Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?

@apfelsteffi 

Danke Dir, habe ich notiert!

„…Small Fiber Neuropathie (SFN) Diagnostik

Small Fiber Neuropathie (SFN) ist ein Subtyp der Neuropathie, die durch eine selektive Beteiligung von nichtmyelinisierten oder dünnmyelinisierten sensorischen Fasern gekennzeichnet ist. Seine Pathogenese umfasst eine breite Palette von immunvermittelten, metabolischen, toxischen, erblichen und genetischen Störungen. SFN wurde in Zusammenhang mit Sjögren-Syndrom, Zöliakie, systemischem Lupus Erythematodes, rheumatoider Arthritis, Diabetes Mellitus Typ 1, entzündlicher Darmerkrankung, Sarkoidose und paraneoplastischen Syndrom beschrieben. Einige Daten vermuten auch eine Assoziation mit Hashimoto-Thyreoiditis. Klinische Symptome der SFN können sich sowohl als isolierte sensorische Störungenals auch isolierte autonome Störungen manifestieren.

Intravenöse Immunglobulintherapie (IVIG) zeigte einen signifikanten Effekten bei der Behandlung von Patienten mit autoimmun vermittelter SFN in zwei großen retrospektiven Studien mit vergleichbaren Ansprechraten (77% und 83% der Patienten).

Auto-Antikörper gegen Fibroblasten-Wachstumsfaktor-Rezeptor-3 (FGFR3-IgG) und TriSulfatHeparinDiSaccharid (TSHDS-IgM) sind bei SFN erhöht. In einer klinischen Studie wird derzeit die Wirksamkeit von IVIG Gabe bei FGFR3-Ab und TSHDS-Ab positiven Patienten untersucht.

• FGFR-3 Auto-Antikörper
• TSHDS Auto-Antikörper……“

https://www.celltrend.de/pots-cfs-me-sfn/

@help100 

Habe selber Small- Fiber nach BioNTech. Habe als Facharzt für Innere selber große COVID Station geleitet.

Und habe selber lange kompetente Hilfe gesucht, und dabei viele völlig unkompetente Neurologen gesehen.

Südlich von Würzburg gibt es nur eine Klinik die Ahnung hat bzw. extrem gut ist und das ist die Uniklinik Tübingen 

Da wird blitzschnell Small-Fiber diagnostiziert, die Ass. Ärzte sind alle geübt in Haut-Biopsie (wird automatisch gemacht), ebenso Nervenultraschall und Bestimmung von Antikörper, die teilweise in Referenzzentren in ganz Europa geschickt werden (teilweise Selbstzahlen). So viel zu den Themen gute Ärzte finden.

Therapie wird entsprechend den neuesten Studien gemacht. Bei mir IVG  und Kortison. Cortisonstosstherapie hat gut geholfen. Zum Thema Cortison Dauertherapie: es gibt Kortisonsparende Dauertherapie wie MTX, Azathioprin, Cellcept etc. stehen zwar in keiner Leitlinie, aber Zentren setzen dass bei Small-Fiber ein . Ist zwar experimentell bei der Krankheit, ich werde aber auch machen. Also Kortison ist nicht das Ende der Fahnenstange und es geht auch mit o.g.Medikamenten. 

Aber die absoluten Top Neurologen in den o.g. Zentren werden sich nicht auf Post -Vac als Ursache festlegen. 
Aber ihr werdet super kompetent behandelt.

(Bin seit 25 Jahren selbst Arzt) und kann das gut beurteilen. Bzw. alle meine Kollegen haben über die super kompetente Diagnostik und Therapie der Uniklinik Tübingen gestaunt.

Hallo @mittelbaden,  erstmal Willkommen und Danke für den ausführlichen und ehrlichen Bericht über die Erfahrungen im Kollegenbereich. 

Wir Alle "doktern " mehr oder weniger so rum. Mal mit ärztlicher Unterstützung mal im Alleingang. 

Über jeden Hinweis sind wir dankbar. Alle guten Wünsche für Dich und weiterhin gute Besserung und Erholung 

🍏🙋🏼‍♀️💚

Mein Ergebnis aus der Uni Aachen ist da. Keine SFN. 

@mittelbaden 

Es wäre schön, wenn du eine Signatur anlegst mit deinen Beschwerden.

