Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?

@nabo @katy Guckt Mal in dieses Thema https://postvac.org/community/nebenwirkungen-und-verlauf/muskelschwaeche-und-anhaltender-muskelschwund-nach-booster/#post-16523

@katy ich hab auch mit nem veganen Proteinshake gute Erfahrungen allerdings war die Muskelschwäche nie so richtig sichtbar...hatte halt nur schwache Beine und manchmal Arme. 

@knulli 

Danke für deine Antwort. Hattest du auch Muskelschwund? Das macht mir sehr Angst. Die Hände fallen mir sehr auf, den Rest versuche ich zu ignorieren....nicht hinschauen. Ich wurde oft jünger geschätzt,  als ich war....nun ist es andersrum und es tut weh 😞 

@katy wie gesagt zu sehen war nichts. Es wurden halt drei monate lang nach der Impfung die Beine immer schwächer. Ich habe dann Aminosäuren eingenommen und das später durch den Shake ergänzt. Es hat sich umgekehrt. Es ist aber nicht ganz weg. Ich hab noch Muskelkater ähnliche Beschwerden manchmal und dann fällt auch das Treppensteigen schwer. Haben die Ärzte nix gefunden bei Dir? Hast Du Dich Mal bei einem neuromuskulären Zentrum vorgestellt ? Ob es bei mir die Aminosäuren waren die geholfen haben oder der Shake oder beides oder einfach Zufall weiss ich nicht. Ich meinte halt eine Verbesserung zu spüren. Auch heute noch wenn es wieder kommt trink ich gleich nen Shake.

@knulli vielen lieben danke hab den Verfasser bereits kontaktiert 

@nabo @katy zum Eiweiß ist noch zu sagen dass man das auch überdosieren kann und es dann den Nieren schaden kann soweit ich weiß, weil die Nieren das in Harnstoff umwandeln müssen, darum besser vorher mit dem Arzt besprechen.

@knulli 

Danke für die Tipps und den Hinweis. In einer neuromuskulären Ambulanz war ich noch nicht. Mir tut seit Tagen wieder sämtliches Gewebe weg. Zwickt bei jeder  Berührung. Woher kommt das wieder? Mein Kind kann mich nicht berühren und kuscheln kommen. Nur mit Kissen oder Decke dazwischen. Das zwickt übelst

Veröffentlicht von: @apfelsteffi

Hallo @tobias93,  meine AAK auf SFN sind massiv hoch gewesen und auch die Symptome waren teilweise unerträglich. Mittlerweile verspüre ich einen Rückgang. Habe halt 1 und 1 zusammengezählt und für mich bisher DAS optimale heraus getestet. Gleich vorweg,  es braucht sehr viel Zeit. Mit maximaler Einhaltung von Ruhe / Pacing und Immunmodulation Omega 3, Boswellia und Quertzetin und Vit D /K2 komme ich relativ gut über den Tag. Es hängt ja alles irgendwie zusammen und ich bin der Meinung,  DAS was alles in uns aktiviert und "aufgeweckt" wurde, muss zur Ruhe kommen und wir können nur unseren Körper immer wieder unterstützen, pflegen und ihm Zeit für Heilung geben. 🙏🏻💚🙋🏼‍♀️ nochmal AAK kontrollieren...DAS mach ich erst wenn es mir bedeuten besser geht,  vorher nicht....DAS macht uns doch alle nur noch verrückter. 💞

 

Hallo Steffi,

es gibt AAKs auf SFN?

Sind die so zuverlässig, dass man damit den SFN-Verlauf überprüfen könnte?

Ich habe letzten Sommer die SFN über eine Hautstanzbiopsie bestätigt bekommen, aber da gibt es nur einen sehr kleinen Referenzbereich am Unterschenkel an dem man das machen kann (laut Ärzten). Ich könnte also noch einmal am anderen Bein eine Probe nehmen, aber das war es auch schon. Das reicht natürlich nicht für eine Verlaufskontrolle. Wenn es da wirklich Antikörper gäbe, wäre das der Hammer.

LG

@katy 

Mir hat alpha-Liponsäure bei den Nervenschmerzen geholfen. Davor konnte ich nur immer ein paar Stunden schlafen, dann hat mich das Brennen aufgeweckt. Jetzt schlafe ich prima 😊 

Ich nehme Tabletten mit 600 mg, aber mein Neurologe hat mir auch schon (leider ohne KK-Kostenübernahme) Infusionen angeboten. Das ist mir gerade noch zu stressig, aber ich glaube, ich werde das bald angehen.

Alpha-Liponsäure wird bei diabetischer Neuropathie schon lange verwendet und hat ein ziemlich gutes Nebenwirkungsprofil.

LG

@help100 

Danke für den Tipp, werde es mal probieren 

@help100 Ja, es gibt AAK, die mit einer autoimmun vermittelten SFN in Verbindung stehen. Man kann sie zB bei CellTrend bestimmen lassen, ich glaube, dort gibt es auch Infos dazu auf der Website. Bei positiven AAKs kann dann eine Therapie mit Immunglobulinen versucht werden. 
Negative AAKs schließen eine SFN aber leider auch nicht aus. 

@kathi 

Vielen Dank für die Info!

Ich habe gleich mal an CellTrend geschrieben, ob die AAKs sich deren Meinung nach für eine Verlaufskontrolle eignen. Bin schon ganz gespannt auf die Antwort! 😀 

@help100 eine weitere Möglichkeit die Nervenfaserdichte der kleinen Nervenfasern zu messen besteht möglicherweise mittels eines OCT. Dies wurde bei mir auch gemacht und es kam eine pathologisch reduzierte Dichte zum Vorschein. 

Leider ist das Verfahren noch nicht so wirklich verbreitet und auch der Zusammenhang zu Post VAC natürlich nicht bei jedem bzw. den wenigstens Ärzten angekommen. Bei mir wurde dadurch auch keine Diagnose gestellt, aber es wird dieses Jahr eine Verlaufskontrolle stattfinden, was ja auch schon einmal etwas ist. 

Ein Artikel dazu findet ihr hier: 

Artikel

LG

@tobias93 

Vielen Dank!

Das klingt genau nach dem, was ich gesucht habe.

Wo hast du das denn machen lassen (gerne auch PN)?

Hallo @help100,  schau mal den

anti-FGF Receptor - 3- Antibodies an.

Ich hab die damals bei CellTrend bei Dr.Heidecke machen lassen.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33792960/