogar berichten können, dass das Symptom weg ist ? 

3. Wenn ja, was hat Euch geholfen  ?

4. Habt auch Ihr nachts die stärksten Symptome ? 

Alles Gute uns Allen ! 🍀☘️🍀☘️

@plattgeimpft In der ANS Clinic war ich auch und habe ähnliche Erfahrungen gemacht. 

Zu den Parästhesien habe ich verschiedene Aussagen bekommen. Die einen sagen, es erholt sich wieder, kann aber mit jedem Infekt/Immunaktivierung wieder aufflammen. Die anderen sind der Meinung, es ist heilbar, wenn man die Ursache beheben kann (welche auch immer, das weiß ja eben keiner), ansonsten bleibt es und ist ggf. medikamentös zu lindern. 
Ich bin für kurze Phasen hin und wieder tatsächlich fast beschwerdefrei was die Missempfindungen angeht (Fatigue etc. bleibt), durch verstärkte Belastung oder Infekte kommen sie allerdings sofort zurück.
Einen Zusammenhang mit der Tageszeit kann ich nicht herstellen, wenn dann ist es nachts eher weniger ausgeprägt als tagsüber. Bei mir hat die Körperhaltung einen großen Einfluss, sitzen ist am schlimmsten. 

Würdest du mir verraten, zu welcher Immunologin du gehst? Ich suche schon so lange erfolglos. Gerne auch per PN. 

Danke Dir für Deine Antwort, sehr hilfreich! 

Interessant, dass Du ähnliche Erfahrungen mit der ANS Klinik gemacht hast. Die Immunologin habe ich im Marienhospital Herne gefunden. Ausgebucht über 6 Monate, der Termin war sehr kurz, es reichte nur für Anamnese, es gab ein klares Anerkenntnis der Impfung als Ursache. Vorsichtige Hoffnung vermittelt bezüglich Immunadsorption. SIE SAGTE AUF MEINE FRAGE SEHR DEUTLICH, DASS DIE AAK NICHT VON SELBST WEGGEHEN. Ihre Antwort war: "Warum sollten sie ?"

Hier noch ein Hinweis: Bei Celltrend kann man Autoantikörper messen lassen, die auf Small Fiber Neuropathie hinweisen !

Unten habe ich den Anforderungsbogen eingefügt: 

https://www.celltrend.de/wp-content/uploads/2022/05/AnforderungsscheinVersion.pdf

Dort steht auch, dass Immunglobuline helfen. Teure Therapie aber immerhin ! 

@plattgeimpft Hast du die SFN-Autoantikörper bestimmen lassen? Bei mir waren sie negativ. 

@plattgeimpft 

Mal wieder eine typische Diagnose weil sie sich nicht auskennen mit der neuen Krankheiten oder sich nicht trauen es auszusprechen.

Die Ursache ist die Impfung, wenn es davon nicht aufgetreten ist.

mannifrw

@plattgeimpft haha, aber ich habe hier schon paar mal gelesen, dass Leute ihre Spiegel nach paar monaten überprüfen lassen haben und sie auf einmal weg waren. und Gegenfrage: warum sollten sie nicht weggehen, wenn evtl. die Ursache gefunden und behoben wurde? Der Körper muss ja auch irgendeinen grund damit verfolgen, den wir einfach nicht verstehen. Klar sind die leidig und ich will acuh meine weg haben, aber irgendwas denkt sich doch mein körper oder nicht?

@kathi 

noch nicht aber ich habe es unabhängig von der Biopsie vor ! 

Bei mir kam man erst nach 8 Monaten darauf, dass es eine sein könnte und soll jetzt untersucht werden. Vorher Fehldiagnose. 

Erst war es,, nur am Rumpf,, wurde besser nach Infekt dann fast überall. Ein auf und ab.  Mal schmerzt Kälte, dann Berührung, dann wieder weg und kommt in Schüben dann zurück. 

Liebe Grüße 

@funk 

Frau Bimmler sagt, dass die Anzahl der Aak, die im Blut kursieren nicht wirklich entscheidend seien, sondern eher die Anzahl derjenigen die am Rezeptor im Gewebe binden. Das sind ja die, die die Beschwerden machen.

Es ist also mal wieder nicht so einfach. Aber dennoch hast Du natürlich recht, der Körper kapiert vielleicht irgendwann, dass die sich nicht gerade günstig auswirken und baut sie ab. Wohl nicht bei allen

Es gibt eine brandneue, 4 Tage alte Präs von Prof Scheibenbogen v d Fatigue Ambulanz, der Charite, die die Rolle der Antikörper bei LC mit Fatigue denen mit CFS gegenüberstellt. Sie hat das Geld für Ihr Bundesverdienstkreuz bereits in tolle neue Studien investiert. Da wird diese Frage zwar nicht direkt beantwortet, ihre neuen Medikamentenstudien zeigen aber, dass sie eher ähnlich denkt. Imunadsorption aber auch andere Medikamente werden vorgestellt und über BC007 Verschleppung geredet. Sie sieht ME/CFS und auch LC als Endotheldysregulation ! Das ist breaking news von der CFS Front, bislang gab es nur die Endotheliitis Hypothese zur Erklärung von LC. Es lohnt sich die 1 Std durchzuhalten ! 

https://youtu.be/RdGrA4mlR74

@mannifrw 

I could not agree more 

@nbg85 

8 Monate, unfassbar !

Die Ahnungslosigkeit und das Desinteresse an dem Pathomechanismus der Fachärzte ist überwältigend.

Bei mir war es im Urlaub in der Bretagne nur diskret und Nachts vorhanden. Nun zurück zuhause ist es am ganzen Körper 

Sag mal Bedcheid, was es ergeben hat, ich bin sehr gespannt was bei Dir herauskommt !

@plattgeimpft Lese gerne mal meinen ersten Bericht von gestern hier. Da wird einem schlecht. Erst ein neuer Neuro in der gleichen Klinik und der Radio haben mit dem Kopfschüttelt. 

Werde ich machen :). Bleiben in Verbindung 

@nbg85 

Mach ich !

Ja, super !