@tobias93 

Ich habe mittlerweile Antwort von mehreren Kliniken, die alle sagen, dass OCT leider noch zu experimentell ist, um eine Verlaufskontrolle zu ermöglichen.

Eventuell geht es über eine Messung Laser-evozierter Potenziale (LEP), aber dazu muss ich die Antwort noch abwarten. 

Die Kliniken waren aber erstaunlich hilfsbereit und haben sich durch die Bank wirklich Mühe gegeben. Das war schon beeindruckend!

@mittelbaden 

Danke für Deinen Post, das ist sehr hilfreich.

Meiner Erfahrung nach reagieren die Ärzte mit einer "ordentlichen" Diagnose nämlich komplett anders. Seit meine Hautstanzbiopsie vorliegt und die SFN quasi "bewiesen" ist, ist vieles kein Problem mehr. Auf einmal bekomme ich sogar kompetente und schnelle Antworten auf meine E-Mails (siehe mein Post oben) und jeder ist bemüht, zu helfen.

Davor schwang öfter der "Psychosomatik-Vorwurf" mit.

Natürlich wird sich niemand auf die Impfung als Ursache festlegen, aber das ist bei der derzeitigen Datenlage auch nicht zu erwarten. Seit der eindeutigen Diagnose habe ich aber immerhin die schriftliche Aussage, dass ein ursächlicher Zusammenhang weder bewiesen noch widerlegt werden kann. 😊 

LG

@apfelsteffi 

Celltrend meldet sich nicht mehr bei mir... Ich hatte gefragt, ob sich die AAK zur Verlaufskontrolle eignen.

Dafür habe ich im Netz recherchiert. Es scheint so zu sein, dass oftmals bei Leuten mit SFN diese AAK erhöht sind. Andersherum gibt es aber wohl keine Daten. Also, ob erhöhte AAK auf eine SFN hinweisen. Deshalb glaube ich, die AAK eignen sich vermutlich nicht für eine Verlaufskontrolle über eine Blutuntersuchung.

Aber wie gesagt, von Celltrend selber habe ich nichts gehört.

LG

@aste Danke für deine Rückmeldung.

Ist aus Aachen die Nervenfaserdichte angegeben. Soweit ich weiß, gibt es zwei Tabellen und Aachen verwendet meiner Meinung nach die älteren Referenzwerte. <7?

@stifflers-ma 

Auf dem Befund steht was ja. Intraepidermale Nervenfaserdichte 6,1/mm.

Ich habe diese Tabelle zur nervenfaserdichte - die müsste glaube ich die aktuellste sein 

Hallo zusammen,

ich habe mir alle Beiträge zu diesem Thema in Ruhe durchgelesen. Auch ich habe Small Fiber Neuropathie, verursacht durch eine Biontech-Impfung. Mein Ergebnis der Hautbiopsie aus der Uniklinik Aachen steht noch aus, aber die Symptome sowie der QST geben eindeutig Hinweise auf SFN.

Theoretisch wird ja bei uns allen die SFN durch eine Autoimmunreaktion ausgelöst oder? Ich habe sehr viel zu SFN gelesen und recherchiert, aber ich komme einfach nicht weiter. In die Schulmedizin habe ich keine Hoffnung mehr. Gabapentin, Duloxetin,etc... sind doch keine Dauerlösungen. Ich lasse nächste Woche in einem Krankenhaus ein OCT in Karlsruhe machen. Mal schauen, was rauskommt.

Habt ihr es auch mal mit Homöopathie probiert? Oder was habt ihr alles bisher unternommen, um der Autoimmunerkrankung entgegenzuwirken?

Aachen urteilt streng nach der Normtabelle von Lauria et al.

Betrachtet werden muss das 0.05 Quantil der jeweiligen Altersdekade. Liegt man unter dem Wert, wird SFN diagnostiziert. 

@togo 

OCT ist das die Untersuchung am Auge? Hast du auch Beschwerden an den Augen oder wie kommst du auf OCT? Darüber wurde ja hier noch nicht viel berichtet. 

Das würde mich sehr interessieren, wofür du OCT machen lässt? 

Ich habe Schmerzen an den Augen und überlege das tatsächlich auch.